Fonctionner sans que rien n'y paraisse...

Fonctionner en douleur constante est un processus. Un processus dans lequel je suis consciemment engagée depuis plus d'un an.

Après plus de trois ans de fortes douleurs quotidiennes, j'ai décidé qu'il était temps de mieux apprendre à vivre avec ma condition médicale. Je commence à en voir émerger certains résultats.

La douleur neuropathique faciale, et ses différents symptômes, accompagnent mon quotidien depuis ma paralysie faciale. J'essaie maintenant de lui faire une place en même temps que j'essaie d'y retrouver ma place.

La semaine dernière, j'ai été invitée à un voyage de presse en Jamaïque. Cela ne se refuse pas! Ceci dit, un voyage de presse peut être aussi incompréhensible au commun des mortels que la douleur chronique. Ce n'est pas ce qu'il y parait.

Ce n'est pas des vacances. C'est un marathon. C'est cinq jours de course. C'est une tranche de vie en accéléré où l'on travaille en de bonnes conditions. C'est une demi douzaine de journalistes en vadrouille. C'est de l'aventure en boite. Pour moi qui vit ma vie au ralenti, cela participe à un certain équilibre intérieur.

En voyage de presse, je suis patiente, prudente et extrêmement disciplinée côté médication. Je sais que je dois être en contrôle total de la douleur. Je sais que je prends certains risques. Je voyage avec ma pharmacie d'opiacés et de cortisone (entre autres pilules pour bien faire). J'y ajoute une dose de méditation et j'inspire.

Comme j'ai eu, sur celui là, l'occasion de référer une amie journaliste, ce fut une rare occasion de voyager en ces conditions avec quelqu'un qui me connaissait avant ma paralysie faciale et ses conséquences sur ma vie. Une occasion de se reconnecter.

J'inspire le voyage malgré ma moitié de visage déchiqueté, les migraines et les nausées qui l'enrobent. Je réalise du coup que je ne me plains de rien de ce que je ressens. Alors que mes compères subissent les malaises habituels de type nausées et migraines, de mon côté je ne fais que gérer les miens. Je constate alors la force mentale acquise à vivre en douleur permanente depuis bientôt cinq ans.

Je réalise toute la portée de mon contrôle intérieur lorsque j'aide mon amie (qui a mal digéré un petit dej au poisson trop salé) à traverser une nausée temporaire. Je l'accueille en mon monde invisible, je lui partage mes pilules de gingembre, et je la soutiens moralement le temps qu'elle en traverse le malaise passager. Elle en sort sur l'heure du midi alors que j'y reste, comme d'hab...

Vue sur les Blue Mountains en Jamaïque

Ce que j'apprécie sous les Tropiques, c'est comment la chaleur et l'humidité font du bien à mon nerf facial dégradé. Il se détend un peu. Les douleurs qu'il engendre ne s'effacent point mais semblent un peu s'adoucir. Je ne vis pas dans le bon pays en ce qui le concerne.

De retour à la maison, mentalement régénérée, j'accepte sans broncher les douleurs physiques, les nausées et les fatigues accentuées par mes pérégrinations tropicales. Je les gère. Comme d'hab. C'est le prix à payer pour avoir eu l'impunité de vivre un coup comme les autres. Chiro et physio participent ensuite à me remettre la face en place.

À la fin de ce court voyage, je mentionne à mon amie que je suis fière de moi car mon handicap invisible n'a pas paru. Elle hausse un sourcil et ne peut s'empêcher de me dire:

- Mais tu l'as senti tout le temps? 
- Ouais, y'a pas un moment sans... 
- Hummm, faut vraiment le vivre pour le comprendre... 
- Mais j'ai bien fait ça non? Ça n'a dérangé personne? 
- Vraiment pas! Tu es bonne... 
- Mais c'est pour cela que j'ai besoin d'en parler de temps en temps sinon je finis trop par me sentir fake. C'est dur de réconcilier comment je me sens physiquement, ce que je vis intérieurement et comment je peux ne rien y laisser paraître de l'extérieur. 
- Je comprends... 

Et à ce moment là, à l'aéroport de Kingston, sa compréhension était tout ce dont j'ai besoin pour ne pas me sentir trop seule sur mon île de douleur chronique. Juste cela me soutient moralement. Juste cela suffit à me donner le courage de ne pas hurler les frustrations multiples causées par la douleur chronique.

