Quand ma face s'amuse avec la météo!

Un jour lointain mon doc de famille m'a dit: "Avec un nerf facial endommagé, ce côté de ton visage va devenir un baromètre de vie" Ah! Cher docteur au look de Père-Noël, une délicate façon d'expliquer la chose...

À mon retour d'Anguilla, après avoir trippé à la place de co-pilote d'un avion de brousse qui m'a emmenée d'Anguilla à St-Martin, dans l'avion entre St-Martin et Toronto, j'ai eu maintes discussions avec Leslie, bermudien blanc de mère canadienne, immigré en Ontario avec sa famille, marin professionnel et grand père comblé.

Il m'a raconté qu'il n'y a pas meilleur moyen de voir arriver une tempête qu'avec de l'huile de foie de requin. Pour boucler ses fins de mois, son père se spécialisait en cet artisanat particulier. Petit, il allait souvent en mer chasser le requins avec son père.

Il m'a expliqué combien extraire l'huile de foie de requin était laborieuse et odorante. Tout le quartier s'en plaignait. Mais tous venaient ensuite acheter la fameuse bebelle: le baromètre d'huile de requin.

Selon Leslie, l'huile en un contenant de verre accroché sur le perron, était claire comme de l'eau. Sauf quand arrivait une bonne perturbation atmosphérique.

En ce temps là, le contenant d'huile devenait opaque, une étrange chimie se produisait et une substance blanchâtre apparaissait. Ainsi les pêcheurs savaient qu'il ne fallait pas aller en mer. J'ai bien aimé son histoire. J'ai bien aimé ce sage monsieur avec qui j'ai discuté à bâtons rompus pendant quatre heures!

En ce six avril 2015, cette subtile sensation que mon orbite patauge en son pus, je soupçonne que la température tourne autour de -15. Météomédia me dit -16. Mouais, on dirait bien que mon nerf facial se transforme en super baromètre de frette! Ou comment joindre l'utile au désagréable...

Au fil des traitements de physio...

Pour quelqu'un qui a vécu défiguré plusieurs mois, il n'y a rien de plus angoissant que de percevoir les asymétries du visage qui évoluent en continu.

À force de vivre avec un nerf dégradé, j'ai maintenant l'oeil aussi acéré que celui de la physio sur le sujet. Et quand ça penche, j'ai peur. Je coure chez la physio même si je sais qu'elle me fera un mal de chien.

Ce matin cela penchait vraiment trop pour bien faire (putain de froid qui resserre les tissus) et j'ai couru chez la physio qui m'a fait assez mal pour que je ressorte encore de là avec une bonne nausée.

Le côté positif c'est que ressortir de la clinique avec une bonne nausée aide à résister à toutes les gourmandises qui font l'attraction des Halles Ste-Foy!

Elle a vu l'asymétrie tout de suite et m'a rappelé qu'après le choc thermique tropical qui oxygène les tissus vient le choc contraire du retour. Celui qui rétrécit les tissus. Yep, j'avais remarqué!

Selon la physio, le nerf endommagé, roi du visage, passe son temps à envoyer toutes sortes de commandes erronées à ses sujets. Comme celle qui fait des nœuds dans la langue. La plus originale de toutes...

Une autre de ces commandes erronées est de commander aux muscles faciaux de me broyer les os de la mâchoire, à tout petit feu. Franchement pas cool. Et vraiment douloureux. Et c'est pour cela qu'elle envisage la possibilité de m'installer des plaques dans le visage, au futur, afin de protéger la mâchoire.

Il semblerait aussi que ce soit l'un des scénarios les moins catastrophiques à envisager. Ce serait même une bonne nouvelle selon elle puisque qu'une solution est envisageable. Celle des plaques qui protègent et maintiennent la mâchoire...

Mouais, y'a des bonnes nouvelles qui sont meilleures que d'autres! À suivre aux cours des prochains examens...

Avancer malgré tout...

Apprendre à vivre avec un nerf facial en guerre, c'est se réveiller chaque matin avec une moitié de visage blessé. Année après année. C'est perdre la face, littéralement, matin après matin.

Durant certaines méditations, je peux si bien visualiser mon nerf facial que je peux mentalement en dessiner les trajets douloureux sous ma peau.

Maintenant à chaque fois que je vois une illustration de nerf facial, je réalise à quel point je le connais par coeur. Et combien je peux le détester.

Ce qui est en soi inutile. À quoi bon détester un nerf facial dégradé par un virus?

Apprendre à vivre avec une moitié de visage dysfonctionel est tout ce qu'il me reste à faire. En priant pour que cela n'empire ou ne dégénère pas.

Avaler ces médicaments maintenant nécessaires à la vie. Accepter la torture des traitements de physio et d'ostéo. Continuer le suivi médical.

Apprendre à voir la vie autrement. Trouver un sens dans le non sens. Suivre une direction de bien-être dans un univers de mal-être.

Apprendre à vivre avec une condition particulière qui cause, en permanence, une symphonie de douleurs faciales et se reconstruire de l'intérieur. Se relever à chaque fois que la douleur fait trébucher.

Avancer malgré tout. Puiser au plus profond de soi ces forces insoupçonnées qui permettent d'avancer. Malgré tout.

