D'un monde à l'autre...

Une à deux fois semaine (mieux vaut deux qu'une), je fais mon aller/retour de 90 kilomètres en ville pour me faire réaligner le visage.

Souvent, en chemin, je rêve de ces gens riches et célèbres avec un chauffeur. Daydreaming while riding the distance. Si j'habitais Beverly Hills, je n'aurais jamais à accumuler la fatigue de conduire en douleur. Je me ferais conduire.

Je n'aurais plus aucun stress financier à savoir combien ma productivité est affectée et à angoisser sur comment trouver les moyens de traiter adéquatement le mal. Je pourrais essayer l'acupuncture et avoir de la massothérapie à volonté. En mon manoir, propre et brillant, viendrait mon masseur personnel. Oh! Et il y aurait aussi le coach de vie...

Je pourrais me détendre dans la piscine adjacente et je suis persuadée que cet handicap invisible interférerait beaucoup moins en ma vie quotidienne. J'aurais sûrement les moyens de faire baisser la douleur chronique à 3/4 de moyenne. Plutôt que 5/6. Ah! que la vie serait belle avec mon nerf facial endommagé à Bervely Hills!

Rendue en cette constation, j'arrive à ma kiné ou physio. Je me fais torturer la face un coup. Puis je reprends le chemin du retour. Plus réaliste. Je retourne au lac. Heureuse d'y vivre.

Je me dis que si j'habitais en l'un de ces ghettos modernes ou pire encore en un pays du tiers monde. Je ne ferais pas long feu. Trois à six mois max. Ma moyenne oscillerait entre 8/9 et l'option finale serait la meilleure. C'est pas pour rien qu'au 18ième siècle on dénommait tout problème de nerf facial endommagé comme une maladie de suicide! Je vis le Berverly Hills du tiers monde... 

En ce monde tout est relatif. Tout est question de perspectives... et d'attitudes. Lorsque je fais l'aller/retour accompagnée de ma puce, je profite généralement de sa présence pour en retirer de la force intérieure et pour prendre le pouls de son enfance. 

Beaucoup de ces aller/retours se font en bavardant et nous donnent l'occasion de mieux nous connaître. Je me dis toujours que c'est là le positif du négatif...

Hier, en revenant de l'un de ces habituels aller/retour, on s'arrête au IGA pour faire l'épicerie du soir. Je suis à deux de tension. Bavarder a vidé ce qu'il me restait de batterie et je ne rêve que de m'écrouler dans mon lit.

Mais je me retourne et mon regard croise cet arc-en-ciel. Cela faisait si longtemps que je n'avais pas vu d'arc-en -ciel! Sourires de la mère et de la fille qui se conjuguent. On prend le temps de l'apprécier trois minutes. Je recharge un coup ma batterie à plat.

Ça fait mal mais c'est beau pareil un arc-en-ciel. En sa magie éphémère, l'espoir se nourrit. Et c'est reparti pour la suite de la vie qui se déroule...

Le jour où je me suis fait remettre l'os lacrymal en place!

Aujourd'hui, Natalie la physio a trippé.

En ses multiples dysfonctionnements et inflammations chroniques, il se passe toutes sortes d'aventures neuropathiques invisibles en la moitié gauche de ma face.

Des aventures qui stimulent la vocation professionnelle de cette physio spécialisée.

Après la mâchoire qui part en vrille, les nœuds dans la langue, voici l'os lacrymal en balade!

Depuis des jours, mon œil coule, goutte à goutte, une goutte que je sens se former comme celle d'un robinet défectueux.

Une larme qui prend forme en une dizaine de minutes avant que je ne doive l'essuyer, à la journée longue...

Mon œil devient myope. Et la douleur... ah! Les douleurs oculaires, je crois bien qu'il faut les vivre pour en mesurer la ténacité. Enfin cela reste une douleur parmi d'autres en cette moitie de visage déboussolé!

Bref, j'explique ce principe de goutte d’œil chiante à Natalie. Elle remarque que mon œil est en mauvaise forme, serré en un étau, trouble, humide. Elle tâtonne l'os lacrymal, ce qui me fait un mal de chien, et s'exclame:

- Ah ben! Je le sens. Il est complètement deplacé! Ah ben! C'est la première fois que je vois ça! Ah ben dis don'! Il est vraiment déplacé! On va essayer de le remettre à sa place...

Why am i not surprised? Alors qu'elle trippe ben raide à le remettre en place. Et que je retiens mon souffle pour en supporter la manipulation qui rime avec torture, elle m'explique que les dysfonctionnements bio-mécaniques du visage, engendré par le nerf facial dégradé, ont réussi à déplacer l'os lacrymal. Et ça, c'est presque un exploit!

