Traverser un paroxysme...

Aujourd'hui il fait 21 degrés. Une magnifique journée. En ma gestion de douleur chronique, je sais éviter les paroxysmes. Sauf en cette semaine où s'emballent les hormones et je n'ai plus de contrôle sur la vague de douleur qui déferle.

J'en discute avec ma chiro en me faisant remettre la machoire en place, ce qui règle un aspect du problème mais n'enlève rien à sa source, elle me dit:

 - Avec les douleurs neuropathiques, viennent des vagues de douleur et tu n'as alors aucun contrôle sur la vague. C'est une question d'hormones et de bio-chimie hors de ton contrôle. Tu peux juste laisser passer la vague. Là t'es dans la vague.

Jeudi, j'ai médité 40 minutes en coin de lac, je voyais arriver la vague. Méditer ne lui a pas empêché de me déferler sur la face mais j'imagine que cela aide à nager.

Méditer en douleur est un exercice particulier. C'est un duel concret entre soi et la douleur.

Jeudi, j'avais le visage cimenté d'une douleur sourde et aveuglante. J'ai pu méditer sur son cas malgré tout. Apaiser le système nerveux surénervé par une alarme tonitruante. Assez pour être capable de me conduire, affaiblie, à la clinique pour me faire traiter.

Quand t'as pas le choix, tu fais avec pour faire au mieux. 

Vendredi, le paroxysme neuropathique déferle, j'essaie de méditer. Mais la vague est trop forte. Méditer se résume à affronter la vague. Elle me noie. La moitié du visage affecté se convulsionne comme un sauvage sous les courants fous des lésions neuropathiques en feu. Cela fourmille, cela brûle, cela éléctrifie, cela tiraille et découpe.

Méditer en un paroxysme de douleur faciale neuropathique c'est comme entrer en une chambre de torture. Et s'assoir sur la chaise qui trône en son centre...

Ce n'est pas le premier paroxysme et ce ne sera pas le dernier, alors que je culpabilise de savoir que la Miss accompagne cette réalité, je la vois être sage et compréhensive. Je me dis que c'est peut-être pas si grave. Elle n'en semble pas traumatisée. Cela la motive même à se décider de ranger la cuisine et vouloir faire le souper! Pour me soulager. Cette enfant m'hallucine sur une base régulière.

Samedi, j'ai dû augmenter ma morphine nocturne. C'est la première nuit entière que je dors depuis mercredi. Du coup je me lève avec l'idée de ne pas prendre de cortisone. En ai pris depuis mercredi et j'essaie de ne pas en prendre sur de trop longues périodes.

C'est la fin de semaine du spectacle de Gym de la Miss. Aujourd'hui c'est la générale et demain le grand jour. Je sais que je prendrai de la cortisone demain. Je décide de me contenter de mes doses d'opiacés aujourd'hui. Après tout, il faut beau, l'homme me conduit, je vais être capable de "tougher" la douleur. Je suis optimiste.

On accompagne la Miss à sa répétition de spectacle et l'on va ensuite pique-niquer au bord de la rivière. Je suis dans un piètre état mais je décide de vivre pareil. Je prends mon courage à deux mains et j'affronte ma réalité.

Au gymnase où répètent les enfants je rencontre la mère d'une amie qui constate que j'ai vraiment pas l'air bien. Si la douleur chronique est invisible, le paroxysme est facile à percevoir. Oui je sais, je fais peur. Elle me dit: "Mais pourquoi tu te reposes pas chez toi?"

Heu... prendre une respiration intérieure et expliquer que si je passe mon temps â me reposer parce-que je suis mal, je n'ai plus de vie vu que j'ai tout le temps mal.

Okay, là, j'ai particulièrement mal. Si mal que cela en devient palpable tout comme je capte son malaise de capter la douleur. il faut dire que celle-ci est violente. Je commence à regretter de ne pas avoir pris de cortisone ce matin.

La douleur aiguë suit le parcours de mon nerf facial comme une brûlure d'acide et irradie tous les sens de ce côté de visage atteint. Je suis en enfer de ce côté là. De l'autre, ma fois, ça va bien...

Sauf que je fais une gueule de cent pieds de long, j'ai des nausées et des bouffées de chaleur qui se succèdent à mesure que la douleur se manifeste en différentes section du visage. Parait que j'ai vraiment pas bonne mine.

