En ce roman de mon corps...

Mon corps est un roman. Il y a 30 ans, à l'aube de mes 13 ans, j'ai manqué un saut durant un cours de sport à l'école. J'ai plongé tête la première sur le ciment. Bang!

La prof, paniquée, m'a donnée quelques claques pour me réanimer. Vive la brousse jurassienne au début des années 80...

On m'a ensuite fait marcher. Deux camarades de classes m'ont aidée jusqu'à l'infirmerie. J'étais dans un état semi comateux où tout était brumeux.

Quatre heures plus tard, ma grand-mère est venue me récupérer. En piteux état. En un seul coup d’œil, elle m'a emmenée à l'hôpital. Bilan de l'opération, traumatisme crânien, hématome au cerveau, cervicales fêlées et la dure mère sectionnée.

Perte d'équilibre durant 3 mois. Paraplégie contextuelle durant plus de six mois. Plusieurs séjours à l'hôpital. Un an d'ostéopathie. Rééducation plusieurs fois par semaine durant plus de six mois pour réapprendre à marcher normalement.

Deux ans plus tard, je pouvais de nouveau marcher comme tout le monde. Ceci a correspondu avec mon immigration.

À Montréal, en une nouvelle vie, je marchais comme tous les autres passants sur la rue. J'étais prête à croquer à pleine dents dans la vie même si je vivais avec des migraines récurrentes et des problèmes de dos et de cou conséquents.

Je ne peux même pas en vouloir à la prof qui a si mal géré mon saut raté puisqu'elle morte d'un cancer quelques années plus tard. Est-ce que je peux m'en vouloir d'avoir sauté comme un pied ce matin là? Pas sûre que c'est utile au schmilblick...

Depuis ce saut épique, il y a plus de tapis autour du tapis principal dans les gymnases jurassiens. Les sauts en ciseau ratés n'ont plus de chance d'atterrir sur le ciment. Les séquelles gardées de cet accident me suivent depuis 30 ans. Mais je marche, normalement. Tant que tiendront mes genoux.

Particulièrement tant que tiendra mon genou droit avec son ménisque déchiré, son fond d'arthrose et sa rotule malformée...

De maux en maux défilent les maux

Il y a dix ans, après une grossesse éprouvante, j'ai attrapé une infection durant mon accouchement à l’hôpital. Trois jours après la naissance de ma fille, je me suis retrouvée en septicémie à l’hôpital. Sauvée par la médecine moderne après quatre jours de traitement de choc d'antibiotiques en intraveineux.

Il m'aura fallu près de deux ans pour retrouver un semblant de santé après quelques pneumonies, bronchites, gastro violentes et autres cochonneries du genre...

C'est durant cette expérience de septicémie que le virus de l’Herpès qui passait par là, est allé s'endormir en mon nerf facial (via la faiblesse engendrée par les séquelles en mon cou m'explique ma physio). Sans que je n'en ai aucun soupçon. À peine si j'ai remarqué que je n'ai plus jamais eu de feu sauvage après cette expérience.

Il y a 8 ans, je me suis pétée deux chevilles dans le même mois! Un autre chapitre de mon corps en son roman. L'une des deux chevilles s'est bien guérie. L'autre moins. Elle n'apprécie plus guère que je me perche trop longtemps sur des talons hauts. Elle reste sensible et prête à enfler si je ne la considère pas.

Il y a cinq ans, je me suis réveillée avec une moitié de visage paralysé. Les séquelles du nerf facial dégradé se sont conjugués avec les séquelles de cet ancien accident pour faire de moi ce cas unique qui fait tripper ma physio. Un cas unique en son genre qui ne me fait guère tripper. Cinq ans que je trime. Cinq ans que je morphle. Cinq ans que j'essaie d'avancer...

En me débloquant une vertèbre bloquée dans le cou, ma physio m'explique, une autre fois, combien ces deux blessures invisibles ne font maintenant plus qu'une. Mais je n'ai plus le visage paralysé. Je peux sourire normalement!

En ces dernières années, j'ai aussi appris ce qu'étaient les dépressions de douleur et j'en ai eu pour mon grade. Mais tant que je lâche pas le morceau, tant que j'autogère correctement mon cas et que je me fais traiter régulièrement, j'ai une chance de rétablissement. En ce long processus dans lequel je chemine.

Je dois apprendre à vivre avec les dommages causés par ce virus en dormance qui a eu l'idée fatale de se réveiller un matin pas comme les autres. Dans deux jours, cela fera cinq ans depuis ce matin là. Cela me travaille les neurones...

J'apprends donc à vivre avec une moitié de face décâlissée comme j'ai appris à vivre avec un cou cabossé.

Sauf que sur ce coup là, les séquelles ne sont pas de type douleur chonique faible à modérée. Sur ce coup là, les lésions neuropathiques entraînent une douleur chronique de type forte.

Lorsque la douleur neuropathique ne suffit pas au roman...

Il y a quatre ans, j'ai expérimenté une torsion d'ovaire qui m'a appris que j'avais un kyste de la taille d'un pamplemousse sur celui-ci. Comme me l'a expliqué le chirurgien, côté douleurs, cela se compare avec une torsion de testicule chez les hommes.

Bref, j'ai mangé une bonne claque. Cette autre aventure bien douloureuse aura résulté en l'ablation de l'ovaire et de son kyste. Une situation rare et atypique. Je serais née avec ce kyste qui a simplement grossi jusqu'à m'en retourner l'ovaire. Ce sont des choses qui arrivent. C'est rare mais possible.

Je garde des douleurs neurogènes mensuelles de mon ovaire disparu. Cette opération aura bouleversé mes hormones de telles sorte que j'en aurais connu des séquelles en ce qui concerne mes cycles féminins. Rien de sympa en soi.

Comme ma santé ne me permet pas d'envisager d'autre grossesse depuis celle qui a failli me tuer, je n'en ai pas trop fait de cas et j'ai continué mon cheminement en douleur chronique de nerf facial déjanté.

L'été dernier, une tumeur fulgurante de la taille d'une balle de golf s'est déclarée dans mon bras droit. Une mésaventure médicale traumatisante avec d'inimaginables douleurs, qui a résulté dans l'excision de cette tumeur nécrosante, si rare et atypique, que j'en ai été bien maltraitée dans le processus de me faire soigner. Enfin, je suis heureuse d'avoir pu garder mon bras droit!

La cicatrice en mon bras s'estompe, j'en garde quelques fines douleurs certains jours, mais pas de quoi en faire un plat. Si ce n'est de l'expérience humaine que j'ai vécue et qui me reste sur le coeur.

Cette semaine marque les cinq ans à vivre en douleur neuropathique. Cette blessure là ne s'estompera pas. Apprendre à vivre avec transforme mon être en profondeur.

En ce roman que me fait vivre mon corps, je décide de ne jamais aigrir mais de toujours grandir. Ainsi continue d'évoluer ma vie alors que je prie, en ce début d'année, pour que mon corps me laisse un peu tranquille et me donne le droit de vivre et d'exister...

(En mes différents efforts pour briser l'isolement dans lequel entraîne la réalité de la douleur chronique, j'anime un groupe virtuel de mieux-être en douleur. J'y brouillonne parfois là-bas les idées qui viennent ici se poser et j'y dépose là-bas des textes ici rédigés)

Fonctionner sans que rien n'y paraisse...

Fonctionner en douleur constante est un processus. Un processus dans lequel je suis consciemment engagée depuis plus d'un an.

Après plus de trois ans de fortes douleurs quotidiennes, j'ai décidé qu'il était temps de mieux apprendre à vivre avec ma condition médicale. Je commence à en voir émerger certains résultats.

La douleur neuropathique faciale, et ses différents symptômes, accompagnent mon quotidien depuis ma paralysie faciale. J'essaie maintenant de lui faire une place en même temps que j'essaie d'y retrouver ma place.

La semaine dernière, j'ai été invitée à un voyage de presse en Jamaïque. Cela ne se refuse pas! Ceci dit, un voyage de presse peut être aussi incompréhensible au commun des mortels que la douleur chronique. Ce n'est pas ce qu'il y parait.

Ce n'est pas des vacances. C'est un marathon. C'est cinq jours de course. C'est une tranche de vie en accéléré où l'on travaille en de bonnes conditions. C'est une demi douzaine de journalistes en vadrouille. C'est de l'aventure en boite. Pour moi qui vit ma vie au ralenti, cela participe à un certain équilibre intérieur.

En voyage de presse, je suis patiente, prudente et extrêmement disciplinée côté médication. Je sais que je dois être en contrôle total de la douleur. Je sais que je prends certains risques. Je voyage avec ma pharmacie d'opiacés et de cortisone (entre autres pilules pour bien faire). J'y ajoute une dose de méditation et j'inspire.

Comme j'ai eu, sur celui là, l'occasion de référer une amie journaliste, ce fut une rare occasion de voyager en ces conditions avec quelqu'un qui me connaissait avant ma paralysie faciale et ses conséquences sur ma vie. Une occasion de se reconnecter.

J'inspire le voyage malgré ma moitié de visage déchiqueté, les migraines et les nausées qui l'enrobent. Je réalise du coup que je ne me plains de rien de ce que je ressens. Alors que mes compères subissent les malaises habituels de type nausées et migraines, de mon côté je ne fais que gérer les miens. Je constate alors la force mentale acquise à vivre en douleur permanente depuis bientôt cinq ans.

Je réalise toute la portée de mon contrôle intérieur lorsque j'aide mon amie (qui a mal digéré un petit dej au poisson trop salé) à traverser une nausée temporaire. Je l'accueille en mon monde invisible, je lui partage mes pilules de gingembre, et je la soutiens moralement le temps qu'elle en traverse le malaise passager. Elle en sort sur l'heure du midi alors que j'y reste, comme d'hab...

