Grimper la montagne...

Hier, il faisait jour en arrivant au PiYo. Pour la première fois depuis que j'en ai commencé la discipline hebdomadaire (en ma première session d'hiver)...

En cette discipline je revendique mon tapis noir, à deux carrés volés dans la salle de jeu de la puce, mais oh! combien plus moelleux que les tapis traditionnellement dédiés à la chose.

Hier, une autre fois, je suis allée au PiYo en ramassant mes miettes de face. Puiser la force au coeur même de l'épreuve à traverser. Retrouver mes amies Manon et Vanou adoucit le tout. Leur présence et amitié attisent la force.

Commencent les quinze minutes de réchauffement et je sens la mémoire de la première saison passée en mon corps.

Je m'étonne même de pouvoir faire, les doigts dans le nez, une série que je trouvais #Whathefuckisthat à mes premiers cours. En cet élan, je trouve le courage de traverser les doux malaises et symphonies de sensations ultra désagréables en ma face.

Mais c'est une joie vite refroidie. Ceci n'était que le réchauffement. Commence la deuxième session printanière et ses séries accélérées #Whatthefuck et je comprends que loin d'être sortie du bois, je ne fais qu'y pénétrer plus profondément...

Je sue comme comme je n'ai pas sué depuis le soleil d'Anguilla. #Toxinpurge Et même si je pratique une version subtilement modifiée (raison médicale oblige) je fais mon meilleur 70% de l'heure. Le reste du temps, j'instagramme, m'étire la face et micro-médite.

Je me dis que cet effort n'est pas un investissement à court terme. À court terme c'est une torture. Mais c'est un investissement à long terme. Visant à cultiver les formes et forces nécessaires pour survivre à la galère dans laquelle m'entraîne mon nerf facial dègradé.

Je rentre "mourue" mais fière avec une douleur mutée et non diminuée.

Comme j'ai passé la semaine à diminuer la morphine, pour donner une pause aux nausées récurrentes, je réalise, après ma douche, combien que j'ai trop étiré l'élastique. #fucklamarde

Je me rappelle alors combien je rêve  d'un punching ball. Quand la douleur aiguë me cisaille si bien le visage et la cervelle qu'elle réveille la bête hurlante, qu'elle fait rejaillir en mon sang cette humanité primitive qui truciderait tout sur son passage. Je rêve d'un punching ball en ma chambre.

Je prends ma dose du soir, la plus lente et constante et j'attends... en fanstasmant de ce punching ball invisible qui apaise mes pensées foudroyées. La nuit sera longue. L'homme est aimant.

Au creux de la nuit blanche, glace sur face, pour changer les douloureuses idées de place, je me concentre sur celles, musculaires, nées de cette nouvelle séance de PiYo.

Celles-ci font partie de ce que les scientifiques désignent comme des douleurs positives. Ce sont des douleurs d'athlètes, de celles qui font grimper des montagnes...

Avancer malgré tout...

Apprendre à vivre avec un nerf facial en guerre, c'est se réveiller chaque matin avec une moitié de visage blessé. Année après année. C'est perdre la face, littéralement, matin après matin.

Durant certaines méditations, je peux si bien visualiser mon nerf facial que je peux mentalement en dessiner les trajets douloureux sous ma peau.

Maintenant à chaque fois que je vois une illustration de nerf facial, je réalise à quel point je le connais par coeur. Et combien je peux le détester.

Ce qui est en soi inutile. À quoi bon détester un nerf facial dégradé par un virus?

Apprendre à vivre avec une moitié de visage dysfonctionel est tout ce qu'il me reste à faire. En priant pour que cela n'empire ou ne dégénère pas.

Avaler ces médicaments maintenant nécessaires à la vie. Accepter la torture des traitements de physio et d'ostéo. Continuer le suivi médical.

Apprendre à voir la vie autrement. Trouver un sens dans le non sens. Suivre une direction de bien-être dans un univers de mal-être.

Apprendre à vivre avec une condition particulière qui cause, en permanence, une symphonie de douleurs faciales et se reconstruire de l'intérieur. Se relever à chaque fois que la douleur fait trébucher.

Avancer malgré tout. Puiser au plus profond de soi ces forces insoupçonnées qui permettent d'avancer. Malgré tout.

