lundi 4 mai 2015

Mon psy me manque alors je brouillonne sur Facebook...

Mon psy me manque. Six séances de lui n'étaient pas assez.

J'en aurais pris six de plus pour mieux faire. Deux ans d'attente pour avoir une place à la clinique de douleur du CHUL de Québec.

Deux ans à attendre une aide et à devoir m'aider moi-même en attendant.

Entrer en ce domaine tertiaire du système médical pour s'entendre dire combien il est dommage d'avoir dû attendre deux ans pour me voir!

Et que maintenant iiisssshhh... malheureusement le mal s'est si bien incrusté qu'il sera malheureusement du domaine de l'impossible de le déloger de ses quartiers! What the Fuck! 

Sentir sa cervelle faire des tours sur elle-même. Respirer profondément.

Apprendre que j'ai maintenant droit à 6 séances de physio classique et que c'est deux mois d'attente. Je veux un psy je leur dis. Tout à fait consciente de la dépression contextuelle dans laquelle j'erre en essayant de m'aider moi-même.

Ah! Cela tombe bien me répond-t-on, le psy c'est aussi six séances allouées et là y'a pas d'attente! Je peux avoir un rendez-vous la semaine prochaine.

Savoir être heureux en douleur constante

Je veux savoir s'il est possible de cultiver un bon moral malgré la douleur. Comme le dit Marie-Josée Rivard sur YouTube.  Cette psychologue québécoise qui se spécialise dans la gestion de la douleur chronique. Je veux croire que oui... afin de trouver la force de vivre avec.

Prendre la douleur en main selon des traitements pluridisciplinaires est la clé pour s'en sortir. Lorsque la guérison n'est pas une option, il ne reste plus que la gestion...

En revenant du neurologue, le jour du deuxième choc en cette aventure de nerf facial disjoncté, j'étais disloquée, complètement perdue. J'allais vraiment devoir vivre le reste de ma vie de même?

Je venais d'entendre pour la première fois le terme douleur chronique. Et son verdit était sec et final.

Je suis rentrée en miettes chez moi et j'ai fait une recherche "douleur chronique" sur le web. Une heure plus tard, je regardais cette vidéo. Et je me suis mise à pleurer comme une madeleine, à trembler, à sangloter, la première phase de déconstruction était en branle...

Une fois la vidéo finie, j'ai arrêté de pleurer. Je me suis recomposée. J'ai trouvé le site de l'asso et j'ai lu qu'il se déroulait une rencontre à l'hôpital. C'est comme ça que tout a commencé. Avec ce vidéo en revenant du spécialiste... Cet hiver, en allant chercher mes médocs, je suis tombée sur le livre de poche à la pharmacie. Je l'ai acheté.

Sans même réaliser que c'était elle. Je l'ai apprécié. Et mercredi dernier, en la dernière rencontre de l'asso qui marquait aussi les 2 ans où j'y allais mensuellement, on a visionné une émission sur la douleur chronique avec elle et là, j'ai réalisé que c'était elle, Marie-Josée qui m'avait amené là!

Selon son livre, voici les pistes à suivre pour cultiver le mieux-être en douleur chronique.

- Gardez votre calme - Soyez conscients des outils et stratégies qui sont à votre portée - Parlez-en à votre entourage - Utilisez les stratégies de relaxation - Consultez votre médecin pour réévaluer votre médication - Optez pour la distraction - Prenez le pouls de vos émotions - Soyez actif - Préparez vous psychologiquement à avoir mal - Faites-vous un aide-mémoire - Participez à des groupes d'entraide


Consultez son médecin pour effectuer le suivi de sa condition

Au milieu de l'été dernier, j'ai donc officiellement rejoint les rangs sélects de la clinique de la douleur.

Cette "clinique" qui fait rêver tous ceux qui se retrouvent sur la liste d'attente de la douleur et tous ceux dont la douleur n'est pas considérée assez sérieuse pour en mériter le droit d'attendre. La clinique de la douleur.