Apprendre. Comprendre. Puiser. Reconstruire. Avancer. Et ne pas lâcher...

Faire un ami de son ennemi...

Sur la route, vers le physio puis l'hosto, je discute avec Miss Soleil de la douleur.

Alors que je cheminerai en cette voie, elle ira jouer avec son cousin de cœur et se divertir chez nos amis.

En chemin, elle me rappelle que je ne dois pas oublier de parler à la douleur pour lui demander d'être gentille avec moi.

Un concept que je n'adore pas mais qu'elle a capté lors d'une conférence à laquelle elle m'a accompagnée l’année dernière.

 Je lui explique ce nouveau concept sur lequel je travaille, celui "d'apprendre à vivre avec" la douleur constante.

Elle réfléchit et me sort:

 - Mais maman, c'est super difficile, c'est comme essayer d'être amie avec ton ennemie! 

Et bang! Elle met le doigt sur pourquoi c'est si difficile. Dans le mille. Elle a tout à fait raison. Accepter la douleur chronique, c'est accepter l'ennemi en sa vie. C'est accepter de vivre avec le mal sans lui en vouloir constamment. Sans le détester continuellement.

Enfin c'est sûrement pas plus difficile que celui de lui parler gentiment. Ceci dit la pertinence de sa réponse me frappe de plein fouet pour se graver en ma conscience.

Un matin pas comme les autres (de ceux qui font dérailler le quotidien)

Il y a quatre ans, un matin de février, je me suis réveillée avec une moitié de visage paralysé et une douleur montante. Depuis quatre ans, je vis l'enfer. Mon propre enfer. Celui dans lequel m’entraîne mon visage blessé.

Le coté gauche de mon visage a retrouvé sa mobilité et quelques syncinésies en bonus. La douleur qui a monté un matin pour m'exploser la face n'est toujours pas repartie. Elle s'est installée en ma face pour mon malheur quotidien.

Depuis plus de 1460 matins, en même temps que j'ouvre les yeux, la douleur me dit salut. Même engourdie par une nuit de morphine, elle est assez présente pour que je n'aie aucune chance de l'oublier.

Omniprésente, elle dessine un défi permanent. Chaque matin, j'affronte une nouvelle journée avec un visage coupé en deux et une symphonie de symptômes névralgiques et neuropathiques que cela entraîne. Chaque matin, je dois gérer cette douleur qui accompagne le réveil...

Les séquelles de ma paralysie faciale sont invisibles mais bien réels. Le virus, logé dans le nerf facial, a dégradé ledit nerf qui n'en finit plus de s'exprimer, palpiter, s'enflammer, tirailler, court-circuiter...

Les complications de la dégradation du nerf s'ajoutent aux séquelles de ma duremère cicatrisée au niveau des cervicales et il semble désormais que ce tout affecte le bon fonctionnement de la mâchoire.

Prochaine étape médicale, passer une autre résonance magnétique et aviser du cours des traitements selon les résultats.

Accepter ce que l'on ne peut changer

Dans tous les cas de figure, mon nerf endommagé par ce virus ne se réparera pas par miracle. Croire que je me réveillerai un matin sans avoir le visage coupé en deux est une ineptie. Peut-être qu'à force, au bout de plusieurs années, mon nerf facial me laissera en paix. Peut-être...

Mais cela n'arrivera pas d'un coup de baguette magique. Au bout de quatre ans, je commence à m'en faire une raison. Je ne me réveillerai pas un matin magique, la face entière, comme ce soir de février 2011 où je me suis endormie sans savoir ce qui m'attendrait le lendemain matin.

Maintenant, chaque matin, je sais ce qui m'attend et ce n'est jamais réjouissant. De toute évidence, je ne me réveillerai plus de sitôt sans ressentir les multiples douleurs faciales qui m'assaillent la chair sans répit.

Quatre ans de morphine dans le sang et autant d'années il me restera à souffrir, autant d'années je devrais en prendre. Sans jamais en ressentir aucun plaisir. Pour juste obtenir un soulagement partiel qui me permet de contrôler le cri primal intérieur engendré par l'intense douleur faciale née de ce nerf dégradé.

Que je le veuille ou non, je n'ai pas le choix d'apprendre à vivre avec. J'en suis rendue là. À devoir accepter l'intolérable. Vu que je ne peux y échapper, refuser d'apprendre à vivre avec équivaut à accepter de se laisser miner par ce malheur.

Depuis que je réalise ce non-choix, j'accroche tous ces exemples où vient s'ajouter cette petite phrase: "Apprendre à vivre avec". Il y a toutes sortes de circonstances où cette petite phrase entre en action. Et ce ne sont jamais d'heureuses circonstances...

Première étape: Accepter son sort

Matin après matin, accepter que c'est désormais ça la vie. Une vie enrobée de douleurs. Une tâche complexe sachant que la douleur chronique est contre-nature et contre-intuitive. Cependant à quoi bon refuser ce que l'on ne peut changer?

Est-ce qu'un amputé refuse son cas et ne fait que rêver de voir repousser son membre disparu? S'il le fait, il risque de se faire rapidement aspirer par la folie. S'il veut continuer de vivre, avec un esprit sain, il doit apprendre à vivre avec. Et avec un peu de malchance, il devra aussi apprendre à vivre avec des douleurs neurogènes.

