Se rappeler que le pouvoir est en soi...

Ceci est si vrai en douleur chronique que cela en semble cruel certains jours. Ces jours où le savoir d'à quel point notre sort est entre nos mains est si lourd qu'il en écrase l'âme et le coeur.

Il est tellement plus facile de croire que quelqu'un, quelque part, possède cette baguette magique pour tout guérir, tout régler, tout solutionner. Mais cette croyance est souvent fausse et vaine.

D'un autre côté, ce savoir permet d'éviter les pièges des charlatans de ce monde et nous donne le pouvoir. Le pouvoir de changer et de transformer notre être (et destinée) selon nos propres volontés.

Avec en mains, ces cartes que nous donne la vie pour grandir et mieux faire...

Rester authentique malgré la douleur chronique....

Lire cet article qui traite du courage de l’authenticité et réaliser que c'est pour cela que j'écris sur la douleur chronique que je pourrais si facilement cacher derrière le masque qu'est devenu mon visage.

Mais cela serait aller à l'encontre de cette voie sur laquelle je me suis engagée avant même d'être majeure...

J'ai souvent l'impression que ceux qui lisent ce que je partage de la douleur chronique sont étonnés de me voir si normale au réel.

Yep, la douleur faciale est invisible, complètement invisible (surtout pour l’œil non aguerri) et je préfère l'écrire qu'en parler.

Quand on me pose les bonnes questions, en ma face, l'expliquer ne me dérange pas mais sinon je n'en porte pas le flambeau. Je préfère l'écrire et passer inaperçue quand vient le temps de socialiser dans le monde des "bien-portants".

Cultiver ma légèreté en société. Sans cacher cette particularité. Ainsi je n'ai plus la sensation de porter un masque qui aspire mon authenticité humaine. J'ai plutôt l'impression de faire les efforts nécessaires pour que fonctionne le quotidien malgré mon visage coupé en deux par la douleur constante.

Du matin au soir. Jour après jour. Mois après mois. Année après année.

À vous qui passez par là...

Depuis quelques mois, je reçois de plus en plus souvent des courriels et des commentaires de personnes fidèles à ce blogue de douleur. Ce soir là, en lisant l'un deux, coulent ces larmes que je ne peux retenir. Ma sensibilité est à fleur de peau. Mais ces larmes n'affaiblissent pas l'être qui les ressent, elles le renforcent...

À vous qui m'écrivez si gentiment, j'adresse ces mots qui suivent...

Tout d'abord, je tiens à vous remercier de prendre la peine de communiquer avec moi. Vous qui venez ici régulièrement. Vous qui venez picorer ces mots partagés. Merci d'en apprécier l'effort d'écriture.

À tous ceux qui m'ont écrit que mes textes leur donnaient de la force, je leur remercie d'en avoir partagé l'émotion avec moi. Car c'est une émotion boomerang, elle me donne aussi la force de continuer à documenter ce processus dans lequel je me suis engagée. Celui d'apprendre à vivre avec un visage coupé en deux...

Inconnu(e)s aux douleurs diverses qui m'expliquent combien je les aide en exposant les réalités de la douleur chronique, je vous remercie de m'en faire part. Cela me touche. Et cela m'aide aussi.

J'avoue cela me déconcerte un peu parfois. Enfin, je me dis qu'au moins je ne me vulnérabilise pas pour rien. Et manifestement je ne suis pas dans le champ...

Dernièrement, un fils m'a contacté via Twitter pour me parler de sa mère qui trouve force et courage en mes textes. Et cette même semaine, une mère m'écrit pour me dire qu'elle encourage son fils à lire ce blogue afin qu'il puisse mieux comprendre ce qu'elle vit. Merci.

Merci à Jessica, Sylvianne, Diane, Sab, Marion et les autres dont les mots soufflés m'ont touché en plein cœur.

Dans la foulée, je me demande combien de mes proches et amis prennent la peine d'en lire les lignes. Je préfère ne pas trop y penser. Histoire de m'éviter de me faire du mal.

