Marcher sur une frontière médicamenteuse

La douleur chronique, c'est une suite d'incertitudes. À chaque jour son lot d'incertitudes à gérer. Comment réagira la douleur aujourd'hui, quelle seront les façons pour la gérer afin qu'elle ne s'échappe pas. Me laissera-t-elle vivre ou m'écrasera-t'elle?

Depuis cet été,  je sais que mon cocktail médicamenteux n'est pas le meilleur. Je sous-médicamente. Consciemment, inconsciemment,  je ne sais pas. Je sais que j'étudie cette subtile frontière entre douleurs, soulagements et effets secondaires. Pour l'instant c'est la douleur qui gagne et qui m'use.

Je l'étouffe quotidiennement avec deux  type d'opiacés, un avec une action long terme et des interdoses à action court terme. Ce n'est pas la solution idéale. Je le sais. Cela me fait me sous-médicamenter et cela me rend plus sensible aux caprices de ce nerf facial déjanté. Mais j'ai peu d'effets secondaires...

L'objectif, selon par la doc en chef, est de passer au long terme. Tout court. Comme si c’était si simple! Pour commencer, il faut accepter que cette condition s'inscrit maintenant dans le long terme.

Simple à dire. Plus compliqué à faire. Car ce n'est pas elle qui doit en subir les effets secondaires! Mais ce n'est pas non plus elle qui a mal...

Quatrième printemps avec une moitié de visage en enfer

Ce quatrième printemps en la vie de mon nerf facial blessé est instructif. J'en reconnais l'habitude destructive du changement de saison. La bonne nouvelle c'est que vu comment cela dégénère, cela veut dire que l'hiver est mort. Une nouvelle saison reprend vie.

Tout comme j'ai appris à craindre l'hiver est ses grands froids, j'apprends à craindre les changements de saison synonyme de paroxysme naturel. Cela doit être aussi chimique et inexplicable en nos sciences présentes que la magie du baromètre d'huile de foie de requin. C'est. Tout simplement.

En ce quatrième printemps à endurer des douleurs neuropathiques intenses, je trouve enfin le courage d'augmenter mon dosage de morphine. En version longue. Il faut dire que cela fait si mal que je suis à deux doigts d'aller à l’hôpital supplier une injection de morphine. Seul mon orgueil m'en empêche. Et l'habitude d'avoir très mal.

Plutôt que de me retrouver à l’hôpital, je décide donc d'essayer ce nouveau dosage. Le pire qui peut m'arriver est de vomir ma vie, m'explique la gentille pharmacienne. "Et ce n'est pas comme si cela ne t'était pas arrivé des dizaines de fois dans les quatre dernières années", me chuchote cette petite voix sage au creux de mes pensées.

Je suis cataloguée bonne élève à la clinique de la douleur mais je suis aussi fichée réfractaire à la médication. Ce qui je trouve est un peu exagéré vu le nombres de pilules que j'avale depuis 4 ans. Je ne suis pas réfractaire aux médicaments, je suis réfractaire aux effets secondaires. Nuance.

Je n'apprécie pas le concept d'être un cobaye. Même si je réalise que je dois être l'experte de ma condition, je suis encore en cheminement, mon expertise s'approfondit mais je ne me sens pas encore en contrôle absolu.

Ces effets secondaires qui provoquent une multitude de malaises, je ne les aime pas. Point. Je suis capable de supporter de grandes douleurs pour en éviter les affres. Je sais. Tout comme je sais ce que c'est de vomir de douleur. De vomir sa vie parce-que le corps n'arrive plus à supporter la torture physique que lui inflige mon nerf facial.

Encore une fois mon corps me trahit. Il en supporte moins que moi. Et les médicaments me trahissent avec leurs effets secondaires indésirables.

Ce fragile équilibre entre soulagement et effets secondaires indésirables

Le défi est donc de trouver là au milieu, un certain équilibre entre douleurs, soulagements et effets secondaires. Un défi que connait toute personne vivant avec ce dilemme...

Cette fin de semaine, alors que transite la saison et que mes interdoses se révèlent aussi efficaces que du pipi de chat, je trouve le courage de tester le nouveau dosage. Un dosage plus fort de morphine longue. Dans la foulée, je peux arrêter les interdoses...

Je parle avec deux pharmaciennes différentes, toutes deux connaissent mon dossier. Je suis poule mouillée et je m'assume. La deuxième me conseille de doubler mon dosage graduellement en espaçant mes doses de quelques heures. Histoire d'essayer d'avoir une montagne plutôt qu'un pic.