Mais attention, accepter la douleur chronique ne veut pas dire se résigner! Accepter ne veut pas dire capituler ou baisser les bras. Au contraire, accepter, c'est prendre son courage à deux mains et affronter. C'est être conscient de son sort et décider d'avancer malgré la difficulté de celui-ci.

Accepter, en mes sens, c'est mettre un pas devant l'autre et avancer, matin après matin. Accepter, c'est refuser de reculer, de dépérir moralement.

Accepter, c'est utiliser tous les outils possibles pour lutter. Accepter, c'est prendre tous les moyens pour surmonter la douleur physique et son impact psychologique.

Accepter, c'est se relever les manches et se demander comment avancer. Si je dois avancer avec un visage coupé en deux, alors, au bout de quatre ans, je réalise que je n'ai vraiment pas le choix d'apprendre à vivre avec. Et c'est loin d’être simple!

Apprendre à vivre avec que l'on ne veut pas vivre. La puce a sûrement raison, si je veux réellement apprendre à vivre avec, je dois apprendre à lui parler gentiment puisque je ne peux vivre avec personne sans dialoguer.

Et même si dialoguer avec un ennemi n'est pas de tout repos, c'est toujours mieux que de se laisser mourir à petit feu.

La méditation comme bouée de sauvetage...

Avec le changement de saison, j'ai perdu ma discipline de méditation. Comme me le fait remarquer le psy, la méditation permet à mon esprit de garder le contrôle de la douleur.

Il faut donc que j'accepte le fait que la méditation soit désormais une alliée au même titre que la morphine, la physiothérapie, l’ostéopathie, l'éléctrostimulation, blah, blah, blah...

Cela fait quand même beaucoup à accepter pour une seule cervelle. Et j'aime méditer en plein air d'abord!

Le mois dernier, j'ai trop peu médité et mon moral a pris une bonne débarque. Le psy n'a pas manqué de me le faire remarquer. Ouais, je sais...

C'est que c'est pas aussi simple qu'il n'y parait! Je dois méditer par raison de santé avant tout. Pour la personne normale méditer implique souvent une bataille mentale, c'est le fouillis des pensées qui rend le tout compliqué.

En ce qui me concerne, ce sont ces sensations douloureuses que je dois affronter sans broncher. En mode méditation, avant les pensées, il y a les sensations. C'est une panoplie de douleurs sourdes et aiguës qui se baladent tout le long des trajets nerveux du visage, c'est des séries des chocs électriques qui font tressaillir les tissus, c'est toutes sortes de sensations dégueulasses à affronter.

Il est dit que la méditation a pour bienfait de calmer le réseau nerveux. C'est vrai. Les spécialistes de mon cas ont déterminé que le coté gauche du réseau nerveux de mon visage était maintenant hyperactif. Sur-stimulé par des douleurs incessantes qui durent depuis 4 ans, il est rendu à bout de nerf. Tu m'étonnes Paul! La méditation lui calme le pompon. C'est vrai.

La méditation s'inscrit dans un processus d'acceptation. Elle n'enlève pas la douleur mais elle permet de mieux la supporter. Elle aide à contrer les effets destructifs de la douleur sur le mental. Elle peut même avoir autant d'action sur le cerveau que certains médicaments conçu pour calmer le réseau nerveux. Et les effets secondaires sont moindres!

Méditer en douleur c'est aussi affronter la douleur. 

Comment peux-t-on surmonter quelque chose si on ne l'affronte pas?

Généralement cela me prend un minimum de 30 minutes d'effort mental pour en percevoir l'action. En méditant, je force mon réseau nerveux à se mettre au neutre. Je force mon mental à reprendre le contrôle.

La méditation est réellement utile dans la gestion de la douleur. Cela ne l'efface pas mais cela aide le mental à la supporter, cela lui enlève de son pouvoir destructif. Cela permet de se retrouver et de se rappeler qui on est, sans la douleur, sous la douleur. Cela aide à revenir vers soi.

On médite avec notre tête, notre visage. Quand je médite, j'ai totalement conscience de tous les dysfonctionnements organiques qui se passent sous ma peau. C'est perturbant. C'est regarder le mal en pleine face. Plus je le fais plus c'est facile, moins je le fais, plus c'est dur.

Mais à chaque fois que je le fais sérieusement, je ne peux que constater combien cela me repose le réseau nerveux et combien cela m'aide à ne pas me transformer en furie...

Les méditations guidées et gratuites sur le site de Frederick Dionne sont excellentes pour débuter l'apprentissage de la méditation en douleur. Pour ceux qui aimeraient en tester les eaux, je conseille celle-ci.

Extrait d'un article de La presse publié cette semaine en un dossier sur la méditation: "Quand la médecine traditionnelle a échoué à apaiser des douleurs chroniques qui cantonnent les victimes à une vie recluse faite de souffrances, la thérapie de réduction du stress par la pleine conscience — mindfulness based stress reduction, ou MBSR, mise au point par Jon Kabat-Zinn — constitue une véritable bouée de sauvetage. Maintes études ont en effet souligné son efficacité dans le traitement de la douleur chronique. Plus récemment, de nouvelles thérapies basées sur l’acceptation, dont l’un des leviers d’intervention est la pleine conscience, connaissent aussi un franc succès, car elles contribuent à améliorer la qualité de vie des patients aux prises avec des douleurs chroniques."

