D'un monde à l'autre...

Une à deux fois semaine (mieux vaut deux qu'une), je fais mon aller/retour de 90 kilomètres en ville pour me faire réaligner le visage.

Souvent, en chemin, je rêve de ces gens riches et célèbres avec un chauffeur. Daydreaming while riding the distance. Si j'habitais Beverly Hills, je n'aurais jamais à accumuler la fatigue de conduire en douleur. Je me ferais conduire.

Je n'aurais plus aucun stress financier à savoir combien ma productivité est affectée et à angoisser sur comment trouver les moyens de traiter adéquatement le mal. Je pourrais essayer l'acupuncture et avoir de la massothérapie à volonté. En mon manoir, propre et brillant, viendrait mon masseur personnel. Oh! Et il y aurait aussi le coach de vie...

Je pourrais me détendre dans la piscine adjacente et je suis persuadée que cet handicap invisible interférerait beaucoup moins en ma vie quotidienne. J'aurais sûrement les moyens de faire baisser la douleur chronique à 3/4 de moyenne. Plutôt que 5/6. Ah! que la vie serait belle avec mon nerf facial endommagé à Bervely Hills!

Rendue en cette constation, j'arrive à ma kiné ou physio. Je me fais torturer la face un coup. Puis je reprends le chemin du retour. Plus réaliste. Je retourne au lac. Heureuse d'y vivre.

Je me dis que si j'habitais en l'un de ces ghettos modernes ou pire encore en un pays du tiers monde. Je ne ferais pas long feu. Trois à six mois max. Ma moyenne oscillerait entre 8/9 et l'option finale serait la meilleure. C'est pas pour rien qu'au 18ième siècle on dénommait tout problème de nerf facial endommagé comme une maladie de suicide! Je vis le Berverly Hills du tiers monde... 

En ce monde tout est relatif. Tout est question de perspectives... et d'attitudes. Lorsque je fais l'aller/retour accompagnée de ma puce, je profite généralement de sa présence pour en retirer de la force intérieure et pour prendre le pouls de son enfance. 

Beaucoup de ces aller/retours se font en bavardant et nous donnent l'occasion de mieux nous connaître. Je me dis toujours que c'est là le positif du négatif...

Hier, en revenant de l'un de ces habituels aller/retour, on s'arrête au IGA pour faire l'épicerie du soir. Je suis à deux de tension. Bavarder a vidé ce qu'il me restait de batterie et je ne rêve que de m'écrouler dans mon lit.

Mais je me retourne et mon regard croise cet arc-en-ciel. Cela faisait si longtemps que je n'avais pas vu d'arc-en -ciel! Sourires de la mère et de la fille qui se conjuguent. On prend le temps de l'apprécier trois minutes. Je recharge un coup ma batterie à plat.

Ça fait mal mais c'est beau pareil un arc-en-ciel. En sa magie éphémère, l'espoir se nourrit. Et c'est reparti pour la suite de la vie qui se déroule...

Ne jurer qu'en cas d’extrême douleur... puis s'excuser...

La semaine dernière à été rough. Il y a de ces semaines où ça ne descend pas en dessous 6 au meilleur de la journée.

Ce qui donne un 8 au pire de la journée. C'est donc en une symphonie de malaises invisibles que se déroule le quotidien.

Une bonne semaine en ma dimension parallèle de douleur chronique est lorsque 6 est la norme et 4 fait le meilleur moment de la journée.

Mensuellement, il faut me préparer psychologiquement à une dure semaine, gracieuseté des hormones féminins en folie.

Certaines de celles là sont plus rudes que d'autres. En ces temps là, je n'ai plus gros contrôle. Je dois juste subir et passer au travers.

Le reste du mois, ma gestion globale de la douleur rend la situation viable. Je me sens en contrôle relatif. Relatif à la médication, les manipulations crâniennes, la méditation et tous ces petits rien qui en font la gestion multidisciplinaire. Tant est si bien que je peux, si je le désire, passer inaperçue en la norme des "bien portants". Certains trouvent ça si magique qu'ils m'en haïssent ou pensent que je mens. ‪#‎Fuckthem‬

J'espère que d'autres s'en inspirent et perçoivent l'arbre des possibles. La semaine dernière fut bien rude. Et quand c'est rude de même, je sacre et je jure. Je sais. C'est plus fort que moi. Cela me dépasse. C'est la lionne qui rugit.

Il y a un degré de douleur si complexe à tenir que j'en ai des pulsions vulgaires. J'essaie de les contenir. Mais si je suis au "boute de mon boute", je me vulgarise. Généralement, je suis le gros mot d'une excuse, si cela m'arrive en compagnie de la Miss.

Mais parfois la Miss ouvre la tablette et tombe sur une conversation entre ma pomme et l'homme qu'elle lit. Cette semaine là, j'ai dit beaucoup de gros mots en mes correspondances intimes. L'homme ne s'en formule pas et je le soupçonne même de s'amuser de certaines tournures. Pis ça me défoule. Ça fait du bien par où ça fait mal. Car avec un certain degré de douleur vient toujours une bonne dose de frustration.