Vue sur les Blue Mountains en Jamaïque

Ce que j'apprécie sous les Tropiques, c'est comment la chaleur et l'humidité font du bien à mon nerf facial dégradé. Il se détend un peu. Les douleurs qu'il engendre ne s'effacent point mais semblent un peu s'adoucir. Je ne vis pas dans le bon pays en ce qui le concerne.

De retour à la maison, mentalement régénérée, j'accepte sans broncher les douleurs physiques, les nausées et les fatigues accentuées par mes pérégrinations tropicales. Je les gère. Comme d'hab. C'est le prix à payer pour avoir eu l'impunité de vivre un coup comme les autres. Chiro et physio participent ensuite à me remettre la face en place.

À la fin de ce court voyage, je mentionne à mon amie que je suis fière de moi car mon handicap invisible n'a pas paru. Elle hausse un sourcil et ne peut s'empêcher de me dire:

- Mais tu l'as senti tout le temps? 
- Ouais, y'a pas un moment sans... 
- Hummm, faut vraiment le vivre pour le comprendre... 
- Mais j'ai bien fait ça non? Ça n'a dérangé personne? 
- Vraiment pas! Tu es bonne... 
- Mais c'est pour cela que j'ai besoin d'en parler de temps en temps sinon je finis trop par me sentir fake. C'est dur de réconcilier comment je me sens physiquement, ce que je vis intérieurement et comment je peux ne rien y laisser paraître de l'extérieur. 
- Je comprends... 

Et à ce moment là, à l'aéroport de Kingston, sa compréhension était tout ce dont j'ai besoin pour ne pas me sentir trop seule sur mon île de douleur chronique. Juste cela me soutient moralement. Juste cela suffit à me donner le courage de ne pas hurler les frustrations multiples causées par la douleur chronique.

Je suis toujours fascinée par combien peu comprennent le pouvoir de la compréhension en douleur chronique. En ce qui me concerne, il n'y a rien de plus réconfortant moralement qu'une simple et réelle compréhension humaine de ce que je vis au quotidien. Ma douleur est mienne. Personne n'y peut rien. Je suis seule à la vivre et à la ressentir. Du matin au soir. Heure après heure.

Je suis seule à pouvoir la traiter et la gérer. J'en ai la responsabilité. Cultiver les bonnes attitudes est important en ce cheminement. Il y a évidement les experts médicaux qui en accompagnent le processus mais leur compréhension de mon cas est fondée sur leurs connaissances médicales. Elle n'a pas la même portée même si elle est aussi importante au processus...

La maison musée de Bob Marley à Kingston en Jamaïque

Ce qui ajoute à la difficulté mentale de la douleur chronique, c'est l'incompréhension du commun des mortels. Celui qui n'a aucune idée que la douleur physique n'est pas obligatoirement temporaire. Ceux qui par leurs remarques inconscientes blessent profondément celui qui vit sa vie en douleur chronique.

Et c'est ainsi que le silence se fait roi sur cette condition particulière. Une condition invisible. Incompréhensible. Surréaliste. Mais je refuse ce silence. Tout comme je refuse les comportements maladifs. Je gère et j'en discute. Cela fait partie de mon processus intérieur pour apprendre à vivre avec...

En mes différents efforts pour briser l'isolement dans lequel entraîne la réalité de la douleur chronique, j'anime un groupe virtuel de mieux-être en douleur. J'y brouillonne souvent là-bas les idées qui viennent ici se poser...

De cuillère en cuillère...

Six mois que je n'ai pas écrit ici. Six mois où j'ai écrit en ce groupe Facebook que j'ai fondé afin de démystifier la douleur chronique et de la regarder sous un autre jour que celui des complaintes sans fin. J'y partage ainsi mon cheminement en douleur chronique sans trouver l'énergie de transférer mes textes ici. Ce à quoi, je compte remédier en les prochains mois...

C'est que l'énergie me manque cruellement sur une base quotidienne. Même boostée chimiquement, elle reste malingre. Je dois la couver chaque jour pour fonctionner "normalement". Et ce n'est jamais gagné...

Parfois, lorsque je me donne des défis particuliers, je prends des cuillères à crédit. Ensuite, j'assume le crash qui est le prix à payer sur le crédit avancé. Mais d'une façon générale, j'essaie de gérer au mieux mes cuillères pour avancer en ma vie...

"Pensez à votre niveau d’énergie comme à un compte de banque. Lorsque vos dépenses d’énergie sont plus élevées que vos dépôts, il en résulte une fatigue importante. 

La douleur est comme une dépense continue – elle draine constamment votre compte. L’énergie que vous dépensez à faire face à la douleur et les efforts additionnels que vous réalisez pour accomplir vos tâches quotidiennes constituent d’autres retraits de votre banque énergétique. 

La dépression, la colère et le stress vous coûtent de l’énergie. Plusieurs retraits d’énergie sont effectués chaque jour. " Source

En douleur chronique, la fatigue est une autre plaie invisible à gérer. Il faut savoir ce que c'est d'avoir mal sur une durée prolongée pour s'en rendre compte. Pour en prendre conscience.

La fatigue générée par la douleur chronique est encore un de ses aspects qui m'apporte le plus de frustrations. Celui qui me fait sentir si diminuée. J'ai encore bien du mal à l'accepter...

Accepter ces journées où après avoir été "en forme". Avoir fait les efforts nécessaires pour être "normale", mon corps m'assomme pour m'en remercier. Comme une masse. Et je tombe. Comme une masse. Ces journées de #$%&^$# où le corps refait ses cuillères...

Lorsque j'ai entendu parler de la théorie des cuillères pour la première fois, dans une rencontre du groupe d'entraide de l'association québécoise de la douleur chronique, j'ai été intriguée. J'ai trouvé le texte facilement avec Google...

Sa lecture m'a rassurée, je me suis sentie un peu moins seule en ma galère. Plus "normale" que ne me le faisait croire mes pensées égarées. Écrit en anglais par une femme qui souffre d'une maladie chronique, elle y explique cette théorie qu'elle a développée pour essayer de mieux faire comprendre sa réalité.

Ce texte m'a aidé à réaliser que j'étais normale. Il m'a aussi aidé à accepter ce stimulant en mon cocktail médicamenteux quotidien. Mais même si je sais combien la fatigue est une compagne silencieuse de la douleur chronique, même si j'apprends à la respecter avec les années, j'en ressens toujours la frustration lorsque je suis à court de cuillères.

Je travaille le pacing pour mieux gérer mes cuillères mais comme me l'a expliqué le psy à la clinique de douleur, il restera toujours ces jours où je devrais accepter l'inévitable, le #$% $*#% de crash! 

L'idée étant d'atténuer les crashs avec une autogestion de fond et de les traverser avec philosophie. Évidement, juste ça demande un certain cheminement. Accepter que ma vie est régulièrement amputée de ces temps où la machine refait son stock de cuillères. Sans en faire un plat ni un drame. En restant patient et conscient de son sort. Bref, le travail d'une vie!

Ce qui est me frappe le plus souvent en ce cheminement, c'est combien ce que l'on y apprend est humain. La douleur chronique est un chemin de qualité pour approfondir son humanité et sa sagesse intérieure. En fait, la douleur chronique offre deux chemins. Celui du désespoir et de l'amertume ou celui de la profondeur et de la compréhension.

Parfois les deux se croisent et l'on peut facilement s'y égarer. Surtout si l'on suit celui qui creuse pour mieux comprendre. Car celui-ci semble ponctué de raccourcis pour retrouver celui qui avale l'esprit tout cru!

Être bien entourée aide à ne pas trop s'égarer. Et avoir en son entourage proche, des personnes capables de comprendre la théorie des cuillères fait toute la différence...

Se rappeler que le pouvoir est en soi...

Ceci est si vrai en douleur chronique que cela en semble cruel certains jours. Ces jours où le savoir d'à quel point notre sort est entre nos mains est si lourd qu'il en écrase l'âme et le coeur.

Il est tellement plus facile de croire que quelqu'un, quelque part, possède cette baguette magique pour tout guérir, tout régler, tout solutionner. Mais cette croyance est souvent fausse et vaine.

D'un autre côté, ce savoir permet d'éviter les pièges des charlatans de ce monde et nous donne le pouvoir. Le pouvoir de changer et de transformer notre être (et destinée) selon nos propres volontés.

Avec en mains, ces cartes que nous donne la vie pour grandir et mieux faire...

Ne jurer qu'en cas d’extrême douleur... puis s'excuser...

La semaine dernière à été rough. Il y a de ces semaines où ça ne descend pas en dessous 6 au meilleur de la journée.

Ce qui donne un 8 au pire de la journée. C'est donc en une symphonie de malaises invisibles que se déroule le quotidien.

Une bonne semaine en ma dimension parallèle de douleur chronique est lorsque 6 est la norme et 4 fait le meilleur moment de la journée.

Mensuellement, il faut me préparer psychologiquement à une dure semaine, gracieuseté des hormones féminins en folie.

Certaines de celles là sont plus rudes que d'autres. En ces temps là, je n'ai plus gros contrôle. Je dois juste subir et passer au travers.

Le reste du mois, ma gestion globale de la douleur rend la situation viable. Je me sens en contrôle relatif. Relatif à la médication, les manipulations crâniennes, la méditation et tous ces petits rien qui en font la gestion multidisciplinaire. Tant est si bien que je peux, si je le désire, passer inaperçue en la norme des "bien portants". Certains trouvent ça si magique qu'ils m'en haïssent ou pensent que je mens. ‪#‎Fuckthem‬

J'espère que d'autres s'en inspirent et perçoivent l'arbre des possibles. La semaine dernière fut bien rude. Et quand c'est rude de même, je sacre et je jure. Je sais. C'est plus fort que moi. Cela me dépasse. C'est la lionne qui rugit.

