D'un monde à l'autre...

Une à deux fois semaine (mieux vaut deux qu'une), je fais mon aller/retour de 90 kilomètres en ville pour me faire réaligner le visage.

Souvent, en chemin, je rêve de ces gens riches et célèbres avec un chauffeur. Daydreaming while riding the distance. Si j'habitais Beverly Hills, je n'aurais jamais à accumuler la fatigue de conduire en douleur. Je me ferais conduire.

Je n'aurais plus aucun stress financier à savoir combien ma productivité est affectée et à angoisser sur comment trouver les moyens de traiter adéquatement le mal. Je pourrais essayer l'acupuncture et avoir de la massothérapie à volonté. En mon manoir, propre et brillant, viendrait mon masseur personnel. Oh! Et il y aurait aussi le coach de vie...

Je pourrais me détendre dans la piscine adjacente et je suis persuadée que cet handicap invisible interférerait beaucoup moins en ma vie quotidienne. J'aurais sûrement les moyens de faire baisser la douleur chronique à 3/4 de moyenne. Plutôt que 5/6. Ah! que la vie serait belle avec mon nerf facial endommagé à Bervely Hills!

Rendue en cette constation, j'arrive à ma kiné ou physio. Je me fais torturer la face un coup. Puis je reprends le chemin du retour. Plus réaliste. Je retourne au lac. Heureuse d'y vivre.

Je me dis que si j'habitais en l'un de ces ghettos modernes ou pire encore en un pays du tiers monde. Je ne ferais pas long feu. Trois à six mois max. Ma moyenne oscillerait entre 8/9 et l'option finale serait la meilleure. C'est pas pour rien qu'au 18ième siècle on dénommait tout problème de nerf facial endommagé comme une maladie de suicide! Je vis le Berverly Hills du tiers monde... 

En ce monde tout est relatif. Tout est question de perspectives... et d'attitudes. Lorsque je fais l'aller/retour accompagnée de ma puce, je profite généralement de sa présence pour en retirer de la force intérieure et pour prendre le pouls de son enfance. 

Beaucoup de ces aller/retours se font en bavardant et nous donnent l'occasion de mieux nous connaître. Je me dis toujours que c'est là le positif du négatif...

Hier, en revenant de l'un de ces habituels aller/retour, on s'arrête au IGA pour faire l'épicerie du soir. Je suis à deux de tension. Bavarder a vidé ce qu'il me restait de batterie et je ne rêve que de m'écrouler dans mon lit.

Mais je me retourne et mon regard croise cet arc-en-ciel. Cela faisait si longtemps que je n'avais pas vu d'arc-en -ciel! Sourires de la mère et de la fille qui se conjuguent. On prend le temps de l'apprécier trois minutes. Je recharge un coup ma batterie à plat.

Ça fait mal mais c'est beau pareil un arc-en-ciel. En sa magie éphémère, l'espoir se nourrit. Et c'est reparti pour la suite de la vie qui se déroule...

Attendre et entretenir...

Commencer la semaine avec les manipulations d'Elaine.

Finir la semaine avec les manipulations de Natalie.

Finir la semaine le visage relativement réaligné. Pour un temps momentané.

Ce qui me donne le droit de vivre quelques jours à 5/6 de douleur mais surtout avec une sensation de souplesse faciale qui repose les nerfs.

Durant environ 36 heures avant que les cycles et loops qui font dysfonctionner une moitié de visage retrouvent leur liberté destructive.

Natalie relancera ma doc en chef de la clinique. Et je ferai de même en mon prochain rendez-vous. Finira-t-on par avoir une date pour ce IRM et ce EMG en attente depuis Noël? Telle est notre question du jour.

Franchement c'est bien la peine d'être membre de cette clinique spécialisée du CHUL pour de si pauvres services! Et un suivi si lent. Tous prisonniers d'un système détraqué nous sommes. Les patients tout comme le corps médical. Tous dans le même système. Tous dans la même prison de non sens.

Parler des dérives du système de santé et de la faille dans laquelle se trouve mon cas particulier fait du bien. Être comprise. Son professionnalisme me rassure. Elle a le courriel de ma doc en chef. Elle a un accès direct. Peut-être aura-t-elle signe de vie...

C'est la seule qui fait un réel suivi de mon dossier d'hôpital. Je lui en suis reconnaissante. Je me sens un peu moins seule en cette galère médicale. J'ai vu la doc en chef 4 fois en un an. Je vois Natalie trois à quatre fois par mois depuis un an. Elle sait le sérieux de mon cas et travaille fort à limiter les dégâts quotidiens effectués par le nerf endommagé.