Alors que je conduis pour un énième aller/retour de physio, j'ai l'humeur acérée. Conduire avec une moitié de visage en feu demande beaucoup de volonté. Je sacre sans trop m'en rendre compte. Et là, la puce à mes côtés, s'exclame:

- Mais maman! Je ne te reconnais plus. Tu arrêtes pas de dire des gros mots! Et j'ai vu que t'avais parlé à papa sur la tablette et t'avais mis plein de Fuck! C'est quoi qui t'arrives maman? 
- Aaaaahhhh. Schnout! Désolée ma puce, je sais que c'est vraiment pas bien. C'est que c'est dur de tenir la douleur en continu. Tsé, quand tu as eu ta plaque d'eczéma et que tu avais super mal que tu disais que ça hurlait, tellement ça te faisait mal? Ben là c'est pareil, ça hurle dans ma face pis des fois ça sort en sacres et jurons. Mais c'est pas beau. Je sais. Je vais essayer de faire mieux. Excuse moi. C'est un très mauvais exemple. 
- C'est quoi un juron? 
- Ben les sacres c'est les gros mots québécois et les jurons c'est les gros mots de France. 
- Oui je sais tous les sacres viennent de l'Église. On a appris ça à l'école. Comme quoi des jurons? 
- Ben y'a putain qui revient souvent... 
- Ah oui? Alice qu'est française dit des fois putain à l'école mais je savais pas que c'était un gros mot! - Ouais c'est un gros mot comme ostie... 

S'en suit de ces conversations qui éveillent les idées et rapprochent les cœurs. On chemine ensemble en cette réalité qui est nôtre. Ou comment l'enfant éduque la mère qui l'éduque. Ou comment essayer de faire du sens avec la vie en douleur chronique et ne pas laisser le pire en avaler le meilleur.

Cette fin de semaine, j'ai repris le contrôle du tout. Je ne sacre et je ne jure plus. Et je sais que la Miss a bien hâte de me gâter pour la fête des mères. Alors même si ça fera toujours mal, la vie sera belle.

Être une maman différente...

Plusieurs de mes copinautes sont aux prises avec des enfants différents. J'en lis leurs tourments et je compatis souvent avec leurs combats même si je n'ai pas en vivre les affres.

Depuis que je suis entrée dans le clan de la douleur chronique, je me sens une maman différente. C'est une douleur psychique qui s'ajoute à celle que je vis physiquement.

Être maman quand on a mal au jour le jour n'est pas évident. Il faut énormément prendre sur soi. Je n'aime pas l'idée d'être une maman différente.

Je me sens coupable de ne pas être en forme comme je le voudrais. De devoir me reposer plus que la norme. De manquer d'énergie ou de patience.

Je ne cache pas mes défis à ma puce de bientôt huit ans. Ma puce est aux premières loges de ma vie. Comment pourrais-je lui cacher sans lui mentir? Et comme le mensonge ne fait pas partie de mes valeurs, je me retrouve à devoir lui expliquer ce qui m'arrive.

Ma paralysie faciale m'est tombée dessus lorsqu'elle avait cinq ans. Elle se rappelle de mon visage défiguré mais n'en conserve aucun traumatisme. J'imagine que pour elle ma douleur faciale est une réalité comme une autre. Cela fait partie de ses normes.

Je fais mon possible pour que cela n'affecte sa vie le moins possible. Mon fardeau n'est pas le sien. Elle n'a pas à le porter. Elle a sa vie à construire et je ne veux pas lui léguer mon épreuve en héritage. Pourtant, il y a de ces jours où elle devient ma seule raison de vivre. Mais je ne veux pas qu'elle en ait conscience. Je ne veux pas lui briser son innocence enfantine.

Le mois dernier, j'ai rencontré chez des amis une petite fille de dix ans qui venait de perdre sa maman d'un cancer. Cela m'a profondément touchée. La dame se battait contre la maladie depuis que la petite avait cinq ans. Une véritable tragédie pour cette enfant devenue orpheline de maman. Je me suis dis: "Ma vieille, arrête de pleurnicher sur ton sort, tu es peut-être une maman différente mais au moins tu es vivante!"

J'essaie donc de trouver les points positifs d'être une maman différente. Je me dis que cela lui apprend la compassion et que cela approfondit son humanité. Tant que cela n'affecte pas sa qualité de vie, je gagne un match dans ce tournoi existentiel que je vis avec la douleur chronique.

Ce matin, je parcoure le journal publié par l'association de la douleur chronique et j'en discute avec mon homme pendant que la puce s'habille pour sa journée d'école.

Au cours de la conversation je lui dis:

- Quand même, c'est dur de me dire que je ne serai plus jamais normale!

Et j'entends alors une petite voix outrée s'exclamer depuis la salle de bain:

- Mais maman, tu es toujours humaine, tu n'es pas une extra-terrestre!

Je souris. Ne dit-on pas que la vérité sort de la bouche des enfants?