D'un coté, je suis heureuse de pouvoir aider autrui en partageant mon cheminement personnel et de l'autre cela me déstabilise un peu. Un jour, j'espère que j'aurais assez cheminé en cette condition pour ne plus devoir écrire sur le sujet. Ce jour là, je pourrai enfin reprendre en main mon blogue préhistorique, mis en veilleuse, pour raisons de santé.

Si je ne réponds pas vite à vous qui m'écrivez, je m'en excuse. En cette gestion de douleur qui est mienne, je dois en gérer les différentes énergies. Aussi il arrive souvent que j'utilise tout mon quota pour écrire et partager ici. Ensuite je suis vidée. L'énergie pour répondre est aspirée en d'autres sphères de ma vie quotidienne.

À chaque mot que je reçois, j'ai en mon coeur une reconnaissance qui le réchauffe. Merci de me donner du courage à l'âme en partageant le bien que vous ressentez à vous perdre les idées par ici...

Dominons la douleur en formant une armée de vainqueurs

Ceci dit, chaque inconnu(e) qui passe entre ces lignes et se dévoile met en lumière le mensonge de cette solitude que l'on ressent à vivre avec la douleur chronique. Et je suis toujours contente de faire sa connaissance.

Merci de m'encourager ainsi à continuer de témoigner ici. Même si certains jours, cela me peine ou cela me frustre d'en être rendue là. À écrire sur la douleur chronique, à documenter mon cheminement en son royaume...

À vous qui m'écrivez pour me remercier de vous encourager en votre galère, je vous souhaite de trouver en vous cette force intérieure qui met la douleur à terre.

En mes fantasmes les plus fous, je rêve de voir émerger une armée de guerriers et de guerrières qui prendrait à bras le corps cette condition particulière.

Une armée qui ne ressentirait plus la honte ni la haine de vivre avec la douleur chronique. Une armée d'âmes battantes prête à lutter pour comprendre, expliquer et illuminer. Illuminer l'obscurité humaine dans laquelle nous entraîne une condition peu connue et mal comprise.

Une condition douloureuse enrobée de préjugés et d'ignorance qui font naître toutes sortes de jugements blessants. Des jugements, de l'inconfort, du déni, de l'indifférence froide, c'est fascinant de voir comment chacun réagit à la douleur physique de l'autre. Comment il en gère l'impuissance qui en découle.

Ce qui est certain c'est que personne n'y semble à l'aise. Ce que je comprends parfaitement. Mais ce n'est certainement pas une raison pour en cultiver le tabou!

À tous ceux qui passent par là, sans y être poussé par la douleur chronique, sûrement un peu par hasard ou pour essayer de mieux comprendre un proche en douleur permanente, je vous souhaite de pouvoir vous ouvrir assez l'esprit pour imaginer l'inimaginable. Imaginer le contre-nature. Imaginer le cauchemar invisible.

Pour commencer, il vous suffit d'imaginer la dernière fois où votre corps vous a fait vivre une douleur  physique mémorable et ensuite si elle n'a pas eu besoin de morphine pour la calmer, multipliez la par dix, puis imaginez qu'elle ne disparait plus. Il suffit juste de faire un effort d’imagination pour apercevoir la dimension étrange dans laquelle toute personne atteinte de douleur chronique se doit de vivre.

Et n'oubliez pas, ce n'est pas parce-que vous ne l'avez pas vécu que cela n'existe pas...

Rien ne sert de pleurer quand vient le temps de se renforcer...

Trois degrés sous la pluie. Ramener ta puce à l'école.

Aller à la pharmacie, travailler tes pensées en renouvellant tes médocs. Ne pas te dire: "Putain de vie de merde à cul" mais plutôt te dire: "T'es chanceuse d'avoir accès à tous ces opiacés sans restriction ni préjugés. Ça pourrait être pire!".

En profiter pour discuter avec la pharmacienne des problématiques de dosage de morphine Elle ne t'apprend rien de neuf. Mais cela te fait du bien de parler avec quelqu'un qui comprend le problème et ses dilemmes.

Toujours le même encouragement à tester la chose. Le pire à quoi tu t'exposes est une séance intense de vomissements. Le mieux est un soulagement plus perceptible. Nausée de douleur. Nausée de morphine. Même combat.

