D'un monde à l'autre...

Une à deux fois semaine (mieux vaut deux qu'une), je fais mon aller/retour de 90 kilomètres en ville pour me faire réaligner le visage.

Souvent, en chemin, je rêve de ces gens riches et célèbres avec un chauffeur. Daydreaming while riding the distance. Si j'habitais Beverly Hills, je n'aurais jamais à accumuler la fatigue de conduire en douleur. Je me ferais conduire.

Je n'aurais plus aucun stress financier à savoir combien ma productivité est affectée et à angoisser sur comment trouver les moyens de traiter adéquatement le mal. Je pourrais essayer l'acupuncture et avoir de la massothérapie à volonté. En mon manoir, propre et brillant, viendrait mon masseur personnel. Oh! Et il y aurait aussi le coach de vie...

Je pourrais me détendre dans la piscine adjacente et je suis persuadée que cet handicap invisible interférerait beaucoup moins en ma vie quotidienne. J'aurais sûrement les moyens de faire baisser la douleur chronique à 3/4 de moyenne. Plutôt que 5/6. Ah! que la vie serait belle avec mon nerf facial endommagé à Bervely Hills!

Rendue en cette constation, j'arrive à ma kiné ou physio. Je me fais torturer la face un coup. Puis je reprends le chemin du retour. Plus réaliste. Je retourne au lac. Heureuse d'y vivre.

Je me dis que si j'habitais en l'un de ces ghettos modernes ou pire encore en un pays du tiers monde. Je ne ferais pas long feu. Trois à six mois max. Ma moyenne oscillerait entre 8/9 et l'option finale serait la meilleure. C'est pas pour rien qu'au 18ième siècle on dénommait tout problème de nerf facial endommagé comme une maladie de suicide! Je vis le Berverly Hills du tiers monde... 

En ce monde tout est relatif. Tout est question de perspectives... et d'attitudes. Lorsque je fais l'aller/retour accompagnée de ma puce, je profite généralement de sa présence pour en retirer de la force intérieure et pour prendre le pouls de son enfance. 

Beaucoup de ces aller/retours se font en bavardant et nous donnent l'occasion de mieux nous connaître. Je me dis toujours que c'est là le positif du négatif...

Hier, en revenant de l'un de ces habituels aller/retour, on s'arrête au IGA pour faire l'épicerie du soir. Je suis à deux de tension. Bavarder a vidé ce qu'il me restait de batterie et je ne rêve que de m'écrouler dans mon lit.

Mais je me retourne et mon regard croise cet arc-en-ciel. Cela faisait si longtemps que je n'avais pas vu d'arc-en -ciel! Sourires de la mère et de la fille qui se conjuguent. On prend le temps de l'apprécier trois minutes. Je recharge un coup ma batterie à plat.

Ça fait mal mais c'est beau pareil un arc-en-ciel. En sa magie éphémère, l'espoir se nourrit. Et c'est reparti pour la suite de la vie qui se déroule...

S'équilibrer la vie... même en douleur...

Je lis un article et je me dis que je veux bien croire que l'auto-guérison est possible. D'ailleurs durant certaines méditations, je bombarde mon nerf facial de rayons mauves!

Certains diront que j'ai déjà de la chance d'avoir récupéré mon visage, de ne plus être défigurée, ils ont raison.

En même temps, je sais qu'en mon cas, trop y croire c'est cultiver une illusion toxique. Et je n'aime pas cultiver les illusions toxiques, je préfère cultiver des rêves à réaliser. J'aime faire la différence entre ce que je ne peux pas changer et ce que je peux changer...

Ceci dit vivre une vie saine, équilibrée, bien entourée, est la base du bien-être, avec ou sans douleurs!

En processus de reconstruction...

On dit que pour bien vivre sur Terre, en notre condition humaine, il faut arriver à être en phase corps/esprit. Soi disant que les gens qui trouvent le parfait équilibre corps/esprit ne tombent jamais malades!

Donc si tu es malade, c'est certainement la faute de ton esprit right? C'est de TA faute. Que fais ton esprit de si croche pour que ton corps se détraque ainsi?

Ce courant de pensée a toujours le don de culpabiliser celui qui souffre. Le discours culpabilisant que peuvent tenir certaines personnes bien portantes devant la douleur chronique a de quoi rendre malade!

Il faut avoir une volonté de fer pour ne pas succomber aux pelletées de conneries que l'on peut entendre en vivant avec un mal invisible.

À noter que ton corps peut te trahir même avec un esprit en parfaite santé. Tout comme posséder un corps en pleine santé physique ne garantit pas la santé mentale...

Souvent, pour mieux laisser glisser la connerie, je me dis: "Ouais, faut toujours mieux entendre ça que d'être sourd!". L'expression préférée de ma mère-grand pour faire glisser la connerie humaine en sa vie.

Mais quand même, les mots blessent. Et de l'incompréhension, enrobée d'ignorance, viennent souvent les mots blessants. Le pire c'est qu'ils blessent emplis de bonne volonté. Celui qui les professe ne veut pas notre mal, au contraire il veut notre bien. De quoi faire se retourner le coeur et la cervelle à l'envers!

La race humaine est complexe et ses relations sont fascinantes. Bref, j'ai passé une séance de psy, à la clinique de la douleur, à évacuer mes multitudes frustrations sur le sujet. Cela m'a fait un bien fou.

Pourtant, je le sais bien que l'humanité recèle des trésors de conneries mais là, à essayer de vivre l'esprit sain avec un visage coupé en deux, lacéré de névralgies quotidiennes, je me sentais dangeureusement fléchir...

François, de son ton calme et posé m'a dit: "Toutes les théories que tu es malade par ta faute, c'est n'importe quoi. C'est comme dire à un introverti qu'il a attrapé le cancer de la gorge parce-qu'il n'arrive pas à s'exprimer. C'est n'importe quoi. Si c'était le cas alors tous les introvertis de la Terre attraperaient le cancer de la gorge!" 

Cher François, vous me manquez! Ce psy, en six séances, a su me faire bondir d'au moins deux ans en mes apprentissages de la douleur.

En sortant de son bureau, j'avais toujours l'impression d'avoir eu droit à une séance avec un coach de vie plutôt qu'un psy. Je me sentais forte et régénérée. Cette micro thérapie a eu le don de me rassurer en ce qui concerne ma santé mentale.

Chaque jour, je vis avec la trahison de mon corps et avec la volonté d'en renforcer mon esprit. Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort dit la sagesse populaire et je soupçonne qu'elle ait raison.

Aussi, sachant que mon corps me trahit (de façon fort original ma foi), j'ai deux choix. Soit j'en fais un gros plat. Je pète un coche, je fais pipi par terre, je me roule dedans, je hurle mon désespoir, bref c'est la fin du monde et je croupis en mon jus apocalyptique.

Soit j'accepte le défi qu'offre cette trahison et j'en profite pour approfondir mes connaissances humaines, utiliser mon intelligence à bon escient, raisonner l'épreuve et la traverser en devenant plus forte mentalement...

Un jour que je pleurnichais à l'homme de mon coeur que la douleur me déconstruisait la vie et faisait de moi une ruine, il a évoqué l'idée que si reconstruction il devait y avoir, alors autant reconstruire en mieux...

Et c'est à ce moment précis que j'ai perçu la possibilité d'amélioration pour la première fois. Je ne pourrai jamais redevenir comme avant mais peut être que je pourrais devenir meilleure qu'avant?

Après tout, ce qui s'apprenait en douleur chronique s'appliquait à la vie en général. Je n'étais pas du tout heureuse d'apprendre de cette façon là mais bon, l'important n'était il pas d'y percevoir l'opportunité d'apprendre et de grandir?

En ces quatre dernières années, je me suis parfois perdu l'esprit par phases de douleur intense. L'hiver, je sais que suis plus fragile à la dépression contextuelle qui accompagne la douleur accentuée. Je sais comment elle peut me bouffer l'être (qu'elle avale tout cru) si je la laisse faire...