Alors qu'elle le remet en place, je sens mon conduit lacrymal se déboucher et un flot de liquide se déverse à l'intérieur de ma joue. Une sensation quasi surréaliste. Revient ensuite les sensations de ma narine engourdie depuis des jours. Une narine qui décongestionne dans la foulée. Mon oeil s’assèche.

Après des jours à dégoutter comme un robinet défectueux, le goutte à goutte s'estompe enfin et je vois de moins en moins trouble...

Natalie est fascinée. Son bonheur fait le mien! C'est le seul que je puisse capter présentement. La nausée montante, nausée de douleur, effet secondaire des manipulations, me permet de résister à bien des gourmandises en sortant de la clinique. La face invisiblement décomposée, j'erre un peu dans les Halles... 

Impossible de manger avant une ou deux heures. Je craque pour quelques produits à ramener au bercail. Avant de reprendre la route, je prends un temps pour essayer de calmer cette tannante nausée.

Bilan de la semaine: Mardi matin, Elaine m'a remis en place la mâchoire qui partait en vrille. Vendredi matin, Natalie me replace l'os lacrymal en balade. Just daily life with a damaged facial nerve doing its crazy work of trying to ruin my face...

Qui peut s'imaginer la toute puissance d'un nerf facial endommagé?

Changer de saison... mettre le feu à la paille...

Lire cet article qui définit les 9 traits de caractère des gens heureux... me dire que j'en possède trop sur cette liste pour me sentir si malheureuse de bon matin.

L'homme dit alors: "Est-ce qu'ils ont la version des gens heureux en douleur?" Bon point my love. De ce que j'en sais, de ce que j'en vois, de ce que j'en comprends, rares sont les gens capables d'être heureux en douleur constante.

Parfois j'y arrive pourtant. Pas tous les jours. Mais cela reste mon objectif de fond. Jour trois à changer mon dosage de morphine.

Augmenter les doses à action longue n'est pas simple, après les malaises physiques de la chose, arrive l'effet mental de la morphine.

Se rappeler, encore une fois, combien je n'aime pas la morphine car elle a le don de me rendre malheureuse comme les pierres.

Elle enrobe la douleur d'une certaine douceur mais me met dans un état mental où je veux pleurer pour une mouche qui vole croche. Je n'ai définitivement pas la morphine euphorique!

Ce qui augmente le niveau de difficulté pour contrôler les pensées noires. Et toujours ce même dilemme entre essayer de trouver un soulagement plus que partiel ou supporter mon visage si douloureusement coupé en deux.

Au final, je préfère la cortisone à la morphine. Mais si on peut envisager une vie sous morphine pour gérer la douleur chronique, envisager une vie sous cortisone est encore un autre dilemme. Comment font les gens heureux en dilemme?

Aller à la physio. Lui expliquer que j'ai tapé un paroxysme à 10 ces derniers jours et que c'est la première journée où je me sens revivre depuis.

Apprendre que je ne suis pas la seule de ses patients à avoir eu une crise cette fin de semaine. Toujours rassurant. Le changement de saison est officiel!

Elle m'explique que le corps est pourvu de micro-récepteurs sensibles aux variations météorologiques. Ainsi une personne sans douleur ne sentira pas le changement de saison mais lorsqu'il existe de la douleur chronique alors c'est la fête!

Selon elle, ces micro-récepteurs accentuent alors le signal d'alarme et tous les symptômes empirent. Ouais ça fait du sens. Mon signal d'alarme a définitivement tapé un 10 cette fin de semaine et je l'ai senti passer. Il a mis le feu à ma face!

Une inflammation générale de la moitié du visage s'est enclenchée et le nerf s'est emballé. Ce qui m'a donné le courage de tester cet autre dosage de morphine qui s'inscrit dans les objectifs de la doc en chef à la clinique de la douleur.

Évidemment la moitié de ma face est bien "jammée". Ironiquement elle est deux fois plus "jammée" qu'à mon retour d'Anguilla. La physio est fascinée. Je suis plutôt dépitée...

Je lui parle de ce phénomène étrange d'huile de foie de requin, bebelle antique des bermudes qui permettait de prédire la météo. Elle apprécie l'anecdote.

La bonne nouvelle c'est que l'hiver est officiellement mort. il ne devrait plus faire -15 avant quelques mois...

Marcher sur une frontière médicamenteuse

La douleur chronique, c'est une suite d'incertitudes. À chaque jour son lot d'incertitudes à gérer. Comment réagira la douleur aujourd'hui, quelle seront les façons pour la gérer afin qu'elle ne s'échappe pas. Me laissera-t-elle vivre ou m'écrasera-t'elle?

