Le 6 février 2011, je me suis réveillée défigurée. Victime d'une paralysie de Bell atypique, le coté gauche de mon visage était paralysé. Commence la bataille. Embarque la douleur. Six mois plus tard mon visage avait retrouvé sa symétrie. Mais sous la peau, les dommages causés à mon nerf facial sont irréversibles. Invisibles. Ainsi j'ai découvert le mystérieux clan de la douleur chronique...
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vendredi 15 mai 2015
Se rappeler que le pouvoir est en soi...
Ceci est si vrai en douleur chronique que cela en semble cruel certains jours. Ces jours où le savoir d'à quel point notre sort est entre nos mains est si lourd qu'il en écrase l'âme et le coeur.
Il est tellement plus facile de croire que quelqu'un, quelque part, possède cette baguette magique pour tout guérir, tout régler, tout solutionner. Mais cette croyance est souvent fausse et vaine.
D'un autre côté, ce savoir permet d'éviter les pièges des charlatans de ce monde et nous donne le pouvoir. Le pouvoir de changer et de transformer notre être (et destinée) selon nos propres volontés.
Avec en mains, ces cartes que nous donne la vie pour grandir et mieux faire...
samedi 9 mai 2015
Fulminer une petite révolte intérieure...
Au Québec, les campagnes de sensibilisation au sujet de la maladie mentale font beaucoup avancer les mentalités.
Le grand public, moins ignorant, transforme ses avis sur le sujet. Les idées évoluent, les choses changent et ceux qui en souffrent peuvent de plus en plus en parler et trouver le soutien et les ressources nécessaires pour se soigner. Je suis heureuse de cela mais cela me fait penser à ceci...
En ces campagnes de conscientisation, toujours le même message clamé haut et fort. Il faut en parler et briser les préjugés... mais n'est-ce pas aussi le cas de la douleur chronique?
Ou est-ce que la douleur chronique est si obscure, si souterraine, à si bien se cacher en les silences de son monde invisible qu'on a même pas conscience des préjugés qui l'entourent?
Pourtant selon les statistiques, la douleur chronique présente de gros chiffres humains: "Les études de la douleur chronique au Canada ont révélé qu'il s'agit d'un état déclaré fréquemment. Parmi la population à domicile, 16 % des personnes âgées de 18 à 64 ans et 27 % des personnes âgées disent souffrir de douleurs chroniques. La prévalence augmente pour atteindre 38 % chez les personnes âgées vivant dans les établissements de soins de longue durée (...)" source
Via Radio Canada en 2010: " La douleur chronique affecte environ 20 % de la population mondiale, selon l'Association internationale pour l'étude de la douleur. Et ce taux est appelé à grimper de manière significative à mesure que la population vieillit. Selon une étude menée en Saskatchewan et basée sur des données de Statistique Canada, la prévalence de la douleur chronique au Canada augmentera de 75 % d'ici 25 ans. Pour faire face à la demande, Québec a annoncé la création de quatre centres d'expertise en douleur chronique. Mais selon plusieurs experts, le manque de ressources dans le système de santé reste criant. « On a des listes d'attente qui peuvent aller jusqu'à deux ans. Certains médecins ne réfèrent pas les patients parce qu'ils savent que les listes d'attente sont très longues », affirme Manon Choinière, chercheuse au Centre hospitalier de l'Université de Montréal." source
À noter dans la foulée que la douleur chronique n'est pas juste une affaire de personnes âgées! Mais bon vu la foule de préjugés en place, il faut choisir ses batailles...
Une autre étude mentionne qu'environ 17 % des Canadiens soit 3,9 millions d’individus de plus de 15 ans ont déclaré souffrir de douleur chronique ou d’un certain degré de malaise. Source
Sachant cela, je me demande alors quel est le pourcentage de canadiens qui souffrent de maladie mentale au Canada?
Je vais faire une recherche sur le sujet. Je découvre que "Les troubles de l'humeur sont l'une des maladies mentales les plus communes au sein de la population générale. D'après l'Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes (ESCC) sur la Santé mentale de 2012 de Statistique Canada, 5,4 % de la population canadienne âgée de 15 ans et plus ont déclaré souffrir de symptômes qui répondent aux critères d'un trouble de l'humeur au cours des 12 mois précédents, dont 4,7 % pour une dépression majeure et 1,5 % pour un trouble bipolaire." Source
Donc presque 6% de canadiens avec une problématique de trouble d'humeur et 17% de canadiens avec une problématique de douleur chronique. Il semble y avoir là matière à réflexions en ce qui concerne le manque de sensibilisation du grand public...