La douleur d’œil n'est pas la même que celle d'oreille qui ne ressemble en rien à celle qui m'irradie les gencives ou à celle qui touche la mâchoire. Une différente douleur habite la joue. Une autre squatte la tempe. Toutes ces douleurs se mélangent ensemble pour me faire suer à grosses gouttes et tanguer l'estomac. Bref, je suis dans la vague du paroxysme de douleur neuropathique.

Je croise le regard d'une dame avec qui l'homme travaille sur le CA du club de Gym et je peux quasiment l'entendre se dire:

 - Ouais, elle a pas l'air commode sa femme!

Yep, i look like a bitch. J'ai pas de patience et je suis à deux doigts de défaillir. Alors j'ai l'air méchante et je fais peur.

Tous ces efforts et jugements à traverser pour finir main dans la main sur un sentier de forêt avec l'homme à essayer de profiter du beau temps. On médite dix minutes sur un banc. Je sens la douceur de ses sentiments adoucir la fureur de la douleur. Je commence à regretter amèrement de ne pas avoir pris de cortisone!

On retourne chercher la puce et on finit en bord de rivière rugissante, au soleil, à passer du temps de qualité en famille. Je prends plaisir à être avec eux. À pique-niquer au soleil. À prendre des photos ensoleillées. À profiter de l'air pur. Même si je suis à deux doigts de défaillir toutes les 10 minutes. La douleur tourne autour de 8/9. J'ai mal à en mourir mais je vis. Je suis là. 

Alors qu'homme et enfant retournent au Gymnase, je rentre chez nous. Prend une mini dose de cortisone et me repose. J'ai vécu le plus possible de ce que je pouvais vivre avec le degré de douleur du jour. Je suis quand même fière de l'effort effectué pour être vivante malgré le mal qui me ronge le visage.

Meilleure chance demain. Demain la vague de paroxysme devrait se calmer un peu. Je n'oublierai pas de prendre ma cortisone le matin et je serais là pour le spectacle de la puce. Aussi mal que cela sera. Je serai là pour elle, pour lui, pour nous...

Marcher sur une frontière médicamenteuse

La douleur chronique, c'est une suite d'incertitudes. À chaque jour son lot d'incertitudes à gérer. Comment réagira la douleur aujourd'hui, quelle seront les façons pour la gérer afin qu'elle ne s'échappe pas. Me laissera-t-elle vivre ou m'écrasera-t'elle?

Depuis cet été,  je sais que mon cocktail médicamenteux n'est pas le meilleur. Je sous-médicamente. Consciemment, inconsciemment,  je ne sais pas. Je sais que j'étudie cette subtile frontière entre douleurs, soulagements et effets secondaires. Pour l'instant c'est la douleur qui gagne et qui m'use.

Je l'étouffe quotidiennement avec deux  type d'opiacés, un avec une action long terme et des interdoses à action court terme. Ce n'est pas la solution idéale. Je le sais. Cela me fait me sous-médicamenter et cela me rend plus sensible aux caprices de ce nerf facial déjanté. Mais j'ai peu d'effets secondaires...

L'objectif, selon par la doc en chef, est de passer au long terme. Tout court. Comme si c’était si simple! Pour commencer, il faut accepter que cette condition s'inscrit maintenant dans le long terme.

Simple à dire. Plus compliqué à faire. Car ce n'est pas elle qui doit en subir les effets secondaires! Mais ce n'est pas non plus elle qui a mal...

Quatrième printemps avec une moitié de visage en enfer

Ce quatrième printemps en la vie de mon nerf facial blessé est instructif. J'en reconnais l'habitude destructive du changement de saison. La bonne nouvelle c'est que vu comment cela dégénère, cela veut dire que l'hiver est mort. Une nouvelle saison reprend vie.

Tout comme j'ai appris à craindre l'hiver est ses grands froids, j'apprends à craindre les changements de saison synonyme de paroxysme naturel. Cela doit être aussi chimique et inexplicable en nos sciences présentes que la magie du baromètre d'huile de foie de requin. C'est. Tout simplement.