Tu rêves juste d'un soulagement plus que partiel qui calmerait l'étrange sensation que la moitié de ton visage est fait de ciment sulfurique et autres sensations cauchemardesques. Qui a dit qu'arracher l'oeil était au goût du jour? Une p'tite rage de dents avec ça?

La pharmacienne te dit:

- Là, c'est sûr, pour les deux prochains jours, la météo est contre vous....

Ouais t'avais remarqué. Ajoute à cela l'après-coup normal de PiYo et les entre-doses de morphine qui sont comme du pipi de chat et c'est génial. Au moins tes cuisses se raffermissent et ton corps reprend forme. Quitte à "morphler ta vie" autant en retirer quelques bénéfices positifs...

Tu sais que la nausée n'est jamais bien loin et encore une fois tu réalises combien la douleur physique ne tue pas le corps. Combien elle affecte l'esprit. Tu en profites pour tester ton endurance à la tenir sans hurler ni virer folle.

Sachant très bien que d'autres dans le même cas iraient à l'hôpital supplier une injection de morphine. Ça c'est efficace pour vrai! Mais tu ne coures pas à l'hosto. Tu fais juste un peu la gueule en posant les électrodes du TENS qui éléctrifie les minutes gachées par un nerf facial blessé et tu médites une heure à la fois. Plusieurs fois dans la journée.

Et si la pharmacienne sait exactement ce que tu vis. La gentille serveuse du #SushiShop ne voit que les sourires d'une mère au teint un peu fripé et la joie lumineuse de sa fille qui "hang around" sur l'heure du midi...

De jour en nuit...

Sur les Plaines d'Abraham, par -35 au Carnaval de Québec...

Se lever, chaque matin, en compagnie d'un nerf facial dégradé. Comme tous les matins depuis quatre ans, sentir ce passager clandestin s'éveiller avec soi. Jour après jour. Avoir du mal a retenir quelques larmes de désespoir. Les laisser couler. S'accrocher. Ne pas lâcher. Résister. Avaler ses médocs. Inspirer.

Apprendre à vivre, avec un visage coupé en deux de l'intérieur, c'est pas facile, chaque matin. C'est horrible du matin au soir. Apprendre à vivre avec des névralgies permanentes, c'est l'enfer quotidien. Mais résister à l'enfer c'est se forcer à avancer. Sans cesse ni répit. C'est se forcer à vivre.

En mon cas, c'est se reboucler la crinière folle et aller chez la kiné se faire remettre la mâchoire en place. Souffrir encore et toujours. Avaler. Affronter. Avancer.

Finir la journée avec le sourire de l'espoir que donne un projet trippant. De ces projets hallucinants qui forcent le moral à remonter quelques paliers. En sentir le stress positif tirait de l'avant. Sourire malgré la douleur.

Une forte douleur constante, à moyen terme, engendre un stress toxique qui pollue les pensées. Un projet stimulant génère des bouffées de motivation qui agisse comme un masque protecteur. Si la douleur est physique, sa gestion repose sur le mental.

Si la journée a commencé avec quelques larmes, elle se termine avec de l'espoir. Et c'est pour cela qu'il faut avancer, jour après jour. En ce duel intérieur dans lequel transporte la douleur chronique, toujours se relever.

Certains jours la douleur écrase tant le mental qu'il se recroqueville sur lui même et se sent dépérir. Ces jours là sont les pires. Mais d'autres jours, le mental déploie ses forces et écrase la douleur, il revit. Ces jours là sont les meilleurs...

Et se rappeler, une autre fois, dans la nuit tombée, que se forcer à vivre avec la douleur, jour après jour, c'est pratiquer une gymnastique mentale quotidienne...

Sur l'Avenue Cartier de Québec, par -35, sous les lampadaires de Lumière sur l'Art...

Dans la même veine: 

- Matin après matin... 

- Une p'tite pilule avec ça?

- Jour après jour...

- Dérouler sa vie... malgré la douleur...
- Trouver les moyens de bien vivre... même quand ça fait mal...
- Apprendre à vivre avec ce que l'on ne veut pas vivre...
- Faire un ami de son ennemi...