En Europe c'est le même principe: "Près d'un adulte européen sur cinq souffre de douleur chronique. Ce nombre provient d’une étude réalisée auprès de 46 000 personnes dans toute l’Europe En France, environ 12 millions de personnes souffrent de douleurs chroniques et 2,6 millions de personnes souffrent de douleurs neuropathiques 1. Selon cette enquête, les personnes souffrant de douleur se sentent isolées, désespérées et ont l'impression d'être un fardeau pour leur famille, leurs amis et leurs collègues. Une personne sur cinq a perdu son emploi et la même proportion souffre de dépression à cause de la douleur. Pour une personne sur six, la douleur est parfois si forte qu'elle veut simplement mourir." Source
Et encore une fois je ne peux que m'étonner de ces chiffres. Tant de millions de personnes confrontées à une même problématique de santé et absolument aucune campagne mise en place pour en sensibiliser la population?
Et évidement très peu de ressources pour aider et soutenir. Lorsque le neurologue m'a dit: "Il n'y a plus rien à faire avec ton nerf, maintenant tu fais partie de la douleur chronique, tu dois apprendre à vivre avec" non seulement je suis sortie de son bureau sonnée par le verdict mais en plus c'est comme s'il m'avait parlé chinois. La quoi? Je suis quoi maintenant? Mais c'est quoi la douleur chronique?
Deux ans plus tard, je me dis que s'il m'avait dit cancer, diabète, maladie mentale, j'aurais eu des repères. Mais douleur chronique? C'est quoi cette bête là? Ça mange quoi en hiver?
Deux ans plus tard, je suis de plus en plus révoltée de savoir combien la douleur chronique est une bête souterraine que personne ne montre au grand jour. Pourtant c'est des millions de gens qui vivent avec elle...
samedi 13 décembre 2014
Grandir ou aigrir?
Dix huit mois après ma paralysie faciale, mon visage a repris forme mais pas sens. Le côté moteur remarche mais le côté sensoriel ne récupére pas du tout à la vitesse du moteur.
À noter que le nerf facial est l'un des rares nerfs en son genre puisqu'il est autant moteur que sensoriel. Après un quatrième électromyogramme facial (le seul instrument qui permet d'étudier un nerf facial et ses fonctionnements), le neurologue a conclu qu'il n'y aurait plus de progression et me l'a dit de but en blanc. Je suis tombée des nues. J'ai failli me prendre le chou avec lui. Pour conclure, il m'a dit:
- Je ne peux rien faire de plus, tu entres maintenant dans le domaine de la douleur chronique...
- Pardon?
- Il te faut maintenant entrer à la clinique de la douleur, ce sont les seuls à pouvoir faire un suivi, je ne peux plus rien faire pour toi!
Et de me fermer la porte au nez! Fuck! C'est quoi çâ la douleur chronique?!? De quoi il parle?!?
Sachant l'attente de rigueur pour entrer à une telle clinique, je me suis tournée vers les groupes d'entraide à l'hôpital afin de prendre mon mal en patience.
Lorsque j'ai commencé à assister aux groupes de l'association de la douleur chronique, j'ai fait la découverte d'un nouveau monde. Près de deux ans plus tard, je sais que c'est une société secrète...
La première année m'a permise de comprendre que je n'étais pas seule avec cet ennui de santé particulier. Une douleur continue qui s' installe. Les divers vécus partagés ont étendu mes perspectives et horizons. Les conférences offertes par l'association ont enrichi mes connaissances.
Le temps que la clinique m'ouvre sa porte j'avais déjà fait un bon bout de chemin "on my own". Si ce n'est des longues attentes du système de santé, je ne peux me plaindre de mon suivi médical humain, les multiples docteurs, spécialistes et experts m'ont tous aidés, à leur façon, à mieux comprendre ce qui arrivait à mon corps. J'ai découvert avec eux une compréhension qui a aidé à approfondir la mienne.
Maintenant je comprends. Je ne sais pas si j'accepte et j'accueille mais je sais que je comprends. Putain d'herpès, putain de nerf facial, putain de corps, putain de vie, il devient alors facile de tomber dans les putains à répétition. Mais cela ne mène nulle part ailleurs qu'à l'aigreur et l'amertume...