Grandir ou aigrir?

Dix huit mois après ma paralysie faciale, mon visage a repris forme mais pas sens. Le côté moteur remarche mais le côté sensoriel ne récupére pas du tout à la vitesse du moteur.

À noter que le nerf facial est l'un des rares nerfs en son genre puisqu'il est autant moteur que sensoriel. Après un quatrième électromyogramme facial (le seul instrument qui permet d'étudier un nerf facial et ses fonctionnements), le neurologue a conclu qu'il n'y aurait plus de progression et me l'a dit de but en blanc. Je suis tombée des nues. J'ai failli me prendre le chou avec lui. Pour conclure, il m'a dit:

- Je ne peux rien faire de plus, tu entres maintenant dans le domaine de la douleur chronique...
- Pardon?
- Il te faut maintenant entrer à la clinique de la douleur, ce sont les seuls à pouvoir faire un suivi, je ne peux plus rien faire pour toi!

Et de me fermer la porte au nez! Fuck! C'est quoi çâ la douleur chronique?!? De quoi il parle?!?

Sachant l'attente de rigueur pour entrer à une telle clinique, je me suis tournée vers les groupes d'entraide à l'hôpital afin de prendre mon mal en patience.

Lorsque j'ai commencé à assister aux groupes de l'association de la douleur chronique, j'ai fait la découverte d'un nouveau monde. Près de deux ans plus tard, je sais que c'est une société secrète...

La première année m'a permise de comprendre que je n'étais pas seule avec cet ennui de santé particulier. Une douleur continue qui s' installe. Les divers vécus partagés ont étendu mes perspectives et horizons. Les conférences offertes par l'association ont enrichi mes connaissances.

Le temps que la clinique m'ouvre sa porte j'avais déjà fait un bon bout de chemin "on my own". Si ce n'est des longues attentes du système de santé, je ne peux me plaindre de mon suivi médical humain, les multiples docteurs, spécialistes et experts m'ont tous aidés, à leur façon, à mieux comprendre ce qui arrivait à mon corps. J'ai découvert avec eux une compréhension qui a aidé à approfondir la mienne.

Maintenant je comprends. Je ne sais pas si j'accepte et j'accueille mais je sais que je comprends. Putain d'herpès, putain de nerf facial, putain de corps, putain de vie, il devient alors facile de tomber dans les putains à répétition. Mais cela ne mène nulle part ailleurs qu'à l'aigreur et l'amertume...

Maintenant je vais aux groupes et conférences avec une compréhension qui change mes perceptions. Y'a pas que le LSD pour ouvrir les portes des perceptions humaines, y'a aussi les problèmes de santé! Ceci n'est pas mon premier rodéo.

Mes perceptions ont été pour la première fois altérées l'année de mes douze ans avec un traumatisme crânien, un hématome au cerveau, des cervicales fêlées et une duremère blessée. Comprendre que les séquelles de cet accident d'antan se sont conjuguées avec l'attaque virale du nerf facial pour créer des complications hors normes me fait exploser quelques neurones.

Trouver des outils pour se reconstruire en une autre réalité

Je sais que je dois continuer d'aller aux conférences et groupes de discussion pour ne pas m'exploser la face en un accès de frustration. Cela ne me réjouit point. Cela me brusque le mental.

En cet effort vital à chercher le lotus dans un étang de marde, je me dis qu'au moins ce sont des moments où je peux m'y sentir jeune, sachant que la moyenne d'âge des participants y est relativement élevée. Dans la tempête, on se console avec les moyens du bord...

La douleur c'est comme un signal d'alarme pour le corps. Lorsque le signal d'alarme refuse d'arrêter de sonner, il se transforme en une tempête physique qui bouscule l'être de l'intérieur. En cette tempête, il faut alors trouver les meilleurs chemins sur lesquels avancer...

Par curiosité, j'ai calculé le nombre de jours et d'heures depuis que je vis avec une moitié de face déchiquetée. Depuis que ce signal d'alarme ci sonne en continu. Depuis plus de 1 400 jours et 18 000 heures éveillées, sans répit, mon nerf facial se manifeste en diverses sensations douloureuses. Sans autre pause que celle du sommeil. Et encore... parfois même quand je rêve je perçois l'inconfort de la douleur. De quoi en avoir plein son casque!

Malgré les pilules jamais magiques, malgré les manipulations crâniennes en tout genre, malgré les innombrables apprentissages et réflexions, ses lésions font la loi. De quoi se retourner les émotions. 18 000 heures pour renforcer le caractère, 1 400 jours à supporter une douleur inimaginable pour 98% des gens. Et ne pas savoir s' il y aura une fin, autre que la mort, à cette étrange condition. De quoi transformer le cours de sa cervelle...

Une condition que personne ne voit lorsque je sors publiquement. Cachée sous ma peau et mes efforts pour y survivre. Une condition qui dérange. Dont personne ne veut vraiment entendre parler. Trop compliquée à comprendre.

Alors, quand je croise les gens au réel, je souris et je ferme ma gueule. Je me force à me mettre au niveau de ceux qui ne connaissent que la douleur passagère. Celle qui s'efface. Je me tais. Sauf ici et là, où j'écris ces mots qui la dévoilent.