L'eldorado de ceux qui souffrent en silence, sans voix, sans aide. Deux ans d'attente pour moi car mes douleurs neuropathiques passent après ceux des cancéreux. Deux ans d'attente pour ça?!? Pour me faire expliquer que j'arrive trop tard?

Que la gravité de ma condition est trop complexe pour la science actuelle qui balbutie. Mais la compréhension est là. Que je ne m'inquiète pas pour ça. On sait combien tu souffres. Tes douleurs sont les pires connues dans le corps médical. Que tu es courageuse! Youpi, je veux me pendre!

De grâce le psy, je le réclame avec tant de calme et sérieux que ma doc en chef de mon dossier hausse un sourcil surpris. "T'es sûre que tu veux pas essayer de nouvelles pilules?"

"Non câlice de tabarnak, je suis pas un cobaye" hurle ma colère dans le silence de ma tête. "Je veux pas de tes pilules qui bousculent tant la chimie de mon être que je ne sais plus qui je suis! Je veux être moi et ne plus avoir la face coupée en deux par l'horreur de mon cas!" 

Je me contente de sourire et acquiescer. Oui je veux le psy. Maintenant. Ça tombe bien pour le psy, pas d'attente. Je prends un RDV pour la semaine suivante.

De bon matin. Je prends un rendez-vous qui me mettra hors de la zone de confort où je suis passée 10 heures du matin. Quand mon régiment de cachets en ce cocktail magique permet de rendre assez supportable ma douleur faciale pour que ma vie puisse faire un sens.

À neuf heures 30 du matin, en une magnifique atmosphère d'automne, je vais faire mon tour d'hôpital pour y rencontrer François. Je sais que je n'aurais droit qu'aux miettes du système. Mais je sais aussi que j'aurais droit à un psy de qualité. À la crème de la crème. Ne pratiquent pas ici les deux de pique!

Alors je me dis, ma vieille, si tu ne veux pas crever là, t'as intérêt à travailler fort et à tirer le plus de profit de ces six séances. J'y vais comme j'irais au front. J'y découvre François.

En deux séances on s'est assez apprivoisés pour faire une belle équipe intellectuelle. On fait la paire. Je le fais trimer et il m'élève les pensées sur lesquelles je travaille entre ces séances que l'on étire. Afin de les faire durer.

Lui aussi sait que cette micro thérapie est trop courte. Lui aussi est prisonnier du système. Ce système qui m'explique qu'il n'y a qu'une seule spécialiste en ville pour ma pathologie rare. J'adore quand ma doc en chef me dit:

- Écoute, tu as la séquelle rare de la maladie rare. Ton cas est si rare qu'il n'y a pas une seule page entière dans tous les livres de médecine que je connais qui en parle. Au mieux tu as un paragraphe par ci par là. Ton cas existe. Mais il est si rare et le nerf facial, tu sais, c'est tellement complexe que la science est juste pas encore arrivée là. Mais je sais comment tu souffres. Tu n'es plus seule. 

Super. Merci donc de valider mon cas, de lui reconnaître existence et de l'envoyer paître dans la foulée.

"Mais tu es sûre que tu veux pas essayer de nouvelles pilules pour te soulager?" Me demande-t-elle gentiment. "En ton cas c'est tout ce que je peux te proposer pour essayer de te soulager." Elle m'explique ensuite que la seule spécialiste en ville opère au privé.

Normalement elle ne doit travailler avec le privé pour étudier mon cas mais là, c'est la seule façon de s'occuper de moi. Super, paye ma vieille, des fois que t'étais pas assez pauvre avec tout ça!

Être consciente des outils, stratégies et experts qui sont à ma portée 

Je rencontre Natalie. La meilleure chose, avec Francois, qui me soit arrivée en entrant à la clinique. Ça clique avec Nathalie, il faut dire qu'elle est seule capable de dénouer les nœuds que fait le nerf facial avec ma langue ou encore à me remettre l'os lacrymal en place après une semaine où je me suis donnée le droit de pleurer un coup sur mon sort.

