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mardi 26 mai 2015

S'élever quelques vibrations intérieures...


À chaque fois que je vais me réapprovisionner en opiacés à la pharmacie, je feuillette les livres de croissance personnelle en attendant ma commande.

Aujourd'hui je tombe sur cette page et je me demande s'il est vraiment possible de s'élever assez le niveau de conscience pour arriver à transformer la réalité en douleur chronique en une expérience plus positive que négative. Ce n'est en effet pas un réflexe inné!

Je dirais même que c'est contre nature. Tout comme le fait d'avoir mal en permanence...

Mais en ce troisième jour de paroxysme mensuel où je ne rêve que de descendre en dessous de huit en la fameuse échelle de douleur, je suis prête à changer ma conception du monde et de la vie si cela peut rendre plus supportable ces névralgies qui me coupent le visage en deux! Et vous? Êtes-vous prêt à changer votre conception du monde pour mieux vivre en douleur?

Cette page est tirée de ce livre qui aborde la fameuse méthode Ho' oponopono. Cette méthode hawaïenne ancestrale sert à se reconstruire en mieux. Elle est très tendance par les temps qui courent. J'ai un CD de cette méthode en mon auto que nous écoutons parfois avec ma puce lors de nos aller-retours en mes séances de kiné/physio.

En ce CD, il est dit qu"il est bon de répéter 4 fois : "Désolé, merci, pardon, je t'aime" à chaque fois que l"on veut balayer le négatif en soi. Je trouve que c'est une bonne méthode à faire avec les enfants.

La puce l'a d'ailleurs bien intégrée et on l'utilise parfois pour désamorcer les tensions du quotidien. Ma foi, si cela peut nous élever quelques vibrations intérieures, on a rien à y perdre et tout à y gagner...

Cela enlève pas la douleur physique mais si cela peut aider le mental à trouver de la force pour avancer avec la douleur, c'est toujours ça de pris!


En mes différents efforts pour briser l'isolement dans lequel entraîne la réalité de la douleur chronique, j'anime un groupe virtuel de mieux-être en douleur. J'y brouillonne souvent là-bas les idées qui viennent ici se poser...

samedi 23 mai 2015

Regarder le positif dans le négatif...


Touchée en plein coeur par l'histoire de ce jeune homme qui, avant de mourir, remercie son cancer pour tout ce qu'il lui a apporté.

Ce printemps, afin de transformer ma cervelle pour le mieux et de ne pas laisser la douleur chronique la transformer pour le pire, j'ai pris de parti d'essayer de transformer la fatalité en force.

Pour ce faire, je sais qu'il faut finir par être capable de remercier la douleur chronique pour ses apprentissages de vie. Je sais aussi que j'ai encore du chemin à faire pour y arriver. J'apprends. Je lis ce texte qui me touche. Lui a réussi. Il a su transformer sa fatalité en force...

Vendredi soir, en l'honneur de ce garçon inconnu qui a su s'élever en son malheur et en partager quelques leçons, par une température frôlant le zéro, j'ai enfilé mon manteau d'hiver. Je suis allée croquer le soleil couchant. J'ai inspiré et j'ai instagrammé.

Je garderai en mon coeur l'histoire de ce jeune homme afin de continuer mes efforts pour apprécier l'instant présent. Pour mieux gérer toutes ces incertitudes futures que génèrent la douleur chronique en ma vie.

Lorsque le négatif absorbe le quotidien, il devient important de se forcer à cultiver le positif. Je m'y applique semaine après semaine et ainsi, petit à petit, je m'extirpe du gouffre de dépression dans lequel la douleur chronique m’entraîne...

"Dès ce soir, faites comme nous: prenez le temps de contempler le coucher de soleil et pensez à tout ce dont nous pouvons nous réjouir. Ce rituel fait partie de l'héritage laissé par Shalin pour nous aider à profiter des joies simples et de la beauté de l'existence. Où que vous soyez dans le monde, partagez et taguez vos photos avec le hashtag ‪#‎SunsetForShalin‬"

Cette semaine, j'ai lancé en ce groupe que j'anime, le hashtag ‪#‎voirlepositifdanslenégatif‬ en celui-ci je réalise combien la douleur chronique m'apprend à vivre et à apprécier le présent, en ses moments privilégiés, comme jamais auparavant.

Et vous, que vous apprennent les difficultés de la vie?

vendredi 22 mai 2015

D'action en action, tracer un nouveau chemin de vie...

En mon sac d'autogestion, il y a me forcer à l'action. Sachant que la douleur chronique, de par sa nature, mène à l'inaction. Se forcer à l'action, en mode pacing, est nécessaire. Chaque jour.

En ces actions qui se forcent, il est important d'en inspirer les doux moments, même en douleur, pour en fructifier l'instant présent.

Ce midi, même s'il faisait bien moins de dix degrés dans le vent, je suis allée chercher ma puce et dans l'action en mouvement, on a fait une fugue de lac pour un lunch d'eau douce. La plage était déserte et l'air, même si très frais, était d'une irréprochable pureté.

Interdite de PiYo hier, pour cause d'après-coup de deux traitements, coup sur coup, en deux jours. Absorber les coups. Jour après jour. Entre deux courants d'air frais, j'inspire l'air du temps et je croque le paysage.

De bon matin, forcer l'action en filant à une conférence des matins créatifs de Québec. Garder le sourire pour dominer les malaises qu’entraînent les névralgies de l'heure. Cultiver la bonne humeur. Instagrammer le tout en se stimulant joyeusement la cervelle. L'action entraîne l'action. Redéposer la puce à l'école pour retrouver une amie et marcher/papoter durant trois kilomètres dans les collines de mon petit village, niché entre lac et forêt.

Forcer l'action et en inspirer ces moments de douceur qui font pencher la balance du bon côté des choses, envers et malgré la douleur chronique qui n'en finit plus, du matin jusqu'au soir, de tracer son invisible chemin...

jeudi 21 mai 2015

Cultiver un bon moral en douleur...

Est-il possible de cultiver un bon moral malgré la douleur? Je veux croire que oui... afin de trouver la force de vivre avec. Marie-Josée Rivard est une psychologue québécoise qui se spécialise dans la gestion de la douleur chronique. Cette vidéo est pertinente pour tous ceux qui ont envie de comprendre comment vivre avec la difficulté ajoutée de la douleur physique quotidienne.

   

Marie-Josée Rivard a aussi écrit un livre intitulé "La douleur, de la souffrance au mieux-être" que je recommande. Prendre la douleur en main selon des traitements pluridisciplinaires est la clé pour s'en sortir. Lorsque la guérison n'est pas une option, il ne reste plus que la gestion...

Extrait de son livre, voici les pistes à suivre pour cultiver le mieux-être en douleur chronique. Que pensez-vous de ces pistes, lesquelles mettez-vous en action pour mieux vivre votre douleur?

 - Gardez votre calme 
- Soyez conscients des outils et stratégies qui sont à votre portée 
- Parlez-en à votre entourage 
- Utilisez les stratégies de relaxation 
- Consultez votre médecin pour réévaluer votre médication 
- Optez pour la distraction 
- Prenez le pouls de vos émotions 
- Soyez actif 
- Préparez vous psychologiquement à avoir mal 
- Faites-vous un aide-memoire 
- Participez à des groupes d'entraide

Pour rejoindre le groupe d'entraide virtuel axé sur le mieux-être en douleur, suivez cette piste...

mercredi 13 mai 2015

S'équilibrer la vie... même en douleur...