Maintenant je vais aux groupes et conférences avec une compréhension qui change mes perceptions. Y'a pas que le LSD pour ouvrir les portes des perceptions humaines, y'a aussi les problèmes de santé! Ceci n'est pas mon premier rodéo.
Mes perceptions ont été pour la première fois altérées l'année de mes douze ans avec un traumatisme crânien, un hématome au cerveau, des cervicales fêlées et une duremère blessée. Comprendre que les séquelles de cet accident d'antan se sont conjuguées avec l'attaque virale du nerf facial pour créer des complications hors normes me fait exploser quelques neurones.
Trouver des outils pour se reconstruire en une autre réalité
Je sais que je dois continuer d'aller aux conférences et groupes de discussion pour ne pas m'exploser la face en un accès de frustration. Cela ne me réjouit point. Cela me brusque le mental.
En cet effort vital à chercher le lotus dans un étang de marde, je me dis qu'au moins ce sont des moments où je peux m'y sentir jeune, sachant que la moyenne d'âge des participants y est relativement élevée. Dans la tempête, on se console avec les moyens du bord...
La douleur c'est comme un signal d'alarme pour le corps. Lorsque le signal d'alarme refuse d'arrêter de sonner, il se transforme en une tempête physique qui bouscule l'être de l'intérieur. En cette tempête, il faut alors trouver les meilleurs chemins sur lesquels avancer...
Par curiosité, j'ai calculé le nombre de jours et d'heures depuis que je vis avec une moitié de face déchiquetée. Depuis que ce signal d'alarme ci sonne en continu. Depuis plus de 1 400 jours et 18 000 heures éveillées, sans répit, mon nerf facial se manifeste en diverses sensations douloureuses. Sans autre pause que celle du sommeil. Et encore... parfois même quand je rêve je perçois l'inconfort de la douleur. De quoi en avoir plein son casque!
Malgré les pilules jamais magiques, malgré les manipulations crâniennes en tout genre, malgré les innombrables apprentissages et réflexions, ses lésions font la loi. De quoi se retourner les émotions. 18 000 heures pour renforcer le caractère, 1 400 jours à supporter une douleur inimaginable pour 98% des gens. Et ne pas savoir s' il y aura une fin, autre que la mort, à cette étrange condition. De quoi transformer le cours de sa cervelle...
Une condition que personne ne voit lorsque je sors publiquement. Cachée sous ma peau et mes efforts pour y survivre. Une condition qui dérange. Dont personne ne veut vraiment entendre parler. Trop compliquée à comprendre.
Alors, quand je croise les gens au réel, je souris et je ferme ma gueule. Je me force à me mettre au niveau de ceux qui ne connaissent que la douleur passagère. Celle qui s'efface. Je me tais. Sauf ici et là, où j'écris ces mots qui la dévoilent.
Apprendre à vivre avec l'inimaginable...
Le 6 février 2015, à moins d'un miracle de science fiction, cela fera 4 ans que la douleur faciale me réveille, indomptable, puissante, méchante. Plus de 1400 matins et des poussières. J'ai dépassé le millième matin il y a déjà un bout et à l'idée du 1500ième jour de suite, je manque de vouloir m'exploser la raison. Je n'ai pas de revolver. C'est pour le mieux.
Mais je réalise que je suis à une croisée de chemins. Il n'y a pas mille voies à suivre, il y a grandir et il y a aigrir. Aigrir est plus facile sur le court terme mais pas cool à long terme. Grandir n'est pas facile sur le court terme mais pas mal plus cool sur le long terme.
The only way out says my heart taking the child to raise in this balance of life. The other way is death says my mind on the side.
Grandir via la parentitude ne me pose aucun problème, aucun dilemme, j'aime le concept. Mais grandir, forcée par cette situation de merde me frustre profondément, j'en haïs le principe. Une frustration qui ne peut qu'accentuer ce problème de nerf facial disjoncté!
Mais plutôt me pendre que d'aigrir! Plutôt lâcher prise avec la vie que de baisser les bras au quotidien. Je refuse d'aigrir même s'il est bien rude de grandir. La douleur est un putain de professeur. On le déteste tous pour ses méthodes de torture mais parait que c'est efficace. J'ai l'impression d'être en une école militaire qui ressemble plus à une prison qu'autre chose.
Le psy me parle de ces principes confus que sont ceux d'accepter et d'accueillir une condition de douleur chronique. Malgré moi, mais à force de m'y pencher, je commence à en percevoir la raison. Terriblement dur de ne pas envier ceux dont le corps ne passe pas son temps à les trahir...