Depuis cet été,  je sais que mon cocktail médicamenteux n'est pas le meilleur. Je sous-médicamente. Consciemment, inconsciemment,  je ne sais pas. Je sais que j'étudie cette subtile frontière entre douleurs, soulagements et effets secondaires. Pour l'instant c'est la douleur qui gagne et qui m'use.

Je l'étouffe quotidiennement avec deux  type d'opiacés, un avec une action long terme et des interdoses à action court terme. Ce n'est pas la solution idéale. Je le sais. Cela me fait me sous-médicamenter et cela me rend plus sensible aux caprices de ce nerf facial déjanté. Mais j'ai peu d'effets secondaires...

L'objectif, selon par la doc en chef, est de passer au long terme. Tout court. Comme si c’était si simple! Pour commencer, il faut accepter que cette condition s'inscrit maintenant dans le long terme.

Simple à dire. Plus compliqué à faire. Car ce n'est pas elle qui doit en subir les effets secondaires! Mais ce n'est pas non plus elle qui a mal...

Quatrième printemps avec une moitié de visage en enfer

Ce quatrième printemps en la vie de mon nerf facial blessé est instructif. J'en reconnais l'habitude destructive du changement de saison. La bonne nouvelle c'est que vu comment cela dégénère, cela veut dire que l'hiver est mort. Une nouvelle saison reprend vie.

Tout comme j'ai appris à craindre l'hiver est ses grands froids, j'apprends à craindre les changements de saison synonyme de paroxysme naturel. Cela doit être aussi chimique et inexplicable en nos sciences présentes que la magie du baromètre d'huile de foie de requin. C'est. Tout simplement.

En ce quatrième printemps à endurer des douleurs neuropathiques intenses, je trouve enfin le courage d'augmenter mon dosage de morphine. En version longue. Il faut dire que cela fait si mal que je suis à deux doigts d'aller à l’hôpital supplier une injection de morphine. Seul mon orgueil m'en empêche. Et l'habitude d'avoir très mal.

Plutôt que de me retrouver à l’hôpital, je décide donc d'essayer ce nouveau dosage. Le pire qui peut m'arriver est de vomir ma vie, m'explique la gentille pharmacienne. "Et ce n'est pas comme si cela ne t'était pas arrivé des dizaines de fois dans les quatre dernières années", me chuchote cette petite voix sage au creux de mes pensées.

Je suis cataloguée bonne élève à la clinique de la douleur mais je suis aussi fichée réfractaire à la médication. Ce qui je trouve est un peu exagéré vu le nombres de pilules que j'avale depuis 4 ans. Je ne suis pas réfractaire aux médicaments, je suis réfractaire aux effets secondaires. Nuance.

Je n'apprécie pas le concept d'être un cobaye. Même si je réalise que je dois être l'experte de ma condition, je suis encore en cheminement, mon expertise s'approfondit mais je ne me sens pas encore en contrôle absolu.

Ces effets secondaires qui provoquent une multitude de malaises, je ne les aime pas. Point. Je suis capable de supporter de grandes douleurs pour en éviter les affres. Je sais. Tout comme je sais ce que c'est de vomir de douleur. De vomir sa vie parce-que le corps n'arrive plus à supporter la torture physique que lui inflige mon nerf facial.

Encore une fois mon corps me trahit. Il en supporte moins que moi. Et les médicaments me trahissent avec leurs effets secondaires indésirables.

Ce fragile équilibre entre soulagement et effets secondaires indésirables

Le défi est donc de trouver là au milieu, un certain équilibre entre douleurs, soulagements et effets secondaires. Un défi que connait toute personne vivant avec ce dilemme...

Cette fin de semaine, alors que transite la saison et que mes interdoses se révèlent aussi efficaces que du pipi de chat, je trouve le courage de tester le nouveau dosage. Un dosage plus fort de morphine longue. Dans la foulée, je peux arrêter les interdoses...

Je parle avec deux pharmaciennes différentes, toutes deux connaissent mon dossier. Je suis poule mouillée et je m'assume. La deuxième me conseille de doubler mon dosage graduellement en espaçant mes doses de quelques heures. Histoire d'essayer d'avoir une montagne plutôt qu'un pic.

J'aime pas les pics de morphine et je serais curieuse d'en discuter avec tout bon junkie. Je soupçonne l'effet d'être réellement différent. Il n'y a pas de comparaison entre l'effet physique d'un opiacé sur quelqu'un avec de réelles douleurs physiques et sur un autre soignant ses douleurs psychiques de cette façon. Les experts n’arrêtent pas de le dire et je les crois...

Tester en de bonnes conditions

Je profite de la fin de semaine où l'homme n'est pas loin pour tester ce nouveau dosage et en étudier les effets. Comme je n'ai pas le choix de prendre ma deuxième dose alors qu'il accompagne la puce à la Gym, je croise les doigts pour trouver une montagne plutôt qu'un pic...