Je lis un article et je me dis que je veux bien croire que l'auto-guérison est possible. D'ailleurs durant certaines méditations, je bombarde mon nerf facial de rayons mauves!

Certains diront que j'ai déjà de la chance d'avoir récupéré mon visage, de ne plus être défigurée, ils ont raison.

En même temps, je sais qu'en mon cas, trop y croire c'est cultiver une illusion toxique. Et je n'aime pas cultiver les illusions toxiques, je préfère cultiver des rêves à réaliser. J'aime faire la différence entre ce que je ne peux pas changer et ce que je peux changer...

Ceci dit vivre une vie saine, équilibrée, bien entourée, est la base du bien-être, avec ou sans douleurs!

lundi 11 mai 2015

Ne jamais lâcher...

Être aux prises avec une problématique de douleur chronique n'est pas une raison pour se sentir un perdant face à la vie.

Vu que les exemples de succès en douleur chronique sont rares, je m'inspire souvent de ceux qui sont passés, avec brio, au travers d'une tragédie pour trouver la force d'avancer jour après jour.

Cultiver une attitude de gagnant même quand le monde semble s'écrouler autour de soi est vital. Surtout quand vient le temps d'apprendre à mieux-vivre avec la douleur chronique...


samedi 9 mai 2015

En processus de reconstruction...


On dit que pour bien vivre sur Terre, en notre condition humaine, il faut arriver à être en phase corps/esprit. Soi disant que les gens qui trouvent le parfait équilibre corps/esprit ne tombent jamais malades!

Donc si tu es malade, c'est certainement la faute de ton esprit right? C'est de TA faute. Que fais ton esprit de si croche pour que ton corps se détraque ainsi?

Ce courant de pensée a toujours le don de culpabiliser celui qui souffre. Le discours culpabilisant que peuvent tenir certaines personnes bien portantes devant la douleur chronique a de quoi rendre malade!

Il faut avoir une volonté de fer pour ne pas succomber aux pelletées de conneries que l'on peut entendre en vivant avec un mal invisible.

À noter que ton corps peut te trahir même avec un esprit en parfaite santé. Tout comme posséder un corps en pleine santé physique ne garantit pas la santé mentale...

Souvent, pour mieux laisser glisser la connerie, je me dis: "Ouais, faut toujours mieux entendre ça que d'être sourd!". L'expression préférée de ma mère-grand pour faire glisser la connerie humaine en sa vie.

Mais quand même, les mots blessent. Et de l'incompréhension, enrobée d'ignorance, viennent souvent les mots blessants. Le pire c'est qu'ils blessent emplis de bonne volonté. Celui qui les professe ne veut pas notre mal, au contraire il veut notre bien. De quoi faire se retourner le coeur et la cervelle à l'envers!

La race humaine est complexe et ses relations sont fascinantes. Bref, j'ai passé une séance de psy, à la clinique de la douleur, à évacuer mes multitudes frustrations sur le sujet. Cela m'a fait un bien fou.

Pourtant, je le sais bien que l'humanité recèle des trésors de conneries mais là, à essayer de vivre l'esprit sain avec un visage coupé en deux, lacéré de névralgies quotidiennes, je me sentais dangeureusement fléchir...

François, de son ton calme et posé m'a dit: "Toutes les théories que tu es malade par ta faute, c'est n'importe quoi. C'est comme dire à un introverti qu'il a attrapé le cancer de la gorge parce-qu'il n'arrive pas à s'exprimer. C'est n'importe quoi. Si c'était le cas alors tous les introvertis de la Terre attraperaient le cancer de la gorge!" 

Cher François, vous me manquez! Ce psy, en six séances, a su me faire bondir d'au moins deux ans en mes apprentissages de la douleur.

En sortant de son bureau, j'avais toujours l'impression d'avoir eu droit à une séance avec un coach de vie plutôt qu'un psy. Je me sentais forte et régénérée. Cette micro thérapie a eu le don de me rassurer en ce qui concerne ma santé mentale.

Chaque jour, je vis avec la trahison de mon corps et avec la volonté d'en renforcer mon esprit. Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort dit la sagesse populaire et je soupçonne qu'elle ait raison.

Aussi, sachant que mon corps me trahit (de façon fort original ma foi), j'ai deux choix. Soit j'en fais un gros plat. Je pète un coche, je fais pipi par terre, je me roule dedans, je hurle mon désespoir, bref c'est la fin du monde et je croupis en mon jus apocalyptique.

Soit j'accepte le défi qu'offre cette trahison et j'en profite pour approfondir mes connaissances humaines, utiliser mon intelligence à bon escient, raisonner l'épreuve et la traverser en devenant plus forte mentalement...

Un jour que je pleurnichais à l'homme de mon coeur que la douleur me déconstruisait la vie et faisait de moi une ruine, il a évoqué l'idée que si reconstruction il devait y avoir, alors autant reconstruire en mieux...

Et c'est à ce moment précis que j'ai perçu la possibilité d'amélioration pour la première fois. Je ne pourrai jamais redevenir comme avant mais peut être que je pourrais devenir meilleure qu'avant?

Après tout, ce qui s'apprenait en douleur chronique s'appliquait à la vie en général. Je n'étais pas du tout heureuse d'apprendre de cette façon là mais bon, l'important n'était il pas d'y percevoir l'opportunité d'apprendre et de grandir?

En ces quatre dernières années, je me suis parfois perdu l'esprit par phases de douleur intense. L'hiver, je sais que suis plus fragile à la dépression contextuelle qui accompagne la douleur accentuée. Je sais comment elle peut me bouffer l'être (qu'elle avale tout cru) si je la laisse faire...

J'ai aussi réalisé qu'accepter mon sort était la seule façon de rester moi-même. En fait, je sais qu'après m'avoir déconstruite, je dois accepter la douleur et me reconstruire avec elle. Alors quitte à faire, je compte reconstruire en mieux!

Et je décide même que puisque c'est comme ça, je vais utiliser cette douleur physique comme un outil de croissance personnelle. Histoire de lui faire un pied de nez! ‪#‎backinyourfaceyoufuckingpain‬

C'est un processus en cours et je remercie les esprits courageux qui désirent prendre leur douleur en main et accompagner ce processus.

En espérant que ce processus se collectivise. Je veux croire qu'à démontrer qu'il est possible de gérer la douleur en une vie ralentie par l'épreuve.

Et d'être heureux malgré tout. L'on pourra, de cette façon, en diminuer les préjugés et incompréhensions qui entourent les réalités ignorées de la douleur chronique.

Ne jurer qu'en cas d’extrême douleur... puis s'excuser...

La semaine dernière à été rough. Il y a de ces semaines où ça ne descend pas en dessous 6 au meilleur de la journée.

Ce qui donne un 8 au pire de la journée. C'est donc en une symphonie de malaises invisibles que se déroule le quotidien.

Une bonne semaine en ma dimension parallèle de douleur chronique est lorsque 6 est la norme et 4 fait le meilleur moment de la journée.

Mensuellement, il faut me préparer psychologiquement à une dure semaine, gracieuseté des hormones féminins en folie.

Certaines de celles là sont plus rudes que d'autres. En ces temps là, je n'ai plus gros contrôle. Je dois juste subir et passer au travers.