Son travail est de replacer le visage en place. Inlassablement. Semaine après semaine. Elle connaît mon visage sur le bout des doigts. Et ma bouche. Jamais personne en ma vie ne m'a autant mis les doigts dans la bouche!

Elle soupçonne une possibilité de devoir m'insérer des plaques dans la mâchoire pour protéger celle-ci des ravages que font les muscles en obéissant aux commandes erronées du nerf. Mais tant qu'on aura ni examens ni résultats, il ne se passera rien d'autre que l'inlassable rituel de me travailler le visage qui part en vrille en continu et ce faisant me fait vivre d'intenses douleurs.

Alors on attend. On rumine un coup et puis on avance. Je lui parle de ce groupe dont je dois lui envoyer le lien cette fin de semaine. Je lui confie que j'ai atteint mes limites de tolérances en ce qui concerne le comportement maladif. Je vois d'autres attitudes à prendre pour vivre avec ce mal.

Cela fait tellement du bien de parler avec un professionnel de toutes ces choses là. Cela brise la solitude intérieure. Pendant qu'on attend, je cultive des pensées mitigées quant à cette option de plaques dans le visage. Je gère les angoisses de ces scénarios pires que les plaques pour tenir la face en place. Y'en aura pas d'facile!

Et je me concentre sur le fait que je suis à 6 plutôt que 8. Que ma fin de semaine aura des chances de tourner autour de 5/6 plutôt que 8/9 comme la dernière. Un jour à la fois. Une semaine à la fois.

Chaque jour prendre soin de cultiver les bonheurs et plaisirs pour ne pas laisser le malheur avaler la vie. Aujourd'hui, j'ai cultivé un grand bonheur d'enfance et je me m'en suis éhontément nourrie l'esprit. Tout comme si c'était une dose supplémentaire de morphine. Mais sans effets secondaires indésirables...

Aujourd'hui, je suis allée chercher la puce sur l'heure du midi et puis nous sommes allées chez des amis. Et, à son ultime bonheur, et grande surprise, nous sommes reparties à la maison avec un chaton nommé Gavroche. C'était la fête dans sa tête à son retour en classe! De quoi mettre des sourires en une maison...

Le jour où je me suis fait remettre l'os lacrymal en place!

Aujourd'hui, Natalie la physio a trippé.

En ses multiples dysfonctionnements et inflammations chroniques, il se passe toutes sortes d'aventures neuropathiques invisibles en la moitié gauche de ma face.

Des aventures qui stimulent la vocation professionnelle de cette physio spécialisée.

Après la mâchoire qui part en vrille, les nœuds dans la langue, voici l'os lacrymal en balade!

Depuis des jours, mon œil coule, goutte à goutte, une goutte que je sens se former comme celle d'un robinet défectueux.

Une larme qui prend forme en une dizaine de minutes avant que je ne doive l'essuyer, à la journée longue...

Mon œil devient myope. Et la douleur... ah! Les douleurs oculaires, je crois bien qu'il faut les vivre pour en mesurer la ténacité. Enfin cela reste une douleur parmi d'autres en cette moitie de visage déboussolé!

Bref, j'explique ce principe de goutte d’œil chiante à Natalie. Elle remarque que mon œil est en mauvaise forme, serré en un étau, trouble, humide. Elle tâtonne l'os lacrymal, ce qui me fait un mal de chien, et s'exclame:

- Ah ben! Je le sens. Il est complètement deplacé! Ah ben! C'est la première fois que je vois ça! Ah ben dis don'! Il est vraiment déplacé! On va essayer de le remettre à sa place...

Why am i not surprised? Alors qu'elle trippe ben raide à le remettre en place. Et que je retiens mon souffle pour en supporter la manipulation qui rime avec torture, elle m'explique que les dysfonctionnements bio-mécaniques du visage, engendré par le nerf facial dégradé, ont réussi à déplacer l'os lacrymal. Et ça, c'est presque un exploit!

Alors qu'elle le remet en place, je sens mon conduit lacrymal se déboucher et un flot de liquide se déverse à l'intérieur de ma joue. Une sensation quasi surréaliste. Revient ensuite les sensations de ma narine engourdie depuis des jours. Une narine qui décongestionne dans la foulée. Mon oeil s’assèche.

Après des jours à dégoutter comme un robinet défectueux, le goutte à goutte s'estompe enfin et je vois de moins en moins trouble...

Natalie est fascinée. Son bonheur fait le mien! C'est le seul que je puisse capter présentement. La nausée montante, nausée de douleur, effet secondaire des manipulations, me permet de résister à bien des gourmandises en sortant de la clinique. La face invisiblement décomposée, j'erre un peu dans les Halles... 