J'aime pas les pics de morphine et je serais curieuse d'en discuter avec tout bon junkie. Je soupçonne l'effet d'être réellement différent. Il n'y a pas de comparaison entre l'effet physique d'un opiacé sur quelqu'un avec de réelles douleurs physiques et sur un autre soignant ses douleurs psychiques de cette façon. Les experts n’arrêtent pas de le dire et je les crois...

Tester en de bonnes conditions

Je profite de la fin de semaine où l'homme n'est pas loin pour tester ce nouveau dosage et en étudier les effets. Comme je n'ai pas le choix de prendre ma deuxième dose alors qu'il accompagne la puce à la Gym, je croise les doigts pour trouver une montagne plutôt qu'un pic...

Arrive la première vague d'effets secondaires avec un mal de mer prononcé qui se fout que j'aie le deux pieds sur Terre. J'appelle une amie pour essayer de lui faire distraction.  Papoter aide à en surfer la première vague. Je réalise qu'il est bien plus facile d'en rire que de laisser monter les larmes qui mènent directement à l'angoisse et au désespoir.

L'homme et l'enfant rentrent enfin et même si j'ai le plancher qui tangue, je commence à ressentir un soulagement plus perceptible qu'à l'habitude. L'homme me dit: "Tu dois focuser sur le soulagement pour traverser les effets secondaires." Je sais qu'il a raison.

Mais c'est facile à dire quand c'est pas ton plancher qui tangue! Je suis obligée de rester allongée. En plus du mal de mer, il y a les étourdissements quand je suis debout. Et je me sens bizarre. Trop bizarre à mon goût. Pas agréablement bizarre. Certainement pas prête à prendre le volant en cet état.

Alors je reste immobile et j'essaie de prendre cette situation avec une certaine légèreté. Et  moins l'homme et l'enfant brassent d'air, moins ça tangue...

Trois quatre heures passent en ce manège et je finis par percevoir le fameux soulagement recherché. Une chaleur enrobe et étouffe petit à petit la douleur. Arrive alors ce moment étrange où la chaleur me fait penser à des fleurs. Un peu comme si elle enrobait de fleurs la douleur.

Une impression pas mal plus agréable que ce à quoi m'habitue mon nerf facial. Habituellement c'est une couronne d'épines, pas de fleurs, qui enrobe la douleur!

Avec cette étrange sensation s'apaise le mal de mer, il était temps. Encore trop d'étourdissements pour me lever mais il devient plus facile de me concentrer sur le soulagement.  Deux heures plus tard, je suis à 4/10 (et quelques poussières), c'est presque un miracle.

Les différents malaises des effets secondaires s'estompent assez pour que je puisse me lever. Je suis même assez en forme pour cuisiner avec l'homme. Presque un miracle. Si on oublie les cinq heures passées à grimper la montagne! J'en prends note.

L'homme aussi. Il me dit: "Ton corps va s' habituer à ce nouveau dosage. Comme il le fait à chaque fois. Chaque fois que tu dois l'habituer à la morphine, il réagit mais il finit par s' y faire!"

Le lendemain, je dois conduire, je préfère donc ne pas réitérer l'expérience. J'observe la douleur qui monte tout au long de la journée. Malgré les interdoses qui ne lui font plus rien. Je constate combien je peux en supporter l'intensité, jour après jour. Ce faisant, je me rends bien compte que je dois changer mon traitement de fond pour atteindre un meilleur soulagement.

Je réitère le jour suivant. Même si quelques malaises persistent, il semblerait que mon corps s'y habitue. Le plancher tangue moins. Les effets secondaires me semblent encore trop présents pour bien fonctionner à ma guise. J'en contrôle la frustration en appréciant l'effet sur la douleur.

Loin d'être effacée, la douleur est cependant moins violente qu'à son habitude. Mieux étouffée. Plus supportable. Elle laisse plus de place à l’esprit. L'homme m'encourage à persévérer. Il semblerait que je n'ai pas d'autre choix...

Ce délicat équilibre entre soulagement de douleur et effets secondaires indésirables...

Rendu à mon niveau de douleur chronique et vu la responsabilité que je fais preuve en sa gestion, la médecine ne me prescrit plus de doses précises d'anti-douleur, elle m'encourage plutôt à tester les effets afin de trouver mes propres doses.