J'ai aussi réalisé qu'accepter mon sort était la seule façon de rester moi-même. En fait, je sais qu'après m'avoir déconstruite, je dois accepter la douleur et me reconstruire avec elle. Alors quitte à faire, je compte reconstruire en mieux!

Et je décide même que puisque c'est comme ça, je vais utiliser cette douleur physique comme un outil de croissance personnelle. Histoire de lui faire un pied de nez! ‪#‎backinyourfaceyoufuckingpain‬

C'est un processus en cours et je remercie les esprits courageux qui désirent prendre leur douleur en main et accompagner ce processus.

En espérant que ce processus se collectivise. Je veux croire qu'à démontrer qu'il est possible de gérer la douleur en une vie ralentie par l'épreuve.

Et d'être heureux malgré tout. L'on pourra, de cette façon, en diminuer les préjugés et incompréhensions qui entourent les réalités ignorées de la douleur chronique.

Attendre et entretenir...

Commencer la semaine avec les manipulations d'Elaine.

Finir la semaine avec les manipulations de Natalie.

Finir la semaine le visage relativement réaligné. Pour un temps momentané.

Ce qui me donne le droit de vivre quelques jours à 5/6 de douleur mais surtout avec une sensation de souplesse faciale qui repose les nerfs.

Durant environ 36 heures avant que les cycles et loops qui font dysfonctionner une moitié de visage retrouvent leur liberté destructive.

Natalie relancera ma doc en chef de la clinique. Et je ferai de même en mon prochain rendez-vous. Finira-t-on par avoir une date pour ce IRM et ce EMG en attente depuis Noël? Telle est notre question du jour.

Franchement c'est bien la peine d'être membre de cette clinique spécialisée du CHUL pour de si pauvres services! Et un suivi si lent. Tous prisonniers d'un système détraqué nous sommes. Les patients tout comme le corps médical. Tous dans le même système. Tous dans la même prison de non sens.

Parler des dérives du système de santé et de la faille dans laquelle se trouve mon cas particulier fait du bien. Être comprise. Son professionnalisme me rassure. Elle a le courriel de ma doc en chef. Elle a un accès direct. Peut-être aura-t-elle signe de vie...

C'est la seule qui fait un réel suivi de mon dossier d'hôpital. Je lui en suis reconnaissante. Je me sens un peu moins seule en cette galère médicale. J'ai vu la doc en chef 4 fois en un an. Je vois Natalie trois à quatre fois par mois depuis un an. Elle sait le sérieux de mon cas et travaille fort à limiter les dégâts quotidiens effectués par le nerf endommagé.

Son travail est de replacer le visage en place. Inlassablement. Semaine après semaine. Elle connaît mon visage sur le bout des doigts. Et ma bouche. Jamais personne en ma vie ne m'a autant mis les doigts dans la bouche!

Elle soupçonne une possibilité de devoir m'insérer des plaques dans la mâchoire pour protéger celle-ci des ravages que font les muscles en obéissant aux commandes erronées du nerf. Mais tant qu'on aura ni examens ni résultats, il ne se passera rien d'autre que l'inlassable rituel de me travailler le visage qui part en vrille en continu et ce faisant me fait vivre d'intenses douleurs.

Alors on attend. On rumine un coup et puis on avance. Je lui parle de ce groupe dont je dois lui envoyer le lien cette fin de semaine. Je lui confie que j'ai atteint mes limites de tolérances en ce qui concerne le comportement maladif. Je vois d'autres attitudes à prendre pour vivre avec ce mal.

Cela fait tellement du bien de parler avec un professionnel de toutes ces choses là. Cela brise la solitude intérieure. Pendant qu'on attend, je cultive des pensées mitigées quant à cette option de plaques dans le visage. Je gère les angoisses de ces scénarios pires que les plaques pour tenir la face en place. Y'en aura pas d'facile!

Et je me concentre sur le fait que je suis à 6 plutôt que 8. Que ma fin de semaine aura des chances de tourner autour de 5/6 plutôt que 8/9 comme la dernière. Un jour à la fois. Une semaine à la fois.

Chaque jour prendre soin de cultiver les bonheurs et plaisirs pour ne pas laisser le malheur avaler la vie. Aujourd'hui, j'ai cultivé un grand bonheur d'enfance et je me m'en suis éhontément nourrie l'esprit. Tout comme si c'était une dose supplémentaire de morphine. Mais sans effets secondaires indésirables...

Aujourd'hui, je suis allée chercher la puce sur l'heure du midi et puis nous sommes allées chez des amis. Et, à son ultime bonheur, et grande surprise, nous sommes reparties à la maison avec un chaton nommé Gavroche. C'était la fête dans sa tête à son retour en classe! De quoi mettre des sourires en une maison...

Contrôler ses pensées en tout temps...

Régulièrement, parce-que je le pousse, avec "pacing" mais sans pitié, mon corps tombe. Assommé. Merci bonsoir! Les jours de traitements physiques, il me trahit vite. Toujours trop vite à mon goût.

Et c'est comme cela que je tombe comme une masse quand rentre l'homme du travail. Hors service la mère. Mon corps fait un shut down. À peine si je me rends compte que je tombe comme une chiffe molle.

Je ferme les yeux deux minutes à sept heures du soir et bang! Je me réveille à une heure du matin sans plus rien comprendre à ma vie. Ce qui n'est pas pratique pour se rendormir aussi vite. La douleur faciale se fend la gueule (enfin surtout la mienne). L'insomnie me dit: "Salut à toi oh ma soeur!" et les pensées bordéliques font leur petit show nocturne.

Ma foi, me dis-je, autant en profiter pour créer un coup...

Matin après matin...

Je n'ai jamais aimé les matins. J'ai aimé les grasses matinées que j'ai pu savourer avant de devenir mère.

Je n'aime pas les matins et le millier (et des poussières) de matins en douleur chronique qui s'accumulent, n'aident pas mon cas.

Et pourtant, chaque matin, pas le choix de se dérouler la vie, si on veut arriver à la vivre un peu, ceci vaut pour tous, qu'on ait mal ou pas...

Je constate que la photographe en mon sang aide mon esprit à s'y faire. Elle s'attarde à observer les nuances des lumières matinales en l'ascension du soleil.

C'est toujours aussi dur à dérouler mais il y a de ces petites choses à apprécier...

Quinze seconde de zénitude

Après de rudes manipulations crânienes matinales, afin d'entretenir la bio-mécanique déficiente de mon visage, j'avais pour objectif de méditer et de répondre à mes courriels en mon bureau en plein air.

C'était sans compter sur ce petit vent nordique qui faisait chuter d'au moins 10 degrés la température en bord d'eau. J'ai tenu quinze minutes avant d'avoir le bout des doigts gelés et les remontrances de ma face peu satisfaite de son sort!

J'en ai quand même profité pour inspirer 15 secondes et capturer quelques images d'eau. Ce faisant j'ai réalisé que les efforts que je faisais pour m'adapter à la douleur chronique agrandissait considérablement mes facultés d'adaptation envers la vie en son entier.

Pas grave si mon objectif de lac se meurt sous la froideur du vent. Je ne m'en contrarierai pas. J'en inspirerai un coup la beauté de l'instant et je changerai mes plans. Tout simplement. Assommée par le traitement matinal, j'ai capitulé. Je me suis reposée. Au creux de ma couette.

Et quitte à faire autant méditer. Longtemps. Savamment. Avant de réussir à répondre à deux trois courriels. ‪#‎winning‬

Et surtout d'être prête au retour de l'école de la Miss. Prête a l’accueillir avec un sourire sincère malgré mes malaises journaliers. Ensemble, nous retournons faire un tour de lac voir si le vent souffle encore aussi froid...

Une vidéo publiée par @etolane le 5 Mai 2015 à 8h59 PDT

Juste un handicap invisible, rien d'autre qu'une difficulté de vie ajoutée...

Chaque matin, pour survivre à ma face coupée en deux, je me réveille autour de 5:30am afin de commencer cette ronde de médicaments qui me permet de supporter du mieux possible la douleur tout au long de la journée.