Impossible de manger avant une ou deux heures. Je craque pour quelques produits à ramener au bercail. Avant de reprendre la route, je prends un temps pour essayer de calmer cette tannante nausée.

Bilan de la semaine: Mardi matin, Elaine m'a remis en place la mâchoire qui partait en vrille. Vendredi matin, Natalie me replace l'os lacrymal en balade. Just daily life with a damaged facial nerve doing its crazy work of trying to ruin my face...

Qui peut s'imaginer la toute puissance d'un nerf facial endommagé?

Au fil des traitements de physio...

Pour quelqu'un qui a vécu défiguré plusieurs mois, il n'y a rien de plus angoissant que de percevoir les asymétries du visage qui évoluent en continu.

À force de vivre avec un nerf dégradé, j'ai maintenant l'oeil aussi acéré que celui de la physio sur le sujet. Et quand ça penche, j'ai peur. Je coure chez la physio même si je sais qu'elle me fera un mal de chien.

Ce matin cela penchait vraiment trop pour bien faire (putain de froid qui resserre les tissus) et j'ai couru chez la physio qui m'a fait assez mal pour que je ressorte encore de là avec une bonne nausée.

Le côté positif c'est que ressortir de la clinique avec une bonne nausée aide à résister à toutes les gourmandises qui font l'attraction des Halles Ste-Foy!

Elle a vu l'asymétrie tout de suite et m'a rappelé qu'après le choc thermique tropical qui oxygène les tissus vient le choc contraire du retour. Celui qui rétrécit les tissus. Yep, j'avais remarqué!

Selon la physio, le nerf endommagé, roi du visage, passe son temps à envoyer toutes sortes de commandes erronées à ses sujets. Comme celle qui fait des nœuds dans la langue. La plus originale de toutes...

Une autre de ces commandes erronées est de commander aux muscles faciaux de me broyer les os de la mâchoire, à tout petit feu. Franchement pas cool. Et vraiment douloureux. Et c'est pour cela qu'elle envisage la possibilité de m'installer des plaques dans le visage, au futur, afin de protéger la mâchoire.

Il semblerait aussi que ce soit l'un des scénarios les moins catastrophiques à envisager. Ce serait même une bonne nouvelle selon elle puisque qu'une solution est envisageable. Celle des plaques qui protègent et maintiennent la mâchoire...

Mouais, y'a des bonnes nouvelles qui sont meilleures que d'autres! À suivre aux cours des prochains examens...

Donnez-moi votre langue...

Début d'une semaine trépidante à venir. Se préparer à l'aventure et aux kilomètres qui s'avalent comme du bonbon. Inspirer. Expirer.

Avant toute trépidation existentielle, commencer la semaine par de sérieuses méditations et surtout ne pas manquer de se faire remettre la face en place...

J'ai commencé la semaine dernière avec l’œil qui baignait dans le pus. Après deux traitements physio/ostéo ciblés et cinq jours de cortisone pour calmer l'inflammation de fond, l'oeil est revenu à sa douleur "normale".

Je commence cette semaine avec une oreille en feu et des nœuds dans la langue. Entres autres sensations faciales désagréables. Les douleurs neuropathiques font un festival de sensations douloureuses en ma face. Jour après jour, c’est toujours ma fête!

 Ceci dit, l'oreille en feu, c'est beaucoup mieux que l'orbite dans le pus. Les nœuds dans la langue c'est vraiment bizarre. Et inconfortable. Enfin comme le maudit nerf facial contrôle tout le visage, c'est juste une expression comme une autre de ses dysfonctionnements faciaux.

En quelques étranges manipulations intra-buccale qui me donnent l'impression de me faire déboîter le visage, ma physio fait des oh! et ah! en sentant les tensions sous ses doigts. Puis elle triture ces points précis, quelque part, au fond de la bouche, qui me font sursauter de douleur. Comme si elle s'amusait à jouer avec une plaie. ‪#‎NoFuckingFunInMyFace‬

À force qu'elle me joue si souvent dans la bouche, cela crée un lien, une intimité prend forme. Mais quand elle me dit le plus sérieusement possible:

- Donnez-moi votre langue.