Je suis toujours fascinée par combien peu comprennent le pouvoir de la compréhension en douleur chronique. En ce qui me concerne, il n'y a rien de plus réconfortant moralement qu'une simple et réelle compréhension humaine de ce que je vis au quotidien. Ma douleur est mienne. Personne n'y peut rien. Je suis seule à la vivre et à la ressentir. Du matin au soir. Heure après heure.

Je suis seule à pouvoir la traiter et la gérer. J'en ai la responsabilité. Cultiver les bonnes attitudes est important en ce cheminement. Il y a évidement les experts médicaux qui en accompagnent le processus mais leur compréhension de mon cas est fondée sur leurs connaissances médicales. Elle n'a pas la même portée même si elle est aussi importante au processus...

La maison musée de Bob Marley à Kingston en Jamaïque

Ce qui ajoute à la difficulté mentale de la douleur chronique, c'est l'incompréhension du commun des mortels. Celui qui n'a aucune idée que la douleur physique n'est pas obligatoirement temporaire. Ceux qui par leurs remarques inconscientes blessent profondément celui qui vit sa vie en douleur chronique.

Et c'est ainsi que le silence se fait roi sur cette condition particulière. Une condition invisible. Incompréhensible. Surréaliste. Mais je refuse ce silence. Tout comme je refuse les comportements maladifs. Je gère et j'en discute. Cela fait partie de mon processus intérieur pour apprendre à vivre avec...

En mes différents efforts pour briser l'isolement dans lequel entraîne la réalité de la douleur chronique, j'anime un groupe virtuel de mieux-être en douleur. J'y brouillonne souvent là-bas les idées qui viennent ici se poser...

Avancer malgré tout...

Apprendre à vivre avec un nerf facial en guerre, c'est se réveiller chaque matin avec une moitié de visage blessé. Année après année. C'est perdre la face, littéralement, matin après matin.

Durant certaines méditations, je peux si bien visualiser mon nerf facial que je peux mentalement en dessiner les trajets douloureux sous ma peau.

Maintenant à chaque fois que je vois une illustration de nerf facial, je réalise à quel point je le connais par coeur. Et combien je peux le détester.

Ce qui est en soi inutile. À quoi bon détester un nerf facial dégradé par un virus?

Apprendre à vivre avec une moitié de visage dysfonctionel est tout ce qu'il me reste à faire. En priant pour que cela n'empire ou ne dégénère pas.

Avaler ces médicaments maintenant nécessaires à la vie. Accepter la torture des traitements de physio et d'ostéo. Continuer le suivi médical.

Apprendre à voir la vie autrement. Trouver un sens dans le non sens. Suivre une direction de bien-être dans un univers de mal-être.

Apprendre à vivre avec une condition particulière qui cause, en permanence, une symphonie de douleurs faciales et se reconstruire de l'intérieur. Se relever à chaque fois que la douleur fait trébucher.

Avancer malgré tout. Puiser au plus profond de soi ces forces insoupçonnées qui permettent d'avancer. Malgré tout.

Apprendre. Comprendre. Puiser. Reconstruire. Avancer. Et ne pas lâcher...

Faire un ami de son ennemi...

Sur la route, vers le physio puis l'hosto, je discute avec Miss Soleil de la douleur.

Alors que je cheminerai en cette voie, elle ira jouer avec son cousin de cœur et se divertir chez nos amis.

En chemin, elle me rappelle que je ne dois pas oublier de parler à la douleur pour lui demander d'être gentille avec moi.

Un concept que je n'adore pas mais qu'elle a capté lors d'une conférence à laquelle elle m'a accompagnée l’année dernière.

 Je lui explique ce nouveau concept sur lequel je travaille, celui "d'apprendre à vivre avec" la douleur constante.

Elle réfléchit et me sort:

 - Mais maman, c'est super difficile, c'est comme essayer d'être amie avec ton ennemie! 

Et bang! Elle met le doigt sur pourquoi c'est si difficile. Dans le mille. Elle a tout à fait raison. Accepter la douleur chronique, c'est accepter l'ennemi en sa vie. C'est accepter de vivre avec le mal sans lui en vouloir constamment. Sans le détester continuellement.