En ce quatrième printemps à endurer des douleurs neuropathiques intenses, je trouve enfin le courage d'augmenter mon dosage de morphine. En version longue. Il faut dire que cela fait si mal que je suis à deux doigts d'aller à l’hôpital supplier une injection de morphine. Seul mon orgueil m'en empêche. Et l'habitude d'avoir très mal.

Plutôt que de me retrouver à l’hôpital, je décide donc d'essayer ce nouveau dosage. Le pire qui peut m'arriver est de vomir ma vie, m'explique la gentille pharmacienne. "Et ce n'est pas comme si cela ne t'était pas arrivé des dizaines de fois dans les quatre dernières années", me chuchote cette petite voix sage au creux de mes pensées.

Je suis cataloguée bonne élève à la clinique de la douleur mais je suis aussi fichée réfractaire à la médication. Ce qui je trouve est un peu exagéré vu le nombres de pilules que j'avale depuis 4 ans. Je ne suis pas réfractaire aux médicaments, je suis réfractaire aux effets secondaires. Nuance.

Je n'apprécie pas le concept d'être un cobaye. Même si je réalise que je dois être l'experte de ma condition, je suis encore en cheminement, mon expertise s'approfondit mais je ne me sens pas encore en contrôle absolu.

Ces effets secondaires qui provoquent une multitude de malaises, je ne les aime pas. Point. Je suis capable de supporter de grandes douleurs pour en éviter les affres. Je sais. Tout comme je sais ce que c'est de vomir de douleur. De vomir sa vie parce-que le corps n'arrive plus à supporter la torture physique que lui inflige mon nerf facial.

Encore une fois mon corps me trahit. Il en supporte moins que moi. Et les médicaments me trahissent avec leurs effets secondaires indésirables.

Ce fragile équilibre entre soulagement et effets secondaires indésirables

Le défi est donc de trouver là au milieu, un certain équilibre entre douleurs, soulagements et effets secondaires. Un défi que connait toute personne vivant avec ce dilemme...

Cette fin de semaine, alors que transite la saison et que mes interdoses se révèlent aussi efficaces que du pipi de chat, je trouve le courage de tester le nouveau dosage. Un dosage plus fort de morphine longue. Dans la foulée, je peux arrêter les interdoses...

Je parle avec deux pharmaciennes différentes, toutes deux connaissent mon dossier. Je suis poule mouillée et je m'assume. La deuxième me conseille de doubler mon dosage graduellement en espaçant mes doses de quelques heures. Histoire d'essayer d'avoir une montagne plutôt qu'un pic.

J'aime pas les pics de morphine et je serais curieuse d'en discuter avec tout bon junkie. Je soupçonne l'effet d'être réellement différent. Il n'y a pas de comparaison entre l'effet physique d'un opiacé sur quelqu'un avec de réelles douleurs physiques et sur un autre soignant ses douleurs psychiques de cette façon. Les experts n’arrêtent pas de le dire et je les crois...

Tester en de bonnes conditions

Je profite de la fin de semaine où l'homme n'est pas loin pour tester ce nouveau dosage et en étudier les effets. Comme je n'ai pas le choix de prendre ma deuxième dose alors qu'il accompagne la puce à la Gym, je croise les doigts pour trouver une montagne plutôt qu'un pic...

Arrive la première vague d'effets secondaires avec un mal de mer prononcé qui se fout que j'aie le deux pieds sur Terre. J'appelle une amie pour essayer de lui faire distraction.  Papoter aide à en surfer la première vague. Je réalise qu'il est bien plus facile d'en rire que de laisser monter les larmes qui mènent directement à l'angoisse et au désespoir.

L'homme et l'enfant rentrent enfin et même si j'ai le plancher qui tangue, je commence à ressentir un soulagement plus perceptible qu'à l'habitude. L'homme me dit: "Tu dois focuser sur le soulagement pour traverser les effets secondaires." Je sais qu'il a raison.

Mais c'est facile à dire quand c'est pas ton plancher qui tangue! Je suis obligée de rester allongée. En plus du mal de mer, il y a les étourdissements quand je suis debout. Et je me sens bizarre. Trop bizarre à mon goût. Pas agréablement bizarre. Certainement pas prête à prendre le volant en cet état.

Alors je reste immobile et j'essaie de prendre cette situation avec une certaine légèreté. Et  moins l'homme et l'enfant brassent d'air, moins ça tangue...