Il y a un degré de douleur si complexe à tenir que j'en ai des pulsions vulgaires. J'essaie de les contenir. Mais si je suis au "boute de mon boute", je me vulgarise. Généralement, je suis le gros mot d'une excuse, si cela m'arrive en compagnie de la Miss.

Mais parfois la Miss ouvre la tablette et tombe sur une conversation entre ma pomme et l'homme qu'elle lit. Cette semaine là, j'ai dit beaucoup de gros mots en mes correspondances intimes. L'homme ne s'en formule pas et je le soupçonne même de s'amuser de certaines tournures. Pis ça me défoule. Ça fait du bien par où ça fait mal. Car avec un certain degré de douleur vient toujours une bonne dose de frustration.

Alors que je conduis pour un énième aller/retour de physio, j'ai l'humeur acérée. Conduire avec une moitié de visage en feu demande beaucoup de volonté. Je sacre sans trop m'en rendre compte. Et là, la puce à mes côtés, s'exclame:

- Mais maman! Je ne te reconnais plus. Tu arrêtes pas de dire des gros mots! Et j'ai vu que t'avais parlé à papa sur la tablette et t'avais mis plein de Fuck! C'est quoi qui t'arrives maman? 
- Aaaaahhhh. Schnout! Désolée ma puce, je sais que c'est vraiment pas bien. C'est que c'est dur de tenir la douleur en continu. Tsé, quand tu as eu ta plaque d'eczéma et que tu avais super mal que tu disais que ça hurlait, tellement ça te faisait mal? Ben là c'est pareil, ça hurle dans ma face pis des fois ça sort en sacres et jurons. Mais c'est pas beau. Je sais. Je vais essayer de faire mieux. Excuse moi. C'est un très mauvais exemple. 
- C'est quoi un juron? 
- Ben les sacres c'est les gros mots québécois et les jurons c'est les gros mots de France. 
- Oui je sais tous les sacres viennent de l'Église. On a appris ça à l'école. Comme quoi des jurons? 
- Ben y'a putain qui revient souvent... 
- Ah oui? Alice qu'est française dit des fois putain à l'école mais je savais pas que c'était un gros mot! - Ouais c'est un gros mot comme ostie... 

S'en suit de ces conversations qui éveillent les idées et rapprochent les cœurs. On chemine ensemble en cette réalité qui est nôtre. Ou comment l'enfant éduque la mère qui l'éduque. Ou comment essayer de faire du sens avec la vie en douleur chronique et ne pas laisser le pire en avaler le meilleur.

Cette fin de semaine, j'ai repris le contrôle du tout. Je ne sacre et je ne jure plus. Et je sais que la Miss a bien hâte de me gâter pour la fête des mères. Alors même si ça fera toujours mal, la vie sera belle.

Pratiquer la méditation médicale...

Prête pour deux heures de méditation en coin de lac. Arrivée à 7/10. Prendre un selfie.

Mon visage me fait la vie dure et une migraine l'enrobe. Mais, derrière les lunettes fumées qui protègent ma névralgie oculaire, rien n'y parait...

J'ai commencé la méditation médicale il y a un an. La première fois durant 5 minutes en me disant que je n'avais rien à perdre...

Un an plus tard, j'ai gagné le plaisir de retrouver le contrôle de mon esprit. Et je peux méditer deux heures sans problème. Ça fait toujours très mal mais cela me parait plus facile à assumer.

Mes douleurs neuropathiques n'ont pas disparues mais j'ai retrouvé mon esprit. Je me rappelle qui je suis sous la douleur constante. J'ai commencé, la première fois, un jour de paroxysme avec les méditations de Frederick Dionne ciblées pour la douleur chronique. Je l'avais vu en conférence et j'avais eu plein de "Aha moment"...

J'ai appris avec lui le principe de l'observateur sage, capable de mettre une distance entre l'âme et la douleur. Un principe avec lequel je débute toutes mes méditations. Puis j'en ai eu un peu marre de ne tourner qu'autour la douleur et je suis passée à la méditation pleine conscience, aussi recommandée pour la douleur chronique.

J'aime méditer en sanskrit avec Deepak Chopra. Mais rendu où j'en suis je peux méditer seule n'importe où...

Durant l'automne dernier j'ai conjugué trois mois de physiothérapie intensive avec trois mois de méditation intensive. En plein air. Ce fut comme une retraite méditative. À la fin de l'automne, je méditais 4 à 5 heures par jour. Cela m'à aidé à survivre aux douleurs ultra pas cool de la physio intensive.

Dans la méditation pleine conscience que je pratique, l'idée est d'aller dans l'espace entre les pensées. Et ce n'est alors pas un vide que j'y découvre mais l'esprit libre à l'état pur. C'est là que je me reconnecte...

Sauf en paroxysme. Quand je vais en cet espace particulier à 9 de douleur, je perds conscience. Et c'est la meilleure chose qui peut m'arriver en cet état là!

Mais ce que je trouve le plus fascinant c'est comment ces séances de méditation éclairent la vision. Au bout d'une heure de méditation, en plein air, les yeux fermés, j'ouvre les yeux et la texture du paysage a changé... tout semble plus net, plus clair, plus beau...

J'ai pas mal réfléchi à cette sensation étrange et je pense que c'est parce-que la douleur, comme la dépression ajoute un voile trouble à la vie dont on a plus vraiment conscience. Comme lorsque la tristesse ternit le monde qui l'entoure...

Les 30 premières minutes de méditation en douleur sont toujours les pires. C'est là où le réseau nerveux hyperactif se défoule. Je dois affronter la douleur de face, en ses quartiers invisibles, et passer au travers les spasmes, courants électriques et autres sensations joyeuses. Ça déchire! Mais je persévère pareil.

Deux heures de méditation plus tard, j'ai pu assez détendre le réseau nerveux du visage pour le sentir moins contracté. Il s'est calmé le pompon. Cela aide à ce que les sensations de douleurs soient moins aiguës.

Comme j'avais une bonne migraine, j'ai aussi testé une méditation de guérison qui apprend à contrôler ton flux sanguin. En envoyant celui-ci dans les mains, c'est supposé décompresser la cervelle. Je dois avouer que ma migraine s'en est trouvée atténuée...

Au final quand la Miss est revenue de l'école, je me sentais en paix avec la douleur, j'étais passée de 7 à 6 et je pouvais mieux interagir avec elle. J'étais plus patiente et moins stressée. Et j'avais assez de courage pour me dire que je serais capable d'aller au PiYo ce soir... 

Même si cela me demandera de prendre mon courage à deux mains et deux pieds. J'irai. Parce-que je le dois. En cette voie de mieux-être où je me suis engagée. Même si ça fait un mal de chien.

Malheureusement les bienfaits physiques de la méditation ne durent pas. Une heure plus tard, le côté atteint du visage recommence à se contracter et la douleur remonte subtilement mais sûrement.

À ce rythme là, je devrais être revenue à 7 d'ici ma prise de médicaments du soir. Juste avant le PiYo... le PiYo juste après ma dose de morphine.

Cependant, je réalise clairement, alors que remonte la douleur en son échelle, que si je n'avais pas fait cette longue méditation je serai sûrement montée à 8 d'ici 4 heures, j'aurais moins pu bavarder avec la Miss, j'aurais été de très mauvaise humeur et je n'aurais plus trouvé le courage du PiYo...

À noter que cela a aussi fait assez descendre les nausées de douleur pour que je sois capable de manger un peu... ‪#‎winning‬

Un pas à la fois...

A Moon Gate in Bermuda

Il y a un an, après avoir réussi à pondre mon reportage sur les Bermudes, je savais que la douleur faciale quotidienne était en train de prendre le dessus. Qu'elle était en train de m'avaler toute crue. J'espérais me tromper. Mais on se trompe jamais sur ce qui se passe au fond de soi.

Je me sentais être emportée en cette spirale de dépression contextuelle qui fait la paire avec la douleur chronique. Je ne savais plus comment vivre avec cette douleur qui n'en finissait plus de me découper le visage en deux. S'en est suivi la réalisation du burn-out. La dépression qui accompagne la douleur chronique avait fini par avoir ma peau! Fuck...

S'en est suivi l'arrêt complet de mes activités professionnelles avec la fin de l'été. Pour sauver ma peau. Pour me consacrer aux bonheurs de l'enfance qui doit subir, le moins possible, cette horreur en ma face.

M'arrêter pour la première fois depuis que je me suis réveillée en pleine attaque de virus facial. Heureusement, à ce moment là, je ne savais pas combien serait long et ardu le temps à passer. Le temps d'essayer d'apprendre à vivre avec cette condition médicale si particulière... et invisible...

Un an à travailler sur moi-même, à entrer à la clinique de douleur, à courir kiné/osteo et physio, à collectionner les déceptions, à aller aux groupes d'entraide, aux conférences, à parcourir les hôpitaux, à apprendre à méditer, à apprivoiser le concept de "pacing"...

Un an à trimer, le portefeuille vide, la face déchiquetée, le sang bourré de medicaments. L'âme en miette. Un an à ramer à contre-courants, contre les marées, dans la tempête des jours toujours accompagnés de ces putains de douleurs neuropathiques. Un an à apprendre à vivre autrement. En cette autre dimension. En cet autre monde.