Grandir ou aigrir? Puisqu'il faut choisir, ma foi, je n'ai pas le choix. Grandir. Et si je n'y arrive pas alors autant mourir...
vendredi 12 décembre 2014
Discuter avec la grande faucheuse...
L'une des perceptions erronées que l'on a de la douleur chronique est qu'elle n'est pas mortelle.
C'est vrai et faux à la fois. La douleur en soi ne tue pas, c'est vrai. Mais je défie quiconque de vivre une douleur constante, prolongée sur des années, sans avoir de conversation avec la mort qui rôde.
Ai d'ailleurs eu une intéressante conversation avec une de mes physios. Un mini pétage de coche sympathique mais nécessaire. Non la douleur en soi ne tue pas mais elle est mortelle pareille...
Chacune de mes physios me dit à chaque fois:
- Tu me dis si cela fait trop mal et j'arrête...
Et à chaque fois je lui réponds
- Il est impossible que tu me fasses plus mal que ce que j'ai pu vivre ces trois dernières années. Vas-y assez fort pour que cela ait une chance d'arrêter. Je sais pas combien d'années je peux tenir si cela ne change pas...
Je sais maintenant que la douleur ne tue pas physiquement. Je sais maintenant qu'accoucher c'est du pipi de chat. La douleur physique ne tue pas le corps. Elle tue émotionnellement.
Assez pour que tu te transformes en zombie ou que tu entendes murmurer la mort qui tourne autour de la douleur intense comme un vautour tourne autour d'un animal mourant.
- Allez, suis-moi. Tu seras libérée. Je peux te sauver.
- Quand même radical comme solution tu avoueras...
- Je dirais plutôt efficace. N'as-tu pas mal à mourrir?
- Si...
- Alors suis-moi. J'effacerai la douleur, je te libérerai. Tu sais que ce n'est pas la fin, juste une évolution d'existence. Tu n'as pas à avoir peur.
- J'ai pas peur. J'ai plus peur de la douleur que de toi.
- Alors suis-moi, tu veux que je te donne des trucs faciles pour que cela ne soit pas trop compliqué?
- Ben ça va. Je peux encore utiliser ma tête même si c'est un brasier de douleurs. En tout cas, encore pour savoir comment faire ça facilement, merci.
- Alors suis-moi. Viens te rappeler ce que c'est que d'exister sans souffrir.
- Non, je peux pas. C'est pas que je veux pas, c'est que je peux pas.
- Si tu veux, tu peux...
- Non, je peux pas. On en a déjà parlé quand tu es venue avec la septicémie. Je suis mère maintenant. Abandonner l'enfant que j'ai mis au monde n'est pas dans mes valeurs spirituelles. Tu le sais puisque tu me connais si bien. J'ai trop souffert et compris de choses sur l'abandon parental en cette vie. C'est un cycle que je ne peux pas reproduire. Trop mauvais move pour mon karma. Il faudra me tuer autrement que par mes mains.
- Mais quelle mère es-tu à souffrir ainsi? Certainement pas la mère que tu veux être.
- Non, c'est vrai, je suis une mère diminuée mais pas absente. Et même si diminuée, je suis pas mal plus présente que beaucoup tu sauras! Et là tu me fatigues! Lâche moi, je viendrais pas avec toi aujourd'hui aussi mal le nerf facial me fera...
En vérité, j'ai commencé le processus d'aller aux groupes d'entraide de l'hôpital lorsque ce type de conversations silencieuses est devenu trop fréquent à mon goût. J'avais besoin d'aller en un endroit où le suicide n'est pas tabou. Et comme je m'y attendais, ce fut en effet un endroit où parler de la mort sans que personne ne s' en offusque.
Car toutes les personnes présentes ont elles aussi discuté avec la mort au cours de crises infernales de douleurs. J'y ai trouvé le soulagement et la compréhension que j'y recherchais. Et je suis rendue frustrée que l'on ose jamais parler du suicide comme une conséquence de la douleur chronique. C'est pourtant son côté mortel. Tabarnak! Elle tue en silence.
Tout comme elle sévit. Alors qu'on ne vienne plus jamais me dire que la douleur chronique n'est pas mortelle où je risque de péter une petite coche. Et rappelons que l'on ne laisse pas souffrir les animaux...