Chaque matin, la même difficulté de vie ajoutée, sans répit. J'associe souvent la douleur chronique à l'hiver.

Quand on a commencé à m'expliquer que cette douleur était en train de devenir permanente. Ce fut comme un deuxième choc. Deux ans après celui de me réveiller avec une moitié de visage paralysé...

Et je crois que cela m'a fait le même effet que si on m'avait dit, tu vivras désormais le reste de ta vie entre -40 et -5. Plus jamais tu n'auras l'occasion de vivre une journée au dessus de zéro. Ça fait un p'tit choc sur le cerveau!

J'avoue que je ne supporte plus qu'on me dise des trucs du genre: "J'espère que tu auras moins de douleur bientôt!" De plus en plus, ce type de remarque me donne envie de hurler.

En fait à l'intérieur, je hurle: "Tout ça c'est du vent, j'aurais jamais moins mal et les docteurs affirment qu'elle partira pas juste parce-qu'on le souhaite! Fuck la pensée magique! Est-ce que si j'avais la jambe coupée, tu me dirais, j'espère qu'elle repoussera bientôt?" Évidement, je me tais car je n'ai aucune envie de me transformer en monstrueuse furie.

J'en calme en silence l'émotion fugace. Je réalise que la norme veut qu'une douleur soit passagère et non permanente. Que la notion de douleur physique permanente soit contre nature dans l'esprit collectif. Je réalise que c'est juste le reflet des incompréhensions de ce monde envers l'existence des douleurs physiques permanentes.

Le reflet des difficultés de ce monde à en comprendre la possibilité et à en imaginer la réalité. Je me rappelle être aussi passée par là. Par ces chemins de pensées qui ne comprennent pas la chronicité d'une douleur physique. Mais cela n'empêche pas la vague d'incompréhension de me submerger et au final, la remarque qui se voulait gentille et rassurante me fruste et m'angoisse.

Ainsi de fil en aiguille, je réalise a quel point il ne m'intéresse pas d'être plainte. Pas la peine de me plaindre, la douleur que je vis m'appartient. Je la gère. Très bien selon les experts. Ce qui ne l'empêche pas de me rendre la vie difficile. Mais ça c'est la vie. Personne n'a la vie complètement facile, ceux qui le font croire ne sont pas vrais.

Si tout le monde avait la vie facile, malgré les apparences qu'il en donne, il y aurait pas mal moins de gens qui montreraient le visage de leur dépression "classique" en cet autre groupe qui m'a inspiré celui-ci.

Contrairement à beaucoup de ceux que je croise en douleur chronique, ma pathologie, même si rare, est très bien comprise du corps médical. Ce n'est la faute de personne.

La meilleure représentation que l'on peut s'en faire est un zona sur le nerf facial. Ce qui a provoqué des dommages physiques au nerf et a provoqué une série de complications lorsque cela s'est conjugué à une vieille blessure à la moelle épinière. Du coup, je remarque encore plus le fossé entre l'extrême compréhension de la médecine et l'incompréhension chronique du grand public. Cela en devient flagrant.

Et comme je ne peux mentionner cette incompréhension sans regarder quelle part de responsabilité je possède là au milieu, j'en conçois mon devoir d'expliquer. Du mieux que je peux. Sauf que pour bien expliquer, je dois d'abord bien comprendre ce qui m'arrive.

Car avant de réaliser que j'avais un devoir d'expliquer pour maîtriser la furie en moi, j'ai dû beaucoup apprendre. Depuis deux ans, j'apprends afin de comprendre ce que je vis. Et plus je le comprends, plus me faire plaindre m'horripile.

Tout ça pour dire qu'il est inutile de me plaindre mais qu'essayer de me comprendre m'est sympathique. Ce cours de réflexions me fait réaliser d'ailleurs à quel point me plaindre ou me faire plaindre me frustre.

Nul besoin de me plaindre. Cela me fait plus de mal que de bien. Juste besoin de comprendre la difficulté ajoutée de la douleur chronique en ma vie tout comme on comprend la difficulté ajoutée de l'hiver en notre contrée polaire.

Je ne sais pas vous qui vivez en douleur chronique, mais en ce qui me concerne, la meilleure chose que l'on puisse m'offrir mentalement, c'est de s' engager sur la voie d'une réelle compréhension de la réalité qu'est celle de la douleur chronique...

Mon psy me manque alors je brouillonne sur Facebook...

Mon psy me manque. Six séances de lui n'étaient pas assez.

J'en aurais pris six de plus pour mieux faire. Deux ans d'attente pour avoir une place à la clinique de douleur du CHUL de Québec.

Deux ans à attendre une aide et à devoir m'aider moi-même en attendant.

Entrer en ce domaine tertiaire du système médical pour s'entendre dire combien il est dommage d'avoir dû attendre deux ans pour me voir!

Et que maintenant iiisssshhh... malheureusement le mal s'est si bien incrusté qu'il sera malheureusement du domaine de l'impossible de le déloger de ses quartiers! What the Fuck! 

Sentir sa cervelle faire des tours sur elle-même. Respirer profondément.

Apprendre que j'ai maintenant droit à 6 séances de physio classique et que c'est deux mois d'attente. Je veux un psy je leur dis. Tout à fait consciente de la dépression contextuelle dans laquelle j'erre en essayant de m'aider moi-même.

Ah! Cela tombe bien me répond-t-on, le psy c'est aussi six séances allouées et là y'a pas d'attente! Je peux avoir un rendez-vous la semaine prochaine.

Savoir être heureux en douleur constante

Je veux savoir s'il est possible de cultiver un bon moral malgré la douleur. Comme le dit Marie-Josée Rivard sur YouTube.  Cette psychologue québécoise qui se spécialise dans la gestion de la douleur chronique. Je veux croire que oui... afin de trouver la force de vivre avec.

Prendre la douleur en main selon des traitements pluridisciplinaires est la clé pour s'en sortir. Lorsque la guérison n'est pas une option, il ne reste plus que la gestion...

En revenant du neurologue, le jour du deuxième choc en cette aventure de nerf facial disjoncté, j'étais disloquée, complètement perdue. J'allais vraiment devoir vivre le reste de ma vie de même?

Je venais d'entendre pour la première fois le terme douleur chronique. Et son verdit était sec et final.

Je suis rentrée en miettes chez moi et j'ai fait une recherche "douleur chronique" sur le web. Une heure plus tard, je regardais cette vidéo. Et je me suis mise à pleurer comme une madeleine, à trembler, à sangloter, la première phase de déconstruction était en branle...

Une fois la vidéo finie, j'ai arrêté de pleurer. Je me suis recomposée. J'ai trouvé le site de l'asso et j'ai lu qu'il se déroulait une rencontre à l'hôpital. C'est comme ça que tout a commencé. Avec ce vidéo en revenant du spécialiste... Cet hiver, en allant chercher mes médocs, je suis tombée sur le livre de poche à la pharmacie. Je l'ai acheté.

Sans même réaliser que c'était elle. Je l'ai apprécié. Et mercredi dernier, en la dernière rencontre de l'asso qui marquait aussi les 2 ans où j'y allais mensuellement, on a visionné une émission sur la douleur chronique avec elle et là, j'ai réalisé que c'était elle, Marie-Josée qui m'avait amené là!

Selon son livre, voici les pistes à suivre pour cultiver le mieux-être en douleur chronique.

- Gardez votre calme - Soyez conscients des outils et stratégies qui sont à votre portée - Parlez-en à votre entourage - Utilisez les stratégies de relaxation - Consultez votre médecin pour réévaluer votre médication - Optez pour la distraction - Prenez le pouls de vos émotions - Soyez actif - Préparez vous psychologiquement à avoir mal - Faites-vous un aide-mémoire - Participez à des groupes d'entraide


Consultez son médecin pour effectuer le suivi de sa condition

Au milieu de l'été dernier, j'ai donc officiellement rejoint les rangs sélects de la clinique de la douleur.