Apprendre à vivre avec l'inimaginable...

Le 6 février 2015, à moins d'un miracle de science fiction, cela fera 4 ans que la douleur faciale me réveille, indomptable, puissante, méchante. Plus de 1400 matins et des poussières. J'ai dépassé le millième matin il y a déjà un bout et à l'idée du 1500ième jour de suite, je manque de vouloir m'exploser la raison. Je n'ai pas de revolver. C'est pour le mieux.

 Mais je réalise que je suis à une croisée de chemins. Il n'y a pas mille voies à suivre, il y a grandir et il y a aigrir. Aigrir est plus facile sur le court terme mais pas cool à long terme. Grandir n'est pas facile sur le court terme mais pas mal plus cool sur le long terme.

The only way out says my heart taking the child to raise in this balance of life. The other way is death says my mind on the side. 

Grandir via la parentitude ne me pose aucun problème, aucun dilemme, j'aime le concept. Mais grandir, forcée par cette situation de merde me frustre profondément, j'en haïs le principe. Une frustration qui ne peut qu'accentuer ce problème de nerf facial disjoncté!

Mais plutôt me pendre que d'aigrir! Plutôt lâcher prise avec la vie que de baisser les bras au quotidien. Je refuse d'aigrir même s'il est bien rude de grandir. La douleur est un putain de professeur. On le déteste tous pour ses méthodes de torture mais parait que c'est efficace. J'ai l'impression d'être en une école militaire qui ressemble plus à une prison qu'autre chose.

Le psy me parle de ces principes confus que sont ceux d'accepter et d'accueillir une condition de douleur chronique. Malgré moi, mais à force de m'y pencher, je commence à en percevoir la raison. Terriblement dur de ne pas envier ceux dont le corps ne passe pas son temps à les trahir...

Grandir ou aigrir? Puisqu'il faut choisir, ma foi, je n'ai pas le choix. Grandir. Et si je n'y arrive pas alors autant mourir...

Apprendre, comprendre, avancer?

"L'hyperalgésie périphérique et centrale induite par un stimulus douloureux est bien connue et implique des mécanismes neuronaux et biologiques (canaux ioniques, seconds messagers, expression génique) et se traduit par une augmentation de la réponse aux stimuli nociceptifs successifs et une transformation du système nerveux d'un état basal a un état sensibilisé [2]. (source)"

Le fait que je puisse aujourd'hui comprendre ce principe me fait réaliser combien mes connaissances médicales sur un sujet singulier sont rendues précises. Si je ne devais le vivre au quotidien, je serais fière de moi...

L'attaque virale initiale a provoqué, en mon nerf facial, une douleur aiguë sur plusieurs mois. De celle qui dépasse le 10 sur la fameuse échelle. Le nerf facial directement connecté au cerveau est reconnu pour la puissance de ses douleurs.

J'ai ainsi pu expérimenter les hallucinations de douleur avant que la morphine ne sauve ma cervelle. Certains prennent de la morphine pour halluciner, d'autres en prennent pour ne plus halluciner.

Durant cette période initiale où je faisais peur aux enfants tellement j'étais défigurée,  j'ai appris que la douleur physique ne tue pas. Elle tue tout sauf toi! La douleur physique est une alarme qui se transforme en torture. Et lorsqu'elle ne s'éteint plus, elle fait d'une vie un enfer. Un tel enfer qu'elle a su reléguer au deuxième plan l'expérience défigurée.

Les centaines de manipulations crâniennes que j'ai endurées depuis l'attaque initiale ont permis au côté moteur du nerf de s'en sortir. Le côté sensoriel sérieusement atteint n'en revient pas. Et comme les lésions et connections abhérantes présentes continuent de faire sonner le signal d'alarme. Celui-ci y ajouterait maintenant la trace mnésique de la douleur initiale.

Comme le visage possède le plus riche support sensoriel de tout le corps, l'expérience est en soi fascinante pour tout médecin intéressé par l'aspect médical du cas. Ce cas fascinant par sa complexité sensorielle est aussi dépitant puisque trop complexe pour les compétences de la médecine moderne actuelle...

Ceci dit, pour ajouter à l'exception du tout alors que je rencontre des dizaines de personnes en douleurs chroniques en mes pérégrinations médicales, je suis marginale à apprécier l'aide que m'apporte le corps médical en cette aventure. Tout le monde semble s'en plaindre. Sauf moi. Je n'ai pas vraiment de mauvaises expériences avec eux si ce n'est l'attente de services et le manque de ressources causées par des restrictions budgétaires.

Depuis le début,  chaque médecin,  chaque spécialiste, chaque expert apporte des briques à la fondation de ma compréhension générale vis à vis de la situation qui se déroule sous ma peau. Chaque médecin, rencontré sur ce chemin, a eu le don de me comprendre et de m'aider à mieux comprendre.

La pire expérience dont je peux témoigner est lorsque le neurologue après 3 electrogrames m'a sèchement dit que j'étais candidate pour la clinique de douleur et que je devais désormais apprendre à vivre avec. C'était il y a un an et demi.