Je pouffe si fort de rire qu'elle en retire les doigts de ma bouche! Cette phrase si incongrue me prend par surprise et je pouffe tant qu'elle se met à pouffer avec moi. On rit comme des folles, incapable de s'arrêter durant plusieurs minutes. Franchement. Donnez-moi votre langue! Mais dans quel monde j'ai atterri! ‪#‎WTF‬

On finit par reprendre notre souffle. C'est pas le tout mais faut que je lui donne ma langue! Tab... On finit par y arriver. Et j'ai droit à l'étirement de langue savamment dirigé. Expérience étrange et pas du tout agréable! #WTF

Elle me dit:

-Ah! Voilà enfin un exercice que vous pouvez faire à la maison! 
- Heu... ben c'est super... quand même le genre de truc à faire incognito.... 

Blasée je suis. Et comme c'est bien mieux d'en rire que d'en pleurer, on continue d'en rire. Ça fait du bien au moral. Le pire c'est qu'au final, en ses diverses manipulations pas rapport, mes noeuds de langue sont moins serrés. Et c'est ainsi que cette semaine, j'ai pour mission de me prendre la langue en main! #WTF

Prendre la langue entre les doigts. Utiliser une serviette pour éviter à la langue de glisser. Étirer. Majoritairement du côté gauche. Étirer de long en large et en travers durant quelques minutes. Laisser reposer.

Semaine après semaine...

15 janvier 2015

La douleur de fond qui me coupe le visage en deux est une chose, les manifestations de douleur générées par ce nerf facial endommagé en sont une autre. Ce sont elles qui me traumatisent la cervelle.

Hier, en ramenant la puce à l'école sur l'heure du midi, je sens pointer l'une de ces manifestions honnies. Le temps d'arriver chez moi, d'avaler ma dose de morphine et c'est parti.

Toutes les 4 heures avale ta pilule la mère! Je sais que c'est trop tard. La dose de morphine habituelle n'y fera rien. Serait-ce autrement si j'avais devancé la marée haute de douleur d'une heure en avalant la pilule plus tôt? Peut-être ben que oui, peut-être ben que non...

Un fil invisible a eu la méchante idée de s'enrouler autour de mon globe oculaire et une main invisible, cruelle salope, s'amuse à le tirer avec l'idée déterminée de l'arracher.

La douleur engendrée par cette sensation se réverbère jusqu'au fin fond du cerveau. Shit! Je ferai pas ce que je voulais faire aujourd'hui. Shit! Impossible de se concentrer avec un œil qui se fait arracher par une main invisible. Fuck!

Rien n'y fera que d'endurer. Au bout de 4 ans je suis rodée. Si la douleur est incontrôlable il ne reste plus qu'à contrôler humeur et pensées.

"Prendre ça cool". Ne pas frustrer. Se reposer. Ramasser ses miettes de force pour faire bonne figure lorsque la puce rentrera de l'école. Prendre ça cool pour ne pas empirer son cas. Mère en mode contrôle intensif.

Objectif : Être capable de sourire et d'écouter la Miss à son retour de l'école. Trouver la force de faire les devoirs. Ne pas flancher. Se surpasser. C'est la soirée hebdomadaire de volley de l'homme. Il ne rentrera qu'après le coucher de l'enfant.

Se raccrocher au fait qu'on ira souper chez une amie et que je n'aurais pas à me soucier de la bouffe du soir. Deux heures à "prendre ça cool" pour pas y perdre la tête, avec un globe oculaire qui essaie de sortir de son orbite!

Maudites hormones mensuelles qui font le party avec la douleur neuropathique. Pas facile de méditer sur cette manifestation-ci. Se concentrer ou essayer de courir avec une jambe dans le plâtre? Même combat!

Contrôler chaque pensée pour maîtriser l'humeur prête à dérailler. Fuck la marde! Combattre. Sourire au retour de l'enfant. Lui expliquer que la douleur est forte. Réussir à faire les devoirs sans anicroche. Endurer endurcit. Savoir que la kiné aidera à la cause le lendemain. Passer au travers pour la énième fois.

Le lendemain...

Après morphine et sommeil, l’œil se réveille un peu moins tiraillé. Même si c'est pas gagné, c'est un peu comme retrouver un - 12 après un -40, la douleur en parait presque douce...

Après un traitement de kiné, la manifestation du jour se déroule autour de l'oreille. Sortir de là avec une subtile nausée. Un p'tit clou dans la joue. Un fond de rage de dents. Un zeste de migraine. Un œil qui tire encore mais moins. Un cou pas content. Une p'tite otite avec ça?

Enfin, il est pas mal plus facile de se concentrer en se faisant arracher une oreille plutôt qu'un œil! Avec une face continuellement coupée en deux, on trouve son bonheur là où on peut...

Ceci dit, si à cet instant précis, je rencontre l'inconnu de service au coin de la rue. Je lui sourirai tout en essayant de passer subtilement mon chemin. Mais s'il me dit:

- Hé salut, comment ça va? 

