lundi 4 mai 2015

Fonder une communauté virtuelle...


Apprendre à vivre avec la douleur chronique est un choix que j'ai décidé de prendre afin de transformer le malheur et la fatalité en force. La douleur possède mon corps mais n'aura pas mon âme!

Apprendre à vivre avec la douleur chronique est un processus. C'est difficile, mais cela ne l'est sûrement pas plus que de vivre avec le quotidien obscur de la douleur chronique laissée libre à elle-même. Libre de grignoter la vie à petit feu...

Et si l'on était capable d'avoir une belle vie? Même avec une douleur physique qui l'accompagne au quotidien? Je veux croire que c'est possible...

Pour y voir de plus près, je choisis de regarder ce qui fait que ma vie est belle, même si chacun de ses plaisir est voilé par la douleur chronique qui l'accompagne.

Je choisis de faire l'effort de vivre ce qui je sais me fait plaisir, ce qui s' accorde à mes valeurs, même si je n'arrive plus à en ressentir la même sensation qu'avant. Même si c'est difficile et douloureux.

Même si j'ai mal, je me force à vivre le meilleur de ma vie en acceptant que cela fasse mal. Quitte à avoir mal autant me pousser la volonté et avoir mal pour quelque chose de positif...

Se regrouper dans la lumière

C'est en lisant les témoignages du nouveau groupe Le visage de la dépression que j'ai fini par me décider à créer un groupe Facebook. Sur un coup de tête, un coup de cœur, en plein paroxysme de douleur...

Ce groupe s' adresse à tous ceux qui vivent avec de la douleur chronique et qui désirent s'en sortir. Se sortir des cycles de malheur dans lesquels emporte la douleur constante qui se fait permanente...

Ce groupe vise à rassembler une armée d'esprits conquérants prêts à dépasser la douleur qui mine leurs vies. Aussi difficile soit-il de le faire.

C'est en parcourant le groupe inspiré du mouvement spontané né du statut viral d'une femme montrant le visage de sa dépression que l'idée a fini par germer.

Ce mouvement semble avoir dégourdi des dizaines de gens à dévoiler leur dépression. Mais aucun des témoignages en ligne ne rejoignaient mon vécu du sujet.

Pourtant j'étais en train de me sortir d'une lourde dépression contextuelle. J'avais écrit dans la foulée un texte pour essayer en mettre en lumière les différences subtiles entre une dépression "classique" et une dépression contextuelle de douleur. 

En lisant les dizaines de témoignages de dépression classique, encore une fois je me suis sentie dépitée. Isolée. Évidement il avait fallu que je trouve le moyen de me taper une dépression pas rapport!

Je pouvais évidemment pas faire une dépression comme tout le monde! Après avoir écopé de la séquelle rare de la maladie rare, je devais surmonter la dépression rare! Évidement...

Alors je me suis dit que j'avais beau être hors norme, je n'étais certainement pas seule en ce cas. Je SAIS que je ne suis pas seule en mon cas. Je ne sais pas trop où sont les autres, enfin si, j'en connais des dizaines par-ci par là. D'où l'idée de regrouper...

En espérant que se forme là une communauté prête à lutter contre le défaitisme et les lamentations qui accompagnent la douleur chronique. On a mal, ça fait mal. C'est horrible, c'est injuste. Okay. Mais après ça? Qu'il y a-t-il après ça?

Il y a ce quelque chose que je cherche depuis des semaines. Cet après où se cultivent les motivations de voir plus loin que l'effet présent de la douleur. Après ça il y a à se dire on fait comment. On fait quoi maintenant avec cette réalité là? On avance comment? Comment transforme-t-on la fatalité en force? C'est ce que je cherche à savoir en créant ce groupe...

En cette suite de choses une amie, routarde de la douleur chronique, médecin de son état, m'écrit après lecture de mon texte sur la dépression. Je lis: "La douleur donne une dépression particulière, progressive et soignée par le contrôle relatif de la douleur". Enfin du sens en mes pensées...

