Changer de saison... mettre le feu à la paille...

Lire cet article qui définit les 9 traits de caractère des gens heureux... me dire que j'en possède trop sur cette liste pour me sentir si malheureuse de bon matin.

L'homme dit alors: "Est-ce qu'ils ont la version des gens heureux en douleur?" Bon point my love. De ce que j'en sais, de ce que j'en vois, de ce que j'en comprends, rares sont les gens capables d'être heureux en douleur constante.

Parfois j'y arrive pourtant. Pas tous les jours. Mais cela reste mon objectif de fond. Jour trois à changer mon dosage de morphine.

Augmenter les doses à action longue n'est pas simple, après les malaises physiques de la chose, arrive l'effet mental de la morphine.

Se rappeler, encore une fois, combien je n'aime pas la morphine car elle a le don de me rendre malheureuse comme les pierres.

Elle enrobe la douleur d'une certaine douceur mais me met dans un état mental où je veux pleurer pour une mouche qui vole croche. Je n'ai définitivement pas la morphine euphorique!

Ce qui augmente le niveau de difficulté pour contrôler les pensées noires. Et toujours ce même dilemme entre essayer de trouver un soulagement plus que partiel ou supporter mon visage si douloureusement coupé en deux.

Au final, je préfère la cortisone à la morphine. Mais si on peut envisager une vie sous morphine pour gérer la douleur chronique, envisager une vie sous cortisone est encore un autre dilemme. Comment font les gens heureux en dilemme?

Aller à la physio. Lui expliquer que j'ai tapé un paroxysme à 10 ces derniers jours et que c'est la première journée où je me sens revivre depuis.

Apprendre que je ne suis pas la seule de ses patients à avoir eu une crise cette fin de semaine. Toujours rassurant. Le changement de saison est officiel!

Elle m'explique que le corps est pourvu de micro-récepteurs sensibles aux variations météorologiques. Ainsi une personne sans douleur ne sentira pas le changement de saison mais lorsqu'il existe de la douleur chronique alors c'est la fête!

Selon elle, ces micro-récepteurs accentuent alors le signal d'alarme et tous les symptômes empirent. Ouais ça fait du sens. Mon signal d'alarme a définitivement tapé un 10 cette fin de semaine et je l'ai senti passer. Il a mis le feu à ma face!

Une inflammation générale de la moitié du visage s'est enclenchée et le nerf s'est emballé. Ce qui m'a donné le courage de tester cet autre dosage de morphine qui s'inscrit dans les objectifs de la doc en chef à la clinique de la douleur.

Évidemment la moitié de ma face est bien "jammée". Ironiquement elle est deux fois plus "jammée" qu'à mon retour d'Anguilla. La physio est fascinée. Je suis plutôt dépitée...

Je lui parle de ce phénomène étrange d'huile de foie de requin, bebelle antique des bermudes qui permettait de prédire la météo. Elle apprécie l'anecdote.

La bonne nouvelle c'est que l'hiver est officiellement mort. il ne devrait plus faire -15 avant quelques mois...

Marcher sur une frontière médicamenteuse

La douleur chronique, c'est une suite d'incertitudes. À chaque jour son lot d'incertitudes à gérer. Comment réagira la douleur aujourd'hui, quelle seront les façons pour la gérer afin qu'elle ne s'échappe pas. Me laissera-t-elle vivre ou m'écrasera-t'elle?

Depuis cet été,  je sais que mon cocktail médicamenteux n'est pas le meilleur. Je sous-médicamente. Consciemment, inconsciemment,  je ne sais pas. Je sais que j'étudie cette subtile frontière entre douleurs, soulagements et effets secondaires. Pour l'instant c'est la douleur qui gagne et qui m'use.

Je l'étouffe quotidiennement avec deux  type d'opiacés, un avec une action long terme et des interdoses à action court terme. Ce n'est pas la solution idéale. Je le sais. Cela me fait me sous-médicamenter et cela me rend plus sensible aux caprices de ce nerf facial déjanté. Mais j'ai peu d'effets secondaires...

L'objectif, selon par la doc en chef, est de passer au long terme. Tout court. Comme si c’était si simple! Pour commencer, il faut accepter que cette condition s'inscrit maintenant dans le long terme.