Cette "clinique" qui fait rêver tous ceux qui se retrouvent sur la liste d'attente de la douleur et tous ceux dont la douleur n'est pas considérée assez sérieuse pour en mériter le droit d'attendre. La clinique de la douleur.

L'eldorado de ceux qui souffrent en silence, sans voix, sans aide. Deux ans d'attente pour moi car mes douleurs neuropathiques passent après ceux des cancéreux. Deux ans d'attente pour ça?!? Pour me faire expliquer que j'arrive trop tard?

Que la gravité de ma condition est trop complexe pour la science actuelle qui balbutie. Mais la compréhension est là. Que je ne m'inquiète pas pour ça. On sait combien tu souffres. Tes douleurs sont les pires connues dans le corps médical. Que tu es courageuse! Youpi, je veux me pendre!

De grâce le psy, je le réclame avec tant de calme et sérieux que ma doc en chef de mon dossier hausse un sourcil surpris. "T'es sûre que tu veux pas essayer de nouvelles pilules?"

"Non câlice de tabarnak, je suis pas un cobaye" hurle ma colère dans le silence de ma tête. "Je veux pas de tes pilules qui bousculent tant la chimie de mon être que je ne sais plus qui je suis! Je veux être moi et ne plus avoir la face coupée en deux par l'horreur de mon cas!" 

Je me contente de sourire et acquiescer. Oui je veux le psy. Maintenant. Ça tombe bien pour le psy, pas d'attente. Je prends un RDV pour la semaine suivante.

De bon matin. Je prends un rendez-vous qui me mettra hors de la zone de confort où je suis passée 10 heures du matin. Quand mon régiment de cachets en ce cocktail magique permet de rendre assez supportable ma douleur faciale pour que ma vie puisse faire un sens.

À neuf heures 30 du matin, en une magnifique atmosphère d'automne, je vais faire mon tour d'hôpital pour y rencontrer François. Je sais que je n'aurais droit qu'aux miettes du système. Mais je sais aussi que j'aurais droit à un psy de qualité. À la crème de la crème. Ne pratiquent pas ici les deux de pique!

Alors je me dis, ma vieille, si tu ne veux pas crever là, t'as intérêt à travailler fort et à tirer le plus de profit de ces six séances. J'y vais comme j'irais au front. J'y découvre François.

En deux séances on s'est assez apprivoisés pour faire une belle équipe intellectuelle. On fait la paire. Je le fais trimer et il m'élève les pensées sur lesquelles je travaille entre ces séances que l'on étire. Afin de les faire durer.

Lui aussi sait que cette micro thérapie est trop courte. Lui aussi est prisonnier du système. Ce système qui m'explique qu'il n'y a qu'une seule spécialiste en ville pour ma pathologie rare. J'adore quand ma doc en chef me dit:

- Écoute, tu as la séquelle rare de la maladie rare. Ton cas est si rare qu'il n'y a pas une seule page entière dans tous les livres de médecine que je connais qui en parle. Au mieux tu as un paragraphe par ci par là. Ton cas existe. Mais il est si rare et le nerf facial, tu sais, c'est tellement complexe que la science est juste pas encore arrivée là. Mais je sais comment tu souffres. Tu n'es plus seule. 

Super. Merci donc de valider mon cas, de lui reconnaître existence et de l'envoyer paître dans la foulée.

"Mais tu es sûre que tu veux pas essayer de nouvelles pilules pour te soulager?" Me demande-t-elle gentiment. "En ton cas c'est tout ce que je peux te proposer pour essayer de te soulager." Elle m'explique ensuite que la seule spécialiste en ville opère au privé.

Normalement elle ne doit travailler avec le privé pour étudier mon cas mais là, c'est la seule façon de s'occuper de moi. Super, paye ma vieille, des fois que t'étais pas assez pauvre avec tout ça!

Être consciente des outils, stratégies et experts qui sont à ma portée 

Je rencontre Natalie. La meilleure chose, avec Francois, qui me soit arrivée en entrant à la clinique. Ça clique avec Nathalie, il faut dire qu'elle est seule capable de dénouer les nœuds que fait le nerf facial avec ma langue ou encore à me remettre l'os lacrymal en place après une semaine où je me suis donnée le droit de pleurer un coup sur mon sort.

Natalie trippe sur mon cas. C'est une passionnée du visage, une experte du nerf facial parmi les six qui existent au Québec et les cas physiques pour travailler sa science sont si rares qu'elle me laisse accumuler quelques dettes en mon dossier pour faire avancer sa science... et me soulager

Et puis il y a Elaine ma kiné/chiro/osteo qui me suit depuis la première semaine de ma paralysie faciale. Elle est là depuis le début.

Chez elle, ma dette est si grande est que je lui dois ma vie, en plus d'argent. Je sais qu'elle est responsable de combien ma face est bien revenue. De comment cela ne ne se voit plus. De comment le neurologue s'épate des dégâts sensoriels de mon nerf versus sa reconstruction moteur. Je sais qu'elle a activement participé à me refigurer le visage défiguré par l'attaque de ce virus sur mon nerf facial.

Elaine je j'aime, car en plus de me remettre la mâchoire en place chaque semaine, elle me conseille, elle m'écoute, elle me comprend, elle me soutient.

Il fut de ces temps de noirceurs si intenses où m'emmenait cette douleur cauchemardesque où juste Elaine se rendait. Et l'éclairait. De ses manipulations qui redonnaient durant quelques heures une certaine fluidité et souplesse à mon visage torturé.

Son esprit compréhensif et aimant est une bouée de sauvetage en cet océan de douleur depuis 4 ans. Depuis quatre ans, elle me remet le visage en place et depuis quatre ans elle cultive la force en mon coeur. Sans elle, je ne sais pas comment j'aurai pu tenir jusque là.

Cet automne j'ai donc commencé un protocole de physiothérapie intensive qui s'est accompagné d'un protocole de méditation intensive imaginé par moi-même pour éviter d'ajouter le Cymbalta à mon régiment de pilules. La doc en chef:

- Tu es en dépression contextuelle, t'es sure que tu veux pas de cymbalta? 
- Ouais pas mal sûre à date, j'ai déjà le moda qui fait office d'antidépresseur et réveille de la morphine, je vais essayer de méditer à la place...
- Okay, je t'encourage. Même si je n'ai que des medicaments à te proposer pour te soulager, je ne suis pas là pour te forcer à les prendre, tu es libre de vouloir ou pas. Si tu es capable de méditer, fais le. Pour beaucoup il est plus facile de prendre la pilule mais la méditation peur donner le même résultat. Tu peux méditer autant que tu veux. Tant que tu lévites pas, tout est beau, tu as mon soutien. 

Demander au psy:

- Si je médite intensément est-ce que ce n'est pas supposé pouvoir bousculer la chimie de cette dépression autant que le Cymbalta? 
- Si... ça peut. Mais rares sont ceux qui y arrivent, c'est plus facile de prendre le Cymbalta. 
- Mais justement je crois pas. Je crois que les effets secondaires sont pires et puis avec le Cymbalta, le sevrage est réputé pour son horreur. Avec la méditation tous les effets secondaires sont cool... 

Se préparer psychologiquement à avoir plus mal pour essayer d'avoir un jour moins mal  

De septembre à novembre, je fais de la physiothérapie intensive à laquelle j'ajoute de la méditation intensive en mon coin de lac.

En une retraite méditative que j'ai documenté sur ce blogue. En novembre, j'avais usé de toutes les ressources allouées à la clinique de la douleur. Tout ça pour ça? Deux ans d'attente pour ça? Sauf le psy avec qui j'ai étiré la sauce jusqu’en janvier.

En novembre la doc en chef m'a dit:

- Alors voilà, présentement je peux plus rien faire de plus pour toi. À part si tu veux essayer de nouveau médicament. On sait que ton nerf facial réagit très bien à la physiothérapie mais je n'ai plus les ressources pour t'aider plus. Mais je t'encourage à continuer. Je reste en toile de fond sur ton cas avec Natalie.