Le reste du mois, ma gestion globale de la douleur rend la situation viable. Je me sens en contrôle relatif. Relatif à la médication, les manipulations crâniennes, la méditation et tous ces petits rien qui en font la gestion multidisciplinaire. Tant est si bien que je peux, si je le désire, passer inaperçue en la norme des "bien portants". Certains trouvent ça si magique qu'ils m'en haïssent ou pensent que je mens. ‪#‎Fuckthem‬

J'espère que d'autres s'en inspirent et perçoivent l'arbre des possibles. La semaine dernière fut bien rude. Et quand c'est rude de même, je sacre et je jure. Je sais. C'est plus fort que moi. Cela me dépasse. C'est la lionne qui rugit.

Il y a un degré de douleur si complexe à tenir que j'en ai des pulsions vulgaires. J'essaie de les contenir. Mais si je suis au "boute de mon boute", je me vulgarise. Généralement, je suis le gros mot d'une excuse, si cela m'arrive en compagnie de la Miss.

Mais parfois la Miss ouvre la tablette et tombe sur une conversation entre ma pomme et l'homme qu'elle lit. Cette semaine là, j'ai dit beaucoup de gros mots en mes correspondances intimes. L'homme ne s'en formule pas et je le soupçonne même de s'amuser de certaines tournures. Pis ça me défoule. Ça fait du bien par où ça fait mal. Car avec un certain degré de douleur vient toujours une bonne dose de frustration.

Alors que je conduis pour un énième aller/retour de physio, j'ai l'humeur acérée. Conduire avec une moitié de visage en feu demande beaucoup de volonté. Je sacre sans trop m'en rendre compte. Et là, la puce à mes côtés, s'exclame:

- Mais maman! Je ne te reconnais plus. Tu arrêtes pas de dire des gros mots! Et j'ai vu que t'avais parlé à papa sur la tablette et t'avais mis plein de Fuck! C'est quoi qui t'arrives maman? 
- Aaaaahhhh. Schnout! Désolée ma puce, je sais que c'est vraiment pas bien. C'est que c'est dur de tenir la douleur en continu. Tsé, quand tu as eu ta plaque d'eczéma et que tu avais super mal que tu disais que ça hurlait, tellement ça te faisait mal? Ben là c'est pareil, ça hurle dans ma face pis des fois ça sort en sacres et jurons. Mais c'est pas beau. Je sais. Je vais essayer de faire mieux. Excuse moi. C'est un très mauvais exemple. 
- C'est quoi un juron? 
- Ben les sacres c'est les gros mots québécois et les jurons c'est les gros mots de France. 
- Oui je sais tous les sacres viennent de l'Église. On a appris ça à l'école. Comme quoi des jurons? 
- Ben y'a putain qui revient souvent... 
- Ah oui? Alice qu'est française dit des fois putain à l'école mais je savais pas que c'était un gros mot! - Ouais c'est un gros mot comme ostie... 

S'en suit de ces conversations qui éveillent les idées et rapprochent les cœurs. On chemine ensemble en cette réalité qui est nôtre. Ou comment l'enfant éduque la mère qui l'éduque. Ou comment essayer de faire du sens avec la vie en douleur chronique et ne pas laisser le pire en avaler le meilleur.

Cette fin de semaine, j'ai repris le contrôle du tout. Je ne sacre et je ne jure plus. Et je sais que la Miss a bien hâte de me gâter pour la fête des mères. Alors même si ça fera toujours mal, la vie sera belle.

mardi 5 mai 2015

Trouver le héros en soi...


Aujourd'hui j'ai retrouvé mon bureau de lac. J'ai médité. Et j'ai inspiré. Puis, j'ai capté quelques images d'eau douce...

Je crois que la douleur chronique est une apocalypse pour quiconque se la prend en pleine vie. D'ailleurs celui qui l'a subit n'a-t-il pas l'impression que c'est la fin du monde? Que souffrir de même ne fait aucun sens? Que tout s'écroule? Chaque cas de douleur chronique est à mon avis une apocalypse individuelle.

À noter que je suis dépendante des Walking Dead. Lorsque je m'évade les idées en leur apocalypse, la mienne me parait soudainement plus simple. Aussi j'ai adopté en moi l'un de ces héros de survivance qui m'aide à lutter contre les pensées sombres. Une sorte de compagnon imaginaire. En quelque sorte un modèle de force dans le chaos...

En ce qui me concerne, j'ai Michonne dans le sang. Mais en faisant un test niaiseux de Facebook qui me passait sous le nez, je suis Maggie.

Pas si niaiseux le test quand tu penses que je me suis donnée la mission de regrouper ici des survivants de la douleur chronique!

Car j'espère qu'en ce groupe se retrouveront tous ceux qui ont le goût d'avancer malgré la douleur et de transformer leur vie. Enfin c'est ce que je souhaite...

Bref, je pense qu'il peut être utile de se trouver un modèle de force intérieure pour s'aider moralement à lutter en cette apocalypse qui est nôtre.

Aussi je vous demande à vous qui passez par là. Quel est ce héros qui vous parle? Ce héros rempli de courage et de bravoure qui pourrait vous donner un zeste de force quand vous en manquez?

Juste un handicap invisible, rien d'autre qu'une difficulté de vie ajoutée...

Chaque matin, pour survivre à ma face coupée en deux, je me réveille autour de 5:30am afin de commencer cette ronde de médicaments qui me permet de supporter du mieux possible la douleur tout au long de la journée.

Chaque matin, la même difficulté de vie ajoutée, sans répit. J'associe souvent la douleur chronique à l'hiver.

Quand on a commencé à m'expliquer que cette douleur était en train de devenir permanente. Ce fut comme un deuxième choc. Deux ans après celui de me réveiller avec une moitié de visage paralysé...

Et je crois que cela m'a fait le même effet que si on m'avait dit, tu vivras désormais le reste de ta vie entre -40 et -5. Plus jamais tu n'auras l'occasion de vivre une journée au dessus de zéro. Ça fait un p'tit choc sur le cerveau!

J'avoue que je ne supporte plus qu'on me dise des trucs du genre: "J'espère que tu auras moins de douleur bientôt!" De plus en plus, ce type de remarque me donne envie de hurler.

En fait à l'intérieur, je hurle: "Tout ça c'est du vent, j'aurais jamais moins mal et les docteurs affirment qu'elle partira pas juste parce-qu'on le souhaite! Fuck la pensée magique! Est-ce que si j'avais la jambe coupée, tu me dirais, j'espère qu'elle repoussera bientôt?" Évidement, je me tais car je n'ai aucune envie de me transformer en monstrueuse furie.

J'en calme en silence l'émotion fugace. Je réalise que la norme veut qu'une douleur soit passagère et non permanente. Que la notion de douleur physique permanente soit contre nature dans l'esprit collectif. Je réalise que c'est juste le reflet des incompréhensions de ce monde envers l'existence des douleurs physiques permanentes.

Le reflet des difficultés de ce monde à en comprendre la possibilité et à en imaginer la réalité. Je me rappelle être aussi passée par là. Par ces chemins de pensées qui ne comprennent pas la chronicité d'une douleur physique. Mais cela n'empêche pas la vague d'incompréhension de me submerger et au final, la remarque qui se voulait gentille et rassurante me fruste et m'angoisse.