C'est vrai et faux à la fois. La douleur en soi ne tue pas, c'est vrai. Mais je défie quiconque de vivre une douleur constante, prolongée sur des années, sans avoir de conversation avec la mort qui rôde.
Ai d'ailleurs eu une intéressante conversation avec une de mes physios. Un mini pétage de coche sympathique mais nécessaire. Non la douleur en soi ne tue pas mais elle est mortelle pareille...
Chacune de mes physios me dit à chaque fois:
- Tu me dis si cela fait trop mal et j'arrête...
Et à chaque fois je lui réponds
- Il est impossible que tu me fasses plus mal que ce que j'ai pu vivre ces trois dernières années. Vas-y assez fort pour que cela ait une chance d'arrêter. Je sais pas combien d'années je peux tenir si cela ne change pas...
Je sais maintenant que la douleur ne tue pas physiquement. Je sais maintenant qu'accoucher c'est du pipi de chat. La douleur physique ne tue pas le corps. Elle tue émotionnellement.
Assez pour que tu te transformes en zombie ou que tu entendes murmurer la mort qui tourne autour de la douleur intense comme un vautour tourne autour d'un animal mourant.
- Allez, suis-moi. Tu seras libérée. Je peux te sauver.
- Quand même radical comme solution tu avoueras...
- Je dirais plutôt efficace. N'as-tu pas mal à mourrir?
- Si...
- Alors suis-moi. J'effacerai la douleur, je te libérerai. Tu sais que ce n'est pas la fin, juste une évolution d'existence. Tu n'as pas à avoir peur.
- J'ai pas peur. J'ai plus peur de la douleur que de toi.
- Alors suis-moi, tu veux que je te donne des trucs faciles pour que cela ne soit pas trop compliqué?
- Ben ça va. Je peux encore utiliser ma tête même si c'est un brasier de douleurs. En tout cas, encore pour savoir comment faire ça facilement, merci.
- Alors suis-moi. Viens te rappeler ce que c'est que d'exister sans souffrir.
- Non, je peux pas. C'est pas que je veux pas, c'est que je peux pas.
- Si tu veux, tu peux...
- Non, je peux pas. On en a déjà parlé quand tu es venue avec la septicémie. Je suis mère maintenant. Abandonner l'enfant que j'ai mis au monde n'est pas dans mes valeurs spirituelles. Tu le sais puisque tu me connais si bien. J'ai trop souffert et compris de choses sur l'abandon parental en cette vie. C'est un cycle que je ne peux pas reproduire. Trop mauvais move pour mon karma. Il faudra me tuer autrement que par mes mains.
- Mais quelle mère es-tu à souffrir ainsi? Certainement pas la mère que tu veux être.
- Non, c'est vrai, je suis une mère diminuée mais pas absente. Et même si diminuée, je suis pas mal plus présente que beaucoup tu sauras! Et là tu me fatigues! Lâche moi, je viendrais pas avec toi aujourd'hui aussi mal le nerf facial me fera...
En vérité, j'ai commencé le processus d'aller aux groupes d'entraide de l'hôpital lorsque ce type de conversations silencieuses est devenu trop fréquent à mon goût. J'avais besoin d'aller en un endroit où le suicide n'est pas tabou. Et comme je m'y attendais, ce fut en effet un endroit où parler de la mort sans que personne ne s' en offusque.
Car toutes les personnes présentes ont elles aussi discuté avec la mort au cours de crises infernales de douleurs. J'y ai trouvé le soulagement et la compréhension que j'y recherchais. Et je suis rendue frustrée que l'on ose jamais parler du suicide comme une conséquence de la douleur chronique. C'est pourtant son côté mortel. Tabarnak! Elle tue en silence.
Tout comme elle sévit. Alors qu'on ne vienne plus jamais me dire que la douleur chronique n'est pas mortelle où je risque de péter une petite coche. Et rappelons que l'on ne laisse pas souffrir les animaux...
samedi 11 janvier 2014
Une p'tite pilule avec ça?
Chaque matin, si je ne me suis pas réveillée au cœur de la nuit pour avaler un anti-douleur, je sens mon trijumeau se réveiller avec moi.
Ainsi j'ai appris que pour des raisons d'abus de junkies, les fabricants en avaient changé le substrat et que c'était supposé être la même pilule même si ce n'était plus la même pilule. J'étais verte. Comme si cela allait empêcher les junkies de se doper!!!