Arrive la première vague d'effets secondaires avec un mal de mer prononcé qui se fout que j'aie le deux pieds sur Terre. J'appelle une amie pour essayer de lui faire distraction.  Papoter aide à en surfer la première vague. Je réalise qu'il est bien plus facile d'en rire que de laisser monter les larmes qui mènent directement à l'angoisse et au désespoir.

L'homme et l'enfant rentrent enfin et même si j'ai le plancher qui tangue, je commence à ressentir un soulagement plus perceptible qu'à l'habitude. L'homme me dit: "Tu dois focuser sur le soulagement pour traverser les effets secondaires." Je sais qu'il a raison.

Mais c'est facile à dire quand c'est pas ton plancher qui tangue! Je suis obligée de rester allongée. En plus du mal de mer, il y a les étourdissements quand je suis debout. Et je me sens bizarre. Trop bizarre à mon goût. Pas agréablement bizarre. Certainement pas prête à prendre le volant en cet état.

Alors je reste immobile et j'essaie de prendre cette situation avec une certaine légèreté. Et  moins l'homme et l'enfant brassent d'air, moins ça tangue...

Trois quatre heures passent en ce manège et je finis par percevoir le fameux soulagement recherché. Une chaleur enrobe et étouffe petit à petit la douleur. Arrive alors ce moment étrange où la chaleur me fait penser à des fleurs. Un peu comme si elle enrobait de fleurs la douleur.

Une impression pas mal plus agréable que ce à quoi m'habitue mon nerf facial. Habituellement c'est une couronne d'épines, pas de fleurs, qui enrobe la douleur!

Avec cette étrange sensation s'apaise le mal de mer, il était temps. Encore trop d'étourdissements pour me lever mais il devient plus facile de me concentrer sur le soulagement.  Deux heures plus tard, je suis à 4/10 (et quelques poussières), c'est presque un miracle.

Les différents malaises des effets secondaires s'estompent assez pour que je puisse me lever. Je suis même assez en forme pour cuisiner avec l'homme. Presque un miracle. Si on oublie les cinq heures passées à grimper la montagne! J'en prends note.

L'homme aussi. Il me dit: "Ton corps va s' habituer à ce nouveau dosage. Comme il le fait à chaque fois. Chaque fois que tu dois l'habituer à la morphine, il réagit mais il finit par s' y faire!"

Le lendemain, je dois conduire, je préfère donc ne pas réitérer l'expérience. J'observe la douleur qui monte tout au long de la journée. Malgré les interdoses qui ne lui font plus rien. Je constate combien je peux en supporter l'intensité, jour après jour. Ce faisant, je me rends bien compte que je dois changer mon traitement de fond pour atteindre un meilleur soulagement.

Je réitère le jour suivant. Même si quelques malaises persistent, il semblerait que mon corps s'y habitue. Le plancher tangue moins. Les effets secondaires me semblent encore trop présents pour bien fonctionner à ma guise. J'en contrôle la frustration en appréciant l'effet sur la douleur.

Loin d'être effacée, la douleur est cependant moins violente qu'à son habitude. Mieux étouffée. Plus supportable. Elle laisse plus de place à l’esprit. L'homme m'encourage à persévérer. Il semblerait que je n'ai pas d'autre choix...

Cette chanson était pour moi...

Hier, sur la route qui me mène vers ma kiné en ville. J'essaie de ne pas me concentrer sur le triangle de douleur qui me dévore la moitié du visage. Ce triangle qui s'élance des gencives pour transpercer l'oreille, m'écarteler l’œil (qui en devient myope) et me déchirer la joue en rejoignant la bouche.

En cette douleur que j'assume, la route défile sous mes roues. Le paysage morne accompagne mes pensées lugubres. Je sens la peur les obnubiler. La peur des résultats du prochain IRM. La peur du futur. Comment, avec de telles sensations, si intenses, ne pas percevoir mon visage se décomposer sous ma peau?

S’enchaînent en cascades tous ces scénarios cauchemardesques que peuvent former ces douleurs qui me labourent le visage, en continu, depuis quatre ans. Nerf facial foutu. Dégénérescence osseuse de la machoire, cancer de la glande parotide? Que me réserve le futur?

Oublier que cela fait tellement de fois, depuis quatre ans, que je fais cet aller/retour en ville pour me faire remettre le visage en place. Tellement de fois que je n'ose plus les compter sans m'écrouler de l'intérieur.

Tout ça pour donner à mon nerf facial endommagé une chance d'aller mieux. Une chance de se régénérer. Tout ça pour me donner une chance d'exister en cette nouvelle réalité, façonnée par ce nerf facial endommagé.