Apprendre à vivre avec? What the fucking fuck! Passé le choc initial, j'ai pris le taureau par les cornes et j'ai commencé le processus d'apprentissage. À l'école militaire la mère. Gracieuseté d'un nerf facial déjanté. Un an et demi plus tard, je comprends bien le principe. Dire que je l'accepte est une autre histoire. Ce n'est plus une histoire médicale, c'est une histoire sentimentale...

Histoire de pousser encore un peu plus loin le bouchon, le psy m'explique que pour apprendre à vivre avec, non seulement il est important d'accepter la douleur mais qu'il faut aussi apprendre à l’accueillir. Sachant que c'est un procédé humain contre nature, rien de périlleux là dedans!

En cet apprentissage se profilent deux avenues à l'horizon. Celle qui cache et tait la situation. Celle qui parle et essaie d'expliquer celle-ci. N'ayant jamais vraiment su me taire, il est évident que je ne peux que prendre l'autre voie. Et en assumer le choix.

Ce faisant je réalise combien en parler indispose. C'est humain. Tout comme en parler est vulnérabilisant. Je n'ai jamais su faire semblant. Je peux faire avec. Mais je peux pas faire semblant. Alors je parle. Fuck it!

Car je réalise qu'importe le contexte de douleur physique, à court, moyen, long terme, cela finit toujours dans la même galère. Les impacts sociaux psychologiques de la douleur chronique sont les mêmes pour tous. Un autre aspect fascinant qui se précise à mes perceptions.

En même temps que j'apprends, à mesure que je mute et chemine, je retrouve cette voix que la douleur étouffe en ces différentes composantes. La compréhension aide au mouvement de fond. Ce faisant, je peux indisposer autant que je peux encourager. C'est paradoxal. D'un coté cela indispose ceux qui n'ont pas à le regarder et de l'autre cela encourage ceux qui ont le nez dedans!

Alors que je me retrouve le nez devant cette problématique ci:

"La sensibilisation centrale est initiée par des potentiels synaptiques « lents » au niveau de la CP par les fibres A delta et C qui vont s'additionner lors des stimulations répétitives nociceptives et générer une dépolarisation de plus en plus importante et longue au niveau des neurones de la CP. Cette dépolarisation cumulée résulte de l'activation des récepteurs de l'acide N-méthyl-D-aspartate (NMDA) par le glutamate et du récepteur NK-1 par la substance P et la neurokinine A. L'activation de ces récepteurs permet une entrée massive de calcium intracellulaire et stimulent une cascade chimique impliquant notamment la protéine kinase C, et la NO-synthétase avec production d'oxyde nitrique intracellulaire.

La sensibilisation périphérique induite par la libération au niveau du site lésionnel de substances biochimiques (K+, H+, prostaglandines, bradykinine) stimulent les nocicepteurs et les sensibilisent. Le réflexe d'axone libère la substance P et favorise une vasodilatation et une dégranulation mastocytaire avec libération de sérotonine et d'histamine. (source)"

Rendue là, si je m'étonne de ma propre compréhension, je ne m'étonne plus de ne trouver compréhension et réconfort qu'entre les mains du corps médical! Tout comme je comprends qu'il est bien difficile de comprendre pour autrui.

Mais je poursuis l'apprentissage en cette école militaire qui me prépare à je ne sais quoi. Parait que je le saurais juste lorsque j'en aurai terminé le programme. Si j'y arrive...

Une histoire rare d'Herpès Simplex I

En mon cas particulier, la douleur est arrivée comme un siphon qui aspire l'être tout entier. Trois ans et demi plus tard, je dois l'accepter comme compagne de vie. C'est un défi quotidien.

En me réveillant, ce dimanche matin du 6 février 2011, avec une moitié de visage en train de paralyser, je me doutais que ce jour allait faire dérailler mon quotidien. Je savais, au fond de moi, que cela allait changer ma vie.

Une fois rassurée que je ne faisais pas un AVC, j'ai appris l'existence de la paralysie de Bell. En même temps que la moitié mon visage expérimentait des sensations toutes inconnues. Un engourdissement qui picote, un picotement qui augmente pour venir grignoter le visage de l'intérieur. Une insoutenable douleur qui soudainement fait sa loi.

La première semaine entre mon visage défiguré et cette douleur qui ne fait que grandir, je ne comprends plus ma vie. Deux semaines passent. La douleur est si atroce que je crains de devenir folle. Elle surpasse la souffrance psychologique d'être défigurée. Mon docteur me prescrit des forts opiacés. Assez pour abrutir le malheur, assez engourdir la douleur, assez pour ne pas perdre l'esprit...

Les trois mois qui suivent sont assommés par la combinaison de morphine et de douleur. Je vois ma physio trois fois par semaine. Mon visage donne des signes de mouvement mais la douleur reste infernale.

Six mois plus tard, mon visage peut de nouveau passer inaperçu dans la norme mais la douleur continue de faire sa loi intérieure. Un an plus tard, mon visage ne paraît plus bancal mais la douleur ne part pas. Après avoir diminuée sur une première année, elle se met à stagner.

Je commence à comprendre qu'une douleur physique peut ne plus partir...

Deux ans plus tard, la douleur, toujours présente, constante, est gérée par la morphine et le cheminement mental qu'elle entraîne. Une douleur qui ne paraît pas en public mais qui est bien visible à l'intime. Elle affecte ma personnalité, ma vie de couple, ma créativité. Elle me torture sans pitié. J'apprends alors qu'on ne peut pas mourir de douleur.