La douleur chronique a de ça de terrible, qu'en plus d'invalider le quotidien de multiples façons, elle nous fait avancer en un océan de préjugés et d'incompréhension. Mais comment comprendre ce que personne n'explique?

C'est aussi à ça que vise ce groupe... à créer un endroit où des voix pourraient témoigner sans honte de leur réalité, expliquer comment les douleurs invisibles font l'apocalypse d'un quotidien et comment en les gérant et en les maîtrisant, on peut aussi arriver à les surmonter.

Car tout est possible en ce monde que l'on se fait...

Afin que puisse s'approfondir la compréhension collective de ces maux que l'on ne peut voir mais qui sont aussi réels que ceux que l'on voit. C'est pour cette raison que je vois ce groupe avant tout comme un atelier virtuel de mieux-être au milieu du mal-être qu'engendre toute douleur chronique...

J'espère que cette initiative saura mettre en place un endroit de paix, d'échanges et de partage où la motivation de prendre le mal en main prime sur toutes les misères qu'apportent ce mal en nos vies...

Et je me demande, avez-vous un sens personnel en ce qui concerne la dépression contextuelle en douleur chronique? Êtes-vous prêt vous aussi à essayer de voir plus loin que la douleur? D'en accepter les leçons et de vivre en sa compagnie?

Voix de douleur chronique

Ce groupe virtuel s' adresse à ceux qui ont le désir de prendre à bras le corps cette condition particulière. À ceux qui ont envie de faire de la limonade avec les citrons de la vie. Avec cette condition physiquement douloureuse enrobée de préjugés, d'incompréhensions et d'ignorance.

Il vise à en diminuer le tabou en explorant les voies qui en permettent la gestion. Il vise à créer un réseau d'entraide et d'humanité. Un endroit où l'on discute et où on comprend les tenants et aboutissants de la douleur chronique de façon ouverte et constructive. Afin d'évoluer vers le meilleur de ce que la vie peut nous offrir, même si on doit la vivre en douleur...

Ce groupe vise à donner une voix et un visage à tous ceux qui vivent en ce silence. En ce silence blessant où nous emmène la douleur chronique. Montrons le visage de la douleur chronique à découvert sans honte ni complexe.

Dominons le malheur qu'elle génère en refusant de nous laisser écraser par le désespoir dans lequel elle emporte... un réseau humain d'entraide et de partage autour de la douleur chronique.

Après une année d'arrêt passée à en explorer l'obscurité et à chercher les lumières, je pense qu'il est possible de s'engager sur de nouvelles voies de réflexions en ce qui concerne la douleur chronique.

Je crois que s'il est malheureusement impossible de changer la douleur physique qui nous afflige, il reste possible de transformer notre psychologie afin de mieux vivre cette condition. Afin de la surpasser.

Après quatre de vie avec un nerf facial endommagé, je comprends mieux comment gérer cette douleur chronique avec laquelle je dois vivre sans espoir de répit.

Après avoir participé aux groupes d'entraide, avoir assisté à des douzaines de conférences en lien avec la douleur chronique, être devenu l'expert de ma douleur, je développe une allergie à ce tabou qui entoure la douleur chronique et fait de nous des sortes de lépreux.

Je suis tannée de devoir cacher ce que je vis parce-que cela peut rendre inconfortable autrui ou le mettre face à ses impuissances humaines. Je suis tannée de ressentir cette honte qui entoure la douleur chronique. Je suis si tannée que je prête à assumer ma douleur chronique à visage découvert.

Je crois qu'ensemble, en se regroupant en une intelligence collective prête à surmonter le malheur de la douleur chronique, on est plus fort que la douleur. On peut en exploser le malheur et briser l'isolement...

Alors si vous aussi, vous avez le goût de vivre autrement la douleur, d'en chercher la force plutôt que d'en cultiver les faiblesses, rejoignez-moi ici...

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