Trois quatre heures passent en ce manège et je finis par percevoir le fameux soulagement recherché. Une chaleur enrobe et étouffe petit à petit la douleur. Arrive alors ce moment étrange où la chaleur me fait penser à des fleurs. Un peu comme si elle enrobait de fleurs la douleur.

Une impression pas mal plus agréable que ce à quoi m'habitue mon nerf facial. Habituellement c'est une couronne d'épines, pas de fleurs, qui enrobe la douleur!

Avec cette étrange sensation s'apaise le mal de mer, il était temps. Encore trop d'étourdissements pour me lever mais il devient plus facile de me concentrer sur le soulagement.  Deux heures plus tard, je suis à 4/10 (et quelques poussières), c'est presque un miracle.

Les différents malaises des effets secondaires s'estompent assez pour que je puisse me lever. Je suis même assez en forme pour cuisiner avec l'homme. Presque un miracle. Si on oublie les cinq heures passées à grimper la montagne! J'en prends note.

L'homme aussi. Il me dit: "Ton corps va s' habituer à ce nouveau dosage. Comme il le fait à chaque fois. Chaque fois que tu dois l'habituer à la morphine, il réagit mais il finit par s' y faire!"

Le lendemain, je dois conduire, je préfère donc ne pas réitérer l'expérience. J'observe la douleur qui monte tout au long de la journée. Malgré les interdoses qui ne lui font plus rien. Je constate combien je peux en supporter l'intensité, jour après jour. Ce faisant, je me rends bien compte que je dois changer mon traitement de fond pour atteindre un meilleur soulagement.

Je réitère le jour suivant. Même si quelques malaises persistent, il semblerait que mon corps s'y habitue. Le plancher tangue moins. Les effets secondaires me semblent encore trop présents pour bien fonctionner à ma guise. J'en contrôle la frustration en appréciant l'effet sur la douleur.

Loin d'être effacée, la douleur est cependant moins violente qu'à son habitude. Mieux étouffée. Plus supportable. Elle laisse plus de place à l’esprit. L'homme m'encourage à persévérer. Il semblerait que je n'ai pas d'autre choix...

Ce délicat équilibre entre soulagement de douleur et effets secondaires indésirables...

Rendu à mon niveau de douleur chronique et vu la responsabilité que je fais preuve en sa gestion, la médecine ne me prescrit plus de doses précises d'anti-douleur, elle m'encourage plutôt à tester les effets afin de trouver mes propres doses.

À moi de trouver l'équilibre entre soulagement de douleur et effets secondaires indésirables. Comme j'ai arrêté la cortisone aujourd'hui, je me suis dit que c'était le jour pour tester un truc. La physio me démonte et remonte visage. J'en sors avec une bonne nausée, comme d'hab quand la physio se donne...

J'achète deux rouleaux de printemps et une chouquette. Je reviens à la maison, mange malgré la nausée car la faim m'y pousse. La douleur ondule en ma face comme un serpent venimeux. Le fameux choc thermique contraire j'imagine. Sans la cortisone, elle est forte et m'énerve.

Je prend une dose de morphine un schouïa plus forte pour compenser le manque de cortisone. Histoire de tester le truc...

J'ai deux sortes de morphine, une lente de douze heures et un rapide de quatre heures en interdoses. Ensuite à moi de trouver la meilleure combinaison sachant qu'il vaut mieux que je prenne plus de lente et moins de rapide. Avec cette condition, mes connaissances médicales sont de plus en plus approfondies Bang, une heure plus tard, mon estomac se rebelle et bonjour les toilettes!

Point positif, depuis ma dernière expérience de vomissements post physio, un des effets secondaires indésirables de la chose, je prends soin de bien mâcher mes aliments quand je mange après un traitement. Ayant appris qu'ainsi, en cas de problème c'est plus facile à ressortir. J'en apprécie la leçon apprise quand vient le temps de converser avec le bol!

Et je converse une bonne heure avant d'être en mesure de relever la tête. Quand deux effets secondaires indésirables se conjuguent, c'est ma fête! L'occasion de tester technique de respiration entre deux vagues de nausées...