Simple à dire. Plus compliqué à faire. Car ce n'est pas elle qui doit en subir les effets secondaires! Mais ce n'est pas non plus elle qui a mal...

Quatrième printemps avec une moitié de visage en enfer

Ce quatrième printemps en la vie de mon nerf facial blessé est instructif. J'en reconnais l'habitude destructive du changement de saison. La bonne nouvelle c'est que vu comment cela dégénère, cela veut dire que l'hiver est mort. Une nouvelle saison reprend vie.

Tout comme j'ai appris à craindre l'hiver est ses grands froids, j'apprends à craindre les changements de saison synonyme de paroxysme naturel. Cela doit être aussi chimique et inexplicable en nos sciences présentes que la magie du baromètre d'huile de foie de requin. C'est. Tout simplement.

En ce quatrième printemps à endurer des douleurs neuropathiques intenses, je trouve enfin le courage d'augmenter mon dosage de morphine. En version longue. Il faut dire que cela fait si mal que je suis à deux doigts d'aller à l’hôpital supplier une injection de morphine. Seul mon orgueil m'en empêche. Et l'habitude d'avoir très mal.

Plutôt que de me retrouver à l’hôpital, je décide donc d'essayer ce nouveau dosage. Le pire qui peut m'arriver est de vomir ma vie, m'explique la gentille pharmacienne. "Et ce n'est pas comme si cela ne t'était pas arrivé des dizaines de fois dans les quatre dernières années", me chuchote cette petite voix sage au creux de mes pensées.

Je suis cataloguée bonne élève à la clinique de la douleur mais je suis aussi fichée réfractaire à la médication. Ce qui je trouve est un peu exagéré vu le nombres de pilules que j'avale depuis 4 ans. Je ne suis pas réfractaire aux médicaments, je suis réfractaire aux effets secondaires. Nuance.

Je n'apprécie pas le concept d'être un cobaye. Même si je réalise que je dois être l'experte de ma condition, je suis encore en cheminement, mon expertise s'approfondit mais je ne me sens pas encore en contrôle absolu.

Ces effets secondaires qui provoquent une multitude de malaises, je ne les aime pas. Point. Je suis capable de supporter de grandes douleurs pour en éviter les affres. Je sais. Tout comme je sais ce que c'est de vomir de douleur. De vomir sa vie parce-que le corps n'arrive plus à supporter la torture physique que lui inflige mon nerf facial.

Encore une fois mon corps me trahit. Il en supporte moins que moi. Et les médicaments me trahissent avec leurs effets secondaires indésirables.

Ce fragile équilibre entre soulagement et effets secondaires indésirables

Le défi est donc de trouver là au milieu, un certain équilibre entre douleurs, soulagements et effets secondaires. Un défi que connait toute personne vivant avec ce dilemme...

Cette fin de semaine, alors que transite la saison et que mes interdoses se révèlent aussi efficaces que du pipi de chat, je trouve le courage de tester le nouveau dosage. Un dosage plus fort de morphine longue. Dans la foulée, je peux arrêter les interdoses...

Je parle avec deux pharmaciennes différentes, toutes deux connaissent mon dossier. Je suis poule mouillée et je m'assume. La deuxième me conseille de doubler mon dosage graduellement en espaçant mes doses de quelques heures. Histoire d'essayer d'avoir une montagne plutôt qu'un pic.

J'aime pas les pics de morphine et je serais curieuse d'en discuter avec tout bon junkie. Je soupçonne l'effet d'être réellement différent. Il n'y a pas de comparaison entre l'effet physique d'un opiacé sur quelqu'un avec de réelles douleurs physiques et sur un autre soignant ses douleurs psychiques de cette façon. Les experts n’arrêtent pas de le dire et je les crois...

Tester en de bonnes conditions

Je profite de la fin de semaine où l'homme n'est pas loin pour tester ce nouveau dosage et en étudier les effets. Comme je n'ai pas le choix de prendre ma deuxième dose alors qu'il accompagne la puce à la Gym, je croise les doigts pour trouver une montagne plutôt qu'un pic...

Arrive la première vague d'effets secondaires avec un mal de mer prononcé qui se fout que j'aie le deux pieds sur Terre. J'appelle une amie pour essayer de lui faire distraction.  Papoter aide à en surfer la première vague. Je réalise qu'il est bien plus facile d'en rire que de laisser monter les larmes qui mènent directement à l'angoisse et au désespoir.