Un an passé à apprendre, à comprendre et à essayer d'accepter une condition invisiblement monstrueuse. Quatre ans à vivre avec une symphonie de douleurs faciales qui découpent le visage en deux, jour après jour. 28 jours pour pondre cet article qui la une du HuffPost Art de vivre pour quelques heures...

Avec en vedette cette photo prise durant ces dix minutes de vol entre Anguilla et St-Martin. Dix minutes à vivre un intense rêve en cette place de co-pilote. À vivre un bonheur si intense qu'il a réussi à surpasser mon visage coupé en deux. À envoyer paitre mon nerf facial si loin dans les pâquerettes qu'il ne pouvait plus entacher l'instant présent.

Dix minutes de répit en un an. Dix minutes à me sentir vivre intensément plutôt que périr à petit feu. Dix minutes en un an à me sentir normale et vivante. Dix minutes de pur bonheur qui remplissent mes batteries à sec après un rude hiver. Dix minutes qui me rappellent pourquoi je lutte, pourquoi j'avance, jour après jour.

Dix minutes qui me donne une force pour continuer de vivre. Pour avancer. Pour espérer.

Dix minutes pour me rappeler qu'accepter de vivre sous morphine et cortisone, le visage coupé en deux est possible. Même si l'esprit est agressé, seconde après seconde, par d'innombrables douleurs que la morphine ne sait qu'atténuer...

J'ai rédigé et composé ce reportage voyage selon les préceptes du "pacing". Des préceptes que je déteste pour leur éloge de la lenteur.

Je n'aime pas la philosophie du pacing en douleur chronique. Mais je m'y plie. Par instinct de survie. Et on dirait bien que ça marche. J'avance.

Je peux maintenant continuer d'appliquer ce principe sur mes sutres articles en attente sur ma planche de travail. J'en inspire l'espoir et une nouvelle perspective.

Un pas à la fois. Petit pas de l'avant ira loin, même si doucement, c'est en quelque sorte la philosophie de fond du pacing...

En cette guerre intérieure avec l'invisible douleur faciale, aujourd'hui, j'ai gagné une bataille. C'est une victoire dirait le psy. C'est une victoire me dit l'homme. Mais peut-il y avoir victoire en une guerre sans fin? chuchote cette petite voix sceptique en ma tête.

Comment savourer la victoire quand le brouhaha de cette guerre continue de me labourer le visage en temps réel? À moins que ce ne soit juste un début de reconstruction humaine en cet autre monde qui fait ma norme médicale. Un monde où sonne en continu un signal d'alarme pour me brouiller les méninges fatiguées.

Un autre monde qui n'est pas du tout celui que chantait Téléphone dans les années 80! On dirait bien que c'est le temps de méditer un coup la mère... 

Sandy's Island in Anguilla

Et pendant que je médite, irez-vous vous évader les idées grises sous le soleil d'Anguilla? N'hésitez pas à aimer mon article sur la page du Huffington Post (et à le partager) s'il vous fait voyager les idées...

Contrôler le trop plein...

Après m'être fait remettre l'os lacrymal en place, mon oeil s'asséche assez pour que ma vision redevienne normale.

Ne pas avoir l'oeil qui larmoie durant presque 48 heures est cool. Même quand tu sais que cela ne durera pas...

De ces petites pauses symptômatiques à noter en un carnet d'espoir et de gratitude. Même si cela n'enlève pas le mal en soi, cela l'apaise un peu.

Puis, un trop plein d'émotions fait une vague en mon coeur. Mon vase déborde. Mortecouille! Cela m'apprendra à ne pas méditer autant que prescrit...

Le problème, c'est que surstimuler son réseau lacrymal lorsqu'il s'inscrit en cette région physiologique problématique n'est jamais une bonne idée.

Qui s'amuse à frapper dans un mur avec une main plâtrée?

Ce qui est exactement ce que je fais à chaque fois que je laisse couler les larmes. En cette étrange condition faciale, pleurer est proscrit.

Lorsque je m'en plains au psy de la clinique de douleur, il me répond que ce n'est pas humain de ne pouvoir jamais pleurer. Et que je peux choisir d'évacuer le trop plein de cette façon tant que j'accepte le prix à payer en douleur accentuée. Evidement.

Pendant que je paye sans trop broncher, je me rappelle, une autre fois, pourquoi méditer est bon à ma santé physique.

Méditer aide à gérer les émotions de façon à empêcher le vase déborder.

En douleur chronique, les émotions sont quotidiennement bouleversées. Cela semble faire partie intégrante de ce jeu que joue la douleur chronique avec les peaux qu'elle habite.

Méditer est une bonne façon de tirer son épingle de ce cruel jeu. En ce qui me concerne, pleurer c'est me tirer dans le pied alors autant méditer...

Ne pas donner son âme à la douleur...

Et c'est exactement ce que m'apporte la méditation. Depuis le printemps dernier, j'accumule les heures de méditations comme d'autres s'entraînent à un marathon ou à devenir pilote d'avion? 

J'aimerais bien devenir pilote d'avion. Ou d'hélicoptère!

Ai médité dans les airs en allant à Anguilla. Une expérience étrange. Quand je médite, mon esprit lévite. Et faire leviter son esprit dans les airs, ça déchire sa mère!

Enfin la docteure en chef de la clinique de douleurs m'a certifié que tant que mon corps ne levitait pas, je pouvais méditer à volonté!

Méditer me permet de me rappeler qui je suis même si j'ai le visage, invisiblement coupé en deux, depuis 4 ans. Quand je tape un paroxysme à 10, impossible de méditer. Impossible de penser. Impossible de vivre. Trop d'orgueil pour aller à l'hôpital supplier une injection de morphine pour me soulager.

Maintenant, quand je tape un 10, il n'y a qu'une chose que je suis capable de supporter. Deepak qui récite des "sutras" comme sa maman lui a appris. Ce truc ancestral Hindou est le seul truc qui me calme quand la douleur me rappelle qu'elle ne tue pas le corps mais avale l'esprit pour mieux le zombifier.

Dans le noir et silence, ce truc m'hypnotise et je glisse inévitablement en cet état d'inconscience qui est la seule voie de sortie quand la moitié de mon visage emporte mes heures en un film d'horreur. J'imagine que ça remplace l'injection de morphine en milieu hospitalier...

Puis le paroxysme passe et je retrouve le contrôle de la douleur. Si la douleur ne passe plus, les paroxysmes passent encore. Je continue de méditer pour entraîner ma cervelle à lutter. Comme d'autres vont au gym...

En plus de me muscler assez la cervelle pour trouver la force intérieure de ne pas laisser la douleur faciale m'écraser l'esprit, la méditation me rappelle à mon essence profonde.

Et c'est pour ça que j'y retourne. Semaine après semaine. Je médite un coup, avale mes médocs, m'électrocute le cou avec cette petite machine conçue à cet effet. Puis je relève la tête et je dis à mon nerf facial déjanté: "Tu as peut-être ma face mais tu auras pas mon âme!"

Rester authentique malgré la douleur chronique....

Lire cet article qui traite du courage de l’authenticité et réaliser que c'est pour cela que j'écris sur la douleur chronique que je pourrais si facilement cacher derrière le masque qu'est devenu mon visage.

Mais cela serait aller à l'encontre de cette voie sur laquelle je me suis engagée avant même d'être majeure...

J'ai souvent l'impression que ceux qui lisent ce que je partage de la douleur chronique sont étonnés de me voir si normale au réel.

Yep, la douleur faciale est invisible, complètement invisible (surtout pour l’œil non aguerri) et je préfère l'écrire qu'en parler.

Quand on me pose les bonnes questions, en ma face, l'expliquer ne me dérange pas mais sinon je n'en porte pas le flambeau. Je préfère l'écrire et passer inaperçue quand vient le temps de socialiser dans le monde des "bien-portants".

Cultiver ma légèreté en société. Sans cacher cette particularité. Ainsi je n'ai plus la sensation de porter un masque qui aspire mon authenticité humaine. J'ai plutôt l'impression de faire les efforts nécessaires pour que fonctionne le quotidien malgré mon visage coupé en deux par la douleur constante.

Du matin au soir. Jour après jour. Mois après mois. Année après année.

Marcher sur une frontière médicamenteuse

La douleur chronique, c'est une suite d'incertitudes. À chaque jour son lot d'incertitudes à gérer. Comment réagira la douleur aujourd'hui, quelle seront les façons pour la gérer afin qu'elle ne s'échappe pas. Me laissera-t-elle vivre ou m'écrasera-t'elle?

Depuis cet été,  je sais que mon cocktail médicamenteux n'est pas le meilleur. Je sous-médicamente. Consciemment, inconsciemment,  je ne sais pas. Je sais que j'étudie cette subtile frontière entre douleurs, soulagements et effets secondaires. Pour l'instant c'est la douleur qui gagne et qui m'use.

Je l'étouffe quotidiennement avec deux  type d'opiacés, un avec une action long terme et des interdoses à action court terme. Ce n'est pas la solution idéale. Je le sais. Cela me fait me sous-médicamenter et cela me rend plus sensible aux caprices de ce nerf facial déjanté. Mais j'ai peu d'effets secondaires...

L'objectif, selon par la doc en chef, est de passer au long terme. Tout court. Comme si c’était si simple! Pour commencer, il faut accepter que cette condition s'inscrit maintenant dans le long terme.

Simple à dire. Plus compliqué à faire. Car ce n'est pas elle qui doit en subir les effets secondaires! Mais ce n'est pas non plus elle qui a mal...

Quatrième printemps avec une moitié de visage en enfer

Ce quatrième printemps en la vie de mon nerf facial blessé est instructif. J'en reconnais l'habitude destructive du changement de saison. La bonne nouvelle c'est que vu comment cela dégénère, cela veut dire que l'hiver est mort. Une nouvelle saison reprend vie.