Natalie trippe sur mon cas. C'est une passionnée du visage, une experte du nerf facial parmi les six qui existent au Québec et les cas physiques pour travailler sa science sont si rares qu'elle me laisse accumuler quelques dettes en mon dossier pour faire avancer sa science... et me soulager

Et puis il y a Elaine ma kiné/chiro/osteo qui me suit depuis la première semaine de ma paralysie faciale. Elle est là depuis le début.

Chez elle, ma dette est si grande est que je lui dois ma vie, en plus d'argent. Je sais qu'elle est responsable de combien ma face est bien revenue. De comment cela ne ne se voit plus. De comment le neurologue s'épate des dégâts sensoriels de mon nerf versus sa reconstruction moteur. Je sais qu'elle a activement participé à me refigurer le visage défiguré par l'attaque de ce virus sur mon nerf facial.

Elaine je j'aime, car en plus de me remettre la mâchoire en place chaque semaine, elle me conseille, elle m'écoute, elle me comprend, elle me soutient.

Il fut de ces temps de noirceurs si intenses où m'emmenait cette douleur cauchemardesque où juste Elaine se rendait. Et l'éclairait. De ses manipulations qui redonnaient durant quelques heures une certaine fluidité et souplesse à mon visage torturé.

Son esprit compréhensif et aimant est une bouée de sauvetage en cet océan de douleur depuis 4 ans. Depuis quatre ans, elle me remet le visage en place et depuis quatre ans elle cultive la force en mon coeur. Sans elle, je ne sais pas comment j'aurai pu tenir jusque là.

Cet automne j'ai donc commencé un protocole de physiothérapie intensive qui s'est accompagné d'un protocole de méditation intensive imaginé par moi-même pour éviter d'ajouter le Cymbalta à mon régiment de pilules. La doc en chef:

- Tu es en dépression contextuelle, t'es sure que tu veux pas de cymbalta? 
- Ouais pas mal sûre à date, j'ai déjà le moda qui fait office d'antidépresseur et réveille de la morphine, je vais essayer de méditer à la place...
- Okay, je t'encourage. Même si je n'ai que des medicaments à te proposer pour te soulager, je ne suis pas là pour te forcer à les prendre, tu es libre de vouloir ou pas. Si tu es capable de méditer, fais le. Pour beaucoup il est plus facile de prendre la pilule mais la méditation peur donner le même résultat. Tu peux méditer autant que tu veux. Tant que tu lévites pas, tout est beau, tu as mon soutien. 

Demander au psy:

- Si je médite intensément est-ce que ce n'est pas supposé pouvoir bousculer la chimie de cette dépression autant que le Cymbalta? 
- Si... ça peut. Mais rares sont ceux qui y arrivent, c'est plus facile de prendre le Cymbalta. 
- Mais justement je crois pas. Je crois que les effets secondaires sont pires et puis avec le Cymbalta, le sevrage est réputé pour son horreur. Avec la méditation tous les effets secondaires sont cool... 

Se préparer psychologiquement à avoir plus mal pour essayer d'avoir un jour moins mal  

De septembre à novembre, je fais de la physiothérapie intensive à laquelle j'ajoute de la méditation intensive en mon coin de lac.

En une retraite méditative que j'ai documenté sur ce blogue. En novembre, j'avais usé de toutes les ressources allouées à la clinique de la douleur. Tout ça pour ça? Deux ans d'attente pour ça? Sauf le psy avec qui j'ai étiré la sauce jusqu’en janvier.

En novembre la doc en chef m'a dit:

- Alors voilà, présentement je peux plus rien faire de plus pour toi. À part si tu veux essayer de nouveau médicament. On sait que ton nerf facial réagit très bien à la physiothérapie mais je n'ai plus les ressources pour t'aider plus. Mais je t'encourage à continuer. Je reste en toile de fond sur ton cas avec Natalie.