À moi de trouver l'équilibre entre soulagement de douleur et effets secondaires indésirables. Comme j'ai arrêté la cortisone aujourd'hui, je me suis dit que c'était le jour pour tester un truc. La physio me démonte et remonte visage. J'en sors avec une bonne nausée, comme d'hab quand la physio se donne...

J'achète deux rouleaux de printemps et une chouquette. Je reviens à la maison, mange malgré la nausée car la faim m'y pousse. La douleur ondule en ma face comme un serpent venimeux. Le fameux choc thermique contraire j'imagine. Sans la cortisone, elle est forte et m'énerve.

Je prend une dose de morphine un schouïa plus forte pour compenser le manque de cortisone. Histoire de tester le truc...

J'ai deux sortes de morphine, une lente de douze heures et un rapide de quatre heures en interdoses. Ensuite à moi de trouver la meilleure combinaison sachant qu'il vaut mieux que je prenne plus de lente et moins de rapide. Avec cette condition, mes connaissances médicales sont de plus en plus approfondies Bang, une heure plus tard, mon estomac se rebelle et bonjour les toilettes!

Point positif, depuis ma dernière expérience de vomissements post physio, un des effets secondaires indésirables de la chose, je prends soin de bien mâcher mes aliments quand je mange après un traitement. Ayant appris qu'ainsi, en cas de problème c'est plus facile à ressortir. J'en apprécie la leçon apprise quand vient le temps de converser avec le bol!

Et je converse une bonne heure avant d'être en mesure de relever la tête. Quand deux effets secondaires indésirables se conjuguent, c'est ma fête! L'occasion de tester technique de respiration entre deux vagues de nausées...

Le plus ironique c'est que pendant que se révolte mon estomac, ma face accuse un soulagement qui se serait révélé efficace si je n'avais eu la tête dans le bol! Jamais je ne descends à 3/10 et là ça ressemblait pas mal à un 3.

Mais un 3 passé à dégueuler sa vie est pas vraiment mieux qu'un 6 au final! Sans compter que ce faisant je fous en l'air au moins 20% du travail de la physio qui m'a déboîté la boite crânienne pour mieux la remboîter. Entre autres manipulations désagréables...

Trouver un équilibre médicamenteux est l'un des principaux défis de la douleur chronique. Déterminer la frontière entre soulagement, malaise et douleur. Trouver le délicat équilibre entre soulagement adéquat et effets secondaires est périlleux. Aucune pilule n'est magique et plusieurs sont cauchemardesques.

Bon tester le truc en sortant de la physio n'était peut-être pas la meilleure idée. C'était même une grossière erreur...

Bilan du jour = échec. Meilleure chance demain...

Devenir maître illusionniste...

I wish that facial pain could be erased with a magic wand everyday but in reality i'm just learning to become a master of illusion...

Premier voyage de presse après de longs mois passé à travailler de concert avec cette douleur chronique. Histoire d'essayer de faire un peu de sens,,,

Premier matin à Anguilla.

Cacher son malaise physique au petit déjeuner entre collègues derrière des sourires.

Puiser en ses forces intérieures. Remercier le ciel pour le cocktail morphine/cortisone qui me permet de fonctionner en ces aventures qui aident mon moral à survivre.

Cacher les douleurs qui me coupent le visage en deux. Attendre et prier le ciel pour que fonctionne le cocktail de médocs. Sourire même si ça fait un mal de chien.

Sentir les médicaments agir et soupirer de soulagement intérieur tout en continuant de sourire...

Cinq jours plus tard...

Dernière heure in Anguilla. J'ai médité dans les éclaboussures de vagues, informé des touristes anglais fraîchement débarqués et nagé dans la piscine de l'hôtel. Pour la première fois depuis mon arrivée...

Au final, pas mal fière de ma gestion de douleur chronique je suis. Enfin si la chaleur détend les tissus de chair et la méditation détend la cervelle, ce n'est certainement pas suffisant...

En ce voyage j'ai pris religieusement mon cocktail de médocs. J'ai augmenté de 20% mes doses de morphine auxquelles s'ajoute le stimulant qui vient contrecarrer les effets secondaires de la morphine auquel s'ajoute la touche de cortisone qui régule l'inflammation de fond engendré par le nerf dégradé et contrôle la photo sensibilité engendré par le stimulant.

Ajouter un savoureux cocktail tropical midi et soir et je suis en affaire. Je peux alors être à mon meilleur ce qui pour l'extérieur donne juste l'impression que je suis normale, comme tout le monde qui vit sans ennui de santé...