Tout comme j'ai appris à craindre l'hiver est ses grands froids, j'apprends à craindre les changements de saison synonyme de paroxysme naturel. Cela doit être aussi chimique et inexplicable en nos sciences présentes que la magie du baromètre d'huile de foie de requin. C'est. Tout simplement.

En ce quatrième printemps à endurer des douleurs neuropathiques intenses, je trouve enfin le courage d'augmenter mon dosage de morphine. En version longue. Il faut dire que cela fait si mal que je suis à deux doigts d'aller à l’hôpital supplier une injection de morphine. Seul mon orgueil m'en empêche. Et l'habitude d'avoir très mal.

Plutôt que de me retrouver à l’hôpital, je décide donc d'essayer ce nouveau dosage. Le pire qui peut m'arriver est de vomir ma vie, m'explique la gentille pharmacienne. "Et ce n'est pas comme si cela ne t'était pas arrivé des dizaines de fois dans les quatre dernières années", me chuchote cette petite voix sage au creux de mes pensées.

Je suis cataloguée bonne élève à la clinique de la douleur mais je suis aussi fichée réfractaire à la médication. Ce qui je trouve est un peu exagéré vu le nombres de pilules que j'avale depuis 4 ans. Je ne suis pas réfractaire aux médicaments, je suis réfractaire aux effets secondaires. Nuance.

Je n'apprécie pas le concept d'être un cobaye. Même si je réalise que je dois être l'experte de ma condition, je suis encore en cheminement, mon expertise s'approfondit mais je ne me sens pas encore en contrôle absolu.

Ces effets secondaires qui provoquent une multitude de malaises, je ne les aime pas. Point. Je suis capable de supporter de grandes douleurs pour en éviter les affres. Je sais. Tout comme je sais ce que c'est de vomir de douleur. De vomir sa vie parce-que le corps n'arrive plus à supporter la torture physique que lui inflige mon nerf facial.

Encore une fois mon corps me trahit. Il en supporte moins que moi. Et les médicaments me trahissent avec leurs effets secondaires indésirables.

Ce fragile équilibre entre soulagement et effets secondaires indésirables

Le défi est donc de trouver là au milieu, un certain équilibre entre douleurs, soulagements et effets secondaires. Un défi que connait toute personne vivant avec ce dilemme...

Cette fin de semaine, alors que transite la saison et que mes interdoses se révèlent aussi efficaces que du pipi de chat, je trouve le courage de tester le nouveau dosage. Un dosage plus fort de morphine longue. Dans la foulée, je peux arrêter les interdoses...

Je parle avec deux pharmaciennes différentes, toutes deux connaissent mon dossier. Je suis poule mouillée et je m'assume. La deuxième me conseille de doubler mon dosage graduellement en espaçant mes doses de quelques heures. Histoire d'essayer d'avoir une montagne plutôt qu'un pic.

J'aime pas les pics de morphine et je serais curieuse d'en discuter avec tout bon junkie. Je soupçonne l'effet d'être réellement différent. Il n'y a pas de comparaison entre l'effet physique d'un opiacé sur quelqu'un avec de réelles douleurs physiques et sur un autre soignant ses douleurs psychiques de cette façon. Les experts n’arrêtent pas de le dire et je les crois...

Tester en de bonnes conditions

Je profite de la fin de semaine où l'homme n'est pas loin pour tester ce nouveau dosage et en étudier les effets. Comme je n'ai pas le choix de prendre ma deuxième dose alors qu'il accompagne la puce à la Gym, je croise les doigts pour trouver une montagne plutôt qu'un pic...

Arrive la première vague d'effets secondaires avec un mal de mer prononcé qui se fout que j'aie le deux pieds sur Terre. J'appelle une amie pour essayer de lui faire distraction.  Papoter aide à en surfer la première vague. Je réalise qu'il est bien plus facile d'en rire que de laisser monter les larmes qui mènent directement à l'angoisse et au désespoir.

L'homme et l'enfant rentrent enfin et même si j'ai le plancher qui tangue, je commence à ressentir un soulagement plus perceptible qu'à l'habitude. L'homme me dit: "Tu dois focuser sur le soulagement pour traverser les effets secondaires." Je sais qu'il a raison.

Mais c'est facile à dire quand c'est pas ton plancher qui tangue! Je suis obligée de rester allongée. En plus du mal de mer, il y a les étourdissements quand je suis debout. Et je me sens bizarre. Trop bizarre à mon goût. Pas agréablement bizarre. Certainement pas prête à prendre le volant en cet état.

Alors je reste immobile et j'essaie de prendre cette situation avec une certaine légèreté. Et  moins l'homme et l'enfant brassent d'air, moins ça tangue...

Trois quatre heures passent en ce manège et je finis par percevoir le fameux soulagement recherché. Une chaleur enrobe et étouffe petit à petit la douleur. Arrive alors ce moment étrange où la chaleur me fait penser à des fleurs. Un peu comme si elle enrobait de fleurs la douleur.

Une impression pas mal plus agréable que ce à quoi m'habitue mon nerf facial. Habituellement c'est une couronne d'épines, pas de fleurs, qui enrobe la douleur!

Avec cette étrange sensation s'apaise le mal de mer, il était temps. Encore trop d'étourdissements pour me lever mais il devient plus facile de me concentrer sur le soulagement.  Deux heures plus tard, je suis à 4/10 (et quelques poussières), c'est presque un miracle.

Les différents malaises des effets secondaires s'estompent assez pour que je puisse me lever. Je suis même assez en forme pour cuisiner avec l'homme. Presque un miracle. Si on oublie les cinq heures passées à grimper la montagne! J'en prends note.

L'homme aussi. Il me dit: "Ton corps va s' habituer à ce nouveau dosage. Comme il le fait à chaque fois. Chaque fois que tu dois l'habituer à la morphine, il réagit mais il finit par s' y faire!"

Le lendemain, je dois conduire, je préfère donc ne pas réitérer l'expérience. J'observe la douleur qui monte tout au long de la journée. Malgré les interdoses qui ne lui font plus rien. Je constate combien je peux en supporter l'intensité, jour après jour. Ce faisant, je me rends bien compte que je dois changer mon traitement de fond pour atteindre un meilleur soulagement.

Je réitère le jour suivant. Même si quelques malaises persistent, il semblerait que mon corps s'y habitue. Le plancher tangue moins. Les effets secondaires me semblent encore trop présents pour bien fonctionner à ma guise. J'en contrôle la frustration en appréciant l'effet sur la douleur.

Loin d'être effacée, la douleur est cependant moins violente qu'à son habitude. Mieux étouffée. Plus supportable. Elle laisse plus de place à l’esprit. L'homme m'encourage à persévérer. Il semblerait que je n'ai pas d'autre choix...

Garder espoir en tout temps!

Il aura suffit de deux nuits à -20 pour que le froid me rappelle comment il sait me crisper la chair meurtrie par un nerf dégradé. Évidement. Putain de pression barométrique polaire!

Mardi le 31 mars, je me suis fait cuire une heure sur la plage en méditant au soleil. Consciemment. Pour ramener avec moi, au grand froid, la brûlure du soleil sur ma peau.

Ce vendredi matin, en mon congélateur de vie, la peau de mes bras est encore "crispy warm" et me rappelle au soleil et à l'océan.

Ce matin, la physio me déboîtera des bouts de face pour les remettre en place ‪#‎backtothetorture‬ et ensuite je pourrais plonger en ses milliers de photos à trier. Distiller l'inspiration pour mieux la laisser couler.

La bonne nouvelle c'est que l'hiver n'est pas éternel, il finira par mourir. Avant de renaître toujours trop vite à mon goût!

Mais durant sa mort on célébrera la vie revenue, on se rappellera les caresses du soleil sur nos peaux, on se gavera les yeux des couleurs des fleurs, on s'enivrera de verdure, on humera des dizaines d'odeurs qui se combineront pour composer ces effluves estivales. On sourira aux quatre vents. Et c'est avec le sourire que je regarderai pousser ma plantation maison de tournesols.

Un jour prochain, on aura chaud!

Prendre le taureau par les cornes...

Sortir mes skis de fond. Aller pique-niquer sur le lac congelé avec amis et enfants.

Combiner endorphines et chaleur humaine. Qui s'ajoutent au cocktail morphine/cortisone pour rendre supportables ces douleurs qui me labourent une moitié de visage.

Douleurs intenses qui assombrissent les pensées quotidiennes...

Quitte à avoir mal, autant avoir mal pour quelque chose de bien.

Autant prendre sur soi et se forcer à vivre avec la douleur.

Autant accumuler les souvenirs agréables. Autant cultiver ces petits bonheurs qui font que la vie vaut la peine d'être vécue, malgré la douleur constante...

Quand on a mal en permanence on a deux choix. Celui de rester en permanence dans son trou de douleur et se lamenter sur son sort (et s'affaiblir mentalement, irrémédiablement) ou essayer de faire sa vie avec, malgré, la douleur en puisant en ses forces intérieures.

Si je dois vivre avec la douleur intense et constante alors je choisis de vivre (dans la mesure de mes capacités) et d'accumuler les bons moments qui aident à faire remonter le moral en surface. Ceci demande de beaucoup se forcer mais si ce qui nous tue pas nous rend plus fort alors pourquoi ne pas utiliser cette force qui jaillit  de l'épreuve pour mieux lutter contre ce malheur qui accable?

Chaque matin est difficile, chaque réveil en compagnie de mon nerf facial dégradé est un cauchemar. Je manque de force tous les matins mais si j'écoute cette pensée là, je ne sors plus jamais de mon lit et je ne vois plus jamais personne. Je choisis donc de me concentrer non pas sur ce que j'ai la force de faire mais sur ce que j'ai la volonté d'accomplir...

