vendredi 8 mai 2015

Attendre et entretenir...

Commencer la semaine avec les manipulations d'Elaine.

Finir la semaine avec les manipulations de Natalie.

Finir la semaine le visage relativement réaligné. Pour un temps momentané.

Ce qui me donne le droit de vivre quelques jours à 5/6 de douleur mais surtout avec une sensation de souplesse faciale qui repose les nerfs.

Durant environ 36 heures avant que les cycles et loops qui font dysfonctionner une moitié de visage retrouvent leur liberté destructive.

Natalie relancera ma doc en chef de la clinique. Et je ferai de même en mon prochain rendez-vous. Finira-t-on par avoir une date pour ce IRM et ce EMG en attente depuis Noël? Telle est notre question du jour.

Franchement c'est bien la peine d'être membre de cette clinique spécialisée du CHUL pour de si pauvres services! Et un suivi si lent. Tous prisonniers d'un système détraqué nous sommes. Les patients tout comme le corps médical. Tous dans le même système. Tous dans la même prison de non sens.

Parler des dérives du système de santé et de la faille dans laquelle se trouve mon cas particulier fait du bien. Être comprise. Son professionnalisme me rassure. Elle a le courriel de ma doc en chef. Elle a un accès direct. Peut-être aura-t-elle signe de vie...

C'est la seule qui fait un réel suivi de mon dossier d'hôpital. Je lui en suis reconnaissante. Je me sens un peu moins seule en cette galère médicale. J'ai vu la doc en chef 4 fois en un an. Je vois Natalie trois à quatre fois par mois depuis un an. Elle sait le sérieux de mon cas et travaille fort à limiter les dégâts quotidiens effectués par le nerf endommagé.

Son travail est de replacer le visage en place. Inlassablement. Semaine après semaine. Elle connaît mon visage sur le bout des doigts. Et ma bouche. Jamais personne en ma vie ne m'a autant mis les doigts dans la bouche!

Elle soupçonne une possibilité de devoir m'insérer des plaques dans la mâchoire pour protéger celle-ci des ravages que font les muscles en obéissant aux commandes erronées du nerf. Mais tant qu'on aura ni examens ni résultats, il ne se passera rien d'autre que l'inlassable rituel de me travailler le visage qui part en vrille en continu et ce faisant me fait vivre d'intenses douleurs.

Alors on attend. On rumine un coup et puis on avance. Je lui parle de ce groupe dont je dois lui envoyer le lien cette fin de semaine. Je lui confie que j'ai atteint mes limites de tolérances en ce qui concerne le comportement maladif. Je vois d'autres attitudes à prendre pour vivre avec ce mal.

Cela fait tellement du bien de parler avec un professionnel de toutes ces choses là. Cela brise la solitude intérieure. Pendant qu'on attend, je cultive des pensées mitigées quant à cette option de plaques dans le visage. Je gère les angoisses de ces scénarios pires que les plaques pour tenir la face en place. Y'en aura pas d'facile!

Et je me concentre sur le fait que je suis à 6 plutôt que 8. Que ma fin de semaine aura des chances de tourner autour de 5/6 plutôt que 8/9 comme la dernière. Un jour à la fois. Une semaine à la fois.

Chaque jour prendre soin de cultiver les bonheurs et plaisirs pour ne pas laisser le malheur avaler la vie. Aujourd'hui, j'ai cultivé un grand bonheur d'enfance et je me m'en suis éhontément nourrie l'esprit. Tout comme si c'était une dose supplémentaire de morphine. Mais sans effets secondaires indésirables...

Aujourd'hui, je suis allée chercher la puce sur l'heure du midi et puis nous sommes allées chez des amis. Et, à son ultime bonheur, et grande surprise, nous sommes reparties à la maison avec un chaton nommé Gavroche. C'était la fête dans sa tête à son retour en classe! De quoi mettre des sourires en une maison...

Aucun commentaire:

Enregistrer un commentaire