Un tout qui n'efface pas la douleur faciale mais qui la rend supportable. Chronic pain makes me learn how to be an illusion master!

En ma multi-thérapie, je médite...

Multi-thérapie composée
d'une base médicamenteuse,
de traitements crâniens (physio/ostéo),
d'éléctrostimulation,
de méditation et de psycho-éducation

Reprendre un rythme de méditation quotidien n'est pas simple. Pourtant en soi, la méditation c'est simple comme bonjour... ou pas...

En fait, ce n'est pas plus simple que d'aller au gym. Si on y pense, la méditation, c'est un peu comme aller à un gym invisible où l'on se muscle la cervelle plutôt que le corps...

Nope, pas si simple de méditer.

Ceci dit, savoir que la méditation permet d'atteindre un état de conscience dans lequel le corps se régénère me pousse à persévérer.

Nul doute que plus je médite, plus je suis en contrôle de mes pensées.

Plus je suis en contrôle de mes pensées et mieux je distingue les émotions nocives engendrées par la douleur constante.

Ce qui est paradoxal vu que le but de la méditation pleine conscience est d'aller dans l'espace qui règne entre les pensées...

Mais étonnement atteindre cet espace n'est pas découvrir le néant. C'est se découvrir soi. C'est se retrouver. C'est s'alléger. C'est se rappeler qui l'on est sans la douleur permanente. J'ai réussi à atteindre cet espace quelques fois cet automne. Après des heures et des heures et des heures de méditation de quai de lac.

Une fois cet état de conscience atteint, il est plus facile d'en retrouver le chemin. Plus facile mais pas simple pour autant.

Méditer, de façon "sportive", c'est arrêter le temps matériel qui nous définit de l'extérieur pour se plonger dans les entrailles de sa cervelle (conscience) et se reconnecter de l'intérieur. C'est un peu comme aller nager en profondeur... comme dans Le Grand Bleu...

Plus je suis en contrôle de ma cervelle et moins la douleur constante arrive à la broyer en ses cauchemars neuropathiques. Je ne suis pas en contrôle de la douleur mais j'apprends à prendre le contrôle des émotions qu'elle génère. Ce faisant j'apprends, petit à petit, à la contrôler.

Méditer me muscle la cervelle et contrecarre les effets néfastes de la douleur faciale. Psychologiquement mais aussi physiologiquement. C'est scientifiquement prouvé et c'est pour cela que le corps médical qui exerce dans le domaine de la douleur chronique approuve et recommande l'exercice.

En cette gymnastique mentale, la cervelle se muscle et se tonifie. Alors on peut avoir l'air fort et courageux comme un viking au combat! En fait, on a peut-être juste la force et le courage qu'offre un cerveau musclé et en santé. Si mon corps me trahit, il me reste ma tête.

Alors j'utilise la méditation pour la garder en forme. Persévérer. Comme une discipline santé. Je préfère ça à ajouter de nouvelles pilules à mon régiment quotidien!

Étape suivante, poursuivre la lancée du PiYo pour reprendre le Pilates deux fois par semaine...

À chacun sa misère...

Depuis février 2011 je vis sous opioïdes. C'est ainsi. Je ne suis pas une junkie. J'ai juste un méchant virus qui m'a attaquée et blessée.

En février 2012, j'ai réalisé combien vivre sous morphine était aussi fatiguant que déprimant. Cela aide à supporter la douleur sans l'effacer pour autant. Cela endort le corps et déprime l'esprit. Un jour il faudra qu'un vrai junkie m'explique c'est quoi le trip car franchement je le comprends pas. Et cela m'intrigue. Y'a de quoi que je capte pas.

Bref, en parlant de la chose avec mon docteur, il m'a prescrit un stimulant, relativement jeune, pour contrecarrer les effets de la morphine. Un médicament initialement conçu pour les narcoleptiques. Sans gros effets secondaires et sans dépendance. Avec la particularité d'être anti-dépresseur par défaut. Un médicament qui fait fureur sur le marché noir des grandes écoles et qui a inspiré un film hollywoodien.

Depuis février 2012, ce cocktail morphine/stimulant me permet de survivre aux péripéties des dommages de mon nerf facial. C'est ni miraculeux ni trippant juste fonctionnel. Mais souvent je pense aux narcoleptiques que je ne connais point. Avec cette vidéo, découverte par ici, je comprends mieux et je ressens beaucoup d'empathie. Une autre condition rare avec laquelle il ne doit pas être facile de vivre...