Alors que je lute contre ces multiples émotions qui m'agressent la cervelle en plus de ces sensations douloureuses que m'offre mon visage, passe à la radio cette chanson là...

Et à ce moment là, je me dis que je ne dois pas lâcher. Que je dois m'adapter. Que je dois continuer d'avancer. Que je dois garder espoir en me nourrissant de toutes ces choses qui font que la vie mérite d'être vécue. Que je dois me reconstruire de l'intérieur avec cette douleur. Que je dois tenir la route.

Quoiqu'il arrive d'ici là, je dirais toujours non au malheur qui me fait peur. Mentalement, serrer les poings. Est-ce que cette chanson est pour moi? Peut-être bien. En cet instant précis, elle est à moi. D'un coup la route me semble plus douce. Il n'y a rien comme la musique pour adoucir les maux, n'est-ce pas?

Ce qui est certain c'est qu'elle me soulève les idées sombres.  Elle allège, en son refrain, ce poids invisible qui pèse sur mes épaules. Mine de rien, en quelques mélodies joyeuses, elle m'aide à reprendre le contrôle de mes pensées. À les maîtriser.

J'arrive à destination l'humeur plus légère. Merci Ici Musique! Merci Sébastien Lacombe que je découvre en cette chanson!

Les manipulations faciales qui décompressent mon nerf blessé sont une douce torture à laquelle je m'adonne une à deux fois par semaine. Je ne sais pas toujours si c'est pour le mieux mais je sais que c'est pour le pire lorsque j'essaie de faire sans.

Alors j'accepte la douleur du traitement pour la bonne cause. Parce-qu'il faut bien avancer dans la vie... et sourire... et fredonner... et danser... envers et contre tout...

Le lendemain, je fais écouter cette chanson à mon homme. Comme tous les matins où l'on se réveille à l'aube pour que j'avale ces médicaments qui font le pansement de ma plaie invisible. Il m'accompagne et me soutient.

Comme tous ces matins où je me réveille avec une moitié de visage en guerre. Comme tous ces matins où je refoule ces larmes qui ne demandent qu'à s'écouler. Ces larmes qui coulent doucement en écoutant cette chanson trop tôt de bon matin.

Il me prend dans ses bras. Partage l'émotion crue. M'enrobe de son amour. Et me chuchote: "J'aurais aimé t'écrire cette chanson là."

En ma multi-thérapie, je médite...

Multi-thérapie composée
d'une base médicamenteuse,
de traitements crâniens (physio/ostéo),
d'éléctrostimulation,
de méditation et de psycho-éducation

Reprendre un rythme de méditation quotidien n'est pas simple. Pourtant en soi, la méditation c'est simple comme bonjour... ou pas...

En fait, ce n'est pas plus simple que d'aller au gym. Si on y pense, la méditation, c'est un peu comme aller à un gym invisible où l'on se muscle la cervelle plutôt que le corps...

Nope, pas si simple de méditer.

Ceci dit, savoir que la méditation permet d'atteindre un état de conscience dans lequel le corps se régénère me pousse à persévérer.

Nul doute que plus je médite, plus je suis en contrôle de mes pensées.

Plus je suis en contrôle de mes pensées et mieux je distingue les émotions nocives engendrées par la douleur constante.

Ce qui est paradoxal vu que le but de la méditation pleine conscience est d'aller dans l'espace qui règne entre les pensées...

Mais étonnement atteindre cet espace n'est pas découvrir le néant. C'est se découvrir soi. C'est se retrouver. C'est s'alléger. C'est se rappeler qui l'on est sans la douleur permanente. J'ai réussi à atteindre cet espace quelques fois cet automne. Après des heures et des heures et des heures de méditation de quai de lac.

Une fois cet état de conscience atteint, il est plus facile d'en retrouver le chemin. Plus facile mais pas simple pour autant.

Méditer, de façon "sportive", c'est arrêter le temps matériel qui nous définit de l'extérieur pour se plonger dans les entrailles de sa cervelle (conscience) et se reconnecter de l'intérieur. C'est un peu comme aller nager en profondeur... comme dans Le Grand Bleu...

Plus je suis en contrôle de ma cervelle et moins la douleur constante arrive à la broyer en ses cauchemars neuropathiques. Je ne suis pas en contrôle de la douleur mais j'apprends à prendre le contrôle des émotions qu'elle génère. Ce faisant j'apprends, petit à petit, à la contrôler.

Méditer me muscle la cervelle et contrecarre les effets néfastes de la douleur faciale. Psychologiquement mais aussi physiologiquement. C'est scientifiquement prouvé et c'est pour cela que le corps médical qui exerce dans le domaine de la douleur chronique approuve et recommande l'exercice.