Ainsi de fil en aiguille, je réalise a quel point il ne m'intéresse pas d'être plainte. Pas la peine de me plaindre, la douleur que je vis m'appartient. Je la gère. Très bien selon les experts. Ce qui ne l'empêche pas de me rendre la vie difficile. Mais ça c'est la vie. Personne n'a la vie complètement facile, ceux qui le font croire ne sont pas vrais.

Si tout le monde avait la vie facile, malgré les apparences qu'il en donne, il y aurait pas mal moins de gens qui montreraient le visage de leur dépression "classique" en cet autre groupe qui m'a inspiré celui-ci.

Contrairement à beaucoup de ceux que je croise en douleur chronique, ma pathologie, même si rare, est très bien comprise du corps médical. Ce n'est la faute de personne.

La meilleure représentation que l'on peut s'en faire est un zona sur le nerf facial. Ce qui a provoqué des dommages physiques au nerf et a provoqué une série de complications lorsque cela s'est conjugué à une vieille blessure à la moelle épinière. Du coup, je remarque encore plus le fossé entre l'extrême compréhension de la médecine et l'incompréhension chronique du grand public. Cela en devient flagrant.

Et comme je ne peux mentionner cette incompréhension sans regarder quelle part de responsabilité je possède là au milieu, j'en conçois mon devoir d'expliquer. Du mieux que je peux. Sauf que pour bien expliquer, je dois d'abord bien comprendre ce qui m'arrive.

Car avant de réaliser que j'avais un devoir d'expliquer pour maîtriser la furie en moi, j'ai dû beaucoup apprendre. Depuis deux ans, j'apprends afin de comprendre ce que je vis. Et plus je le comprends, plus me faire plaindre m'horripile.

Tout ça pour dire qu'il est inutile de me plaindre mais qu'essayer de me comprendre m'est sympathique. Ce cours de réflexions me fait réaliser d'ailleurs à quel point me plaindre ou me faire plaindre me frustre.

Nul besoin de me plaindre. Cela me fait plus de mal que de bien. Juste besoin de comprendre la difficulté ajoutée de la douleur chronique en ma vie tout comme on comprend la difficulté ajoutée de l'hiver en notre contrée polaire.

Je ne sais pas vous qui vivez en douleur chronique, mais en ce qui me concerne, la meilleure chose que l'on puisse m'offrir mentalement, c'est de s' engager sur la voie d'une réelle compréhension de la réalité qu'est celle de la douleur chronique...

lundi 4 mai 2015

De ces différences entre une dépression contextuelle de douleur et une dépression classique...


Ce statut sur la dépression qui coure sur mon fil d'actualité n'en finit pas de me repasser devant le nez en même temps qu'il devient viral. Même l'homme me l'envoie en me disant que cela lui a fait penser à la douleur chronique. Je sais, moi aussi j'ai vu la similitude...

Mais s'il y a similitude il y a aussi différence. Si la dépression accompagne généralement la douleur chronique, si ses symptômes se ressemblent et s'assemblent pour noircir le mental, il y a une subtile différence...

Une différence que j'essaie de situer depuis des mois et finalement en relisant les mots, je clique sur cette dernière phrase: ."(...) Mais je le confirme à tous: le suicide est une solution permanente à un problème temporaire. Parce que la vie continue.. (...)" et une petite lumière éclaire ma cervelle troublée.

L'une des différences entre une dépression contextuelle générée par la douleur physique et une dépression émotionnelle "classique" se situe par là. Les pensées suicidaires qui t'envahissent l'esprit veulent juste arrêter la douleur physique. Tu veux vivre mais tu veux aussi que cela arrête de faire physiquement mal.

En douleur chronique, le suicide est une option, il devient une solution permanente à un problème permanent. Parce-que la vie continue avec la douleur physique qui te ronge les jours. Quoi que tu fasses.

Alors qu'en dépression "classique" tu peux espérer traverser la douleur psychique et continuer ta vie en la reprenant là où la dépression l'a bloquée. En dépression de douleur chronique, tu dois t'adapter à la douleur et apprendre à vivre avec. C'est pour cela qu'un patient en douleur chronique peut aller voir son médecin et son psy, lui expliquer que la mort rôde en ses pensées et s'entendre dire que c'est tout à fait normal.

D'ailleurs à une conférence autour de la douleur chronique, le psychologue conférencier a expliqué qu'en effet, la mort était le meilleur anti-douleur. En douleur chronique, la mort fait partie des solutions possibles pour guérir. C'est toute une ironie. On pense euthanasie plutôt que suicide. Et la dépression est normale.

Jamais je n'entends parler de ce visage là de la dépression dans les médias. Tout comme je n'entends guère parler de douleur chronique. Et pourtant dans toutes les cliniques de douleur au Québec, ce visage de la dépression fait légion.

À la dernière conférence où je suis allée à l'hôpital, une vieille dame a levé la main durant la période de question. Puis elle n'a plus osé parler et le conférencier l'a encouragée. D'une petite voix frêle, elle a demandé: " Est-ce que c'est normal de vouloir mourir quand on a trop mal?"

Avant même que le conférencier ne puisse répondre, la salle, comme en un étrange souffle, a dit oui. C'est normal. Souvent je me dis qu'on ne laisse pas souffrir les animaux mais les humains par exemple, c'est une autre histoire.

C'est des centaines de milliers d'histoires sans voix ni visage. Des milliers d'histoires dont plusieurs centaines ne comprennent pas la dépression qui leur écrase le moral en même temps que la douleur torture leurs corps.

Des milliers de visages qui se cachent, des milliers de voix qui se taisent. Tant de silence et d'ignorance entourent ce type de dépression. La douleur physique en continu ne tue pas le corps. Elle avale l'esprit.

En dépression de douleur chronique, le psy ne te dit pas ça ira mieux un jour. Il te dit d'accepter ta réalité physique pour mieux l'affronter et il explique que tu dois trouver en toi ce qui te donne le goût de vivre. Il te rappelle l'importance de cultiver tes ressources intérieures pour apprendre à vivre avec la douleur constante qui te ronge la vie. Car quoi que tu fasses, surtout en ce qui concerne les lésions neuropathiques, elle sera là. À accompagner ton quotidien. Il te dit que l'acceptation et l'adaptation sont des outils importants dans la gestion de cette condition.

Sachant cela, j'ai décidé, en cette quatrième année en douleur chronique, de rester en vie pour ma fille. Parce-qu'il m'est impensable de lui léguer la douleur en héritage. Parce-que si je choisis l'anti-douleur radical qu'est celui de quitter mon corps, la souffrance émotionnelle que j'infligerais à mon enfant serait sûrement à l'égal de ma douleur physique actuelle. Et je refuse de lui léguer la douleur psychique parce-que je n'aurai pas réussi à surmonter ma propre douleur physique.

C'est la mère en mon sang qui me tient en vie depuis des mois. Quand le énième paroxysme de douleur rend séduisante la mort à travers cette dépression qui caractérise la douleur chronique, je pense à elle, à cette enfance qui se déroule à mes côtés. Une enfance que je refuse de gâcher. Une enfance que je m'applique à élever.

Ainsi je puise la force d'avancer. Même si mon visage est découpé de l'intérieur par d'horribles douleurs que personne ne perçoit...

Réflexions nocturnes...