Prendre sur soi, un jour à la fois

Avec mon cocktail quotidien de morphine/stimulant plus la cortisone pour donner un coup de pouce par ci par là, je choisis d'utiliser le soulagement partiel que les médicaments me procurent pour avancer malgré tout. Je ne me demande donc jamais si j'ai la force ou si j'ai le goût de faire les choses car au fond je n'ai plus la force de rien ni le goût de rien. J'ai juste le goût que cela s’arrête et comme cela ne peut s’arrêter sans que j’abandonne mon enfant de 9 ans, je choisis de penser autrement pour l'instant.

En prenant en main ma multi-thérapie qui consiste en une forte médication, de la physiothérapie hebdomadaire, de l'électrostimulation, de la glace, et les outils cognitifs comme la méditation, le "pacing" (la gestion des activités) et la psycho/éducation, je sais que je peux fonctionner correctement. Je peux même avoir l'air normale de l'extérieur. C'est là tout un paradoxe.

Même si une partie de moi ne veut pas fonctionner avec cette douleur intense, constante, une autre partie force et pousse. Et c'est sur cette partie là de moi que je me concentre. Si j'écoute le malheur en mon visage, si je m'arrête sur comment je me sens l'ombre de moi-même, je me meurs intérieurement.

Alors je me concentre sur des objectifs quotidiens réalistes à effectuer. Petit à petit, j'espère ainsi me renforcer assez pour pouvoir en faire toujours un petit peu plus. Un petit peu plus à la fois. Fois après fois. Je sais que je suis capable d'être maman malgré la douleur, je suis capable de socialiser avec la douleur, je peux bouger en douleur. J'ai encore du mal à écrire professionnellement en compagnie de la douleur mais j'avance.

Ce putain de nerf facial dégradé me laisse écrire sur sa condition mais il a une cruelle tendance à m'empêcher d'écrire sur ce que je veux et ce que je dois écrire. Mais je ne me laisse pas faire. Pour essayer de lui calmer le pompon, je laisse ma plume lui tourner autour de son existence. J'en profite pour mieux en comprendre sa présence en mes heures. Et j'évite à ma plume de rouiller...

Contrôler ses émotions en contrôlant ses pensées

J'espère que tant que je fais attention à ma peau et que je m'implique en ma multi-thérapie, je peux me permettre de fonctionner. Tant que je reste alerte, tant que j'apprends à vivre avec la douleur, j'ai une chance. En fait, je n'ai pas d'autre choix. Je ne me demande plus jamais si j'ai le goût ou la force de faire quelque chose car cela ne fait que me rappeler combien je n'ai plus le goût de rien.

J'essaie de me rappeler ce que je ferais si je n'avais pas constamment le visage coupé en deux par ces sensations douloureuses et je m'applique à le faire. Même si j'ai pas le goût. Même si ça fait mal. Même si je ne m'en sens pas la force. Je choisis de cultiver mes volontés comme un fermier veille à son grain.

Il est dit que le goût vient en mangeant et que la force se découvre là où on ne la soupçonne pas. Après tout, ce qui compte ce n'est pas tant ce que je ressens mais ce que je fais. Au final, si je peux avoir la satisfaction de bien m'occuper de ma fille, de faire des activités sociales, de bouger, d'écrire, d'avancer. Alors je me dis que je gagne quelques batailles en cette guerre avec la douleur constante.

J'espère ainsi être capable de retrouver un rythme de travail adéquat, même si plus lent. Tout est question de motivation dans la vie. La douleur chronique démotive. C'est un fait connu et reconnu. Ceci dit, personne ne peut nous motiver comme nous pouvons le faire intérieurement. Et personne ne peut contrôler nos pensées négatives à notre place.

Dans la douleur chronique, il est très difficile de contrôler la douleur physique, il faut plus souvent la subir et l'endurer, même médicamentée, la douleur peut être intolérable mentalement. Il reste cependant possible d'apprendre à contrôler ses pensées. Si l'on a pas le contrôle de la douleur physique, on peut choisir de prendre le contrôle de la douleur psychologique qui l'accompagne. Et c'est là, en ce qui me concerne, où la méditation se révèle utile.

Ne pas lâcher et persévérer

À moins d'un paroxysme de douleur, ce devant je m'incline car je n'ai pas d'autre choix, je fais une multitude d'efforts quotidiens pour avancer, semaine après semaine. Certains jours sont mieux que d'autres qui sont pires. Je n'avance pas assez vite à mon goût mais mon goût ne compte plus.

Je refuse de me laisser enfermer dans la prison mentale dans laquelle la douleur chronique emporte. Alors je cultive la volonté d'avancer. Je me plante des graines de motivations intérieures dans le coeur. Et, par exemple, je chausse mes skis de fond, par -12, sous un ciel de tempête... et j’entraîne en mon délire mari, amis et enfants, qui profitent de l'aventure avec moi...

J'essaie d'éviter les paroxysmes en apprenant à vivre avec la douleur, en la gérant de mon mieux. Mon psy m'a expliqué qu'il valait mieux accepter une douleur accentuée pour y gagner la satisfaction de ce que l'on a fait de positif dans une journée (plutôt que de déprimer à la journée longue avec une moindre douleur). Je crois avoir capter son point.

Quitte à avoir mal, autant avoir mal pour quelque chose de constructif....

Avancer malgré tout...

Apprendre à vivre avec un nerf facial en guerre, c'est se réveiller chaque matin avec une moitié de visage blessé. Année après année. C'est perdre la face, littéralement, matin après matin.

Durant certaines méditations, je peux si bien visualiser mon nerf facial que je peux mentalement en dessiner les trajets douloureux sous ma peau.

Maintenant à chaque fois que je vois une illustration de nerf facial, je réalise à quel point je le connais par coeur. Et combien je peux le détester.

Ce qui est en soi inutile. À quoi bon détester un nerf facial dégradé par un virus?

Apprendre à vivre avec une moitié de visage dysfonctionel est tout ce qu'il me reste à faire. En priant pour que cela n'empire ou ne dégénère pas.

Avaler ces médicaments maintenant nécessaires à la vie. Accepter la torture des traitements de physio et d'ostéo. Continuer le suivi médical.

Apprendre à voir la vie autrement. Trouver un sens dans le non sens. Suivre une direction de bien-être dans un univers de mal-être.

Apprendre à vivre avec une condition particulière qui cause, en permanence, une symphonie de douleurs faciales et se reconstruire de l'intérieur. Se relever à chaque fois que la douleur fait trébucher.

Avancer malgré tout. Puiser au plus profond de soi ces forces insoupçonnées qui permettent d'avancer. Malgré tout.

Apprendre. Comprendre. Puiser. Reconstruire. Avancer. Et ne pas lâcher...

En ma multi-thérapie, je médite...

Multi-thérapie composée
d'une base médicamenteuse,
de traitements crâniens (physio/ostéo),
d'éléctrostimulation,
de méditation et de psycho-éducation

Reprendre un rythme de méditation quotidien n'est pas simple. Pourtant en soi, la méditation c'est simple comme bonjour... ou pas...

En fait, ce n'est pas plus simple que d'aller au gym. Si on y pense, la méditation, c'est un peu comme aller à un gym invisible où l'on se muscle la cervelle plutôt que le corps...

Nope, pas si simple de méditer.

Ceci dit, savoir que la méditation permet d'atteindre un état de conscience dans lequel le corps se régénère me pousse à persévérer.

Nul doute que plus je médite, plus je suis en contrôle de mes pensées.

Plus je suis en contrôle de mes pensées et mieux je distingue les émotions nocives engendrées par la douleur constante.

Ce qui est paradoxal vu que le but de la méditation pleine conscience est d'aller dans l'espace qui règne entre les pensées...

Mais étonnement atteindre cet espace n'est pas découvrir le néant. C'est se découvrir soi. C'est se retrouver. C'est s'alléger. C'est se rappeler qui l'on est sans la douleur permanente. J'ai réussi à atteindre cet espace quelques fois cet automne. Après des heures et des heures et des heures de méditation de quai de lac.

Une fois cet état de conscience atteint, il est plus facile d'en retrouver le chemin. Plus facile mais pas simple pour autant.

Méditer, de façon "sportive", c'est arrêter le temps matériel qui nous définit de l'extérieur pour se plonger dans les entrailles de sa cervelle (conscience) et se reconnecter de l'intérieur. C'est un peu comme aller nager en profondeur... comme dans Le Grand Bleu...

Plus je suis en contrôle de ma cervelle et moins la douleur constante arrive à la broyer en ses cauchemars neuropathiques. Je ne suis pas en contrôle de la douleur mais j'apprends à prendre le contrôle des émotions qu'elle génère. Ce faisant j'apprends, petit à petit, à la contrôler.

Méditer me muscle la cervelle et contrecarre les effets néfastes de la douleur faciale. Psychologiquement mais aussi physiologiquement. C'est scientifiquement prouvé et c'est pour cela que le corps médical qui exerce dans le domaine de la douleur chronique approuve et recommande l'exercice.

En cette gymnastique mentale, la cervelle se muscle et se tonifie. Alors on peut avoir l'air fort et courageux comme un viking au combat! En fait, on a peut-être juste la force et le courage qu'offre un cerveau musclé et en santé. Si mon corps me trahit, il me reste ma tête.

Alors j'utilise la méditation pour la garder en forme. Persévérer. Comme une discipline santé. Je préfère ça à ajouter de nouvelles pilules à mon régiment quotidien!

Étape suivante, poursuivre la lancée du PiYo pour reprendre le Pilates deux fois par semaine...