Cela prend une grosse demi-heure pour que la douleur émerge. Elle commence à monter par la pommette puis elle se répand rapidement dans l'œil qu'elle irradie avant de l'étirer de l'intérieur. Ensuite elle va chatouiller la narine qu'elle raidit.
Elle va dire bonjour aux lèvres et j'en perçois les spasmes invisibles. Une fois installée elle vient ciller ma gencive et enserre la moitié de mon visage. Puis elle se dirige droit vers la tempe et le cerveau, en passant par l'oreille...
Elle va dire bonjour aux lèvres et j'en perçois les spasmes invisibles. Une fois installée elle vient ciller ma gencive et enserre la moitié de mon visage. Puis elle se dirige droit vers la tempe et le cerveau, en passant par l'oreille...
Parfois je la sens titiller mes terminaisons nerveuses, d'autres fois j'ai l'impression qu'elle me triture la face à l'interne. Si je la laisse aller je sais qu'elle finira par me déchiqueter le nerf facial pour m'entraîner en son enfer physique.
Chaque matin je sais que je vais devoir avaler ces petites pilules qui la contrôle. En ajuster les doses. Certains matins je résiste plus que d'autres. Ces matins là elle m'énerve et je voudrais tout simplement l'ignorer. Les matins butés je la laisse monter et j'embarque en un inutile duel où elle a toujours le dessus...
L'année dernière j'ai appris et assimilé le concept d'avaler les pilules avant que la douleur, féroce, ne m'entraîne en son sillon de souffrances faciales. Apprendre qu'il faut avaler la petite pilule blanche avant que ne règne la douleur chronique. Ne pas attendre qu'elle coure librement dans les multiples branches de mon nerf. Apprendre, accepter, se plier...
En ces leçons d'apprentissages humains, il y a la chimie moderne qui nous permet d'y survivre. Car les petites pilules ne sont pas magiques. À chaque pilule ses effets secondaires. J'haïs ce principe. C'est sûrement ce qui me rend réfractaire aux médicaments. Comme me l'a reproché le neurologue et comme le comprend mon docteur de famille, si doux avec moi.
Avec sa barbe blanche et son regard bienveillant, je pourrais presque le prendre pour le Père-Noël. Je l'aime. Il m'aide à apprivoiser cette affliction physique. Il m'écoute et ses conseils sont toujours justes. Il respecte mes élans réfractaires. Ensemble l'on cherche les bonnes pilules et les bonnes doses...
Depuis le début de ma paralysie faciale je suis sur l'Oxy. La fameuse dope qui fait baver d'envie certains junkies. C'est le narcotique avec lequel j'ai le moins d'effets secondaires. Celui avec qui je fonctionne le mieux. C'est pas le paradis mais au moins c'est pas l'enfer. C'est comme la vie sur Terre.
Je réalise dans la foulée que je développe une philosophie personnelle qui me fait me sous-medicamenter et ainsi va ma vie. Accompagnée de cette douleur qui ne me lâche que lorsque je dors.
Au début de l'année dernière, j'ai réalisé que ma dose habituelle d'Oxycotin ne faisait plus. Les effets secondaires devenaient trop intenses. Vomissements, migraines infernales. Il y avait quelque chose qui ne tournait plus rond. Alors j'ai réalisé que l'Oxycotin s'appelait maintenant Oxyneo.
Ainsi j'ai appris que pour des raisons d'abus de junkies, les fabricants en avaient changé le substrat et que c'était supposé être la même pilule même si ce n'était plus la même pilule. J'étais verte. Comme si cela allait empêcher les junkies de se doper!!!
Et en attendant cela empêche beaucoup d'entre nous d'être soulagés correctement. J'ai essayé d'autres pilules et aucune ne m'a convenue. Je me suis retrouvée sur l'Oxy à courte durée. À devoir avaler des pilules aux quatre heures pour n'être que modérément soulagée durant deux heures. Bonjour la douleur!
Mon meilleur cocktail pour soulager la douleur à date est Oxy et Prednisone. Mais qui connait les effets secondaires pernicieux de la cortisone comprendra que c'est un cocktail que je ne peux prendre que trois ou quatre fois par mois. Histoire de m'octroyer une journée de répit tout en limitant les dégâts causés par cette autre pilule blanche. Et je ne parlerai même pas de cette pilule à part qui sert à balancer les effets indésirables de l'Oxy...