Prendre de la cortisone à 3 heures de l'après-midi n'aura pas été malin. C'est ce qui éveille l'esprit à 2 hres du mat et génère l'insomnie. Je sais que je ne peux pas prendre de cortisone après que midi ait sonné sans en payer le prix nocturne. Enfin au moins après deux autres doses d'opiacés, la douleur est redescendue à 6/7. Ce qui est vraiment plus supportable que 8/9...

Et alors que la nuit se fait blanche, je me demande... à vous qui passez par là et connaissez la réalité de la douleur chronique. Comment est-ce que la douleur chronique vous nuit au quotidien. Professionnellement, émotionnellement, où est-ce que la douleur chronique vous fruste le plus? Où fait-elle coincer le plus votre vie?

Comme on ne peut demander aux autres s' ouvrir si on a pas les "guts" de le faire soi-même, je peux avouer que ma troisième année la douleur a été très dure sur mon couple.

Mon mari ne comprenait pas vraiment ce qui m'arrivait et quand j'ai commencé à essayer de lui expliquer, il n'arrivait pas à y croire. Il n'arrivait pas à accepter que je ne redeviendrais pas comme avant. Que cela n'en finirait plus. Obligatoirement j’exagérais.Ce que je lui expliquait ne pouvait être possible! Ce qui me frustrait à foison. Un tout qui a causé de fortes tensions en notre relation. Un couple qui fonctionnait et traversait depuis 14 ans les épreuves de la vie. La douleur chronique en bouleversait dangereusement l'harmonie...

C'est en acceptant de m'accompagner aux groupes d'entraide à l'hôpital et à mes traitements de physio avec qui il a pu discuter du problème physique qu'il a pu approfondir ses connaissances de la douleur chronique, et qu'il a finalement décidé de cheminer à mes côtés. Et de prendre, avec moi, tous les outils possibles pour en gérer au mieux la réalité. Il vient maintenant avec moi aux conférences mensuelles à l'hôpital et ça me fait un bien fou de ne pas devoir affronter seule cet apprentissage forcé.

Depuis nous retrouvons une harmonie sentimentale. La douleur chronique n'aura pas réussi à nous séparer. L'amour est encore là. L'entente est revenue. Mais ce n'est pas le cas de tous.

J'ai lu quelque part que plus de 65% des couples se séparaient lorsque qu'arrivait la douleur chronique en leur quotidien.

J'ai aussi vu des amitiés s'étirer au fil des années qui se passent en compagnie de la douleur chroniques, certaines disparaissent carrément à l'horizon. Celles là n'étaient sûrement pas assez solides pour en traverser l'obstacle.

D'autres s'éloignent par la force de la reconstruction avec la douleur. Il semble très dur pour certains d'accepter ce qui est invisible et méconnu. Mais cela n'en rend que plus précieux ceux qui restent...

Professionnellement, ma condition de pigiste me permet de pouvoir garder des contrats en attente. Mais cela reste compliqué. Un pigiste qui ne travaille pas est un pigiste sans le sou. Après 8 mois d'arrêt complet, je reprends enfin du service en même temps que j'apprends à vivre avec cette condition.

Je dois reprendre du service au ralenti pour y arriver et c'est extrêmement frustrant. Mais je recommence à fonctionner et cela me donne de l'espoir au futur. Car même si je dois accepter ce rythme ralenti, c'est toujours mieux que pas avoir de rythme du tout!

Pour ce faire, je dois intégrer la notion de "pacing" en mon travail et je déteste cela car cela me force à devoir revoir toute ma façon de travailler. Je dois apprendre à fonctionner autrement. Oublier mes habitudes d'antan et reconstruire de nouvelles façons de faire.

Le "pacing" c'est le mot magique du corps médical de la clinique de douleur. Le doc t'en parle, les physios t'en parlent, le psy t'en parle, bref tout le monde t'en parle là-bas! Le "pacing" signifie la gestion des activités et des énergies au cours d'une journée en douleur chronique.

Comme le résume le psy avec cette petite histoire qui m'a marquée:

- Il y a plusieurs façons de remplir un bain. Soit tu ouvres le robinet et tu laisses couler jusqu'à ce qu'il soit plein. Soit tu ouvres et tu fermes le robinet et même si tu y vas au goutte à goutte, le bain se remplira. Mais si tu restes à côté du bain à contempler son vide jamais il ne se remplira. Selon lui mieux vaut remplir son bain au compte goutte si nécessaire plutôt que se lamenter sur le fait que l'on ne peut plus se contenter d'ouvrir le robinet et de le remplir en un coup! 

Pas fou. Qu'en pensez-vous?

mardi 14 avril 2015

Accepter de prendre son mal en main...


Lorsque j'avais le visage paralysé, je ne pouvais plus sourire, je faisais peur aux enfants et je me suis promis que si mon visage redevenait mobile, je sourirai, envers et contre tout, car sourire fait partie de qui je suis.

Comme à cette époque parisienne de ma vie, où le spleen ambiant commençait à tant m'affecter que j'ai décidé de sourire aux inconnus aux feux rouges. Leur réaction pouvait tellement m'amuser! Comment un sourire peut-il recevoir la même réaction effrayée qu'un geste de violence? Only in Paris!

À Montréal, chaque sourire que j'ai partagé à un feu rouge avec un inconnu m'a été rendu! Sourire fait partie de qui je suis.

Même si sourire me fait mal physiquement, je souris pareil. De toute façon pleurer est pire, alors autant sourire  Et puis je pars du principe que quitte à avoir mal autant avoir mal pour quelque chose de positif.

Il y a parfois de ces bonheurs si intenses qu'ils sont imperméables à la douleur. Elle ne peut entacher ces bonheurs là...

J'ai besoin de travailler sur cette voie professionnelle, que je trace depuis trop d'années, pour me sentir exister. Mais travailler veut dire me concentrer. Me concentrer accentue la douleur de fond. Je dois donc apprendre à vivre avec cette condition. C'est difficile à supporter mais je m'accroche à ces motivations intérieures qui me font avancer malgré tout.

Je sais que je ne peux plus travailler autant qu'avant. Je ne peux plus travailler comme avant. Je dois apprendre à travailler différemment. Mais je veux travailler encore assez pour me sentir exister. Écrire autour de la douleur me demande peu de concentration mais écrire mes articles professionnels est plus ardu.

Je n'ai pas parlé de la douleur durant deux ans et j'ai alors réalisé le gouffre entre ce que les gens voyaient de l'extérieur et ce que je vivais à l'intérieur. C'est aussi pour cela que j'ai commencé ce blogue. Par souci d'authenticité et de vérité. Je cache la souffrance pour arriver à fonctionner publiquement mais c'est un défi constant. Je la cache pour ne pas assombrir l'atmosphère mais je ne la fuis pas.

Je ne crois pas au comportement maladif, je refuse de me lamenter sur mon sort. Je ne pleure que devant mon mari. Ou lorsque la douleur devient si insoutenable que c'est plus fort que moi. Je refuse de donner de la force à la douleur en la laissant prendre possession de mon âme. Elle a ma chair mais elle n'aura pas mon âme.

Chaque jour je travaille à accepter la douleur constante et j'avance... malgré les malaises, les angoisses, les frustrations, les incertitudes et les peurs. J'existe par-ci par-là. Et chaque fois que je me sens exister pleinement avec la douleur, je sais que je gagne une bataille en cette guerre déclarée par mon nerf facial.