Une voix intérieure emplie de colère aura envie de lui arracher la tête. Calme toi la mère. Oublie à quel point cette question t'énerve. Formule de politesse conne et absurde que parfois tu oses toi-même lancer. Il n'est pour rien dans ta misère du jour.

Avale tes émotions, contrôle ton humeur. Marmonne un "ça va" et change le plus rapidement possible de sujet.

Histoire de ne pas te transformer en furie démente...

20 janvier 2015

Revenir de la semaine dernière avec cette sensation de revenir du front. En pleine bataille. En guerre invisible.

Le combo "grand frette et hormones mensuelles" ont mis la moitié de mon visage blessé à feu et à sang. 3 jours sur 7 à grimper à 9 sur 10 sur l'échelle des douleurs. De quoi se tirer une balle si l'enfance innocente n'était pas là pour rappeler à la vie. L'amour de l'homme pour donner la force de lutter.

Augmenter les doses de morphine pour survivre à la violence de la douleur en pleine action. S'appuyer sur la cortisone comme si c'était une béquille qui permet de ne pas tomber.

Entre un œil arraché, un quart de cerveau nécrosé et une myriade de symptômes tous aussi intenses les uns que les autres, le mental traumatise dans l'invisible de ses maux...

De quoi dépiter la physio qui désengorge l'œil enflé, étire les tissus enflammés, oxygène la chair meurtrie et fait de son mieux pour réparer les dégâts de cette semaine destructrice.

Elle espère que la prochaine résonance magnétique révélera que la séquelle de la séquelle de la séquelle génère une dégénérescence osseuse de la mâchoire. Ce qui permettrait de mettre en place une opération spécifique pour aider la mâchoire à rester en place. Que du fun en perspective!

Et d'ici là, ne pas lâcher, contrôler ce flux d'émotions traumatisées par quatre années de douleurs faciales en tout genre, sans répit. Méditer quotidiennement. S'électrostimuler souvent. S'opioïder en traitement de fond. Se cortisoner au besoin. Trouver la force de sourire. Avancer pour ne pas reculer.

Qu'on ne me parle pas de courage, je n'en manque pas. Qu'on me parle d'espoir, denrée plus rare après une telle semaine...

Une semaine à la fois...

Et voilà 2015 qui débute avec le bain de sang de Charlie Hebdo et un mouvement de solidarité sans précédent.

En ma brousse, ultra congelée, l'année commence avec mon anniversaire et son lot de bilans, défis, résolutions, directions... et la douleur. Inlassable douleur faciale...

Et puis il y a ce froid extrême qui vient tuer l'une de nos deux voitures. De ces soucis quotidiens qui se foutent de savoir si ça fait mal ou pas! Comment ça fait mal. Où ça fait mal. Une nouvelle année s'enclenche. Ainsi va la vie!

Cet automne, j'ai accepté l'infernal rythme de la physiothérapie/kiné intensive. Ce fut très difficile. En trois mois, j'ai cependant gagné un confort de visage inégalé depuis ma paralysie faciale. Une mini victoire. Et une bonne pratique de méditation!

J'ai alors pu, en ce processus intensif, diminuer les opiacés. Réouvrir l'oeil correctement, avoir moins de syncinésies douloureuses, moins de migraines. J'ai médité. J'ai repris espoir.

Depuis deux mois j'ai retrouvé un rythme modéré de physio/kiné et les progrès gagnés se sont peu à peu estompés. J'ai dû réaugmenter les opiacés. Syncinésies et migraines sont revenues. Avec les fêtes, j'ai eu un faible rythme de physio/kiné et c'est comme repartir à zéro.

Le grand froid contribue à l'intensité douloureuse. Je pourrais augmenter encore les opiacés mais à quoi bon? Je résiste à devenir un cobaye ou un légume.

Lundi

Aujourd'hui ma kiné en quelques douloureuses manipulations soulagera de nouveau les multiples tensions et compressions qui font d'une moitié du visage un enfer. Cela fera très mal. Cela me donnera sûrement une bonne nausée.

Ensuite après avoir assumé le choc du traitement, cela ira mieux. Mon oeil sera moins myope. Cela durera un temps seulement. Le temps que cela durera me rappelera à la vie.

Manipulations et opiacés sont à la base de la gestion de ces douleurs constantes. Mon homme veut que j'essaie des opiacés plus forts, histoire de voir si je ne pourrais pas descendre plus souvent sous la barre du 5/10 sur l'échelle de douleur. Après 4 ans en continu de douleurs faciales entre 4 et 9, usée par la douleur faciale je suis. Je ne manque pas de courage mais l'espoir me fuit.