À Noël, Natalie, plus professionnelle qu'elle tu meurs, épluche mon dossier et remarque qu'un IRM de mon visage n'a jamais été fait. Elle soupçonne une dégénérescence de la mâchoire causée par les dommages du nerf dégradé et a peut-être un semblant de solution avec la pose de plaques dans le visage. Ce qui d'après elle pourrait être une bonne nouvelle dans mon cas. Aaaahhhh je veux me pendre.

Mais non, je continue d'avancer, parce-qu'il le faut pour le bien de ma fille qui grandit.

Natalie écrit à ma doc en chef, elle a rapidement besoin d'un IRM. La doc en chef approuve. Elle lui répond cependant que je suis sur la liste d'attente... avec de la chance j'aurai un RDV en mai.

Dans la foulée, je demande un EMG pour le suivi de la conduction en mon nerf en allant voir mon doc de famille. Mon doc de famille que je vais voir pour savoir si y'a pas moyen d'accélérer le putain de IRM.

Mon doc de famille, lui est adorable, même si autant prisonnier du système qui l'emploie que les autres.

Lui me dit:

- C'est super rare ce que tu as mais ça prouve juste à quel point tu es exceptionnelle... 

Ooohhhh. Doc Huot, arrêtez je rougis! Mais exceptionnelle ou pas y'a tu moyen d'avoir un IRM avant que je me pende d'avoir trop attendu? Nous voilà en mai. Toujours pas de nouvelles de l'IRM.

Aujourd'hui je me prends en main et je prends un autre rendez-vous avec la doc en chef, avec un peu de chance, j'aurais un RDV avec dans 2 semaines. Même si cela me frustre à mort.

Elle va encore pouvoir m'expliquer pourquoi l'attente est si longue, me rassurer sur le fait que je souffre bien autant que je souffre, s'excuser du manque de ressources à sa disposition et peut-être vais-je repartir avec un semblant d'idée de quand arrivera cet IRM en demande depuis Noël.

Putain de système. Prisonnière de la douleur, prisonnière du système mais libre d'esprit...

Cette semaine, Elaine et Natalie s' occuperont de ma bio-mécanique et répareront les dégâts du paroxysme facial des derniers jours. Cela fera un mal de chien pour essayer d'avoir moins mal au final.

Je continuerai de méditer sur mon sort pour ajuster ma bio-chimie tout en avalant mon régiment de médicament. La vie continuera de tourner avec ou sans moi. Je continuerai d'avoir le visage coupé en deux par la douleur invisible et je continuerai de manquer ces séances avec Francois...

Alors cette semaine, comme les autres, je continuerai de vivre ma vie, le mieux possible, en essayant d'accepter mon sort et d'avancer avec lui dans la bonne direction. Celle qui fait qu'on reste libre d'esprit dans les prisons de nos quotidiens tourmentés.

Participer et créer des groupes d'entraide

Pour me libérer l'esprit et dépolluer mon Facebook personnel de la douleur chronique, je brouillonne désormais en cet atelier de mieux-être virtuel. En ce processus dans lequel je chemine, je réalise que j'ai envie de voir naître  un mouvement différent de ce que j'ai vu à date en les multiples groupes d'entraides auxquels je participe et ceux virtuels auxquels je me suis abonnée.

Avec ce groupe que je définis avant tout comme un atelier de compréhension et de mieux-être, je me surprend à relever la tête. À trouver des sens, à envisager de nouvelles directions...

L'idée de fond étant de promouvoir la notion de bien-être en douleur chronique. De regrouper des esprits vaillants et conquérants. Afin de créer de nouvelles voies en cette dimension particulière qu'est celle de la douleur chronique.

Lorsque la guérison n'est pas une option présente mais que la gestion devient une obligation, quoi faire? Comment faire? Comment surmonter ce qui semble insurmontable pour retrouver le goût de vivre?

Si cette voie de pensée vous intéresse, je vous invite à joindre votre voix aux nôtres en mon atelier virtuel. À venir travailler ensemble en ces chemins d'humanité qui  permettent de transformer la fatalité en force.

Faire attention à ne pas aboyer...

Je le confesse, lorsque la douleur passe le stade de 7/10 sur l'échelle des dégâts qu'elle effectue sur mon quotidien, je risque d'aboyer quand je parle.

En fait, je veux parler mais il y a une chance que cela sorte en une forme d'aboiement. Je m'entends et je réalise que ma voix vient de passer au travers le filtre de douleur. Ce filtre ajoute une touche d'irritation, de colère et d'impatience à ma voix.

Aussi à chaque fois que je m'entends aboyer. Je prends une grande respiration. Je me recompose en cette douleur et j'essaie de changer de ton le plus rapidement possible. Si j'en suis incapable alors je choisis de me taire en attendant de pouvoir reprendre le contrôle.

Ou alors j'explique à celui avec qui je discute que présentement j'ai vraiment mal et du coup ma communication est affectée négativement. En espérant qu'il m'en pardonne l'écart tandis que je continue de travailler sur ma peau...

Si la méditation n'efface pas la douleur que je ressens, je dois dire qu'elle m'aide sérieusement à moins aboyer. Plus je médite et moins j'aboie même si ça fait toujours un mal de chien!

Contrôler le trop plein...

Après m'être fait remettre l'os lacrymal en place, mon oeil s'asséche assez pour que ma vision redevienne normale.

Ne pas avoir l'oeil qui larmoie durant presque 48 heures est cool. Même quand tu sais que cela ne durera pas...

De ces petites pauses symptômatiques à noter en un carnet d'espoir et de gratitude. Même si cela n'enlève pas le mal en soi, cela l'apaise un peu.

Puis, un trop plein d'émotions fait une vague en mon coeur. Mon vase déborde. Mortecouille! Cela m'apprendra à ne pas méditer autant que prescrit...

Le problème, c'est que surstimuler son réseau lacrymal lorsqu'il s'inscrit en cette région physiologique problématique n'est jamais une bonne idée.

Qui s'amuse à frapper dans un mur avec une main plâtrée?

Ce qui est exactement ce que je fais à chaque fois que je laisse couler les larmes. En cette étrange condition faciale, pleurer est proscrit.

Lorsque je m'en plains au psy de la clinique de douleur, il me répond que ce n'est pas humain de ne pouvoir jamais pleurer. Et que je peux choisir d'évacuer le trop plein de cette façon tant que j'accepte le prix à payer en douleur accentuée. Evidement.

Pendant que je paye sans trop broncher, je me rappelle, une autre fois, pourquoi méditer est bon à ma santé physique.

Méditer aide à gérer les émotions de façon à empêcher le vase déborder.

En douleur chronique, les émotions sont quotidiennement bouleversées. Cela semble faire partie intégrante de ce jeu que joue la douleur chronique avec les peaux qu'elle habite.

Méditer est une bonne façon de tirer son épingle de ce cruel jeu. En ce qui me concerne, pleurer c'est me tirer dans le pied alors autant méditer...

Un soir de concombres...

Un autre soir, comme beaucoup d'autres, où la nausée de douleur me coupe l'appétit et nous fait manger des concombres avec ma puce, je reçois un commentaire qui me fait pleurer d'émotions refoulées.

L'après-midi n'a pas été simple pour ma pomme à la face coupée en deux. Hâte de voir ma kiné demain. Irritée de ne pouvoir travailler à ma guise. Ai dû méditer comme d'autres prient. Miss Soleil explique à son père qui rentre du volley: "Ben je mange comme maman, c'est comme si j'allais vomir!" Pauvre enfant.

Son père lui fait une tartine de foie gras alors que j'en bataille l'odeur qui me fait tanguer l'estomac. La douleur, comme à son habitude, cultive mes nausées.

Quelques heures auparavant, alors que la Miss décide de faire des sandwichs aux concombres à l'anglaise, son attitude prend une débarque parce-que cela ne marche pas comme elle veut. Je garde mon calme malgré la douleur et la nausée de fond pour lui expliquer que la vie ne marche pas toujours comme on veut mais que ce n'est pas une raison pour capituler ou se lamenter.