Grandir ou aigrir?

Dix huit mois après ma paralysie faciale, mon visage a repris forme mais pas sens. Le côté moteur remarche mais le côté sensoriel ne récupére pas du tout à la vitesse du moteur.

À noter que le nerf facial est l'un des rares nerfs en son genre puisqu'il est autant moteur que sensoriel. Après un quatrième électromyogramme facial (le seul instrument qui permet d'étudier un nerf facial et ses fonctionnements), le neurologue a conclu qu'il n'y aurait plus de progression et me l'a dit de but en blanc. Je suis tombée des nues. J'ai failli me prendre le chou avec lui. Pour conclure, il m'a dit:

- Je ne peux rien faire de plus, tu entres maintenant dans le domaine de la douleur chronique...
- Pardon?
- Il te faut maintenant entrer à la clinique de la douleur, ce sont les seuls à pouvoir faire un suivi, je ne peux plus rien faire pour toi!

Et de me fermer la porte au nez! Fuck! C'est quoi çâ la douleur chronique?!? De quoi il parle?!?

Sachant l'attente de rigueur pour entrer à une telle clinique, je me suis tournée vers les groupes d'entraide à l'hôpital afin de prendre mon mal en patience.

Lorsque j'ai commencé à assister aux groupes de l'association de la douleur chronique, j'ai fait la découverte d'un nouveau monde. Près de deux ans plus tard, je sais que c'est une société secrète...

La première année m'a permise de comprendre que je n'étais pas seule avec cet ennui de santé particulier. Une douleur continue qui s' installe. Les divers vécus partagés ont étendu mes perspectives et horizons. Les conférences offertes par l'association ont enrichi mes connaissances.

Le temps que la clinique m'ouvre sa porte j'avais déjà fait un bon bout de chemin "on my own". Si ce n'est des longues attentes du système de santé, je ne peux me plaindre de mon suivi médical humain, les multiples docteurs, spécialistes et experts m'ont tous aidés, à leur façon, à mieux comprendre ce qui arrivait à mon corps. J'ai découvert avec eux une compréhension qui a aidé à approfondir la mienne.

Maintenant je comprends. Je ne sais pas si j'accepte et j'accueille mais je sais que je comprends. Putain d'herpès, putain de nerf facial, putain de corps, putain de vie, il devient alors facile de tomber dans les putains à répétition. Mais cela ne mène nulle part ailleurs qu'à l'aigreur et l'amertume...

Maintenant je vais aux groupes et conférences avec une compréhension qui change mes perceptions. Y'a pas que le LSD pour ouvrir les portes des perceptions humaines, y'a aussi les problèmes de santé! Ceci n'est pas mon premier rodéo.

Mes perceptions ont été pour la première fois altérées l'année de mes douze ans avec un traumatisme crânien, un hématome au cerveau, des cervicales fêlées et une duremère blessée. Comprendre que les séquelles de cet accident d'antan se sont conjuguées avec l'attaque virale du nerf facial pour créer des complications hors normes me fait exploser quelques neurones.

Trouver des outils pour se reconstruire en une autre réalité

Je sais que je dois continuer d'aller aux conférences et groupes de discussion pour ne pas m'exploser la face en un accès de frustration. Cela ne me réjouit point. Cela me brusque le mental.

En cet effort vital à chercher le lotus dans un étang de marde, je me dis qu'au moins ce sont des moments où je peux m'y sentir jeune, sachant que la moyenne d'âge des participants y est relativement élevée. Dans la tempête, on se console avec les moyens du bord...

La douleur c'est comme un signal d'alarme pour le corps. Lorsque le signal d'alarme refuse d'arrêter de sonner, il se transforme en une tempête physique qui bouscule l'être de l'intérieur. En cette tempête, il faut alors trouver les meilleurs chemins sur lesquels avancer...

Par curiosité, j'ai calculé le nombre de jours et d'heures depuis que je vis avec une moitié de face déchiquetée. Depuis que ce signal d'alarme ci sonne en continu. Depuis plus de 1 400 jours et 18 000 heures éveillées, sans répit, mon nerf facial se manifeste en diverses sensations douloureuses. Sans autre pause que celle du sommeil. Et encore... parfois même quand je rêve je perçois l'inconfort de la douleur. De quoi en avoir plein son casque!

Malgré les pilules jamais magiques, malgré les manipulations crâniennes en tout genre, malgré les innombrables apprentissages et réflexions, ses lésions font la loi. De quoi se retourner les émotions. 18 000 heures pour renforcer le caractère, 1 400 jours à supporter une douleur inimaginable pour 98% des gens. Et ne pas savoir s' il y aura une fin, autre que la mort, à cette étrange condition. De quoi transformer le cours de sa cervelle...

Une condition que personne ne voit lorsque je sors publiquement. Cachée sous ma peau et mes efforts pour y survivre. Une condition qui dérange. Dont personne ne veut vraiment entendre parler. Trop compliquée à comprendre.

Alors, quand je croise les gens au réel, je souris et je ferme ma gueule. Je me force à me mettre au niveau de ceux qui ne connaissent que la douleur passagère. Celle qui s'efface. Je me tais. Sauf ici et là, où j'écris ces mots qui la dévoilent.

Apprendre à vivre avec l'inimaginable...

Le 6 février 2015, à moins d'un miracle de science fiction, cela fera 4 ans que la douleur faciale me réveille, indomptable, puissante, méchante. Plus de 1400 matins et des poussières. J'ai dépassé le millième matin il y a déjà un bout et à l'idée du 1500ième jour de suite, je manque de vouloir m'exploser la raison. Je n'ai pas de revolver. C'est pour le mieux.

 Mais je réalise que je suis à une croisée de chemins. Il n'y a pas mille voies à suivre, il y a grandir et il y a aigrir. Aigrir est plus facile sur le court terme mais pas cool à long terme. Grandir n'est pas facile sur le court terme mais pas mal plus cool sur le long terme.

The only way out says my heart taking the child to raise in this balance of life. The other way is death says my mind on the side. 

Grandir via la parentitude ne me pose aucun problème, aucun dilemme, j'aime le concept. Mais grandir, forcée par cette situation de merde me frustre profondément, j'en haïs le principe. Une frustration qui ne peut qu'accentuer ce problème de nerf facial disjoncté!

Mais plutôt me pendre que d'aigrir! Plutôt lâcher prise avec la vie que de baisser les bras au quotidien. Je refuse d'aigrir même s'il est bien rude de grandir. La douleur est un putain de professeur. On le déteste tous pour ses méthodes de torture mais parait que c'est efficace. J'ai l'impression d'être en une école militaire qui ressemble plus à une prison qu'autre chose.

Le psy me parle de ces principes confus que sont ceux d'accepter et d'accueillir une condition de douleur chronique. Malgré moi, mais à force de m'y pencher, je commence à en percevoir la raison. Terriblement dur de ne pas envier ceux dont le corps ne passe pas son temps à les trahir...

Grandir ou aigrir? Puisqu'il faut choisir, ma foi, je n'ai pas le choix. Grandir. Et si je n'y arrive pas alors autant mourir...

Quand la vie ne tient plus qu'à un fil...

On dit souvent que la vie ne tient qu'à un fil. Mais c'est un peu simpliste à mon goût. La vie ne tient-elle pas plutôt à plusieurs fils qui tissent le tissu de nos existences?

Quand la vie ne tient plus qu'à un fil, elle ne tient plus à grand chose. Elle est en danger. Mais quand elle tient par une multitude de fils, elle est si bien attachée que rien ne peut l'arrêter.

Les fils de la vie varient en nombres et couleurs. Tout le monde n'est pas servi pareil. Mais tout le monde doit tisser sa vie avec. Jour après jour. Parfois, il y a tant de fils que c'est la fête. À ne plus savoir où donner de la tête! D'autres fois cela s’effiloche. Les épreuves de la vie pèsent sur les fils qui se défilent, qui se font plus rares. Il devient plus difficile de tisser et on s'y casse la tête!

On essaie alors de réparer les moins cassés, on part à la recherche de nouvelles pelotes. Décennie après décennie, des motifs et designs s'inscrivent en cette texture abstraite que tisse les fils de nos vies. Certains font d'incroyables tapis que l'inconscient admire. D'autres ont la vie musicale, en fait, il y a toutes sortes de façons d'utiliser ces fils de vie pour se définir l'existence. Tant qu'ils se tissent et qu'ils vibrent...

Car lorsqu'il arrive que la vie ne tienne plus qu'à un fil, garder ce fil tendu est vital, trouver rapidement d'autres fils aussi. Car la vie qui ne tient qu'à un fil est trop fragile pour survivre. Puisque lorsqu'il n'y a plus de fil, il n'y a plus de vie. Plus de musique. Plus de vibrations. Que le silence d'une vie disparue.


Crédit: Piano Strings via Kevin Dooley

Dérouler sa vie... malgré la douleur...

Quand il a mal, instinctivement, l'humain se roule en boule. Il se replie sur lui-même.

Une douleur physique n'est habituellement pas supposée s'étendre à l'infini. En se repliant sur soi-même, on se donne le temps qu'elle passe. C'est naturel.

Une douleur chronique n'est pas naturelle car elle est sans fin. Et c'est ainsi qu'elle gruge l'être à petit feu. La douleur chronique ne tue pas physiquement mais elle blesse violemment le moral. Parfois mortellement.

Chaque matin depuis plus de trois ans, je me réveille avec une moitié de visage endommagée. Des dommages invisibles mais oh combien présents!

Chaque matin, je dois combattre cet instinct de se rouler en boule. Chaque matin m'écrase de ces sensations douloureuses qui me donnent envie de me replier sur moi-même.