La douleur physique ne tue pas le corps mais elle tue le moral si l'on y prend pas garde. À petit feu. Trois ans plus tard, je comprends que je dois apprendre à vivre avec cette douleur persistante, capricieuse, contrôlante. Trois ans et demi plus tard, j'ai une place à la clinique de la douleur à l'hôpital. Je rentre dans ce programme conçu pour aider ceux qui souffrent sans répit.

Accepter l'impact psychologique de la douleur chronique

Il est intéressant de constater que quel que soit la douleur physique chronique, quel que soit sa cause, son impact psychologique est le même pour tous. Aussi différente qu'elle puisse être, elle affecte tout le monde de la même façon. Ceux qui souffrent de douleurs chroniques vivent les mêmes défis. Les mêmes dépressions de l'esprit. À cela s'ajoute l'incompréhension d'autrui, le tabou...

Faire partie de ce programme me rassure. Il valide ce que je vis. Non, je ne suis pas folle. Non, la douleur que je vis n'est pas psychologique. Non, je ne suis pas seule.

En même temps que ce programme de soutien médical me rassure, il me déstabilise. Personne n'a envie de se retrouver là! Je n'ai pas envie de me retrouver là. Mais je n'ai pas le choix d'y être. C'est pour mon bien. J'ai de la chance de pouvoir y être. Tant de sentiments qui s'affrontent et se déchirent sur un même problème.

Je sais que le virus qui a attaqué mon nerf facial est l'Herpès Simplex 1. Je sais que ce virus s'est transformé en ennemi juré le jour où il a décidé de se réveiller pour m'étriper le nerf facial. Impossible à prouver pour le corps médical. Ma théorie est pertinente pour les spécialistes avec qui je la partage. Elle fait du sens.

À la clinique de la douleur, la spécialiste en charge de mon cas m'explique en détail la nuance entre trijumeau et nerf facial. Le corps médical comprend le trijumeau. Il peut l'infiltrer. Le nerf facial est impossible à traiter. Il faut partie de ces mystères qui échappent encore à la science.

Le système nerveux est extrêmement complexe. Le nerf facial est un organe important du réseau nerveux. À part la physiothérapie et la morphine, il y a pas de solutions miracles pour me soigner.

Elle me dit: "Tu as la séquelle rare de la maladie rare. Le nerf facial est ancré si profondément dans le visage qu'on ose le toucher. Il n'y a aucune page dans aucun livre de médecine sur ce que tu vis. Au mieux on peut trouver quelques lignes qui le mentionnent et c'est tout. Mais tu n'es pas la seule. Ceux qui sont dans ton cas finissent tous par se retrouver dans mon bureau!". Ainsi j'apprends que tout est possible ou impossible. Difficile d'en faire un sens. Cela peut empirer, stagner, s'atténuer ou peut-être même finir par disparaître. Dieu seul le sait...

Cette douleur faciale qui m'accompagne les jours est comme un coucher de soleil (en enfer). Elle est pareille mais toujours différente. Pleine de couleurs et de nuances. Elle utilise une large gamme de sensations pour s'éclater. Elle tiraille, brûle, engourdit, raidit, pique, arrache, poignarde à différents degrés selon ses humeurs qui m'échappent...

 

Rien n'est prouvé scientifiquement mais en mon fort intérieur je sais que le coupable de ce mal est l'Herpès Simplex I. Mieux connu sous le nom d'herpès buccal. J'ai eu mon dernier feu sauvage lors de mon accouchement.

Dans les jours qui ont suivi je me suis retrouvée en septicémie à l'hôpital. Foudroyée par une infection fulgurante qui s'était faufilée en mes entrailles pour me tuer. Endométrite aiguë. Une infection qui tue les nouvelles mamans depuis la nuit des temps. Une infection féminine qui fait encore bien des victimes dans les pays en voie de développement...

Comme je vis en un monde moderne, la médecine m'a sauvée. Quatre jours d'antibiotiques intraveineux ont sauvé ma vie. Mais que s'est-il passé avec mon Herpès Simplex I? Telle est la question. Je suis ressortie de l'hôpital sans feu sauvage. Je n'ai plus jamais eu de feux sauvages depuis.

Alors que j'ai eu des feux sauvages depuis mon adolescence (au moins une demi-douzaine par année), je n'en ai pas revu un seul passer sur mes lèvres depuis que je suis revenue à la vie pour endosser mon rôle de maman. Si j'avais su tout le pouvoir de ce virus, je pense que je l'aurais moins maudit quand il me grignotait la lèvre. Si vous êtes de ceux qui se qui plaignent de vos feux sauvages, bénissez le ciel qu'il se manifeste juste autour de votre bouche!

La seule explication logique à mon mal présent est que mon Herpès Simplex soit entré en dormance. Quand ce virus va dormir, c'est dans le nerf facial qu'il loge. Il s'endort puis il se réveille. Et il attaque! Fort comme une armée, il ravage le visage de sa victime. Le mien s'est réveillé avec une rage peu commune en ce 6 février 2011.

Cela m'a pris du temps pour comprendre les tenants et aboutissants de la chose mais maintenant je comprends. Comprendre aide à lutter. Comprendre aide à garder son esprit sain.