Le plus ironique c'est que pendant que se révolte mon estomac, ma face accuse un soulagement qui se serait révélé efficace si je n'avais eu la tête dans le bol! Jamais je ne descends à 3/10 et là ça ressemblait pas mal à un 3.

Mais un 3 passé à dégueuler sa vie est pas vraiment mieux qu'un 6 au final! Sans compter que ce faisant je fous en l'air au moins 20% du travail de la physio qui m'a déboîté la boite crânienne pour mieux la remboîter. Entre autres manipulations désagréables...

Trouver un équilibre médicamenteux est l'un des principaux défis de la douleur chronique. Déterminer la frontière entre soulagement, malaise et douleur. Trouver le délicat équilibre entre soulagement adéquat et effets secondaires est périlleux. Aucune pilule n'est magique et plusieurs sont cauchemardesques.

Bon tester le truc en sortant de la physio n'était peut-être pas la meilleure idée. C'était même une grossière erreur...

Bilan du jour = échec. Meilleure chance demain...

Sourire malgré tout...

Après une semaine comme la dernière, reprendre ses esprits. La douleur atténuée permet de recommencer à vivre normalement mais il y a cette peur viscérale qui persiste. Et quand une douleur, ma foi supportable, te réveille en pleine nuit, c'est la peur qu'il faut d'abord gérer.

Ce que j'apprends de la douleur au quotidien, c'est combien elle génère de ces émotions qu'il faut gérer pour ne pas y perdre la tête. Ce que j'apprends de la méditation,  c'est qu'elle permet de calmer ces émotions particulières et de retrouver celles qui sont étouffées par celles que la douleur fomentent.

Je ne médite pas assez. L'hiver ne m'est pas propice à la méditation. Autant méditer en plein air m'est facile autant méditer entre quatre murs m'est compliqué! Pis méditer par -30 n'est pas recommandé. Sûrement que cela fait partie du processus de mutation intérieure.

Une mutation tout aussi invisible que ces douleurs faciales constantes. Une invisibilité qui ne cesse de me fasciner quand vient le temps de sourire et de socialiser.

J'imagine que je dois être reconnaissante de pouvoir passer inaperçue. S'il fallait que je sois aussi visuellement défigurée que les douleurs peuvent me le faire ressentir de l'intérieur, je ferais sûrement aussi peur que celle que je ressens au creux de la nuit.

Je crois que c'est pour cela que je souris quand je suis avec d'autres. L'expérience de perdre l'habileté de sourire durant plusieurs mois a été celle qui m'a le plus marquée lorsque s'est figée la moitié de mon visage. J'en ai pleuré des torrents.

Et je ne suis jurée que si un jour mon visage me redonnerait la possibilité de sourire alors je n'en oublierais pas de le faire dès que l'occasion se présenterait.

Semaine après semaine...

15 janvier 2015

La douleur de fond qui me coupe le visage en deux est une chose, les manifestations de douleur générées par ce nerf facial endommagé en sont une autre. Ce sont elles qui me traumatisent la cervelle.

Hier, en ramenant la puce à l'école sur l'heure du midi, je sens pointer l'une de ces manifestions honnies. Le temps d'arriver chez moi, d'avaler ma dose de morphine et c'est parti.

Toutes les 4 heures avale ta pilule la mère! Je sais que c'est trop tard. La dose de morphine habituelle n'y fera rien. Serait-ce autrement si j'avais devancé la marée haute de douleur d'une heure en avalant la pilule plus tôt? Peut-être ben que oui, peut-être ben que non...

Un fil invisible a eu la méchante idée de s'enrouler autour de mon globe oculaire et une main invisible, cruelle salope, s'amuse à le tirer avec l'idée déterminée de l'arracher.

La douleur engendrée par cette sensation se réverbère jusqu'au fin fond du cerveau. Shit! Je ferai pas ce que je voulais faire aujourd'hui. Shit! Impossible de se concentrer avec un œil qui se fait arracher par une main invisible. Fuck!

Rien n'y fera que d'endurer. Au bout de 4 ans je suis rodée. Si la douleur est incontrôlable il ne reste plus qu'à contrôler humeur et pensées.

"Prendre ça cool". Ne pas frustrer. Se reposer. Ramasser ses miettes de force pour faire bonne figure lorsque la puce rentrera de l'école. Prendre ça cool pour ne pas empirer son cas. Mère en mode contrôle intensif.