Je suis fière d'avoir assez travaillé sur moi-même ces derniers mois pour reprendre peu à peu ce travail qui me passionne malgré la douleur. J'espère pouvoir continuer en cette lancée. Ne dit-on pas: "Aide toi et le ciel t'aidera."?

Cette invitation à voyager professionnellement aux Caraïbes, était pour moi un signe de continuer à m'aider, comme je le fais depuis que j'ai consciemment décidé de cheminer avec la douleur.

Rien n'est jamais acquis ou gagné mais tant qu'on avance il y a de l'espoir...

Certains jours, je peux souffrir tant que désirer mourir devient normal. C'est pas moi qui le dis, c'est le psy! Ceci dit, je suis persuadée que plus on se concentre sur la douleur et pire c'est. Même lorsque la douleur obnubile l'esprit, il faut se forcer à se rappeler les choses qui nous font du bien au moral.

Mon super psy, spécialisé en douleur chronique, m'a savamment expliqué que lorsque la douleur prend toute la place, il est important d'apprendre à la mettre de côté... tout en lui faisant une place. C'est extrêmement difficile et complexe, il m'a aussi expliqué combien c'est un processus qui prend du temps.

Certains jours, cela semble impossible, mais c'est nécessaire de toujours essayer pour avancer. Car dans la douleur chronique, si on avance pas, on recule.

Et parfois il faut même accepter d'accentuer la douleur pour le bénéfice de faire des choses positives qui aideront le moral à lui survivre. C'est contre-nature pour toute personne sans douleur mais cela devient normal quand on apprend à vivre avec la douleur.

En ces temps là, il faut prendre avec philosophie cette accentuation de douleur passagère, se dire que cela fait partie de la vie, comme le soleil et la mer. C'est juste la nature qui s'affirme.

Si on ne possède pas le contrôle de la douleur physique, on peut toujours choisir de prendre le contrôle de nos pensées et de nos émotions pour ne pas se noyer dans l'abysse psychologique de la douleur constante. Mes douleurs faciales sont infernales, puissantes et intenses mais il me faut trouver en moi le courage de lutter psychologiquement...

Si je me concentre sur la douleur constante, je reste figée en mon malheur mais si j'accepte qu'elle fait partie de ma vie, petit à petit, j'avance. Il y a une chose dont je suis persuadée c'est que plus on se répète combien cela fait mal, plus on sombre...

C'est un lent processus qui n'a rien de miraculeux. Je crois aujourd'hui qu'il existe en chaque épreuve une force intérieure pour la traverser. Cette force ne se trouve pas à l'extérieur. Elle réside à l'intérieur de nous.

Il est important d'accéder à ses ressources intérieures pour mieux lutter. La méditation a sauvé mon âme de la douleur. Quand j'arrête de méditer, les pensées suicidaires se faufilent en quelques jours. Et quand je médite avec discipline, je me rappelle qui je suis, sous la douleur constante.

Cultiver l'espoir en appréciant les petits plaisirs de la vie même si ça fait atrocement mal est un défi quotidien. Une obligation pour y survivre. Apprendre à apprécier le bonheur tout en ayant mal peut être aussi simple qu'apprécier le chant des oiseaux, un ciel bleu, le sourire d'un enfant.

Il devient vital de s'entourer de personnes aimantes et compréhensives, ma fille de 9 ans me donne souvent la volonté de lutter car je refuse de l'abandonner. Mon mari chemine avec moi et cela me donne de la force.

Dans la douleur chronique, compter sur une baguette magique ou un guru tombé du ciel, qui nous fera redevenir comme avant, c'est cultiver une chimère, une illusion. C'est nourrir les monstres de déception et dépression.

Dit-on jamais à une personne amputée que son membre repoussera?

En ce qui me concerne le virus qui a grignoté mon nerf facial, il a amputé celui-ci de façon à sérieusement l'endommager. Mais j'ai la chance de pouvoir de nouveau sourire...

Et j'ai la responsabilité de la gestion de ces douleurs engendrées par ce nerf facial déboussolé. Je dois devenir l'expert de mon mal. Être en charge de sa gestion. J'en ai la responsabilité. Personne n'aura mal à ma place et personne ne devra supporter ce mal à ma place. Tout comme personne ne construit ma vie à ma place.

Le seul moyen de survivre à la douleur chronique, c'est d'apprendre à vivre avec. En ce qui me concerne, cela implique une multi - thérapie qui consiste en un traitement médicamenteux de fond, des traitements de physio et ostéo, un apprentissage de la conscience de la douleur, de la méditation, de l'éléctrostimulation (Tens), de psycho-éducation, un zeste de psychothérapie et laisser couler l'écriture...

Je commence à réellement croire qu'il est possible d'apprendre à vivre avec la douleur constante. S'il n'y a pas d'autre solution, est-ce vraiment un choix?

La médication gère la douleur physique et la méditation gère les effets psychologiques de la douleur physique. Je veux croire qu'il est possible de cultiver le meilleur de soi même en douleur constante.

Si je laisse la douleur me transformer à sa guise, elle me transforme au pire mais si je choisis de prendre le contrôle de cette transformation, je veux croire que tout redevient possible. C'est une lutte permanente. Mais il y a une guerrière en moi, une guerrière qui refuse d'arrêter de sourire!

mercredi 8 avril 2015

Accepter ne veut pas dire se résigner...


Lorsque le neurologue m'a dit que mon nerf était foutu et que j'étais maintenant candidate à la clinique de la douleur. Ce pour quoi je devrais attendre longtemps. J'ai ressenti de réelles envies de meurtre, envie de l'étrangler sur place, envie de me pendre...

Sachant que je devrais attendre longtemps avant d'entrer à la fameuse clinique m'est venue l'idée d'aller aux groupes d'entraides de douleur. Je me suis dit que si la clinique à l'hôpital correspondait au scolaire, les groupes qui se déroulaient à l'hôpital correspondaient au parascolaire de la chose.

En ces groupes, j'ai fait la connaissance de Vincent, chercheur universitaire de son état, le seul à réellement travailler, le seul à continuer sa vie malgré des douleurs lombaires constantes et intenses, séquelles d'un accident de moto. Il a été le premier à me parler d'acceptation puis il a ajouté: "T'en fais pas de toute façon ça prend en moyenne 7 ans pour accepter les réalités de la douleur chronique". 

Cela faisait deux ans que je vivais avec la mienne et je me suis dit qu'il était hors de question que je vive en ces limbes où m'entraînait mon nerf facial dégradé encore 5 ans!

Alors j'ai commencé à essayer de comprendre ce concept. Deux ans plus tard, j'ai compris plein de choses. Ce ne fut pas facile. La dernière année a été particulièrement difficile intérieurement. Mais je comprends maintenant plein de choses que je ne comprenais pas les premières fois où j'ai mis les pieds aux groupes d'entraides.

Accepter = Se reconstruire avec la douleur

En fait je comprends tant de choses maintenant que cela me prendrait une douzaine de chapitres pour arriver expliquer tout ce que je comprends. Je brouillonne ici et là, premiers pas pour mettre de l'ordre en ces multiples compréhensions qui changent le sens de la vie.