Sur Internet j'ai lu les mêmes plaintes que celles qui mijotaient en mon esprit. Au groupes d'entraides auxquels je participe j'ai entendu des mêmes histoires que la mienne. L'Oxyneo c'est de la merde! Avec la pharmacienne j'ai eu des discussions sur le sujet. Elles m'a conté combien je n'étais pas la seule en cette situation. Et encore j'ai senti fomenté la révolte en mes neurones.
Si certains abusent de ces petites pilules, plusieurs en ont besoin pour fonctionner normalement. Tout simplement. Pour contrôler cette douleur physique, invisible, qui tue à petit feu. Je défie quiconque de se faire déchiqueter la face jour après jour et de ne pas voir le bienfait d'un narcotique facile à gérer!
Vivre une douleur neuropathique au quotidien c'est vivre avec une puissante compagne qui n'a de cesse que de vous torturer les jours.
Vivre une douleur neuropathique au quotidien c'est vivre avec une puissante compagne qui n'a de cesse que de vous torturer les jours.
Je n'ai jamais écrasé, croqué ni sniffé ma pilule, je ne me l'injecte pas. Je me soigne en l'avalant sagement. Et ainsi je peux contribuer à la société. Il fut une époque pas si lointaine où ces petites pilules n'existaient pas et où les gens victimes d'une douleur comme la mienne se suicidaient à foison. On appelait ce type douleur, la douleur du suicide. Ce que je peux parfaitement comprendre. Combien d'années peut-on tolérer l'intolérable avant de craquer?
Bref, cette façon de pénaliser ceux qui souffrent pour essayer d'enrayer certaines dérives humaines me fâche. Il faudrait peut-être crier aussi fort sur les toits que prendre des narcotiques quand on souffre de douleurs incessantes ne provoque pas de dépendance. Qu'il y a bien peu de membres du clan de la douleur chronique qui en abusent!
Et pendant que j'écris ces mots monte ma douleur. Je n'ai pas encore pris ma petite pilule blanche...
mercredi 13 novembre 2013
D'envie et d'empathie...
Ces deux dernières années à vivre avec la douleur chronique j'ai pu constater combien le sujet dérange autrui. Personne n'aime parler de la douleur de l'autre. C'est un sujet triste. Cela ne divertit pas. Au contraire cela plombe l'atmosphère. Pour en converser il faut faire appel à son cœur, s'ouvrir en profondeur, se replonger dans ses propres expériences douloureuses, bref, c'est un bummer!
En son antipode, il y a le voyage, les gens aiment parler des voyages. Cela leur change les idées, cela fait rêver, on peut penser à ses propres voyages, se rappeler de bons souvenirs. On raconte et partage les anecdotes et les impressions d'ailleurs, cela envoûte l'atmosphère...
En cette dernière année à apprivoiser la douleur chronique, j'ai eu le bonheur de pouvoir faire quelques voyages de presse stimulants. De ces voyages qui m'ont élevé l'humeur afin de garder à flot mon moral.
Dans les bocaux des voyages de presse, je suis comme un poisson dans l'eau. Tester de beaux hôtels, vivre toutes sortes d'expériences pour mieux s'imprégner de l'endroit que l'on explore. Croquer dans l'aventure comme dans un succulent gâteau. Je me régale.
De l'autre côté de la médaille, il y a aussi le travail à accomplir, il y a la pression à maitriser et la fatigue à gérer. Mais la cerise sur le gâteau, c'est de pouvoir ensuite écrire sur le sujet. Définitivement mes meilleures piges!
Et même si la douleur m'accompagne en voyage, je la trouve moins lourde. Plus douce. Il est dit que plus on est heureux et mieux on supporte la douleur. C'est tout à fait vrai. En mode bonheur, il est plus facile de recaler la douleur en arrière-plan pour mieux faire "comme si".
Inversement, être malheureux accentue la douleur. "Faire comme si" peut devenir si pesant quand on est malheureux qu'il semble impossible de fonctionner normalement. Voyager me rend heureuse. Aussi voyager m'est devenu vital. Car si être heureuse m'aide à me dissocier de la douleur de fond, être stimulée est tout aussi efficace. C'est un combo gagnant!
Évidement il ne faudrait pas que je perde mes médicaments en cours de route! I would be f...ed. Aussi ma trousse de pharmacie est toujours dans mon sac à ma main, jamais dans mes valises. Et je dois souvent cacher la douleur derrière un sourire. Mais il est si facile de sourire en voyage!