À Noël, Natalie, plus professionnelle qu'elle tu meurs, épluche mon dossier et remarque qu'un IRM de mon visage n'a jamais été fait. Elle soupçonne une dégénérescence de la mâchoire causée par les dommages du nerf dégradé et a peut-être un semblant de solution avec la pose de plaques dans le visage. Ce qui d'après elle pourrait être une bonne nouvelle dans mon cas. Aaaahhhh je veux me pendre.

Mais non, je continue d'avancer, parce-qu'il le faut pour le bien de ma fille qui grandit.

Natalie écrit à ma doc en chef, elle a rapidement besoin d'un IRM. La doc en chef approuve. Elle lui répond cependant que je suis sur la liste d'attente... avec de la chance j'aurai un RDV en mai.

Dans la foulée, je demande un EMG pour le suivi de la conduction en mon nerf en allant voir mon doc de famille. Mon doc de famille que je vais voir pour savoir si y'a pas moyen d'accélérer le putain de IRM.

Mon doc de famille, lui est adorable, même si autant prisonnier du système qui l'emploie que les autres.

Lui me dit:

- C'est super rare ce que tu as mais ça prouve juste à quel point tu es exceptionnelle... 

Ooohhhh. Doc Huot, arrêtez je rougis! Mais exceptionnelle ou pas y'a tu moyen d'avoir un IRM avant que je me pende d'avoir trop attendu? Nous voilà en mai. Toujours pas de nouvelles de l'IRM.

Aujourd'hui je me prends en main et je prends un autre rendez-vous avec la doc en chef, avec un peu de chance, j'aurais un RDV avec dans 2 semaines. Même si cela me frustre à mort.

Elle va encore pouvoir m'expliquer pourquoi l'attente est si longue, me rassurer sur le fait que je souffre bien autant que je souffre, s'excuser du manque de ressources à sa disposition et peut-être vais-je repartir avec un semblant d'idée de quand arrivera cet IRM en demande depuis Noël.

Putain de système. Prisonnière de la douleur, prisonnière du système mais libre d'esprit...

Cette semaine, Elaine et Natalie s' occuperont de ma bio-mécanique et répareront les dégâts du paroxysme facial des derniers jours. Cela fera un mal de chien pour essayer d'avoir moins mal au final.

Je continuerai de méditer sur mon sort pour ajuster ma bio-chimie tout en avalant mon régiment de médicament. La vie continuera de tourner avec ou sans moi. Je continuerai d'avoir le visage coupé en deux par la douleur invisible et je continuerai de manquer ces séances avec Francois...

Alors cette semaine, comme les autres, je continuerai de vivre ma vie, le mieux possible, en essayant d'accepter mon sort et d'avancer avec lui dans la bonne direction. Celle qui fait qu'on reste libre d'esprit dans les prisons de nos quotidiens tourmentés.

Participer et créer des groupes d'entraide

Pour me libérer l'esprit et dépolluer mon Facebook personnel de la douleur chronique, je brouillonne désormais en cet atelier de mieux-être virtuel. En ce processus dans lequel je chemine, je réalise que j'ai envie de voir naître  un mouvement différent de ce que j'ai vu à date en les multiples groupes d'entraides auxquels je participe et ceux virtuels auxquels je me suis abonnée.

Avec ce groupe que je définis avant tout comme un atelier de compréhension et de mieux-être, je me surprend à relever la tête. À trouver des sens, à envisager de nouvelles directions...

L'idée de fond étant de promouvoir la notion de bien-être en douleur chronique. De regrouper des esprits vaillants et conquérants. Afin de créer de nouvelles voies en cette dimension particulière qu'est celle de la douleur chronique.

Lorsque la guérison n'est pas une option présente mais que la gestion devient une obligation, quoi faire? Comment faire? Comment surmonter ce qui semble insurmontable pour retrouver le goût de vivre?

Si cette voie de pensée vous intéresse, je vous invite à joindre votre voix aux nôtres en mon atelier virtuel. À venir travailler ensemble en ces chemins d'humanité qui  permettent de transformer la fatalité en force.

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