Enfin c'est sûrement pas plus difficile que celui de lui parler gentiment. Ceci dit la pertinence de sa réponse me frappe de plein fouet pour se graver en ma conscience.

Un matin pas comme les autres (de ceux qui font dérailler le quotidien)

Il y a quatre ans, un matin de février, je me suis réveillée avec une moitié de visage paralysé et une douleur montante. Depuis quatre ans, je vis l'enfer. Mon propre enfer. Celui dans lequel m’entraîne mon visage blessé.

Le coté gauche de mon visage a retrouvé sa mobilité et quelques syncinésies en bonus. La douleur qui a monté un matin pour m'exploser la face n'est toujours pas repartie. Elle s'est installée en ma face pour mon malheur quotidien.

Depuis plus de 1460 matins, en même temps que j'ouvre les yeux, la douleur me dit salut. Même engourdie par une nuit de morphine, elle est assez présente pour que je n'aie aucune chance de l'oublier.

Omniprésente, elle dessine un défi permanent. Chaque matin, j'affronte une nouvelle journée avec un visage coupé en deux et une symphonie de symptômes névralgiques et neuropathiques que cela entraîne. Chaque matin, je dois gérer cette douleur qui accompagne le réveil...

Les séquelles de ma paralysie faciale sont invisibles mais bien réels. Le virus, logé dans le nerf facial, a dégradé ledit nerf qui n'en finit plus de s'exprimer, palpiter, s'enflammer, tirailler, court-circuiter...

Les complications de la dégradation du nerf s'ajoutent aux séquelles de ma duremère cicatrisée au niveau des cervicales et il semble désormais que ce tout affecte le bon fonctionnement de la mâchoire.

Prochaine étape médicale, passer une autre résonance magnétique et aviser du cours des traitements selon les résultats.

Accepter ce que l'on ne peut changer

Dans tous les cas de figure, mon nerf endommagé par ce virus ne se réparera pas par miracle. Croire que je me réveillerai un matin sans avoir le visage coupé en deux est une ineptie. Peut-être qu'à force, au bout de plusieurs années, mon nerf facial me laissera en paix. Peut-être...

Mais cela n'arrivera pas d'un coup de baguette magique. Au bout de quatre ans, je commence à m'en faire une raison. Je ne me réveillerai pas un matin magique, la face entière, comme ce soir de février 2011 où je me suis endormie sans savoir ce qui m'attendrait le lendemain matin.

Maintenant, chaque matin, je sais ce qui m'attend et ce n'est jamais réjouissant. De toute évidence, je ne me réveillerai plus de sitôt sans ressentir les multiples douleurs faciales qui m'assaillent la chair sans répit.

Quatre ans de morphine dans le sang et autant d'années il me restera à souffrir, autant d'années je devrais en prendre. Sans jamais en ressentir aucun plaisir. Pour juste obtenir un soulagement partiel qui me permet de contrôler le cri primal intérieur engendré par l'intense douleur faciale née de ce nerf dégradé.

Que je le veuille ou non, je n'ai pas le choix d'apprendre à vivre avec. J'en suis rendue là. À devoir accepter l'intolérable. Vu que je ne peux y échapper, refuser d'apprendre à vivre avec équivaut à accepter de se laisser miner par ce malheur.

Depuis que je réalise ce non-choix, j'accroche tous ces exemples où vient s'ajouter cette petite phrase: "Apprendre à vivre avec". Il y a toutes sortes de circonstances où cette petite phrase entre en action. Et ce ne sont jamais d'heureuses circonstances...

Première étape: Accepter son sort

Matin après matin, accepter que c'est désormais ça la vie. Une vie enrobée de douleurs. Une tâche complexe sachant que la douleur chronique est contre-nature et contre-intuitive. Cependant à quoi bon refuser ce que l'on ne peut changer?

Est-ce qu'un amputé refuse son cas et ne fait que rêver de voir repousser son membre disparu? S'il le fait, il risque de se faire rapidement aspirer par la folie. S'il veut continuer de vivre, avec un esprit sain, il doit apprendre à vivre avec. Et avec un peu de malchance, il devra aussi apprendre à vivre avec des douleurs neurogènes.