En cette gymnastique mentale, la cervelle se muscle et se tonifie. Alors on peut avoir l'air fort et courageux comme un viking au combat! En fait, on a peut-être juste la force et le courage qu'offre un cerveau musclé et en santé. Si mon corps me trahit, il me reste ma tête.

Alors j'utilise la méditation pour la garder en forme. Persévérer. Comme une discipline santé. Je préfère ça à ajouter de nouvelles pilules à mon régiment quotidien!

Étape suivante, poursuivre la lancée du PiYo pour reprendre le Pilates deux fois par semaine...

Semaine après semaine...

15 janvier 2015

La douleur de fond qui me coupe le visage en deux est une chose, les manifestations de douleur générées par ce nerf facial endommagé en sont une autre. Ce sont elles qui me traumatisent la cervelle.

Hier, en ramenant la puce à l'école sur l'heure du midi, je sens pointer l'une de ces manifestions honnies. Le temps d'arriver chez moi, d'avaler ma dose de morphine et c'est parti.

Toutes les 4 heures avale ta pilule la mère! Je sais que c'est trop tard. La dose de morphine habituelle n'y fera rien. Serait-ce autrement si j'avais devancé la marée haute de douleur d'une heure en avalant la pilule plus tôt? Peut-être ben que oui, peut-être ben que non...

Un fil invisible a eu la méchante idée de s'enrouler autour de mon globe oculaire et une main invisible, cruelle salope, s'amuse à le tirer avec l'idée déterminée de l'arracher.

La douleur engendrée par cette sensation se réverbère jusqu'au fin fond du cerveau. Shit! Je ferai pas ce que je voulais faire aujourd'hui. Shit! Impossible de se concentrer avec un œil qui se fait arracher par une main invisible. Fuck!

Rien n'y fera que d'endurer. Au bout de 4 ans je suis rodée. Si la douleur est incontrôlable il ne reste plus qu'à contrôler humeur et pensées.

"Prendre ça cool". Ne pas frustrer. Se reposer. Ramasser ses miettes de force pour faire bonne figure lorsque la puce rentrera de l'école. Prendre ça cool pour ne pas empirer son cas. Mère en mode contrôle intensif.

Objectif : Être capable de sourire et d'écouter la Miss à son retour de l'école. Trouver la force de faire les devoirs. Ne pas flancher. Se surpasser. C'est la soirée hebdomadaire de volley de l'homme. Il ne rentrera qu'après le coucher de l'enfant.

Se raccrocher au fait qu'on ira souper chez une amie et que je n'aurais pas à me soucier de la bouffe du soir. Deux heures à "prendre ça cool" pour pas y perdre la tête, avec un globe oculaire qui essaie de sortir de son orbite!

Maudites hormones mensuelles qui font le party avec la douleur neuropathique. Pas facile de méditer sur cette manifestation-ci. Se concentrer ou essayer de courir avec une jambe dans le plâtre? Même combat!

Contrôler chaque pensée pour maîtriser l'humeur prête à dérailler. Fuck la marde! Combattre. Sourire au retour de l'enfant. Lui expliquer que la douleur est forte. Réussir à faire les devoirs sans anicroche. Endurer endurcit. Savoir que la kiné aidera à la cause le lendemain. Passer au travers pour la énième fois.

Le lendemain...

Après morphine et sommeil, l’œil se réveille un peu moins tiraillé. Même si c'est pas gagné, c'est un peu comme retrouver un - 12 après un -40, la douleur en parait presque douce...

Après un traitement de kiné, la manifestation du jour se déroule autour de l'oreille. Sortir de là avec une subtile nausée. Un p'tit clou dans la joue. Un fond de rage de dents. Un zeste de migraine. Un œil qui tire encore mais moins. Un cou pas content. Une p'tite otite avec ça?

Enfin, il est pas mal plus facile de se concentrer en se faisant arracher une oreille plutôt qu'un œil! Avec une face continuellement coupée en deux, on trouve son bonheur là où on peut...

Ceci dit, si à cet instant précis, je rencontre l'inconnu de service au coin de la rue. Je lui sourirai tout en essayant de passer subtilement mon chemin. Mais s'il me dit:

- Hé salut, comment ça va? 

Une voix intérieure emplie de colère aura envie de lui arracher la tête. Calme toi la mère. Oublie à quel point cette question t'énerve. Formule de politesse conne et absurde que parfois tu oses toi-même lancer. Il n'est pour rien dans ta misère du jour.

Avale tes émotions, contrôle ton humeur. Marmonne un "ça va" et change le plus rapidement possible de sujet.

Histoire de ne pas te transformer en furie démente...

20 janvier 2015

Revenir de la semaine dernière avec cette sensation de revenir du front. En pleine bataille. En guerre invisible.