L'homme et l'enfant rentrent enfin et même si j'ai le plancher qui tangue, je commence à ressentir un soulagement plus perceptible qu'à l'habitude. L'homme me dit: "Tu dois focuser sur le soulagement pour traverser les effets secondaires." Je sais qu'il a raison.

Mais c'est facile à dire quand c'est pas ton plancher qui tangue! Je suis obligée de rester allongée. En plus du mal de mer, il y a les étourdissements quand je suis debout. Et je me sens bizarre. Trop bizarre à mon goût. Pas agréablement bizarre. Certainement pas prête à prendre le volant en cet état.

Alors je reste immobile et j'essaie de prendre cette situation avec une certaine légèreté. Et  moins l'homme et l'enfant brassent d'air, moins ça tangue...

Trois quatre heures passent en ce manège et je finis par percevoir le fameux soulagement recherché. Une chaleur enrobe et étouffe petit à petit la douleur. Arrive alors ce moment étrange où la chaleur me fait penser à des fleurs. Un peu comme si elle enrobait de fleurs la douleur.

Une impression pas mal plus agréable que ce à quoi m'habitue mon nerf facial. Habituellement c'est une couronne d'épines, pas de fleurs, qui enrobe la douleur!

Avec cette étrange sensation s'apaise le mal de mer, il était temps. Encore trop d'étourdissements pour me lever mais il devient plus facile de me concentrer sur le soulagement.  Deux heures plus tard, je suis à 4/10 (et quelques poussières), c'est presque un miracle.

Les différents malaises des effets secondaires s'estompent assez pour que je puisse me lever. Je suis même assez en forme pour cuisiner avec l'homme. Presque un miracle. Si on oublie les cinq heures passées à grimper la montagne! J'en prends note.

L'homme aussi. Il me dit: "Ton corps va s' habituer à ce nouveau dosage. Comme il le fait à chaque fois. Chaque fois que tu dois l'habituer à la morphine, il réagit mais il finit par s' y faire!"

Le lendemain, je dois conduire, je préfère donc ne pas réitérer l'expérience. J'observe la douleur qui monte tout au long de la journée. Malgré les interdoses qui ne lui font plus rien. Je constate combien je peux en supporter l'intensité, jour après jour. Ce faisant, je me rends bien compte que je dois changer mon traitement de fond pour atteindre un meilleur soulagement.

Je réitère le jour suivant. Même si quelques malaises persistent, il semblerait que mon corps s'y habitue. Le plancher tangue moins. Les effets secondaires me semblent encore trop présents pour bien fonctionner à ma guise. J'en contrôle la frustration en appréciant l'effet sur la douleur.

Loin d'être effacée, la douleur est cependant moins violente qu'à son habitude. Mieux étouffée. Plus supportable. Elle laisse plus de place à l’esprit. L'homme m'encourage à persévérer. Il semblerait que je n'ai pas d'autre choix...

Ce délicat équilibre entre soulagement de douleur et effets secondaires indésirables...

Rendu à mon niveau de douleur chronique et vu la responsabilité que je fais preuve en sa gestion, la médecine ne me prescrit plus de doses précises d'anti-douleur, elle m'encourage plutôt à tester les effets afin de trouver mes propres doses.

À moi de trouver l'équilibre entre soulagement de douleur et effets secondaires indésirables. Comme j'ai arrêté la cortisone aujourd'hui, je me suis dit que c'était le jour pour tester un truc. La physio me démonte et remonte visage. J'en sors avec une bonne nausée, comme d'hab quand la physio se donne...

J'achète deux rouleaux de printemps et une chouquette. Je reviens à la maison, mange malgré la nausée car la faim m'y pousse. La douleur ondule en ma face comme un serpent venimeux. Le fameux choc thermique contraire j'imagine. Sans la cortisone, elle est forte et m'énerve.

Je prend une dose de morphine un schouïa plus forte pour compenser le manque de cortisone. Histoire de tester le truc...