Mais attention, accepter la douleur chronique ne veut pas dire se résigner! Accepter ne veut pas dire capituler ou baisser les bras. Au contraire, accepter, c'est prendre son courage à deux mains et affronter. C'est être conscient de son sort et décider d'avancer malgré la difficulté de celui-ci.

Accepter, en mes sens, c'est mettre un pas devant l'autre et avancer, matin après matin. Accepter, c'est refuser de reculer, de dépérir moralement.

Accepter, c'est utiliser tous les outils possibles pour lutter. Accepter, c'est prendre tous les moyens pour surmonter la douleur physique et son impact psychologique.

Accepter, c'est se relever les manches et se demander comment avancer. Si je dois avancer avec un visage coupé en deux, alors, au bout de quatre ans, je réalise que je n'ai vraiment pas le choix d'apprendre à vivre avec. Et c'est loin d’être simple!

Apprendre à vivre avec que l'on ne veut pas vivre. La puce a sûrement raison, si je veux réellement apprendre à vivre avec, je dois apprendre à lui parler gentiment puisque je ne peux vivre avec personne sans dialoguer.

Et même si dialoguer avec un ennemi n'est pas de tout repos, c'est toujours mieux que de se laisser mourir à petit feu.

Semaine après semaine...

15 janvier 2015

La douleur de fond qui me coupe le visage en deux est une chose, les manifestations de douleur générées par ce nerf facial endommagé en sont une autre. Ce sont elles qui me traumatisent la cervelle.

Hier, en ramenant la puce à l'école sur l'heure du midi, je sens pointer l'une de ces manifestions honnies. Le temps d'arriver chez moi, d'avaler ma dose de morphine et c'est parti.

Toutes les 4 heures avale ta pilule la mère! Je sais que c'est trop tard. La dose de morphine habituelle n'y fera rien. Serait-ce autrement si j'avais devancé la marée haute de douleur d'une heure en avalant la pilule plus tôt? Peut-être ben que oui, peut-être ben que non...

Un fil invisible a eu la méchante idée de s'enrouler autour de mon globe oculaire et une main invisible, cruelle salope, s'amuse à le tirer avec l'idée déterminée de l'arracher.

La douleur engendrée par cette sensation se réverbère jusqu'au fin fond du cerveau. Shit! Je ferai pas ce que je voulais faire aujourd'hui. Shit! Impossible de se concentrer avec un œil qui se fait arracher par une main invisible. Fuck!

Rien n'y fera que d'endurer. Au bout de 4 ans je suis rodée. Si la douleur est incontrôlable il ne reste plus qu'à contrôler humeur et pensées.

"Prendre ça cool". Ne pas frustrer. Se reposer. Ramasser ses miettes de force pour faire bonne figure lorsque la puce rentrera de l'école. Prendre ça cool pour ne pas empirer son cas. Mère en mode contrôle intensif.

Objectif : Être capable de sourire et d'écouter la Miss à son retour de l'école. Trouver la force de faire les devoirs. Ne pas flancher. Se surpasser. C'est la soirée hebdomadaire de volley de l'homme. Il ne rentrera qu'après le coucher de l'enfant.

Se raccrocher au fait qu'on ira souper chez une amie et que je n'aurais pas à me soucier de la bouffe du soir. Deux heures à "prendre ça cool" pour pas y perdre la tête, avec un globe oculaire qui essaie de sortir de son orbite!

Maudites hormones mensuelles qui font le party avec la douleur neuropathique. Pas facile de méditer sur cette manifestation-ci. Se concentrer ou essayer de courir avec une jambe dans le plâtre? Même combat!

Contrôler chaque pensée pour maîtriser l'humeur prête à dérailler. Fuck la marde! Combattre. Sourire au retour de l'enfant. Lui expliquer que la douleur est forte. Réussir à faire les devoirs sans anicroche. Endurer endurcit. Savoir que la kiné aidera à la cause le lendemain. Passer au travers pour la énième fois.

Le lendemain...

Après morphine et sommeil, l’œil se réveille un peu moins tiraillé. Même si c'est pas gagné, c'est un peu comme retrouver un - 12 après un -40, la douleur en parait presque douce...

Après un traitement de kiné, la manifestation du jour se déroule autour de l'oreille. Sortir de là avec une subtile nausée. Un p'tit clou dans la joue. Un fond de rage de dents. Un zeste de migraine. Un œil qui tire encore mais moins. Un cou pas content. Une p'tite otite avec ça?