Et, rendu là, elle sait combien je parle d'expérience. Elle finit par passer au travers et je suis fière d'elle. Tout comme je suis fière d'avoir gardé mon calme malgré le malaise physique qui me donne envie d'hurler aux quatre vents.

On finit le tout avec notre truc mère/fille pour évacuer le malheur. Je fais la grimace du cri. Elle propulse le son et on finit toujours par en rire. Cela a le don d’alléger l'atmosphère qui nous pèse.

Changer de saison... mettre le feu à la paille...

Lire cet article qui définit les 9 traits de caractère des gens heureux... me dire que j'en possède trop sur cette liste pour me sentir si malheureuse de bon matin.

L'homme dit alors: "Est-ce qu'ils ont la version des gens heureux en douleur?" Bon point my love. De ce que j'en sais, de ce que j'en vois, de ce que j'en comprends, rares sont les gens capables d'être heureux en douleur constante.

Parfois j'y arrive pourtant. Pas tous les jours. Mais cela reste mon objectif de fond. Jour trois à changer mon dosage de morphine.

Augmenter les doses à action longue n'est pas simple, après les malaises physiques de la chose, arrive l'effet mental de la morphine.

Se rappeler, encore une fois, combien je n'aime pas la morphine car elle a le don de me rendre malheureuse comme les pierres.

Elle enrobe la douleur d'une certaine douceur mais me met dans un état mental où je veux pleurer pour une mouche qui vole croche. Je n'ai définitivement pas la morphine euphorique!

Ce qui augmente le niveau de difficulté pour contrôler les pensées noires. Et toujours ce même dilemme entre essayer de trouver un soulagement plus que partiel ou supporter mon visage si douloureusement coupé en deux.

Au final, je préfère la cortisone à la morphine. Mais si on peut envisager une vie sous morphine pour gérer la douleur chronique, envisager une vie sous cortisone est encore un autre dilemme. Comment font les gens heureux en dilemme?

Aller à la physio. Lui expliquer que j'ai tapé un paroxysme à 10 ces derniers jours et que c'est la première journée où je me sens revivre depuis.

Apprendre que je ne suis pas la seule de ses patients à avoir eu une crise cette fin de semaine. Toujours rassurant. Le changement de saison est officiel!

Elle m'explique que le corps est pourvu de micro-récepteurs sensibles aux variations météorologiques. Ainsi une personne sans douleur ne sentira pas le changement de saison mais lorsqu'il existe de la douleur chronique alors c'est la fête!

Selon elle, ces micro-récepteurs accentuent alors le signal d'alarme et tous les symptômes empirent. Ouais ça fait du sens. Mon signal d'alarme a définitivement tapé un 10 cette fin de semaine et je l'ai senti passer. Il a mis le feu à ma face!

Une inflammation générale de la moitié du visage s'est enclenchée et le nerf s'est emballé. Ce qui m'a donné le courage de tester cet autre dosage de morphine qui s'inscrit dans les objectifs de la doc en chef à la clinique de la douleur.

Évidemment la moitié de ma face est bien "jammée". Ironiquement elle est deux fois plus "jammée" qu'à mon retour d'Anguilla. La physio est fascinée. Je suis plutôt dépitée...

Je lui parle de ce phénomène étrange d'huile de foie de requin, bebelle antique des bermudes qui permettait de prédire la météo. Elle apprécie l'anecdote.

La bonne nouvelle c'est que l'hiver est officiellement mort. il ne devrait plus faire -15 avant quelques mois...

Rien ne sert de pleurer quand vient le temps de se renforcer...

Trois degrés sous la pluie. Ramener ta puce à l'école.

Aller à la pharmacie, travailler tes pensées en renouvellant tes médocs. Ne pas te dire: "Putain de vie de merde à cul" mais plutôt te dire: "T'es chanceuse d'avoir accès à tous ces opiacés sans restriction ni préjugés. Ça pourrait être pire!".

En profiter pour discuter avec la pharmacienne des problématiques de dosage de morphine Elle ne t'apprend rien de neuf. Mais cela te fait du bien de parler avec quelqu'un qui comprend le problème et ses dilemmes.

Toujours le même encouragement à tester la chose. Le pire à quoi tu t'exposes est une séance intense de vomissements. Le mieux est un soulagement plus perceptible. Nausée de douleur. Nausée de morphine. Même combat.

Tu rêves juste d'un soulagement plus que partiel qui calmerait l'étrange sensation que la moitié de ton visage est fait de ciment sulfurique et autres sensations cauchemardesques. Qui a dit qu'arracher l'oeil était au goût du jour? Une p'tite rage de dents avec ça?

La pharmacienne te dit:

- Là, c'est sûr, pour les deux prochains jours, la météo est contre vous....

Ouais t'avais remarqué. Ajoute à cela l'après-coup normal de PiYo et les entre-doses de morphine qui sont comme du pipi de chat et c'est génial. Au moins tes cuisses se raffermissent et ton corps reprend forme. Quitte à "morphler ta vie" autant en retirer quelques bénéfices positifs...

Tu sais que la nausée n'est jamais bien loin et encore une fois tu réalises combien la douleur physique ne tue pas le corps. Combien elle affecte l'esprit. Tu en profites pour tester ton endurance à la tenir sans hurler ni virer folle.

Sachant très bien que d'autres dans le même cas iraient à l'hôpital supplier une injection de morphine. Ça c'est efficace pour vrai! Mais tu ne coures pas à l'hosto. Tu fais juste un peu la gueule en posant les électrodes du TENS qui éléctrifie les minutes gachées par un nerf facial blessé et tu médites une heure à la fois. Plusieurs fois dans la journée.

Et si la pharmacienne sait exactement ce que tu vis. La gentille serveuse du #SushiShop ne voit que les sourires d'une mère au teint un peu fripé et la joie lumineuse de sa fille qui "hang around" sur l'heure du midi...

Donnez-moi votre langue...

Début d'une semaine trépidante à venir. Se préparer à l'aventure et aux kilomètres qui s'avalent comme du bonbon. Inspirer. Expirer.

Avant toute trépidation existentielle, commencer la semaine par de sérieuses méditations et surtout ne pas manquer de se faire remettre la face en place...

J'ai commencé la semaine dernière avec l’œil qui baignait dans le pus. Après deux traitements physio/ostéo ciblés et cinq jours de cortisone pour calmer l'inflammation de fond, l'oeil est revenu à sa douleur "normale".

Je commence cette semaine avec une oreille en feu et des nœuds dans la langue. Entres autres sensations faciales désagréables. Les douleurs neuropathiques font un festival de sensations douloureuses en ma face. Jour après jour, c’est toujours ma fête!

 Ceci dit, l'oreille en feu, c'est beaucoup mieux que l'orbite dans le pus. Les nœuds dans la langue c'est vraiment bizarre. Et inconfortable. Enfin comme le maudit nerf facial contrôle tout le visage, c'est juste une expression comme une autre de ses dysfonctionnements faciaux.

En quelques étranges manipulations intra-buccale qui me donnent l'impression de me faire déboîter le visage, ma physio fait des oh! et ah! en sentant les tensions sous ses doigts. Puis elle triture ces points précis, quelque part, au fond de la bouche, qui me font sursauter de douleur. Comme si elle s'amusait à jouer avec une plaie. ‪#‎NoFuckingFunInMyFace‬

À force qu'elle me joue si souvent dans la bouche, cela crée un lien, une intimité prend forme. Mais quand elle me dit le plus sérieusement possible:

- Donnez-moi votre langue.

Je pouffe si fort de rire qu'elle en retire les doigts de ma bouche! Cette phrase si incongrue me prend par surprise et je pouffe tant qu'elle se met à pouffer avec moi. On rit comme des folles, incapable de s'arrêter durant plusieurs minutes. Franchement. Donnez-moi votre langue! Mais dans quel monde j'ai atterri! ‪#‎WTF‬

On finit par reprendre notre souffle. C'est pas le tout mais faut que je lui donne ma langue! Tab... On finit par y arriver. Et j'ai droit à l'étirement de langue savamment dirigé. Expérience étrange et pas du tout agréable! #WTF

Elle me dit:

-Ah! Voilà enfin un exercice que vous pouvez faire à la maison! 
- Heu... ben c'est super... quand même le genre de truc à faire incognito.... 