J'ai deux sortes de morphine, une lente de douze heures et un rapide de quatre heures en interdoses. Ensuite à moi de trouver la meilleure combinaison sachant qu'il vaut mieux que je prenne plus de lente et moins de rapide. Avec cette condition, mes connaissances médicales sont de plus en plus approfondies Bang, une heure plus tard, mon estomac se rebelle et bonjour les toilettes!

Point positif, depuis ma dernière expérience de vomissements post physio, un des effets secondaires indésirables de la chose, je prends soin de bien mâcher mes aliments quand je mange après un traitement. Ayant appris qu'ainsi, en cas de problème c'est plus facile à ressortir. J'en apprécie la leçon apprise quand vient le temps de converser avec le bol!

Et je converse une bonne heure avant d'être en mesure de relever la tête. Quand deux effets secondaires indésirables se conjuguent, c'est ma fête! L'occasion de tester technique de respiration entre deux vagues de nausées...

Le plus ironique c'est que pendant que se révolte mon estomac, ma face accuse un soulagement qui se serait révélé efficace si je n'avais eu la tête dans le bol! Jamais je ne descends à 3/10 et là ça ressemblait pas mal à un 3.

Mais un 3 passé à dégueuler sa vie est pas vraiment mieux qu'un 6 au final! Sans compter que ce faisant je fous en l'air au moins 20% du travail de la physio qui m'a déboîté la boite crânienne pour mieux la remboîter. Entre autres manipulations désagréables...

Trouver un équilibre médicamenteux est l'un des principaux défis de la douleur chronique. Déterminer la frontière entre soulagement, malaise et douleur. Trouver le délicat équilibre entre soulagement adéquat et effets secondaires est périlleux. Aucune pilule n'est magique et plusieurs sont cauchemardesques.

Bon tester le truc en sortant de la physio n'était peut-être pas la meilleure idée. C'était même une grossière erreur...

Bilan du jour = échec. Meilleure chance demain...

En ma multi-thérapie, je médite...

Multi-thérapie composée
d'une base médicamenteuse,
de traitements crâniens (physio/ostéo),
d'éléctrostimulation,
de méditation et de psycho-éducation

Reprendre un rythme de méditation quotidien n'est pas simple. Pourtant en soi, la méditation c'est simple comme bonjour... ou pas...

En fait, ce n'est pas plus simple que d'aller au gym. Si on y pense, la méditation, c'est un peu comme aller à un gym invisible où l'on se muscle la cervelle plutôt que le corps...

Nope, pas si simple de méditer.

Ceci dit, savoir que la méditation permet d'atteindre un état de conscience dans lequel le corps se régénère me pousse à persévérer.

Nul doute que plus je médite, plus je suis en contrôle de mes pensées.

Plus je suis en contrôle de mes pensées et mieux je distingue les émotions nocives engendrées par la douleur constante.

Ce qui est paradoxal vu que le but de la méditation pleine conscience est d'aller dans l'espace qui règne entre les pensées...

Mais étonnement atteindre cet espace n'est pas découvrir le néant. C'est se découvrir soi. C'est se retrouver. C'est s'alléger. C'est se rappeler qui l'on est sans la douleur permanente. J'ai réussi à atteindre cet espace quelques fois cet automne. Après des heures et des heures et des heures de méditation de quai de lac.

Une fois cet état de conscience atteint, il est plus facile d'en retrouver le chemin. Plus facile mais pas simple pour autant.

Méditer, de façon "sportive", c'est arrêter le temps matériel qui nous définit de l'extérieur pour se plonger dans les entrailles de sa cervelle (conscience) et se reconnecter de l'intérieur. C'est un peu comme aller nager en profondeur... comme dans Le Grand Bleu...

Plus je suis en contrôle de ma cervelle et moins la douleur constante arrive à la broyer en ses cauchemars neuropathiques. Je ne suis pas en contrôle de la douleur mais j'apprends à prendre le contrôle des émotions qu'elle génère. Ce faisant j'apprends, petit à petit, à la contrôler.

Méditer me muscle la cervelle et contrecarre les effets néfastes de la douleur faciale. Psychologiquement mais aussi physiologiquement. C'est scientifiquement prouvé et c'est pour cela que le corps médical qui exerce dans le domaine de la douleur chronique approuve et recommande l'exercice.