Le combo "grand frette et hormones mensuelles" ont mis la moitié de mon visage blessé à feu et à sang. 3 jours sur 7 à grimper à 9 sur 10 sur l'échelle des douleurs. De quoi se tirer une balle si l'enfance innocente n'était pas là pour rappeler à la vie. L'amour de l'homme pour donner la force de lutter.

Augmenter les doses de morphine pour survivre à la violence de la douleur en pleine action. S'appuyer sur la cortisone comme si c'était une béquille qui permet de ne pas tomber.

Entre un œil arraché, un quart de cerveau nécrosé et une myriade de symptômes tous aussi intenses les uns que les autres, le mental traumatise dans l'invisible de ses maux...

De quoi dépiter la physio qui désengorge l'œil enflé, étire les tissus enflammés, oxygène la chair meurtrie et fait de son mieux pour réparer les dégâts de cette semaine destructrice.

Elle espère que la prochaine résonance magnétique révélera que la séquelle de la séquelle de la séquelle génère une dégénérescence osseuse de la mâchoire. Ce qui permettrait de mettre en place une opération spécifique pour aider la mâchoire à rester en place. Que du fun en perspective!

Et d'ici là, ne pas lâcher, contrôler ce flux d'émotions traumatisées par quatre années de douleurs faciales en tout genre, sans répit. Méditer quotidiennement. S'électrostimuler souvent. S'opioïder en traitement de fond. Se cortisoner au besoin. Trouver la force de sourire. Avancer pour ne pas reculer.

Qu'on ne me parle pas de courage, je n'en manque pas. Qu'on me parle d'espoir, denrée plus rare après une telle semaine...

Une semaine à la fois...

Et voilà 2015 qui débute avec le bain de sang de Charlie Hebdo et un mouvement de solidarité sans précédent.

En ma brousse, ultra congelée, l'année commence avec mon anniversaire et son lot de bilans, défis, résolutions, directions... et la douleur. Inlassable douleur faciale...

Et puis il y a ce froid extrême qui vient tuer l'une de nos deux voitures. De ces soucis quotidiens qui se foutent de savoir si ça fait mal ou pas! Comment ça fait mal. Où ça fait mal. Une nouvelle année s'enclenche. Ainsi va la vie!

Cet automne, j'ai accepté l'infernal rythme de la physiothérapie/kiné intensive. Ce fut très difficile. En trois mois, j'ai cependant gagné un confort de visage inégalé depuis ma paralysie faciale. Une mini victoire. Et une bonne pratique de méditation!

J'ai alors pu, en ce processus intensif, diminuer les opiacés. Réouvrir l'oeil correctement, avoir moins de syncinésies douloureuses, moins de migraines. J'ai médité. J'ai repris espoir.

Depuis deux mois j'ai retrouvé un rythme modéré de physio/kiné et les progrès gagnés se sont peu à peu estompés. J'ai dû réaugmenter les opiacés. Syncinésies et migraines sont revenues. Avec les fêtes, j'ai eu un faible rythme de physio/kiné et c'est comme repartir à zéro.

Le grand froid contribue à l'intensité douloureuse. Je pourrais augmenter encore les opiacés mais à quoi bon? Je résiste à devenir un cobaye ou un légume.

Lundi

Aujourd'hui ma kiné en quelques douloureuses manipulations soulagera de nouveau les multiples tensions et compressions qui font d'une moitié du visage un enfer. Cela fera très mal. Cela me donnera sûrement une bonne nausée.

Ensuite après avoir assumé le choc du traitement, cela ira mieux. Mon oeil sera moins myope. Cela durera un temps seulement. Le temps que cela durera me rappelera à la vie.

Manipulations et opiacés sont à la base de la gestion de ces douleurs constantes. Mon homme veut que j'essaie des opiacés plus forts, histoire de voir si je ne pourrais pas descendre plus souvent sous la barre du 5/10 sur l'échelle de douleur. Après 4 ans en continu de douleurs faciales entre 4 et 9, usée par la douleur faciale je suis. Je ne manque pas de courage mais l'espoir me fuit.

Aucun physio/kiné n'emménagera avec moi pour me traiter matin et soir. Aucune pilule n'est magique. Prisonnière d'une impasse médicale, je cherche une voie de sortie...

Commencer la semaine de rentrée 2015 en me faisant remettre la machoire en place et sentir enfin l’œil décrisper. Arriver chez ma kiné avec une moitié de face en mode bloc de ciment souffrant. De ces jours là où narine et oeil bougent de concert.