Blasée je suis. Et comme c'est bien mieux d'en rire que d'en pleurer, on continue d'en rire. Ça fait du bien au moral. Le pire c'est qu'au final, en ses diverses manipulations pas rapport, mes noeuds de langue sont moins serrés. Et c'est ainsi que cette semaine, j'ai pour mission de me prendre la langue en main! #WTF

Prendre la langue entre les doigts. Utiliser une serviette pour éviter à la langue de glisser. Étirer. Majoritairement du côté gauche. Étirer de long en large et en travers durant quelques minutes. Laisser reposer.

Vivre en ayant mal...

La dernière conférence du ‪#‎WAQ‬ a réveillé quelque chose en mon sang.

J'ai senti bouillir ma cervelle de geekette avec la présentation de Rachel Kalmar, neuroscientifique de son état, qui explore au présent la nouvelle dimension des objets connectés que l'on porte et que l'on portera ‪#‎wearables‬.

Après une journée à "live-tweeter", j'ai trippé comme une folle durant cette dernière conférence. Elle m'a déchaînée la cervelle! Alors que l'on marche avec l'homme en direction de la voiture, au premier feu rouge, je spotte Rachel.

Elle a si bien réveillé la geekette que celle-ci l'accoste pour lui parler futur au présent. Vu que j'avais posé une question lors de sa conférence, elle ne s'est pas sauvée en courant...

On a commencé à discuter et discuter et discuter encore, jusqu'à ce qu'elle nous insère en son selfie journalier et jusqu'à ce que la discussion roule tant qu'elle marche avec nous jusqu'à l'auto. Garée si loin, mais c'est une autre histoire...

Donc l'on marche et l'on parle, la discussion est si cool que l'homme y trouve même la motivation d'y insérer son grain de sel anglophone. Cette conversation est si stimulante que ma cervelle gére les douleurs aiguës qui me vrillent la moitié du visage avec une étonnante maîtrise.

J'ai oublié mes interdoses de morphine à prendre l'après midi, une histoire pas super... j'assume mon oubli mais c'est pas le fun dans ma face! Enfin côté ‪#‎NoFunInMyFace‬ je suis rendue rodée...

Et c'est assez le fun dans ma tête pour qu'on y voit que du feu. On finit par raccompagner Rachel à son hôtel en voiture, en face du feu rouge initial. Et c'est presque triste de se quitter. Enfin si j'avais pas la face qui me déchiquette une moitié de cervelle, j'aurais été triste. Là, je suis juste contente que l'autre moitié de cervelle ait réussi à fonctionner assez bien pour tenir la route de cette cool discussion! ‪#‎InEnglishOfCourse‬

Je lui promets de continuer à échanger au futur. Je crois que la geekette en ma peau, non seulement s'est réveillée, mais a eu un coup de coeur! J'ai toujours eu l'envie floue de rencontrer un neuroscientifique et celle-ci, en m'ouvrant de nouveaux horizons avant-gardistes, m'a définitivement accrochée les idées.

J'aperçois à l'horizon ces points qui font les sens à venir des objets connectés du futur et je trippe toute seule! Enfin, pas tout à fait seule... même l'homme a fini par tripper et ce fut un vrai plaisir que de tripper une mini heure avec Rachel!

Je crois que l'on ne peut pas arrêter le futur mais que l'on en apprivoise l'incertitude qui effraie en essayant de le comprendre. Selon Rachel, il faut même le façonner... car si on peut le penser, on peut le façonner. Et elle n'a pas été la seule conférencière à tenir ce discours aujourd'hui... ‪#‎façonnerlefutur‬

Avant que l'on se quitte, elle m'encourage à aller tester les eaux d'une conférence, hors mainstream, sur le sujet à San Francisco cet été, j'avoue être tentée, à savoir si cela tente l'univers de m'y envoler... ça c'est une autre histoire...

Avancer malgré tout...

Apprendre à vivre avec un nerf facial en guerre, c'est se réveiller chaque matin avec une moitié de visage blessé. Année après année. C'est perdre la face, littéralement, matin après matin.

Durant certaines méditations, je peux si bien visualiser mon nerf facial que je peux mentalement en dessiner les trajets douloureux sous ma peau.

Maintenant à chaque fois que je vois une illustration de nerf facial, je réalise à quel point je le connais par coeur. Et combien je peux le détester.

Ce qui est en soi inutile. À quoi bon détester un nerf facial dégradé par un virus?

Apprendre à vivre avec une moitié de visage dysfonctionel est tout ce qu'il me reste à faire. En priant pour que cela n'empire ou ne dégénère pas.

Avaler ces médicaments maintenant nécessaires à la vie. Accepter la torture des traitements de physio et d'ostéo. Continuer le suivi médical.

Apprendre à voir la vie autrement. Trouver un sens dans le non sens. Suivre une direction de bien-être dans un univers de mal-être.

Apprendre à vivre avec une condition particulière qui cause, en permanence, une symphonie de douleurs faciales et se reconstruire de l'intérieur. Se relever à chaque fois que la douleur fait trébucher.

Avancer malgré tout. Puiser au plus profond de soi ces forces insoupçonnées qui permettent d'avancer. Malgré tout.

Apprendre. Comprendre. Puiser. Reconstruire. Avancer. Et ne pas lâcher...

En ma multi-thérapie, je médite...

Multi-thérapie composée
d'une base médicamenteuse,
de traitements crâniens (physio/ostéo),
d'éléctrostimulation,
de méditation et de psycho-éducation

Reprendre un rythme de méditation quotidien n'est pas simple. Pourtant en soi, la méditation c'est simple comme bonjour... ou pas...

En fait, ce n'est pas plus simple que d'aller au gym. Si on y pense, la méditation, c'est un peu comme aller à un gym invisible où l'on se muscle la cervelle plutôt que le corps...

Nope, pas si simple de méditer.

Ceci dit, savoir que la méditation permet d'atteindre un état de conscience dans lequel le corps se régénère me pousse à persévérer.

Nul doute que plus je médite, plus je suis en contrôle de mes pensées.

Plus je suis en contrôle de mes pensées et mieux je distingue les émotions nocives engendrées par la douleur constante.

Ce qui est paradoxal vu que le but de la méditation pleine conscience est d'aller dans l'espace qui règne entre les pensées...

Mais étonnement atteindre cet espace n'est pas découvrir le néant. C'est se découvrir soi. C'est se retrouver. C'est s'alléger. C'est se rappeler qui l'on est sans la douleur permanente. J'ai réussi à atteindre cet espace quelques fois cet automne. Après des heures et des heures et des heures de méditation de quai de lac.

Une fois cet état de conscience atteint, il est plus facile d'en retrouver le chemin. Plus facile mais pas simple pour autant.

Méditer, de façon "sportive", c'est arrêter le temps matériel qui nous définit de l'extérieur pour se plonger dans les entrailles de sa cervelle (conscience) et se reconnecter de l'intérieur. C'est un peu comme aller nager en profondeur... comme dans Le Grand Bleu...

Plus je suis en contrôle de ma cervelle et moins la douleur constante arrive à la broyer en ses cauchemars neuropathiques. Je ne suis pas en contrôle de la douleur mais j'apprends à prendre le contrôle des émotions qu'elle génère. Ce faisant j'apprends, petit à petit, à la contrôler.

Méditer me muscle la cervelle et contrecarre les effets néfastes de la douleur faciale. Psychologiquement mais aussi physiologiquement. C'est scientifiquement prouvé et c'est pour cela que le corps médical qui exerce dans le domaine de la douleur chronique approuve et recommande l'exercice.

En cette gymnastique mentale, la cervelle se muscle et se tonifie. Alors on peut avoir l'air fort et courageux comme un viking au combat! En fait, on a peut-être juste la force et le courage qu'offre un cerveau musclé et en santé. Si mon corps me trahit, il me reste ma tête.