Apprendre. Comprendre. Puiser. Reconstruire. Avancer. Et ne pas lâcher...

Sourire malgré tout...

Après une semaine comme la dernière, reprendre ses esprits. La douleur atténuée permet de recommencer à vivre normalement mais il y a cette peur viscérale qui persiste. Et quand une douleur, ma foi supportable, te réveille en pleine nuit, c'est la peur qu'il faut d'abord gérer.

Ce que j'apprends de la douleur au quotidien, c'est combien elle génère de ces émotions qu'il faut gérer pour ne pas y perdre la tête. Ce que j'apprends de la méditation,  c'est qu'elle permet de calmer ces émotions particulières et de retrouver celles qui sont étouffées par celles que la douleur fomentent.

Je ne médite pas assez. L'hiver ne m'est pas propice à la méditation. Autant méditer en plein air m'est facile autant méditer entre quatre murs m'est compliqué! Pis méditer par -30 n'est pas recommandé. Sûrement que cela fait partie du processus de mutation intérieure.

Une mutation tout aussi invisible que ces douleurs faciales constantes. Une invisibilité qui ne cesse de me fasciner quand vient le temps de sourire et de socialiser.

J'imagine que je dois être reconnaissante de pouvoir passer inaperçue. S'il fallait que je sois aussi visuellement défigurée que les douleurs peuvent me le faire ressentir de l'intérieur, je ferais sûrement aussi peur que celle que je ressens au creux de la nuit.

Je crois que c'est pour cela que je souris quand je suis avec d'autres. L'expérience de perdre l'habileté de sourire durant plusieurs mois a été celle qui m'a le plus marquée lorsque s'est figée la moitié de mon visage. J'en ai pleuré des torrents.

Et je ne suis jurée que si un jour mon visage me redonnerait la possibilité de sourire alors je n'en oublierais pas de le faire dès que l'occasion se présenterait.

Comme un navire sur l'océan...

Depuis que j'ai ouvert ce blogue et que je laisser couler ces mots que je retenais prisonniers, mon attitude envers la douleur chronique évolue.

Je travaille à l'accepter. Je suis capable d'en parler et de l'incorporer à cette nouvelle identité qu'elle forme en ma peau.

Aller aux groupes d'entraide de l'association québécoise de la douleur chronique m'aident aussi beaucoup. Briser l'isolement. Peut-être est-ce là le premier pas à faire.

Alors que j'écris ces mots, le quart de mon visage (la région de l’œil et de la tempe) me semble englué dans du ciment. En plus d'être désagréable, c'est étonnement douloureux. Comme un étau qui enserre les sens. Un quart de visage fait de la bouillie. J'ai quelques épines qui me piquent un coté de la cervelle et l'autre quart de visage (joue et bouche) est étiré par l'incroyable sensation de raideur qui en cimente son jumeau. Côté droit de mon visage, tout est beau. D'un côté, je me sens normale. De l'autre, c'est la pagaille.

Pour l’œil extérieur qui croiserait ma face en ce moment précis, il n'y aurait rien à déclarer, si ce n'est ma mauvaise mine et mon air mécontent. L’œil averti pourrait peut-être remarquer une minime asymétrie. Mais il suffirait juste que je trouve le courage d'un sourire pour passer inaperçue.

Avec l'expérience des années qui passent, je sais désormais que la douleur aiguë n'est pas permanente. Juste celle de fond. La douleur aiguë et la douleur de fond sont deux entités différentes. L'une paralyse, l'autre laisse son hôte fonctionner. L'une est question d'heures, l'autre est question de vie.

Lorsque la douleur de fond devient aiguë, il n'y a plus grand chose à faire. Il arrive un point où la douleur se libère de sa prison médicamentée et fait la fête. Elle me fait ma fête. Dans ces moments là, je choisis de ne pas monter mes doses d’opiacés pour ne pas en supporter les effets secondaires. La glace et le repos sont la seule solution. Désormais j'associe repos avec torture et je commence à en détester le mot.

Lorsque la douleur aiguë m'attaque. Je ne lui résiste plus. Avec de la glace sur la peau. Je deviens foetus et j'attends. Patiemment. Je sais qu'elle passera. Comme une vague sur l'océan. C'est juste une question de temps. Le repos l'avalera.