Aucun physio/kiné n'emménagera avec moi pour me traiter matin et soir. Aucune pilule n'est magique. Prisonnière d'une impasse médicale, je cherche une voie de sortie...

Commencer la semaine de rentrée 2015 en me faisant remettre la machoire en place et sentir enfin l’œil décrisper. Arriver chez ma kiné avec une moitié de face en mode bloc de ciment souffrant. De ces jours là où narine et oeil bougent de concert.

Ça fait un mal de chien pendant le traitement mais c'est pour la bonne cause. Soulagement facial général. L'impression d'avoir une moitié de visage dans une peau rétrécie diminue. Les tissus s'assouplissent

Repartir moins myope mais plus nauséeuse. Y'a rien comme se faire triturer des points douloureux pour se retourner l'estomac! Dans un mois, cela fera 4 ans que ma face est coupée en deux...

Mercredi 

La tuerie de Charlie Hebdo bouleverse le monde civilisé. On a tué Cabu! Je regarde l'onde de choc traverser nos populations via les réseaux sociaux. Mon cerveau bouillonne. Je me questionne. 

Mais le soir venu, ce n'est pas dans la rue qu'on ira se recueillir mais à l'hôpital. Au groupe mensuel de l'association de la douleur chronique...

Pour commencer la rencontre: mini topo sur les opiacés. 85 décès par année via opiacés sur prescription au Canada. À savoir si c'est accidentel ou délibéré serait la bonne question...

Chez les hommes surtout, les opiacés diminueraient la libido. Mouais. Sauf lorsqu'elle atténue suffisamment la douleur pour redonner le goût de s'envoyer en l'air. La douleur tue pas mal plus la libido que les opiacés! Ne pas oublier qu'une personne avec de la douleur qui prend des opiacés n'aura jamais les mêmes effets physiologiques que ceux qui en prennent sans douleurs physiques. 

Comparer une personne sans douleur physique sous opiacés et une personne en douleur physique sous opiacés, c'est comme comparer des torchons et des serviettes!

Aller en couple au groupe d'entraide et participer aux discussions qui explorent les problématiques de la vie de couple dans la douleur chronique. Une soirée intéressante en cette misère invisible.

Y'a rien comme aller à ce genre de groupe pour réaliser combien on est tous humains! Tous dans le même bateau. Et c'est dans les différences des participants que se reflète toute la richesse humaine..

Vendredi 

Reprendre mes bonnes habitudes de gestion de douleurs chroniques. La myopie est de retour. Une nouvelle séance de physio à l'horizon. Tout aussi douloureuse que celle de lundi. En un genre différent avec des mains différentes...

Passer la moitié de la séance à se faire "dégager l'oeil". C'est bloqué, enflé, comprimé, enflammé. Ressortir du physio moins myope qu'en y arrivant. Nauséeuse. Avec des vertiges et subtilement désorientée. La physio aura encore une fois travaillé fort sur mon cas!

Ma moitié de face décongestionne enfin, les tissus se réoxygènent. Ce coté endommagé désenflamme. La douleur de fond est moins violente. Quand même bien dépitée de cette face qui veut ma peau!

D'ici samedi, j'aurai accusé le choc du traitement et j'en ressentirai les bienfaits. La douleur ne disparaîtra pas mais elle sera plus tolérable. La gestion médicamenteuse et psychologique feront le reste. D'ici trois jours, ce sera à recommencer. Welcome into my life! 

Si j'écris ici et là sur cette condition invisible, j'en parle peu au réel. Je n'en parle qu'avec ceux qui me sont proches. Je réalise qu'il m'est plus facile d'écrire que d'en parler.

Lorsque je prends la peine de côtoyer du monde au réel alors je fais mon possible pour que ce problème ne plombe pas l'ambiance générale. Je ne cache pas ma condition mais je la maîtrise. Autant que possible.

En 2015, lorsque je passerai du temps au réel avec les autres, j'avalerai ma peine jusqu'à en avoir la nausée, je sourirai dans la douleur et j'essayerai même d'être légère. Le plus possible...

Dimanche

On regarde la nouvelle chanson de Tryo sur YouTube avec Miss Soleil qui me demande:

- Mais pourquoi on les as tués encore? 
- Parce-qu'ils faisaient des dessins... 
- Mais c'est pas rapport!?! C'est n'importe quoi. 
- Je sais... 
- Des dessins, c'est pas pour de vrai C'est juste pour s'amuser! Ils sont tous morts en même temps? C'est quoi la barbarie maman? Y'a plus de journal, y'a plus de Charlie? Charlie Hebdo aussi il est mort? Qu'est-ce qu'elle a fait la France? Ça veut dire que Charlie il vit encore? 