Enfin, il est pas mal plus facile de se concentrer en se faisant arracher une oreille plutôt qu'un œil! Avec une face continuellement coupée en deux, on trouve son bonheur là où on peut...

Ceci dit, si à cet instant précis, je rencontre l'inconnu de service au coin de la rue. Je lui sourirai tout en essayant de passer subtilement mon chemin. Mais s'il me dit:

- Hé salut, comment ça va? 

Une voix intérieure emplie de colère aura envie de lui arracher la tête. Calme toi la mère. Oublie à quel point cette question t'énerve. Formule de politesse conne et absurde que parfois tu oses toi-même lancer. Il n'est pour rien dans ta misère du jour.

Avale tes émotions, contrôle ton humeur. Marmonne un "ça va" et change le plus rapidement possible de sujet.

Histoire de ne pas te transformer en furie démente...

20 janvier 2015

Revenir de la semaine dernière avec cette sensation de revenir du front. En pleine bataille. En guerre invisible.

Le combo "grand frette et hormones mensuelles" ont mis la moitié de mon visage blessé à feu et à sang. 3 jours sur 7 à grimper à 9 sur 10 sur l'échelle des douleurs. De quoi se tirer une balle si l'enfance innocente n'était pas là pour rappeler à la vie. L'amour de l'homme pour donner la force de lutter.

Augmenter les doses de morphine pour survivre à la violence de la douleur en pleine action. S'appuyer sur la cortisone comme si c'était une béquille qui permet de ne pas tomber.

Entre un œil arraché, un quart de cerveau nécrosé et une myriade de symptômes tous aussi intenses les uns que les autres, le mental traumatise dans l'invisible de ses maux...

De quoi dépiter la physio qui désengorge l'œil enflé, étire les tissus enflammés, oxygène la chair meurtrie et fait de son mieux pour réparer les dégâts de cette semaine destructrice.

Elle espère que la prochaine résonance magnétique révélera que la séquelle de la séquelle de la séquelle génère une dégénérescence osseuse de la mâchoire. Ce qui permettrait de mettre en place une opération spécifique pour aider la mâchoire à rester en place. Que du fun en perspective!

Et d'ici là, ne pas lâcher, contrôler ce flux d'émotions traumatisées par quatre années de douleurs faciales en tout genre, sans répit. Méditer quotidiennement. S'électrostimuler souvent. S'opioïder en traitement de fond. Se cortisoner au besoin. Trouver la force de sourire. Avancer pour ne pas reculer.

Qu'on ne me parle pas de courage, je n'en manque pas. Qu'on me parle d'espoir, denrée plus rare après une telle semaine...

Suivre l'enfance comme un navire suit un phare dans la nuit noire...

Poussée par l'enfance qui voulait se dégourdir les jambes et la magie du temps des fêtes....

Après une douloureuse séance de physiothérapie suivie par 2 heures d'électrostimulation, après avoir récolté une prescription pour une résonance magnétique, se dire que cela ne fera pas de mal de se dégourdir les idées non plus!

Absorber cette invisible magie pour se donner du courage aux tripes. Parce-que quitte à avoir mal sans répit autant prendre l'air. Cultiver la sensation d'exister plutôt celle de se laisser couler...

Poussée par cette étrange vibration colorée d'airs de Noël, entre sapin décoré, guirlandes multicolores et chansons funky, se botter les fesses pour prendre une marche nocturne. Poussée par l'enfance...

 Atterrir en coin du lac. En inspirer la zénitude glacée. En tâtonner la surface congelée. La nuit est douce. Le silence enrobe l'air qui crispe la nature. Tout est calme, reposé, on entend presque les clochettes tintinnabuler...

Évidement ma puce ne résiste pas au bonheur d'y faire des roues en séries. Qu'il fait bon avoir neuf ans sous les étoiles givrées!

Une p'tite pilule avec ça?

Chaque matin, si je ne me suis pas réveillée au cœur de la nuit pour avaler un anti-douleur, je sens mon trijumeau se réveiller avec moi.

Cela prend une grosse demi-heure pour que la douleur émerge. Elle commence à monter par la pommette puis elle se répand rapidement dans l'œil qu'elle irradie avant de l'étirer de l'intérieur. Ensuite elle va chatouiller la narine qu'elle raidit.