Se dérouler la vie, c'est le défi matinal de la douleur chronique.

J’ai compris que c'était un défi commun à tous ceux qui souffraient de douleur chronique en assistant aux groupes d’entraide. Accepter, chaque jour, la douleur en sa vie, n'est pas facile. La douleur a le don de faire ressortir le méchant. Elle irrite, fatigue, désespère, attriste.

Chaque matin où je me déroule la vie est supposé être une victoire. Chaque jour où je décide de sourire est un pied de nez au mal. Enfin d'après ce que j'en comprends. C'est ce que m'explique ce psy avec qui je fais connaissance au sein de la clinique de la douleur. Bref, j'ai choisi de commencer une thérapie axée autour de ce problème. J'ai droit à cinq séances. Toujours mieux que rien.

Pour quelqu'un qui vit normalement, ce psy possède une grande compréhension de la douleur chronique. Ses connaissances sont enrichissantes à mon esprit. Stimulantes. Il valorise cette voie mentale sur laquelle j'avance. Cela me fait du bien. Il me souffle des airs de sérénité avec lesquels continuer ce périlleux chemin..

En discutant avec lui, je réalise que même si je me sens esclave de cette douleur faciale, je la contrôle plus que je ne le réalise. Je me déroule tous les jours. Certaines journées mieux que d'autres, certaines journées plus vite que d'autres. J'ai du mal à en percevoir la victoire.

Selon le psy vivre sa vie malgré la douleur est une victoire. Je vis ma vie avec un nerf facial endommagé et je n'en vois pas la victoire, juste le poids. Je ne vois que l'énergie que je perds au gré de ces douleurs faciales. Des douleurs qui m'aspirent les heures et m'empêchent d'avancer à ma guise.

La douleur est synonyme de malheur. Si la joie vibre de bonheur, la douleur vibre de malheur. Elle aspire la joie. Elle la brûle en dansant autour de son bûcher.

Alors je fais de la résistance et je travaille à cultiver les joies. Je plante des graines de bonheur. J'arrache les mauvaises herbes. Je combats le malheur. Comme un vieux jardinier têtu. Je m'acharne.

Jour dix de méditation guidée avec Oprah et Deepak. Une expérience de 21 jours ayant pour but celui de canaliser son bonheur intérieur. Un mantra de dix minutes par jour pour aider sa cervelle à vibrer positivement. Si ce n’est pas révolutionnaire, ce n'est pas non plus inefficace...

C’est une arme psychologique contre la douleur. Une ancre dans le présent. Il parait que la clé du bonheur est dans le présent. Ce présent que l'on vit malgré la douleur.

Quand je pense au passé, je frissonne aux souvenirs des pics infernaux que m'a offert ce nerf facial blessé. Au présent, j'en ressens la complainte en continu, selon les degrés de son humeur. Au futur, il m’angoisse. Ma douleur faciale, si invisible, est particulièrement étrangère à tout repère. Le nerf facial étant ce petit garnement qui n’en fait qu’à sa tête.

Un garnement qui me rend l’œil myope quand il s’énerve. Par ricochet, le nerf facial engendre des névralgies oculaires qui provoquent une myopie contextuelle. Fun! Et c'est sans parler de la panoplie de douleurs faciales qu'il provoque par ricochet. C'est un pro du ricochet organique.

On me dit que je dois lui parler, l’accueillir, l’accepter. Afin de mieux pouvoir vivre avec lui. Pas facile. La peur de son inconnu et la puissance de ses sensations ne m'encourage pas à l'adopter. Mais plus je le comprends et mieux je le tolère. J'accepte ses leçons de vie.

Et je vais bêcher des mantras, en mon jardin intérieur, là où je cultive les joies qui me gardent en vie, là où poussent aussi des graines d'espoir...

Trouver les moyens de bien vivre... même quand ça fait mal...

Si ma douleur était visible, je ne pourrais pas vivre comme je le fais. Si ma douleur était visible je devrais arborer un look à la Frankenstein peu sympathique. Je suis défigurée de l'intérieur. Étrange paradoxe ou simple oxymoron?

Si ma douleur était visible, à son paroxysme, je ferais peur aux gens, j'aurais un clou (ou un hameçon c'est selon) planté en plein milieu de la joue, j'aurais une plaque de titane qui ferait office de joue, mes gencives seraient à découvert, mon oreille serait synthétique et j'aurais une aiguille à tricot plantée profondément dans l'œil, sans oublier le tapis de fakir pour me servir de tempe!

Un look plus zombie que steampunk. De quoi effrayer bien des petits... Et des grands...

Vu sous cet angle, je suis extrêmement  reconnaissante que ma douleur ne soit pas visible. En son invisibilité je suis protégée du regard des autres. Je peux passer inaperçue et essayer de vivre ma vie normalement. Je peux apprendre à vivre avec le mal...

La douleur chronique en mon trijumeau affecte la moitié de mon visage (séquelle rare de la paralysie de Bell qui ne coure pas les rues), elle se joint à ma vie. Il n'est pas pas facile de s'endommager le trijumeau. À la loterie des séquelles pas rapport, j'ai gagné un bon pactole!

Lorsque la douleur est contrôlée, elle reste constante mais viable. Inconfortable, elle déclenche d'invisibles sensations: tiraillements, lancements, crispations, engourdissements, pulsations faciales incongrues, migraines. Elle me fatigue, m'irrite, teste ma patience, nuit à la qualité de mon quotidien mais elle n'est ni mortelle ni contagieuse.

Pour la contrôler, il est essentiel d'atteindre un bon équilibre intérieur et de trouver le bon cocktail médicamenteux. On y ajoute une dose de physiothérapie, un zeste de psychologie, on saupoudre de quelques médecines douces et on peut même arriver à la maîtriser.

Cet hiver, j'ai travaillé à m'équilibrer l'intérieur et à trouver le bon cocktail chimique. J'ai pratiqué l'approche multidisciplinaire. Ensuite vient la discipline personnelle. Il y a une forte gymnastique mentale à pratiquer pour pouvoir s'en sortir.

Alors que la douleur, accentuée par les vortex polaires et virus de passage, malmenait mon moral, j'ai essayé de trouver des solutions pour me sortir de cette impasse. J'ai commencé par soigner mon FOMO. J'ai lâché prise. Ensuite j'ai puisé force et courage en ma condition maternelle pour me raccrocher à la vie. Puis est venu le temps de travailler l'attitude.

La douleur chronique isole. Même si elle n'est pas mortelle, elle a le pouvoir de tuer à petit feu. C'est bizarre la douleur sur le moral, cela l'use et cela l'attriste. Pour ne pas qu'elle m'emprisonne, j'ai pris la décision de participer aux groupes d'entraide du CHUL et j'ai assisté à différentes conférences. Pour en mieux comprendre la gestion. Pour prendre le contrôle. Mois après mois, j'ai cheminé...

En allant aux groupes d'entraide, certaines fois à reculons, j'ai rencontré toute une panoplie de personnes différentes. En gros, j'y ai retrouvé des accidentés, des fibromyalgiques, des arthritiques et quelques exceptions dont un autre cas de trijumeau.

Une jeune femme, aveugle de naissance, qui a été blessée lors d'une opération dentaire et vit le même type de calvaire que le mien. Il paraît que les opérations dentaires ratées endommagent souvent le trijumeau.  Sa mésaventure fait partie de ces scénarios d'horreur qui peuvent se passer dans un cabinet de dentiste. Effrayant! Toujours accompagnée de son papa, leur harmonie me fascine. Elle est la seule à exactement savoir ce que je peux ressentir (et vice et versa). À sa façon elle m'inspire...

Avec les groupes d'entraide mensuels, je réalise que je ne suis pas seule à devoir vivre avec cette difficulté invisible. Je découvre pire et moins pire. Mais quel que soit le cas, je vois bien que c'est pour tous la même galère.

Je relativise et je mets en contexte. Je confronte ce mal qui m'habite, je laisse couler quelques larmes, j'écoute, je partage, je déprime, j'avance. À chaque fois que j'y vais, je me rends compte que je ne suis pas seule à ramer. Cela me fait du bien.

En écoutant le vécu des autres, je remets le mien en perspective. Je comprends mieux ce que je vis. Je travaille à l'accepter.

Avec les conférences organisées par l'association québécoise de la douleur chronique, j'ai eu l'occasion de beaucoup réfléchir sur mon cas. J'ai creusé le problème. Je me suis posée les bonnes questions. Se poser les bonnes questions aide à trouver les bonnes réponses...

J'ai particulièrement apprécié la conférence donnée par Frédérick Dionne, auteur du livre Libérez-vous de la douleur, là, j'ai eu quelques "aha moments" à rendre fière Oprah!

Avec cette expérience que me fait vivre mon trijumeau, je prends pleine conscience de combien il est possible de contrôler le cours de ses pensées. Mais surtout  de combien il est nécessaire de le faire pour survivre à cette torture mentale que génère la douleur en continu.

En plus du savoir médical qui produit toutes ces pilules qui agrémentent la vie moderne, il y a le savoir psychologique qui produit toutes sortes d'outils pour mieux vivre. La clé est de conjuguer ces connaissances pour un traitement efficace de la douleur chronique.

Lorsque l'on explore l'univers de la douleur chronique, on réalise vite qu'il est peu question de guérison mais beaucoup question de gestion...

Il paraît que le positif de cette aventure physique est la connaissance de soi et la compréhension de la vie. Celui qui ne sombre pas en ressort plus fort, amélioré par l'épreuve. Je conçois une certaine frustration vis à vis de ce principe mais j'en accepte la sagesse. Bref, je m'assagis et j'apprends à vivre avec...