Une forte émotion m'enserre la gorge, j'étouffe un sanglot tandis que mes yeux se mouillent. La Miss est partie dans un flot de questions toutes plus pertinentes les unes que les autres. Une larme coule. Puis un ruisseau. L'enfant me regarde d'un air étonné. Je luis souris et j'essaie de lui répondre en retenant l'émotion qui me noue la voix.

Aujourd'hui avec Miss Soleil, on chante. On apprend par cœur la nouvelle toune de Tryo que l'on écoute en boucle!

En fredonnant: "On va rire et écrire Charlie... Au milieu du vacarme, du djihad et des armes, il reste la culture, l'humour et la nature..." 

Méditer pour armer (ou désarmer) son cerveau. C'est selon...

Saviez-vous que le cerveau concocte entre 60,000 and 80,000 pensées par jour? Dans l’amalgame de ces pensées incessantes,  il faut en prendre et en laisser. Et ce n'est pas si simple qu'il n'y parait!

La douleur s'accompagne généralement de pensées destructrices. Toute douleur amène avec elle des pensées sombres. Elle fait rejaillir les tristesses, elle nourrit le désespoir. Elle a la capacité de prendre le contrôle de l'esprit.

Elle influence, négativement, ces dizaines de milliers de ces pensées qui occupent quotidiennement l'esprit.

Et c'est là où il faut se battre intérieurement. Prendre le contrôle de ses pensées est une étape importante dans cette gestion qui vise à contrôler une douleur persistante.

Pour se sortir des gouffres dans lequel la douleur peut emporter l'esprit, il faut réaliser qu'il est possible de contrôler ces pensées qui obnubilent.

Se rappeler que nous sommes plus que nos simples pensées. Nous sommes un esprit puissant. Prendre le contrôle de sa tête permet de trouver ces ressources intérieures qui aident à contrôler la douleur chronique. Maîtriser la douleur chronique pour qu'elle perde de son contrôle sur l'esprit. Car la douleur chronique est mortelle. Qu'on se le dise!

Lorsque l'on vit avec une problématique de douleur incessante, harcelante, il devient vital de garder le contrôle de son esprit. La méditation a pour objectif de faire un peu de ménage dans tout ce bordel mental.

La douleur chronique, celle qui refuse de disparaître, a le don de faire tourner les pensées autour de son existence. Elle est reconnue pour conduire ceux qui la côtoient à la dépression, plusieurs se tournent vers le suicide. Tous y pensent. Certains deviennent fous. D'autres s'aigrissent comme du vinaigre.

Et il y a sûrement ceux qui s'en sortent. Ceux qui trouvent les moyens de la contrôler, de la surmonter. Ceux-là ne font malheureusement pas légion. Pourquoi ne puis-je trouver des gens qui témoignent de leur cheminement positif? Des gens qui vivent en paix avec une douleur chronique? Serais-ce du domaine de l'impossible?

Je ne crois pas en l'impossible. Mais je crois de plus en plus en la méditation. La méditation est un outil perfectionné pour se distancer mentalement des effets mentaux pervers de la douleur physique. Scientifiquement recommandé.

Utiliser la méditation comme un outil en son atelier médical

Cet automne, au fil des semaines devenus mois, j'ai sérieusement pratiqué la méditation. J' ai opté pour la méditation pleine conscience. Celle qui est médicalement recommandée. Ça tombe bien, elle vogue dans l'air du temps!

J'en prends le chemin pour la première fois durant le printemps, en l'une de ses multiples heures où la douleur dépasse neuf sur dix. Ou elle est terrifiante. Après avoir lu sur le sujet, assisté à une conférence liée au sujet, et écouté des personnes en parler lors des groupes d'entraide, je décide d'essayer. Rendue là, je n'ai plus rien à perdre!

J'opte pour un cinq minutes ciblé. Assise en indienne, la tête vrillée par une multitudes de sensations cauchemardesques générées par un nerf facial déjanté, je teste une méditation ciblée via le site de Frederick Dionne. En cette première séance, une seule pensée se faufile dans la douleur: "Va chercher de la glace!"

Je réalise alors que l'intensité de la douleur qui me déchire la moitié de ma face et de mon cerveau, j'oublie de penser. La maudite douleur aspire toutes mes pensées.  Elle les absorbe pour en faire de la bouillie de vie. Lorsque je sais que la morphine ne peut plus rien pour moi et que je refuse d'augmenter mes doses, la glace est le seul moyen qui m'aide à survivre au moment présent. Comment ai-je pu l'oublier? À force de nager en une bouillie de cervelle?!?