Et puis je dois faire attention à ne pas brûler la chandelle par les deux bouts pour ne pas atteindre de paroxysme et me retrouver en 24hres de repos forcé. Une expérience que j'ai vécue à New-York après trois semaines de voyage exaltant et dont je vais me souvenir longtemps...
Bref dans la dernière année, j'ai eu le plaisir de voyager et d'en partager les expériences sur les réseaux sociaux. Ainsi j'ai collectionné les "je t'envie" et "je suis jalouse". De ces petits mots lancés à la légère (presque des expressions) qui sont des émotions typiquement humaines. De celles que je peux moi-même ressentir quand mon cerveau se joue de ma vie...
Dieu sait que l'humain a une déconcertante facilité à ressentir l'envie de brouter l'herbe du voisin!
Personnellement lorsque j'en ressens la sensation, je la refuse avec conviction. Je ne désire ni envie ni jalousie en mes sens. Je me force à bannir les expressions de mon vocabulaire courant. Sachant que ces pulsions ne sont que des bouffées toxiques qui ne pourraient que m'encrasser les neurones, je les chasse.
Si je suis faible et que l'émotion est forte alors je lui parle, je la raisonne. Être heureuse pour autrui est meilleur à ma santé, nul besoin d'envier ou de jalouser. Mieux vaut être inspirée et s'en servir pour nourrir ses propres élans. Inspirer et s'élever...
Inversement, l'empathie et la compassion ne semblent pas si inhérentes à nos conditions humaines. Ainsi cette dernière année à apprivoiser la douleur chronique, j'ai pu réaliser combien l'empathie et la compassion ne sont pas aussi aussi rapides à se manifester que l'envie ou la jalousie. Certains jours j'en conçois une certaine tristesse.
Car si l'envie des autres peut nourrir l'égo, à grosses doses, elle n'est que nocive. La jalousie, l'envie, tout comme la colère et la haine sont des émotions empoisonnées. Même si elles peuvent se justifier à volonté jamais elles ne seront saines à la santé.
D'un autre côté, on sous-estime trop souvent le pouvoir qu'un geste de compassion peut avoir sur autrui. D'ailleurs j'ai lu quelque part que travailler sa propre compassion aide aussi à apprivoiser la douleur. Ce n'est pas faux. Puiser dans l'expérience de ses propres douleurs permet d'atteindre facilement la compassion. À noter qu'offrir de la compassion peut faire autant de bien au coeur que d'en recevoir!
Aussi on sous-estime combien l'empathie peut faire du bien. Elle éloigne l'isolement. Elle réchauffe l'âme. L'empathie est une notion à ne pas confondre avec la pitié. La pitié peut donner la nausée mais l'empathie donne toujours de la force.
L'empathie et la compassion sont des qualités humaines qui se travaillent afin de mieux vivre alors que la jalousie et l'envie sont des défauts contre laquelle l'humanité doit se battre pour ne pas s'auto-détruire.
Et si les réseaux sociaux peuvent cultiver des graines de jalousie et d'envie dans l'inconscient collectif, il faut garder conscience que ce ne sont souvent que des miroirs qui reflètent le meilleur de nos vies. Comme les albums photos d'antan, ceux que l'on feuilletait, enfant, pour le plaisir de voir le passé immortalisé.
De nos jours, non seulement le passé s'immortalise au présent mais en plus il se partage! Et il est aujourd'hui très facile de contempler le vert de l'herbe du voisin (sous de multiples coutures). Mais il ne faut jamais oublier que si cette herbe nous semble si pétillante c'est parce-qu'on la regarde de loin...
Si l'on devait enfiler les bobettes (et accessoirement les chaussures) de celui qui l'entretient on ne regretterait pas tant que cela ses propres bottes et son petit carré d'herbe, qui de loin, scintillerait de plus belle...
"L'empathie (du grec ancien ἐν, dans, à l'intérieur et πάθoς, souffrance, ce qui est éprouvé) est une notion désignant la « compréhension » des sentiments et des émotions d'un autre individu. En langage courant, ce phénomène est souvent rendu par l'expression « se mettre à la place de » l'autre. Cette compréhension se produit par un décentrement de la personne (ou de l'animal) et peut mener à des actions liées à la survie du sujet visé par l'empathie, indépendamment, et parfois même au détriment, des intérêts du sujet ressentant l'empathie. Dans l'étude des relations interindividuelles, l'empathie est donc différente des notions de sympathie, de compassion, d'altruisme ou de contagion émotionnelle qui peuvent en découler. *source"
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