Objectif : Être capable de sourire et d'écouter la Miss à son retour de l'école. Trouver la force de faire les devoirs. Ne pas flancher. Se surpasser. C'est la soirée hebdomadaire de volley de l'homme. Il ne rentrera qu'après le coucher de l'enfant.

Se raccrocher au fait qu'on ira souper chez une amie et que je n'aurais pas à me soucier de la bouffe du soir. Deux heures à "prendre ça cool" pour pas y perdre la tête, avec un globe oculaire qui essaie de sortir de son orbite!

Maudites hormones mensuelles qui font le party avec la douleur neuropathique. Pas facile de méditer sur cette manifestation-ci. Se concentrer ou essayer de courir avec une jambe dans le plâtre? Même combat!

Contrôler chaque pensée pour maîtriser l'humeur prête à dérailler. Fuck la marde! Combattre. Sourire au retour de l'enfant. Lui expliquer que la douleur est forte. Réussir à faire les devoirs sans anicroche. Endurer endurcit. Savoir que la kiné aidera à la cause le lendemain. Passer au travers pour la énième fois.

Le lendemain...

Après morphine et sommeil, l’œil se réveille un peu moins tiraillé. Même si c'est pas gagné, c'est un peu comme retrouver un - 12 après un -40, la douleur en parait presque douce...

Après un traitement de kiné, la manifestation du jour se déroule autour de l'oreille. Sortir de là avec une subtile nausée. Un p'tit clou dans la joue. Un fond de rage de dents. Un zeste de migraine. Un œil qui tire encore mais moins. Un cou pas content. Une p'tite otite avec ça?

Enfin, il est pas mal plus facile de se concentrer en se faisant arracher une oreille plutôt qu'un œil! Avec une face continuellement coupée en deux, on trouve son bonheur là où on peut...

Ceci dit, si à cet instant précis, je rencontre l'inconnu de service au coin de la rue. Je lui sourirai tout en essayant de passer subtilement mon chemin. Mais s'il me dit:

- Hé salut, comment ça va? 

Une voix intérieure emplie de colère aura envie de lui arracher la tête. Calme toi la mère. Oublie à quel point cette question t'énerve. Formule de politesse conne et absurde que parfois tu oses toi-même lancer. Il n'est pour rien dans ta misère du jour.

Avale tes émotions, contrôle ton humeur. Marmonne un "ça va" et change le plus rapidement possible de sujet.

Histoire de ne pas te transformer en furie démente...

20 janvier 2015

Revenir de la semaine dernière avec cette sensation de revenir du front. En pleine bataille. En guerre invisible.

Le combo "grand frette et hormones mensuelles" ont mis la moitié de mon visage blessé à feu et à sang. 3 jours sur 7 à grimper à 9 sur 10 sur l'échelle des douleurs. De quoi se tirer une balle si l'enfance innocente n'était pas là pour rappeler à la vie. L'amour de l'homme pour donner la force de lutter.

Augmenter les doses de morphine pour survivre à la violence de la douleur en pleine action. S'appuyer sur la cortisone comme si c'était une béquille qui permet de ne pas tomber.

Entre un œil arraché, un quart de cerveau nécrosé et une myriade de symptômes tous aussi intenses les uns que les autres, le mental traumatise dans l'invisible de ses maux...

De quoi dépiter la physio qui désengorge l'œil enflé, étire les tissus enflammés, oxygène la chair meurtrie et fait de son mieux pour réparer les dégâts de cette semaine destructrice.

Elle espère que la prochaine résonance magnétique révélera que la séquelle de la séquelle de la séquelle génère une dégénérescence osseuse de la mâchoire. Ce qui permettrait de mettre en place une opération spécifique pour aider la mâchoire à rester en place. Que du fun en perspective!

Et d'ici là, ne pas lâcher, contrôler ce flux d'émotions traumatisées par quatre années de douleurs faciales en tout genre, sans répit. Méditer quotidiennement. S'électrostimuler souvent. S'opioïder en traitement de fond. Se cortisoner au besoin. Trouver la force de sourire. Avancer pour ne pas reculer.

Qu'on ne me parle pas de courage, je n'en manque pas. Qu'on me parle d'espoir, denrée plus rare après une telle semaine...