L'amour d'une mère...

Sur le sinueux chemin de la douleur chronique, je m'arrête aux rencontres du groupe d'entraide de l'hosto afin de mettre de l'essence en mon moteur. J'y rencontre une myriade d'humains. Et parfois une mère égarée...

Toutes me touchent la fibre maternelle. Ces femmes sont toujours seules. Je pense au courage que cela leur a demandé et au désespoir qu'elles doivent vivre pour arriver là. Toutes celles que j'y ai rencontrées venaient pour leur enfant, dans la vingtaine, prisonnier d'une douleur physique.

Toutes commencent par dire qu'elles viennent là pour essayer de mieux comprendre une personne de leur entourage. A la fin de la rencontre, toutes avouent que la personne en question est leur enfant. Toutes pleurent...

Dans la douleur chronique, l'affection d'un parent aimant est sûrement une force. Une émotion viscérale inaltérable. Tout comme je réalise que l'amour de nos enfants est souvent le plus fort. Lorsque je ne tiens plus qu'à un fil, l'amour de mon enfant est une force qui me tient en vie. L'amour qu'il me porte, l'amour que je lui porte.

Dans la douleur chronique, l'amour est une denrée précieuse...

D'envie et d'empathie...

Ces deux dernières années à vivre avec la douleur chronique j'ai pu constater combien le sujet dérange autrui. Personne n'aime parler de la douleur de l'autre. C'est un sujet triste. Cela ne divertit pas. Au contraire cela plombe l'atmosphère. Pour en converser il faut faire appel à son cœur, s'ouvrir en profondeur, se replonger dans ses propres expériences douloureuses, bref, c'est un bummer!

En son antipode, il y a le voyage, les gens aiment parler des voyages. Cela leur change les idées, cela fait rêver, on peut penser à ses propres voyages, se rappeler de bons souvenirs. On raconte et partage les anecdotes et les impressions d'ailleurs, cela envoûte l'atmosphère...

En cette dernière année à apprivoiser la douleur chronique, j'ai eu le bonheur de pouvoir faire quelques voyages de presse stimulants. De ces voyages qui m'ont élevé l'humeur afin de garder à flot mon moral. 

Dans les bocaux des voyages de presse, je suis comme un poisson dans l'eau. Tester de beaux hôtels, vivre toutes sortes d'expériences pour mieux s'imprégner de l'endroit que l'on explore. Croquer dans l'aventure comme dans un succulent gâteau. Je me régale.

De l'autre côté de la médaille, il y a aussi le travail à accomplir, il y a la pression à maitriser et la fatigue à gérer. Mais la cerise sur le gâteau, c'est de pouvoir ensuite écrire sur le sujet. Définitivement mes meilleures piges!

 Et même si la douleur m'accompagne en voyage, je la trouve moins lourde. Plus douce. Il est dit que plus on est heureux et mieux on supporte la douleur. C'est tout à fait vrai. En mode bonheur, il est plus facile de recaler la douleur en arrière-plan pour mieux faire "comme si".

Inversement, être malheureux accentue la douleur. "Faire comme si" peut devenir si pesant quand on est malheureux qu'il semble impossible de fonctionner normalement. Voyager me rend heureuse. Aussi voyager m'est devenu vital. Car si être heureuse m'aide à me dissocier de la douleur de fond, être stimulée est tout aussi efficace. C'est un combo gagnant!

Évidement il ne faudrait pas que je perde mes médicaments en cours de route! I would be f...ed. Aussi ma trousse de pharmacie est toujours dans mon sac à ma main, jamais dans mes valises. Et je dois souvent cacher la douleur derrière un sourire. Mais il est si facile de sourire en voyage!

Et puis je dois faire attention à ne pas brûler la chandelle par les deux bouts pour ne pas atteindre de paroxysme et me retrouver en 24hres de repos forcé. Une expérience que j'ai vécue à New-York après trois semaines de voyage exaltant et dont je vais me souvenir longtemps...