En cette gymnastique mentale, la cervelle se muscle et se tonifie. Alors on peut avoir l'air fort et courageux comme un viking au combat! En fait, on a peut-être juste la force et le courage qu'offre un cerveau musclé et en santé. Si mon corps me trahit, il me reste ma tête.

Alors j'utilise la méditation pour la garder en forme. Persévérer. Comme une discipline santé. Je préfère ça à ajouter de nouvelles pilules à mon régiment quotidien!

Étape suivante, poursuivre la lancée du PiYo pour reprendre le Pilates deux fois par semaine...

Femme en colère...

Beaucoup d'eau a coulé sous les ponts depuis mon dernier billet ici.

En entrant à la clinique de la douleur cet été, j'ai eu accès à différentes ressources pour continuer ce long chemin qui, je l'espère, mènera un jour à la guérison de mon nerf facial blessé.

Trois mois de physiothérapie intensive entremêlés d'une sérieuse pratique de méditation pour continuer de soigner une blessure qui n'en finit pas de bousculer mes jours. Il y a de l'espoir, m'explique le corps médical, mais cela sera long. Je suis sur la bonne voie me répètent les experts, juste à ne pas lâcher. Facile à dire...

Bref, après 8 semaines intenses à confronter mon problème de santé en milieu médical, je retrouve le monde "normal" de ceux qui n'ont pas conscience des invisibles douleurs que peut offrir le corps.

Ainsi, je découvre le dossier que La Presse mijote "Morphine à volonté" et me voilà révoltée! Jour après jour, la lecture de ces articles me remplit d'effroi. Bon Halloween la mère! Et les mots s'écoulent....

29 octobre 2009/ Lettre ouverte à La Presse

Je suis outrée par la direction prise par votre dernier dossier en ce qui concerne les opiacés. Après avoir vécu une paralysie faciale avec complications douloureuses, je vis sous morphine depuis plus de trois ans. Par obligation. Sans joie. Ni abus.

Depuis plus de trois ans je vis avec un nerf facial endommagé qui fait de ma vie un enfer. Je fais partie du clan silencieux de la douleur chronique et je réalise, année après année, combien le grand public ne comprend rien à la douleur chronique. Combien il y a un manque d'éducation et d'informations pertinentes.

Malheureusement ce type de dossier ne fait qu'empirer les préjugés et ajouter à l'incompréhension de l'utilisation légitime d'opiacés en un contexte médical. De l'utilisation de la morphine pour fonctionner normalement. Sans buzz ni dépendance si ce n'est celle de la douleur en continu.

Au lieu d'aller voir un docteur pour simuler un mal et contribuer à la connerie humaine, pourquoi ne pas aller voir ceux qui ont mal pour vrai, ceux qui ne simulent pas et qui restent en vie grâce à la morphine? Parce-que c'est moins glamour, pas assez sensationnel?

À mon sens, c'est prendre le problème à l'envers.

Ceux qui savent utiliser la morphine à bon escient, consciemment, ne font pas la une. Pas assez intéressant? Ils sont pourtant nombreux ceux qui vivent avec une douleur physique qui ne lâche pas. Très nombreux.  Les chiffres parlent de deux millions de québécois affectés par la douleur chronique et la majorité sous opiacés.  Cette masse silencieuse doit affronter les préjugés nourris par les simulateurs et les junkies.

Pourquoi ne pas mettre en lumière ceux qui vivent grâce à la morphine? Ceux, qui comme moi, peuvent continuer d'avancer malgré la douleur? Pourquoi ne pas mettre l'emphase sur comment il est long d'accéder aux services médicaux lorsque l'on vit de la douleur chronique? Combien les fonds manquent dans les hôpitaux?

Peux-t-on trouver la vérité en enquêtant via le mensonge? Je suis outrée par cette façon de faire. Car si ce même journaliste avait une véritable douleur physique à gérer, il serait bien content que le médecin lui prescrive de la morphine pour le soulager!

Faire un tel dossier c'est jouer de sensationnalisme. C'est facile et lâche. C'est mettre l'accent sur un seul aspect d'un vaste problème. Tout le monde ne simule pas et n'abuse pas de la substance!

Que ferait ce même journaliste, qui n'explore qu'un côté du problème, s'il devait vivre avec un mal réel, avec l'une de ces douleurs neuropathiques qui font le quotidien de plusieurs? S'il allait chez le médecin pour se faire refuser de la morphine? Pourrait-il ensuite écrire comment il se sent et avoir une tribune?