Ça fait un mal de chien pendant le traitement mais c'est pour la bonne cause. Soulagement facial général. L'impression d'avoir une moitié de visage dans une peau rétrécie diminue. Les tissus s'assouplissent

Repartir moins myope mais plus nauséeuse. Y'a rien comme se faire triturer des points douloureux pour se retourner l'estomac! Dans un mois, cela fera 4 ans que ma face est coupée en deux...

Mercredi 

La tuerie de Charlie Hebdo bouleverse le monde civilisé. On a tué Cabu! Je regarde l'onde de choc traverser nos populations via les réseaux sociaux. Mon cerveau bouillonne. Je me questionne. 

Mais le soir venu, ce n'est pas dans la rue qu'on ira se recueillir mais à l'hôpital. Au groupe mensuel de l'association de la douleur chronique...

Pour commencer la rencontre: mini topo sur les opiacés. 85 décès par année via opiacés sur prescription au Canada. À savoir si c'est accidentel ou délibéré serait la bonne question...

Chez les hommes surtout, les opiacés diminueraient la libido. Mouais. Sauf lorsqu'elle atténue suffisamment la douleur pour redonner le goût de s'envoyer en l'air. La douleur tue pas mal plus la libido que les opiacés! Ne pas oublier qu'une personne avec de la douleur qui prend des opiacés n'aura jamais les mêmes effets physiologiques que ceux qui en prennent sans douleurs physiques. 

Comparer une personne sans douleur physique sous opiacés et une personne en douleur physique sous opiacés, c'est comme comparer des torchons et des serviettes!

Aller en couple au groupe d'entraide et participer aux discussions qui explorent les problématiques de la vie de couple dans la douleur chronique. Une soirée intéressante en cette misère invisible.

Y'a rien comme aller à ce genre de groupe pour réaliser combien on est tous humains! Tous dans le même bateau. Et c'est dans les différences des participants que se reflète toute la richesse humaine..

Vendredi 

Reprendre mes bonnes habitudes de gestion de douleurs chroniques. La myopie est de retour. Une nouvelle séance de physio à l'horizon. Tout aussi douloureuse que celle de lundi. En un genre différent avec des mains différentes...

Passer la moitié de la séance à se faire "dégager l'oeil". C'est bloqué, enflé, comprimé, enflammé. Ressortir du physio moins myope qu'en y arrivant. Nauséeuse. Avec des vertiges et subtilement désorientée. La physio aura encore une fois travaillé fort sur mon cas!

Ma moitié de face décongestionne enfin, les tissus se réoxygènent. Ce coté endommagé désenflamme. La douleur de fond est moins violente. Quand même bien dépitée de cette face qui veut ma peau!

D'ici samedi, j'aurai accusé le choc du traitement et j'en ressentirai les bienfaits. La douleur ne disparaîtra pas mais elle sera plus tolérable. La gestion médicamenteuse et psychologique feront le reste. D'ici trois jours, ce sera à recommencer. Welcome into my life! 

Si j'écris ici et là sur cette condition invisible, j'en parle peu au réel. Je n'en parle qu'avec ceux qui me sont proches. Je réalise qu'il m'est plus facile d'écrire que d'en parler.

Lorsque je prends la peine de côtoyer du monde au réel alors je fais mon possible pour que ce problème ne plombe pas l'ambiance générale. Je ne cache pas ma condition mais je la maîtrise. Autant que possible.

En 2015, lorsque je passerai du temps au réel avec les autres, j'avalerai ma peine jusqu'à en avoir la nausée, je sourirai dans la douleur et j'essayerai même d'être légère. Le plus possible...

Dimanche

On regarde la nouvelle chanson de Tryo sur YouTube avec Miss Soleil qui me demande:

- Mais pourquoi on les as tués encore? 
- Parce-qu'ils faisaient des dessins... 
- Mais c'est pas rapport!?! C'est n'importe quoi. 
- Je sais... 
- Des dessins, c'est pas pour de vrai C'est juste pour s'amuser! Ils sont tous morts en même temps? C'est quoi la barbarie maman? Y'a plus de journal, y'a plus de Charlie? Charlie Hebdo aussi il est mort? Qu'est-ce qu'elle a fait la France? Ça veut dire que Charlie il vit encore? 

Une forte émotion m'enserre la gorge, j'étouffe un sanglot tandis que mes yeux se mouillent. La Miss est partie dans un flot de questions toutes plus pertinentes les unes que les autres. Une larme coule. Puis un ruisseau. L'enfant me regarde d'un air étonné. Je luis souris et j'essaie de lui répondre en retenant l'émotion qui me noue la voix.

Aujourd'hui avec Miss Soleil, on chante. On apprend par cœur la nouvelle toune de Tryo que l'on écoute en boucle!

En fredonnant: "On va rire et écrire Charlie... Au milieu du vacarme, du djihad et des armes, il reste la culture, l'humour et la nature..."