Bref dans la dernière année, j'ai eu le plaisir de voyager et d'en partager les expériences sur les réseaux sociaux. Ainsi j'ai collectionné les "je t'envie" et "je suis jalouse". De ces petits mots lancés à la légère (presque des expressions) qui sont des émotions typiquement humaines. De celles que je peux moi-même ressentir quand mon cerveau se joue de ma vie...

Dieu sait que l'humain a une déconcertante facilité à ressentir l'envie de brouter l'herbe du voisin!

Personnellement lorsque j'en ressens la sensation, je la refuse avec conviction. Je ne désire ni envie ni jalousie en mes sens. Je me force à bannir les expressions de mon vocabulaire courant. Sachant que ces pulsions ne sont que des bouffées toxiques qui ne pourraient que m'encrasser les neurones, je les chasse.

Si je suis faible et que l'émotion est forte alors je lui parle, je la raisonne. Être heureuse pour autrui est meilleur à ma santé, nul besoin d'envier ou de jalouser. Mieux vaut être inspirée et s'en servir pour nourrir ses propres élans. Inspirer et s'élever...

Inversement, l'empathie et la compassion ne semblent pas si inhérentes à nos conditions humaines. Ainsi cette dernière année à apprivoiser la douleur chronique, j'ai pu réaliser combien l'empathie et la compassion ne sont pas aussi aussi rapides à se manifester que l'envie ou la jalousie. Certains jours j'en conçois une certaine tristesse.

Car si l'envie des autres peut nourrir l'égo, à grosses doses, elle n'est que nocive. La jalousie, l'envie, tout comme la colère et la haine sont des émotions empoisonnées. Même si elles peuvent se justifier à volonté jamais elles ne seront saines à la santé.

D'un autre côté, on sous-estime trop souvent le pouvoir qu'un geste de compassion peut avoir sur autrui. D'ailleurs j'ai lu quelque part que travailler sa propre compassion aide aussi à apprivoiser la douleur. Ce n'est pas faux. Puiser dans l'expérience de ses propres douleurs permet d'atteindre facilement la compassion. À noter qu'offrir de la compassion peut faire autant de bien au coeur que d'en recevoir!

Aussi on sous-estime combien l'empathie peut faire du bien. Elle éloigne l'isolement. Elle réchauffe l'âme. L'empathie est une notion à ne pas confondre avec la pitié. La pitié peut donner la nausée mais l'empathie donne toujours de la force.

L'empathie et la compassion sont des qualités humaines qui se travaillent afin de mieux vivre alors que la jalousie et l'envie sont des défauts contre laquelle l'humanité doit se battre pour ne pas s'auto-détruire.

Et si les réseaux sociaux peuvent cultiver des graines de jalousie et d'envie dans l'inconscient collectif, il faut garder conscience que ce ne sont souvent que des miroirs qui reflètent le meilleur de nos vies. Comme les albums photos d'antan, ceux que l'on feuilletait, enfant, pour le plaisir de voir le passé immortalisé.

De nos jours, non seulement le passé s'immortalise au présent mais en plus il se partage! Et il est aujourd'hui très facile de contempler le vert de l'herbe du voisin (sous de multiples coutures). Mais il ne faut jamais oublier que si cette herbe nous semble si pétillante c'est parce-qu'on la regarde de loin...

Si l'on devait enfiler les bobettes (et accessoirement les chaussures) de celui qui l'entretient on ne regretterait pas tant que cela ses propres bottes et son petit carré d'herbe, qui de loin, scintillerait de plus belle...

"L'empathie (du grec ancien ἐν, dans, à l'intérieur et πάθoς, souffrance, ce qui est éprouvé) est une notion désignant la « compréhension » des sentiments et des émotions d'un autre individu. En langage courant, ce phénomène est souvent rendu par l'expression « se mettre à la place de » l'autre. Cette compréhension se produit par un décentrement de la personne (ou de l'animal) et peut mener à des actions liées à la survie du sujet visé par l'empathie, indépendamment, et parfois même au détriment, des intérêts du sujet ressentant l'empathie. Dans l'étude des relations interindividuelles, l'empathie est donc différente des notions de sympathie, de compassion, d'altruisme ou de contagion émotionnelle qui peuvent en découler. *source"