Ce n'est pas la première fois que la vie me déconstruit mais c'est la première fois que je reconstruis avec autant de conscience et de compréhension. Un processus fascinant en soi. Un processus que je suis capable d'apprécier dans le recul que donne l'exercice de s'étirer les pensées. La neuroplasticité est un miracle en soi.

Comprendre aide à avancer. Comprendre aide à maîtriser les peurs et les angoisses. Comprendre ne résout rien en soi mais éclaire le tout.

Accepter le présent tel qu'il l'est, avec ses inconvénients et douleurs, est le premier pas pour avancer. Accepter ne veut pas dire capituler ou se résigner. Accepter veut dire affronter. Et c'est en affrontant qu'on avance.

Accepter que je me réveille chaque matin avec des douleurs faciales dégueulasses, des sensations effrayantes et des malaises différents m'aide à me lever. C'est ma réalité et je n'en contrôle pas la physiologie mais je peux en contrôler la psychologie. Ne pas accepter mon sort donne la chance au malheur de m'écraser. Et le malheur ne rate jamais une chance d'écraser sa proie. Mais je ne suis pas une proie facile.

Je bataille le malheur comme d'autres vont en guerre. Tant de fois il a essayé d'avoir ma peau. Il me fout un gros pain dans la gueule, il m'assomme, il me fout à terre mais dès que je reprends conscience, le visage en sang, je le regarde en face et je lui dis: "Fuck you!" Je me relève et je combats.

I'm a warrior of peace and love and i will die fighting. Even if it means that i will have to decide of my own death. One day i will die. I don't know when, i don't know how but i know that day will come. As it will come for all of us, for all of them, and for all of you.

J'avance vers ce jour, la tête haute, en me battant pour les droits du bonheur et de l'amour. J'avance en refusant la haine, la jalousie et toutes ces conneries qui font de la vie une déception. En quête de vérité et d'authenticité humaine, je mûris. Et si pour cela je dois accepter de vivre avec une moitié de visage en enfer, alors j'accepterai et j'apprendrai, aussi dur que cela soit.

Il y a certainement des jours où je veux hurler mais ces jours là, Miss Soleil m'aide à conjurer les hurlements. En cette épreuve physique cet enfant me donne force, volonté et compréhension. Elle m'offre ses cris et me donne le courage de lutter. Jour après jour. On a un truc elle et moi quand je suis à bout.

Je lui dis: "Je crois que j'ai besoin d'un cri". Je fais la grimace du cri, elle propulse le son. On fait la paire et on s'amuse du malheur sur nos têtes. On finit toujours par en rire. Cela allège une situation pourrie. Car je sais que ce nerf facial foutu affecte non seulement ma vie mais la sienne aussi. J'espère qu'en apprenant, je lui permets d'apprendre aussi.

Trouver la force au coeur de l'épreuve

Dernièrement, elle a commencé à me parler d'un texte qu'elle veut écrire sur cette maladie. Elle voudrait expliquer ce qu'elle vit et ce qu'elle comprend depuis qu'elle a 5 ans. Depuis qu'un virus en dormance s'est réveillé pour m'attaquer le nerf et me paralyser une moitié de visage.

Je ne peux que l'y encourager. Et continuer d'écrire sur mon propre cheminement. Laisser couler les mots comme coule ce long fleuve peu tranquille qui fait le cours de nos vies...

 Et si dans chaque épreuve humaine résidait en son cœur la force de la traverser? Et si le défi de chaque épreuve était de trouver ce puits intérieur où puiser la force d'en surmonter l'épreuve? Et ensuite garder avec soi cette force intérieure. Serait-ce si fou?

mercredi 11 février 2015

Méditer plutôt que ruminer...

Depuis le début de l'année, à coups de PiYo et de sorties polaires, je reprends le chemin de l'exercice physique.

Il parait que c'est nécessaire lorsque l'on décide de prendre la bonne voie de la douleur chronique...

Mais, en ces efforts dirigés, je perds ma discipline de méditation quotidienne.

Et j'en ressens les effets subtils, ma neuroplasticité grince comme un rouage qui s'enrouille.

Je me rappelle qu'il vaut toujours mieux méditer sur son bonheur plutôt que ruminer sur son malheur.

Muscler et raffermir corps et esprit demande une discipline de fer. Il faut beaucoup de volonté, un grain de détermination, un zeste d'espoir et encore plus de discipline. Et ce n'est jamais gagné!

Alors que je change mon protocole d'opioïdes pour tenter un meilleur soulagement général, je sais que la méditation est vitale au bon fonctionnement de mon mental. Je sais aussi que certains croient que l'on trippe à prendre de la morphine sur une base quotidienne. C'est loin d'être vrai.

Lorsque la morphine ne soulage que sommairement la douleur de fond, il n'y a aucun plaisir à la chose. Si ce n'est les effets secondaires, déplaisants, qu'ils faut gérer.

En ce qui me concerne, j'ai la morphine triste et nauséeuse. Si elle aide à supporter le mal, elle n'aide pas mon mental. Elle m'éteint la motivation. Elle m'étouffe l'être en même temps que la douleur.

C'est pourquoi je sais qu'il est bon que je m'applique à une discipline de gymnastique mentale quotidienne. Ces dernières semaines, j'ai réalisé à quel je n'en pouvais plus de la négativité qui entoure la douleur chronique.

Plus que jamais je perçois combien les émotions générées par la douleur sont néfastes. Découragement, amertume, déni, colère, tristesse, ne sont que quelques exemples de ces dizaines d'émotions qui habitent la douleur chronique. Toutes aussi négatives les unes que les autres. La douleur rend aigri, amer, méchant, désabusé. La douleur ronge l'esprit de l'intérieur.

Pour en contrer les effets pervers, il faut devenir maître de ses émotions, observer et contrôler la moindre émotion négative. De ces émotions nocives qui sont toujours prêtes à ternir le cours des pensées que noircit la douleur permanente.

Back on the meditation train... 

Tout comme il faut faire un effort pour faire de l'exercice physique, un effort est souvent nécessaire pour s'entraîner le mental.

Après tout, la méditation, c'est rien d'autre qu'une forme de gymnastique mentale! Un excellent exercice pour la neuroplasticité du cerveau. C'est scientifiquement prouvé. Et le cerveau, c'est comme le corps, plus il est souple et en santé, plus facile est la vie.

Méditer avec de la douleur chronique. C'est oser la regarder en face, oser l'affronter afin d'essayer de la surpasser. C'est toute une gymnastique mentale...

Comme je médite avec un visage à moitié fonctionnel, la douleur faciale est agressive, agressante, dès les premières secondes de la pratique. C'est donc l'occasion de l'observer, de l'accepter. Ce n'est pas un processus agréable.

En persévérant, on peut cependant finir par côtoyer cette douleur physique en se détachant du drame journalier qu'implique sa présence en son corps. La méditation calme le réseau nerveux. C'est aussi scientifiquement prouvé.

Le réseau nerveux du côté gauche de mon visage est complètement disjoncté à force d'enregistrer en continu des signaux de douleurs. Le corps médical décrit ce phénomène en m'expliquant que j'ai désormais le système nerveux hyperactif du coté gauche du visage.

Durant les premières minutes de méditation pleine conscience, ce réseau nerveux hyperactif s'exprime à coups de spasmes, de chocs électriques, de pulsations et de tiraillements sur toute la moitié de visage. C'est étrange. C'est douloureux et inconfortable.