S' en suit une session de glace. De ces heures avec une poche de glace sur la face, qui se déplace aux vingt minutes pour essayer de couvrir toutes les zones affectées. Je me dis cependant que si ces cinq premières minutes de méditation m'ont aidé à penser, il faut que je creuse le sujet.

Dans la semaine qui suit, je fais plusieurs méditations ciblées sur la douleur. Mais je m'ennuie vite à tourner autour de celle-ci. Arrive Deepak et Oprah dans mon paysage avec un défi gratuit de 21 jours de méditation pleine conscience. L'homme est même prêt à m'y accompagner. On s'y lance. Rapidement je réalise combien j'aime utiliser un mantra pour contrôler mes pensées. Je découvre le sanskrit et les idées Vedic.

Je réalise que je peux arriver à me déconnecter de certaines pensées liées à la douleur. Je peux ainsi me détacher de la réaction émotionnelle qu'apporte la douleur pour mieux la supporter. Je peux faire du ménage en mes pensées bordéliques en portant attention à un mantra.

De cette façon, j'ai un peu la sensation de prendre un balai et de me dépoussièrer la cervelle. Ainsi je prends le contrôle intime de ce nerf facial infernal qui veut ma peau. Je fais confiance en la science millénaire des mantras en sanskrit. Une culture qui a perfectionné l'art de la vibration mentale.

Je passe l'automne emportée en un tourbillon de physiothérapie intensive et je fais de la méditation guidée via mantra sanskrit pour ne pas y perdre la tête. J'ai commencé cinq minutes à la fois. Lorsque je me rapproche des deux heures par jour, je me demande si je ne vais pas me transformer en yogi!

-Tant que tu lévites pas, tout est beau, me dit sérieusement la grande chef à l'hôpital.

Ainsi j'évite qu'elle ne me fasse avaler ces médicaments que je refuse. Ceux qui sont supposés rétablir la bio-chimie du cerveau affectée par la douleur en continu. Ceux qui ont pour but de la cacher. Mais la cacher ne la fait pas disparaître.

En prenant le choix de méditer à grosses doses je fais l'effort de muscler ma cervelle. Mon équipe médicale semble apprécier assez mes efforts pour me foutre la paix avec ces cachets qui ne m'inspirent guère confiance.

Selon la science moderne, en méditant sagement, j'agis sur la bio-chimie de mon cerveau autant que peut le faire ce type de médicament que je refuse. C'est scientifiquememt prouvé.

En méditant sérieusement, toute personne peut agir sur son cerveau autant que ce médicament qui force le cerveau à s'adapter à sa molécule chimique en divers malaises humains (qui peuvent durer des semaines).

Mais il faut persévérer pareil qu'ils disent. Malgré les effets secondaires.  Ensuite la médecine ne s'attarde guère sur le fait que ce type de médicament est quasi insevrable. Qu'il faut traverser un autre enfer lorsqu'on désire l'arrêter. J'en parle avec une physio qui me dit: "C'est vrai, c'est très difficile à sevrer mais c'est possible, certains y arrivent!". Non merci, je préfère méditer!

Depuis que je médite sagement, je remarque un nouveau respect de la part des intervenants qui travaillent sur mon cas médical. J'en suis subtilement flabergastée. Tant que je poursuis la physiothérapie intensive et que je médite,  je suis sur la bonne voie me répètent - ils. Facile à dire!

Mais depuis quand la médecine moderne respecte autant les vertus de la méditation? Depuis qu'il est prouvé scientifiquement que la méditation a la capacité d'affecter les neurones dans le bon sens?

Méditer par toutes saisons...

J'avoue que ma cervelle apprécie cette étrange gymnastique mentale. Elle en redemande. Durant tout l'automne. Magnifique. J'adopte un quai méditatif pour m'aider à la tâche interne. Trois mois de physio intensive, trois mois de méditation intensive. Au bout de trois mois, j'arrive à méditer trois heures les doigts dans le nez. S'étonner soi-même. Apprendre plein de choses en chemin...

Mais avec l'hiver qui me vole mon quai de lac, je change de rythme de vie. Je trouve beaucoup plus difficile la discipline de méditation entre quatre murs. J'aime trop la méditation de plein air! Je rumine et bougonne.

Le bordel mental s’immisce dans les failles de mon esprit avec entrain. Je continue d'apprendre. Mon défi hivernal? Accepter de méditer à l’intérieur et retrouver une discipline de méditation digne de ce nom! Rien n'est jamais gagné ni acquis dans la vie...