Elle va dire bonjour aux lèvres et j'en perçois les spasmes invisibles. Une fois installée elle vient ciller ma gencive et enserre la moitié de mon visage. Puis elle se dirige droit vers la tempe et le cerveau, en passant par l'oreille...

Parfois je la sens titiller mes terminaisons nerveuses, d'autres fois j'ai l'impression qu'elle me triture la face à l'interne. Si je la laisse aller  je sais qu'elle finira par me déchiqueter le nerf facial pour m'entraîner en son enfer physique.

Chaque matin je sais que je vais devoir avaler ces petites pilules qui la contrôle. En ajuster les doses. Certains matins je résiste plus que d'autres. Ces matins là elle m'énerve et je voudrais tout simplement l'ignorer. Les matins butés je la laisse monter et j'embarque en un inutile duel où elle a toujours le dessus...

L'année dernière j'ai appris et assimilé le concept d'avaler les pilules avant que la douleur, féroce, ne m'entraîne en son sillon de souffrances faciales. Apprendre qu'il faut avaler la petite pilule blanche avant que ne règne la douleur chronique. Ne pas attendre qu'elle coure librement dans les multiples branches de mon nerf. Apprendre, accepter, se plier...

En ces leçons d'apprentissages humains, il y a la chimie moderne qui nous permet d'y survivre. Car les petites pilules ne sont pas magiques. À chaque pilule ses effets secondaires. J'haïs ce principe. C'est sûrement ce qui me rend réfractaire aux médicaments. Comme me l'a reproché le neurologue et comme le comprend mon docteur de famille, si doux avec moi. 

Avec sa barbe blanche et son regard bienveillant, je pourrais presque le prendre pour le Père-Noël. Je l'aime. Il m'aide à apprivoiser cette affliction physique. Il m'écoute et ses conseils sont toujours justes. Il respecte mes élans réfractaires. Ensemble l'on cherche les bonnes pilules et les bonnes doses...

Depuis le début de ma paralysie faciale je suis sur l'Oxy. La fameuse dope qui fait baver d'envie certains junkies. C'est le narcotique avec lequel j'ai le moins d'effets secondaires. Celui avec qui je fonctionne le mieux. C'est pas le paradis mais au moins c'est pas l'enfer. C'est comme la vie sur Terre. 

Je réalise dans la foulée que je développe une philosophie personnelle qui me fait me sous-medicamenter et ainsi va ma vie. Accompagnée de cette douleur qui ne me lâche que lorsque je dors.

Au début de l'année dernière, j'ai réalisé que ma dose habituelle d'Oxycotin ne faisait plus. Les effets secondaires devenaient trop intenses. Vomissements, migraines infernales. Il y avait quelque chose qui ne tournait plus rond. Alors j'ai réalisé que l'Oxycotin s'appelait maintenant Oxyneo. 

Ainsi j'ai appris que pour des raisons d'abus de junkies, les fabricants en avaient changé le substrat et que c'était supposé être la même pilule même si ce n'était plus la même pilule. J'étais verte. Comme si cela allait empêcher les junkies de se doper!!! 

Et en attendant cela empêche beaucoup d'entre nous d'être soulagés correctement. J'ai essayé d'autres pilules et aucune ne m'a convenue. Je me suis retrouvée sur l'Oxy à courte durée. À devoir avaler des pilules aux quatre heures pour n'être que modérément soulagée durant deux heures. Bonjour la douleur! 

Mon meilleur cocktail pour soulager la douleur à date est Oxy et Prednisone. Mais qui connait les effets secondaires pernicieux de la cortisone comprendra que c'est un cocktail que je ne peux prendre que trois ou quatre fois par mois. Histoire de m'octroyer une journée de répit tout en limitant les dégâts causés par cette autre pilule blanche. Et je ne parlerai même pas de cette pilule à part qui sert à balancer les effets indésirables de l'Oxy...

Sur Internet j'ai lu les mêmes plaintes que celles qui mijotaient en mon esprit. Au groupes d'entraides auxquels je participe j'ai entendu des mêmes histoires que la mienne. L'Oxyneo c'est de la merde! Avec la pharmacienne j'ai eu des discussions sur le sujet. Elles m'a conté combien je n'étais pas la seule en cette situation. Et encore j'ai senti fomenté la révolte en mes neurones.