Mon visage a retrouvé assez de symétrie pour que la blessure interne soit inaperçue à l'œil nu. Pour que les autres n'en aient plus aucune conscience.

Trouver des moyens d'avancer malgré la douleur

Les lésions de mon nerf facial endommagé provoquent des tensions, des frictions, une inflammation de fond que peu de gens peuvent voir ou comprendre. Plusieurs fois par mois, Elaine, ma physio, me remet la mâchoire en place. Ses manipulations faciales et crâniennes aident à ce que la vie continue de circuler en ce côté affecté de mon visage.

Sans Elaine, je ne pourrais lutter comme je le fais. Avec les années, elle est devenue une amie. Elle me comprend comme personne. Moralement, elle me soutient comme personne. Elle est entrée dans mon cœur et je lui suis reconnaissante de tant m'aider.

Maintenant que je suis entrée à la clinique de la douleur, il y a d'autres personnes pour m'aider. Je suis moins seule. J'apprends que les séquelles d'un accident que j'ai eu à 13 ans se conjuguent à celles du nerf facial. Mon cou avait été sérieusement affecté par cet accident. Le nerf facial passe par le cou...

Je rencontre une nouvelle physio, spécialisée dans le nerf facial, mon cas la stimule. Il n'est pas facile de blesser le nerf facial. Elle m'explique qu'habituellement ses patients ont été opérés d'une tumeur et que dans leur malheur, le nerf facial a été blessé lors de la chirurgie. Mon cas est rare. Très rare. Sérieux. Ses doigts en perçoivent les raideurs et blocages.

Elle me parle du fait que la douleur est utilisée comme torture depuis la nuit des temps pour casser le mental des gens. En effet. La douleur physique n'est par mortelle pour le corps mais elle s'attaque au mental avec force.

Elle croit pouvoir aider. Je l'espère aussi. J'ai maintenant deux physios pour m'aider à la lutte. Dans la foulée, je décide de profiter des services offerts par ce programme pour voir un psy spécialisé dans la douleur chronique.

En une salle stérile de l'hôpital, je le rencontre pour une première évaluation. Comme j'ai passé la dernière année à cheminer, à assister à des conférences, à participer aux groupes d'entraide, je suis bien avancée en ma compréhension de la chose.

Il m'explique que je suis sur la bonne voie. Je ne suis pas dans le champ. Je suis loin d'être folle. C'est rassurant de savoir que je suis sur le bon chemin. Même si c'est un chemin sur lequel je ne suis pas heureuse d'être...

Et c'est pour cela que j'insiste pour le voir. Pour trouver ces outils qui peuvent m'aider à cultiver une paix intérieure dans la douleur. Pour pouvoir être heureuse malgré cette douleur chronique qui me torture le visage de l'intérieur.

La majorité de nos sens sont dans notre visage. Si l'on peut vivre avec un bras ou une jambe en moins, il est difficile d'exister avec la tête coupée. Certains jours, certaines heures, la douleur faciale m'est si difficile à supporter que je me couperais bien la tête. Ce qui n'est pas une solution.

 

Je suis aujourd'hui capable de vivre avec la douleur faciale mais je n'en suis pas heureuse. J'en suis même bien triste au cœur de la chose. Je ne peux plus pleurer car l'acte de pleurer vient jouer dans le nerf facial et empirer ces douleurs qu'il génère. Alors je choisis de sourire plutôt que de pleurer. Même si cela fait mal, je veux continuer de sourire.

Lorsque j'étais paralysée d'une moitié de visage, ne plus pouvoir sourire était horrible. L'idée de ne plus jamais pouvoir sourire me remplissait d'horreur. J'ai alors réalisé combien j'aimais sourire.

Sourire est aussi un bon exercice de cette gymnastique faciale que je dois faire sur une base régulière. Plus agréable que les grimaces que je peux faire à m'étirer la face! Ainsi je reconstruis mon quotidien en cette nouvelle réalité. Je gère. Je contrôle. Je fonctionne. J'apprends. Je rumine. Je médite. Je chemine.

Au quotidien, en mes repères familiers, je peux trouver plus compliqué de mettre la douleur de coté. La tristesse qu'elle engendre pèse sur mon moral. La douleur veut prendre toute la place. Elle se faufile sur le devant de mes pensées.

Je sais que la douleur chronique a le pouvoir d'obnubiler l'esprit jusqu'à le rendre fou, amer, aigri, détruit. Elle enferme l'être qui se roule en boule. Je résiste. Je refuse de sombrer. À chaque fois que je tombe, je me relève.

La douleur chronique voile les petits bonheurs de la vie. Voyager m'aide à avancer. À prendre des élans. À retrouver ma créativité intérieure. En faisant des reportages voyage, mon cerveau stimulé est dépaysé par l'ailleurs qu'il découvre. Il retrouve le goût de vivre. Pour analyser l'inconnu qui s'offre à lui, il parvient à mettre la douleur de coté. Je me rappelle alors comment c'est d'être heureuse.

L'idée de fond est donc de renforcer assez le mental pour accepter cette douleur comme compagne. Pour l'accueillir et en tirer profit. Si ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort alors je dois trouver les moyens de canaliser cette douleur faciale pour devenir plus forte. C'est ma seule solution...