Seul avec une intolérable douleur que la médecine ne voudrait pas soulager même s'il existe un moyen de le faire. N'hurlerait-il pas alors au meurtre?

Un junkie est un junkie! Ce n'est pas la faute à la drogue mais à celui qui décide de l'utiliser pour ruiner sa vie. Pour fuir ses problèmes. Et celui là trouvera toujours les moyens de se doper selon ses désirs...

Si un jour on pouvait légaliser toutes les drogues pour mieux éduquer, informer, encadrer, prendre soin de ceux qui veulent ruiner leur vie car ils n'arrivent pas à gérer leurs émotions destructives, il me semble que l'on aurait une chance de faire avancer le problème de fond.

Si un jour on pouvait faire un véritable dossier avec des gens vrais et honnêtes pour mettre en lumière combien vivre avec la morphine, pour traiter la douleur chronique, est une réalité. Ceux qui utilisent la morphine non pas pour fuir un problème mais pour mieux l'affronter. Peut-être serions nous moins jugés et incompris?

Lorsque je me suis retrouvée seule avec la douleur d'un puissant nerf endommagé, j'ai été stupéfaite devant le peu de ressources disponibles. Devant l'incompréhension et les préjugés d'autrui qui ajoutent à la honte de devoir vivre diminué par une douleur incessante. Longtemps je me suis cachée dans ce silence qui étouffe tous ceux qui vivent avec une douleur chronique.

Avez-vous conscience du nombre de personnes qui restent en vie grâce à la morphine? Qui ne se suicident pas grâce à la morphine? Moi la première. Car une douleur intense en continu est mortelle. Elle tue non pas le corps mais l'âme. Et la morphine sauve bien des vies.

Je défie quiconque de vivre avec une douleur intense, intolérable,  pendant des mois et de ne pas souhaiter que la mort le délivre! La morphine est alors un véritable radeau sur lequel se hisser pour ne pas se noyer en un noir océan.

Avez-vous conscience du mal que fait un tel dossier pour tous ceux qui sont sur ces radeaux de fortune, à ramer contre vents et marées, à essayer de ne pas couler?

Alors que je m'apprête à peser sur le bouton "publication", je découvre l'article du jour  "La morphine m'a sauvée".

J'en souligne ceci: "Des patients comme Mme Lapierre, c'est le quotidien de la Dre Aline Boulanger. Elle déplore que certains patients errent pendant des années dans les portes tournantes des cliniques avant de trouver un médecin qui les croie, et accepte de les soulager. Au bas mot, le tiers de ses patients a été sous-traité par les médecins, estime-t-elle. «Il y a beaucoup plus de patients sous-traités que surtraités. Le risque d'abus est très médiatisé, alors que l'autre volet, à l'inverse, on en parle peu», dit-elle."

Sachant combien l'association de la douleur chronique est aussi outrée de ce dossier et a mis en place une campagne interne incitant ses membres à se manifester, je me doute que cet article est celui qui est supposé calmer le jeu. C'est raté en ce qui me concerne.

Je me sous-médicamente moi-même, par choix personnel. Je fais partie de ceux qui sont réfractaires à la médication. Car l'une des premières choses que l'on doit apprendre dans la douleur chronique c'est cette subtile frontière entre le mal causé par la douleur et les effets secondaires des médicaments qui essaient de la soulager. Il n'y a pas de pilule miracle! Et je ne prends aucun plaisir à prendre les pilules qui me permettent de fonctionner. Je choisis de supporter un certain degré de douleur quotidien afin de prendre le moins de pilules possibles.

Sans oublier de faire remarquer que si je n'ouvre pas ma grande gueule et que je souris, je passe inaperçue. Personne ne peut imaginer ce que je vis si je n'en parle pas. Ne pas en parler est la norme (vu comment règne la compréhension générale).

Encore une fois je suis déçue, un mince exemple si on le compare aux autres articles. Comment ce seul article peut-il faire le poids contre les autres aux titres si provocateurs? Médecins et pharmaciens: les nouveaux pushers? Certains médecins sont devenus «de véritables pushers», Toxicos malgré eux, De patients à trafiquants de médicaments