Si certains abusent de ces petites pilules, plusieurs en ont besoin pour fonctionner normalement. Tout simplement. Pour contrôler cette douleur physique, invisible, qui tue à petit feu. Je défie quiconque de se faire déchiqueter la face jour après jour et de ne pas voir le bienfait d'un narcotique facile à gérer!

Vivre une douleur neuropathique au quotidien c'est vivre avec une puissante compagne qui n'a de cesse que de vous torturer les jours. 

Je n'ai jamais écrasé, croqué ni sniffé ma pilule, je ne me l'injecte pas. Je me soigne en l'avalant sagement. Et ainsi je peux contribuer à la société. Il fut une époque pas si lointaine où ces petites pilules n'existaient pas et où les gens victimes d'une douleur comme la mienne se suicidaient à foison. On appelait ce type douleur, la douleur du suicide. Ce que je peux parfaitement comprendre. Combien d'années peut-on tolérer l'intolérable avant de craquer? 

Bref, cette façon de pénaliser ceux qui souffrent pour essayer d'enrayer certaines dérives humaines me fâche. Il faudrait peut-être crier aussi fort sur les toits que prendre des narcotiques quand on souffre de douleurs incessantes ne provoque pas de dépendance. Qu'il y a bien peu de membres du clan de la douleur chronique qui en abusent! 

Et pendant que j'écris ces mots monte ma douleur. Je n'ai pas encore pris ma petite pilule blanche...

Trouver le guerrier en soi...

Les six premiers mois de ma paralysie faciale ont été un long paroxysme infernal. La douleur faciale était si intense. Quasi surréaliste. La moitié de mon visage était ravagé.

C'était comme dans un mauvais film d'horreur. Comme si l'on m'avait injecté une colonie de nano-araignées pour me grignoter le nerf facial. Il paraît que lorsque le nerf facial est blessé, il peut offrir les pires douleurs humaines. Ce qui est certain c'est que c'est pire que d'accoucher!

Ainsi j'ai appris que l'humain pouvait éprouver de puissantes douleurs physiques sans en mourir. On peut finir par avoir envie de mourir mais en soi la douleur ne tue pas. Elle torture. Ainsi j'ai eu l'impression d'entrer en un univers à la Hellraiser avec mon nerf facial comme réalisateur.

Accompagnée de forts opiacés comme armes de combat, j'ai survécu à ces six premiers mois. J'ai survécu à l'attaque initiale. Mentalement je me suis battue comme une lionne. Mon visage a retrouvé sa mobilité. D'un point de vue extérieur j'avais gagné la guerre. Mais c'était sans compter sur les séquelles que cette guerre a laissé sous ma peau.

Alors que mon visage retrouvait sa normalité, la douleur prenait demeure. Elle progressait quand même vers le mieux (sans pour autant vouloir lâcher prise). La progression a duré une grosse année puis elle s'est mise à stagner.

Deux ans plus tard, j'ai commencé à réaliser que ce qu'il en restait s'installait. Deux ans et demi plus tard, j'ai compris que je faisais maintenant partie du clan de la douleur chronique. Je dois apprendre à vivre avec. Tout un programme...

La bonne nouvelle c'est que les paroxysmes se font plus rares. Je comprends mieux le mal. Je le gère. J'apprends à le contrôler avec l'objectif de le maîtriser.

La mauvaise nouvelle c'est que cela fait tout le temps mal. Mon visage est désormais coupé en deux et le côté gauche m'évoque un scénario post-apocalyptique.

Je suis passée de l'enfer à la Hellraiser aux Walking Dead. C'est quand même mieux.



Au moins je peux m'imaginer en Michonne (avec son air rageur, ses muscles saillants et son Katana levé) plutôt qu'en pauvre victime accrochée par la peau à quelque pieu maléfique pour le plaisir de démons sadiques.

C'est beaucoup mieux. Elle est cool Michonne, c'est une survivante.

Elle est pas commode et elle ne se laisse pas faire. Elle est forte et convaincue. Sa vie n'est pas facile tous les jours mais elle avance. Elle se reconstruit même si elle se bat quotidiennement. Elle serre les dents et refuse la pitié. C'est une guerrière. Et je l'adopte en mes idées pour m'aider à lutter...