L'impression d'avoir un quart de visage cimenté n'est malheureusement qu'une sensation parmi tant d'autres. Toutes aussi énervantes les unes que les autres. Certaines plus violentes que d'autres. Ma douleur faciale chronique est en fait une myriade de sensations douloureuses. Sans parler des migraines ou de l'hypersensibilité à la lumière et au bruit. Ou encore des émotions qui en découlent comme l'irritabilité et l'impatience.

D'une échelle à un océan...

Sur l'échelle de ma douleur, présentement, je frôle le sept. Mais c'est en progression. Cela diminue. Je reviens d'un huit et demi. D'ici une douzaine d'heures à surfer la vague, je devrais retrouver mon rythme de croisière. Entre trois et cinq.

À partir de six, je sais que je joue avec le feu. En ce bras de fer que je joue avec mon trijumeau, je faiblis. Rendue à sept, je dois entrer au cloître. Je ne fais que souffrir. Si je suis bien lunée, cela peut devenir une prière à la vie, une méditation personnelle. La moitié de mon visage est une apocalypse qui se joue en direct sous ma peau. Je trucide des Zombies. I'm Michonne, black and fierce...

Si je monte à neuf alors là c'est le paroxysme. À neuf, c'est la cata, je ne suis plus qu'une loque qui dérive dans l'océan. Une loque humaine qui dérive au fil des vagues qui la portent. Le pire dépasse le dix. Le pire c'est le onze. Le pire, c'est une souffrance innommable, c'est la mort qui rôde. Ricanante. Enjôlante. Presque charmante.

Entre trois et cinq ma douleur est un lac. À partir de six et demi, c'est une tempête qui se lève sur l'océan.

J'ai maintenant l'habitude de traverser quelques tempêtes mensuellement. Si je veux vraiment "vivre", je ne peux éviter les tempêtes. C'est impossible.

Éviter toutes les tempêtes ce n'est plus vivre, c'est se reposer à l'infini, c'est mourir à petit feu. Terrassée par l'ennui. C'est se décomposer intérieurement. Mais tant que j'arrive à garder en main le gouvernail de mon bateau, je peux traverser une tempête. J'ai confiance. Il est solide. Même pas peur de couler! Je vogue...

Je deviens capitaine de navire. À l'aventure. Ceci dit, entre sept et huit, l'océan peut devenir violent. Passé huit, il est difficile de rester sur le pont sans se faire emporter par les eaux. Rendu là, je me réfugie en ma cabine intérieure. À dix, le bateau fait naufrage.

Mais la beauté de la chose, c'est qu'à chaque naufrage, la loque que je suis finit par échouer sur une plage. Et tout comme l'équipage qui échoua aux Bermudes au début du 17ième siècle, je me relève. J'hume l'air du temps. Et je sais qu'il me faut reconstruire un navire pour reprendre les eaux et retrouver la civilisation.

Affronter les tempêtes...

Au cœur de la nuit rythmée par les respirations et ronflements de ma famille endormie, je suis sur le pont. Je viens de traverser une petite tempête.

Apres deux grosses semaines à vivre sans trop me reposer et l'impossibilité d'aller chez ma kiné cette semaine, je savais que le ciel se couvrait et que le vent se levait. J'étais prête. Ça tombait bien c'était vendredi soir. Demain, samedi, je pourrais prendre le temps de réparer les dommages.

Lundi matin, je commencerai ma semaine par aller mettre ma face entre les mains d'Elaine pour me remettre la mâchoire en place. Ses manipulations crâniennes permettront à mon visage de se rééquilibrer, les opioïdes feront effet, je serai presque comme neuve.

Bientôt le jour se lèvera. Il faudra juste garder le cap. Ne pas pousser la machine. Se reposer. Recoudre quelques trous dans les voiles et reprendre la mer. Jusqu'à la prochaine tempête.

Mais si l'on survit bien aux conditions météorologiques qui font nos quotidiens canadiens, je devrais bien pouvoir m'adapter aux conditions de la douleur chronique en ma face. Il le faut. Je n'ai pas le choix. Ma responsabilité maternelle fait que je ne peux abandonner mon navire. Et même plus, je dois le reconstruire à chaque naufrage, pour mieux reprendre la "mère".

Et au fil du temps du passe, je réalise que le côté positif de la douleur chronique se situe en ses apprentissages humains. À confronter ses faiblesses on découvre ses forces...