Alors j'utilise la méditation pour la garder en forme. Persévérer. Comme une discipline santé. Je préfère ça à ajouter de nouvelles pilules à mon régiment quotidien!

Étape suivante, poursuivre la lancée du PiYo pour reprendre le Pilates deux fois par semaine...

De jour en nuit...

Sur les Plaines d'Abraham, par -35 au Carnaval de Québec...

Se lever, chaque matin, en compagnie d'un nerf facial dégradé. Comme tous les matins depuis quatre ans, sentir ce passager clandestin s'éveiller avec soi. Jour après jour. Avoir du mal a retenir quelques larmes de désespoir. Les laisser couler. S'accrocher. Ne pas lâcher. Résister. Avaler ses médocs. Inspirer.

Apprendre à vivre, avec un visage coupé en deux de l'intérieur, c'est pas facile, chaque matin. C'est horrible du matin au soir. Apprendre à vivre avec des névralgies permanentes, c'est l'enfer quotidien. Mais résister à l'enfer c'est se forcer à avancer. Sans cesse ni répit. C'est se forcer à vivre.

En mon cas, c'est se reboucler la crinière folle et aller chez la kiné se faire remettre la mâchoire en place. Souffrir encore et toujours. Avaler. Affronter. Avancer.

Finir la journée avec le sourire de l'espoir que donne un projet trippant. De ces projets hallucinants qui forcent le moral à remonter quelques paliers. En sentir le stress positif tirait de l'avant. Sourire malgré la douleur.

Une forte douleur constante, à moyen terme, engendre un stress toxique qui pollue les pensées. Un projet stimulant génère des bouffées de motivation qui agisse comme un masque protecteur. Si la douleur est physique, sa gestion repose sur le mental.

Si la journée a commencé avec quelques larmes, elle se termine avec de l'espoir. Et c'est pour cela qu'il faut avancer, jour après jour. En ce duel intérieur dans lequel transporte la douleur chronique, toujours se relever.

Certains jours la douleur écrase tant le mental qu'il se recroqueville sur lui même et se sent dépérir. Ces jours là sont les pires. Mais d'autres jours, le mental déploie ses forces et écrase la douleur, il revit. Ces jours là sont les meilleurs...

Et se rappeler, une autre fois, dans la nuit tombée, que se forcer à vivre avec la douleur, jour après jour, c'est pratiquer une gymnastique mentale quotidienne...

Sur l'Avenue Cartier de Québec, par -35, sous les lampadaires de Lumière sur l'Art...

Dans la même veine: 

- Matin après matin... 

- Une p'tite pilule avec ça?

- Jour après jour...

- Dérouler sa vie... malgré la douleur...
- Trouver les moyens de bien vivre... même quand ça fait mal...
- Apprendre à vivre avec ce que l'on ne veut pas vivre...
- Faire un ami de son ennemi...

Apprendre à vivre avec ce que l'on ne veut pas vivre...

Durant les six derniers mois, je suis allée à plus de rendez-vous médicaux que j''ai plaisir à m'en rappeler.

Dernier RDV avec François, psy spécialisé de la clinique de douleur, j'ai ainsi utilisé toutes les ressources médicales allouées par la clinique de la douleur au CHUL.

Six mois plus tard, j'ai une bonne compréhension et gestion de la douleur. Je chemine maintenant sur "l'apprendre à vivre avec".

En six séances avec François, ce que j'aurai le plus apprécié aura été de pouvoir parler de la douleur intelligemment. De pouvoir approfondir intellectuellement cette situation de merde que je vis au quotidien. Vivre avec un visage constamment coupé en deux. Avec ce côté douloureux aux multiples symptômes et névralgies diverses...

Chaque fois que je suis sortie de son bureau du CHUL, je me suis sentie grandie par les réflexions partagées. Il me peine de le quitter. J'ose croire que lui aussi a un petit serrement de cœur. En cette dernière séance, il se lâche plus. Ça a d'l'air que je le fais rire. Ce qui m'amuse aussi et allège le tout.

Parler de sujets lourds avec un peu d'humour aide à la cause. Il me dit: 

- J'ai été heureux de faire votre connaissance. Je vous le redis, vous êtes sur la bonne voie. Si vous étiez dans le champ, je n'hésiterai pas à vous le dire mais ce n'est pas le cas. Vous avez une bonne base de réflexions et vous cheminez dans la bonne direction. C'est pour cela que j'ai confiance...

Bref, je ne suis pas folle et je suis bonne élève. Ce qui ne rend en rien le tout plus facile. Mais bon... merci quand même! See ya in the next life!

La douleur chronique, un principe contre intuitif à nos valeurs occidentales?

En cette dernière séance, j'ai voulu creuser le fameux principe "d'apprendre à vivre avec". Un principe qui est intimement lié à l'acceptation de sa condition. Selon François, moins on juge négativement la douleur que l'on ressent, mieux on la supporte. La clé de la raison est dans la gestion de ces émotions qu'elle engendre.

Je retiens à quel point apprendre à vivre avec un visage dont un coté est en douleur continue est contre-intuitif à mes racines occidentales. Sachant que nos sociétés occidentales associent le bien-être avec l'absence de souffrance, il nous est plus difficile de capter la vie dans la douleur. D'accepter la vie dans la douleur. D'accepter la douleur dans la vie?

En Occident, il ne nous est absolument pas naturel d'accepter de vivre avec la douleur. Ce qui est moins le cas dans les cultures orientales parait-il. Je lui répond:

- Mais c'est de la bullshit sachant qu'il est impossible de vivre une vie entière sans souffrance aucune! On est si cons? 

Il sourit. De ces petits sourires qui me manqueront avant de poursuivre son explication sur combien apprendre à vivre avec la douleur constante n'est pas naturel à nos sociétés modernes et combien cela peut nous rendre la tâche plus complexe. Bon point François! J'aurais bien pris une autre demi douzaine de séances pour mieux faire...

Apprendre à vivre avec un mal physique qui mine le moral...

En ce cheminement particulier je réalise à quel point il faut se puiser en ses ressources intérieures pour ne pas s'effondrer et ne plus se relever. Car les ressources extérieures sont quasi inexistantes. Enfin sans la morphine, ce serait encore une autre galère!

"Apprendre à vivre avec" est la seule solution viable à mes yeux, pas évidente du tout, un cheminement intense où il n'y a personne pour m'inspirer. Ce que je déplore. C'est d'ailleurs ce que j'ai expliqué en cette dernière séance...

Le corps médical nous dit qu'il faut "apprendre à vivre avec" mais n'a aucun exemple à présenter ou services à donner en cette direction. Je rêve de connaitre l'histoire d'une personne en douleur constante qui a appris à vivre avec et en témoigne. Je rêve de pouvoir me dire: "Si lui ou elle est capable, alors moi aussi!"

En théorie, le corps médical nous dit: "Apprends à vivre avec". En pratique, on trouve bien peu d'exemples de ceux qui le font. C'est comme si ces gens là n'existaient pas (ou ils se cachent?). Et Dieu sait que je cherche ceux qui auraient réussi! Est-ce du domaine de l'impossible?

Selon lui, c'est en effet très difficile mais pas impossible. Enfin ceux qui y arrivent ne font pas légion! Et c'est pour cela que j'aurais bien pris six autres séances car il me semble que l'on a plus effleuré cet arbre des possibles qu'on ne l'a exploré. Mais les ressources médicales ne sont pas là et il faut faire avec les quotas!

Alors comme je n'ai pas gros pouvoir sur la souffrance physique que je vis au quotidien, je vais continuer de travailler à maîtriser au mieux ses effets sur mon mental. Puisque c'est le seul contrôle qui me reste, je n'ai pas encore dit mon dernier mot!

 Sachant que je dois "apprendre à vivre avec" si je veux, de nouveau, me sentir exister à part entière. Avec ou malgré la douleur. Qu'importe. Tant que j'arrive à me sentir vivre...