Puis, à force de mantra, il finit par se calmer, les spasmes deviennent des bruissements, les tiraillements deviennent des picotements. Ensuite arrive la douleur de fond, celle qui suit le trajet du nerf facial et qui déclenche différents symptômes dans l'oreille, le front, la cervelle, l’œil, la joue, les gencives, la mâchoire, le cou.

Elle est plus dure, plus coriace, que les spasmes et tiraillements. C'est elle qui me cimente le visage de l'intérieur, c'est elle qui me rend la vie infernale. C'est avec elle que je dois devenir amie si je veux apprendre à vivre avec...

À force de l'observer de front, les pensées finissent par arriver à s'en détacher. À s'en libérer. Pour retrouver l'être enfoui sous cette douleur constante. Celui qui fait ce que l'on est sans la douleur.

Il me faut généralement une heure de méditation pour en redécouvrir la réalité. En cette réalité, je me retrouve. Je reviens à moi.

En trente minutes de méditation, mon réseau nerveux prend une pause, selon les experts, il en profite pour se régénérer.

En une heure de méditation, mon esprit se libère assez de la douleur pour se rappeler qu'il existe toujours, malgré tout...

Faire un ami de son ennemi...

Sur la route, vers le physio puis l'hosto, je discute avec Miss Soleil de la douleur.

Alors que je cheminerai en cette voie, elle ira jouer avec son cousin de cœur et se divertir chez nos amis.

En chemin, elle me rappelle que je ne dois pas oublier de parler à la douleur pour lui demander d'être gentille avec moi.

Un concept que je n'adore pas mais qu'elle a capté lors d'une conférence à laquelle elle m'a accompagnée l’année dernière.

 Je lui explique ce nouveau concept sur lequel je travaille, celui "d'apprendre à vivre avec" la douleur constante.

Elle réfléchit et me sort:

 - Mais maman, c'est super difficile, c'est comme essayer d'être amie avec ton ennemie! 

Et bang! Elle met le doigt sur pourquoi c'est si difficile. Dans le mille. Elle a tout à fait raison. Accepter la douleur chronique, c'est accepter l'ennemi en sa vie. C'est accepter de vivre avec le mal sans lui en vouloir constamment. Sans le détester continuellement.

Enfin c'est sûrement pas plus difficile que celui de lui parler gentiment. Ceci dit la pertinence de sa réponse me frappe de plein fouet pour se graver en ma conscience.

Un matin pas comme les autres (de ceux qui font dérailler le quotidien)

Il y a quatre ans, un matin de février, je me suis réveillée avec une moitié de visage paralysé et une douleur montante. Depuis quatre ans, je vis l'enfer. Mon propre enfer. Celui dans lequel m’entraîne mon visage blessé.

Le coté gauche de mon visage a retrouvé sa mobilité et quelques syncinésies en bonus. La douleur qui a monté un matin pour m'exploser la face n'est toujours pas repartie. Elle s'est installée en ma face pour mon malheur quotidien.

Depuis plus de 1460 matins, en même temps que j'ouvre les yeux, la douleur me dit salut. Même engourdie par une nuit de morphine, elle est assez présente pour que je n'aie aucune chance de l'oublier.

Omniprésente, elle dessine un défi permanent. Chaque matin, j'affronte une nouvelle journée avec un visage coupé en deux et une symphonie de symptômes névralgiques et neuropathiques que cela entraîne. Chaque matin, je dois gérer cette douleur qui accompagne le réveil...

Les séquelles de ma paralysie faciale sont invisibles mais bien réels. Le virus, logé dans le nerf facial, a dégradé ledit nerf qui n'en finit plus de s'exprimer, palpiter, s'enflammer, tirailler, court-circuiter...

Les complications de la dégradation du nerf s'ajoutent aux séquelles de ma duremère cicatrisée au niveau des cervicales et il semble désormais que ce tout affecte le bon fonctionnement de la mâchoire.

Prochaine étape médicale, passer une autre résonance magnétique et aviser du cours des traitements selon les résultats.

Accepter ce que l'on ne peut changer

Dans tous les cas de figure, mon nerf endommagé par ce virus ne se réparera pas par miracle. Croire que je me réveillerai un matin sans avoir le visage coupé en deux est une ineptie. Peut-être qu'à force, au bout de plusieurs années, mon nerf facial me laissera en paix. Peut-être...

Mais cela n'arrivera pas d'un coup de baguette magique. Au bout de quatre ans, je commence à m'en faire une raison. Je ne me réveillerai pas un matin magique, la face entière, comme ce soir de février 2011 où je me suis endormie sans savoir ce qui m'attendrait le lendemain matin.

Maintenant, chaque matin, je sais ce qui m'attend et ce n'est jamais réjouissant. De toute évidence, je ne me réveillerai plus de sitôt sans ressentir les multiples douleurs faciales qui m'assaillent la chair sans répit.

Quatre ans de morphine dans le sang et autant d'années il me restera à souffrir, autant d'années je devrais en prendre. Sans jamais en ressentir aucun plaisir. Pour juste obtenir un soulagement partiel qui me permet de contrôler le cri primal intérieur engendré par l'intense douleur faciale née de ce nerf dégradé.

Que je le veuille ou non, je n'ai pas le choix d'apprendre à vivre avec. J'en suis rendue là. À devoir accepter l'intolérable. Vu que je ne peux y échapper, refuser d'apprendre à vivre avec équivaut à accepter de se laisser miner par ce malheur.

Depuis que je réalise ce non-choix, j'accroche tous ces exemples où vient s'ajouter cette petite phrase: "Apprendre à vivre avec". Il y a toutes sortes de circonstances où cette petite phrase entre en action. Et ce ne sont jamais d'heureuses circonstances...

Première étape: Accepter son sort

Matin après matin, accepter que c'est désormais ça la vie. Une vie enrobée de douleurs. Une tâche complexe sachant que la douleur chronique est contre-nature et contre-intuitive. Cependant à quoi bon refuser ce que l'on ne peut changer?

Est-ce qu'un amputé refuse son cas et ne fait que rêver de voir repousser son membre disparu? S'il le fait, il risque de se faire rapidement aspirer par la folie. S'il veut continuer de vivre, avec un esprit sain, il doit apprendre à vivre avec. Et avec un peu de malchance, il devra aussi apprendre à vivre avec des douleurs neurogènes.

Mais attention, accepter la douleur chronique ne veut pas dire se résigner! Accepter ne veut pas dire capituler ou baisser les bras. Au contraire, accepter, c'est prendre son courage à deux mains et affronter. C'est être conscient de son sort et décider d'avancer malgré la difficulté de celui-ci.

Accepter, en mes sens, c'est mettre un pas devant l'autre et avancer, matin après matin. Accepter, c'est refuser de reculer, de dépérir moralement.

Accepter, c'est utiliser tous les outils possibles pour lutter. Accepter, c'est prendre tous les moyens pour surmonter la douleur physique et son impact psychologique.

Accepter, c'est se relever les manches et se demander comment avancer. Si je dois avancer avec un visage coupé en deux, alors, au bout de quatre ans, je réalise que je n'ai vraiment pas le choix d'apprendre à vivre avec. Et c'est loin d’être simple!

Apprendre à vivre avec que l'on ne veut pas vivre. La puce a sûrement raison, si je veux réellement apprendre à vivre avec, je dois apprendre à lui parler gentiment puisque je ne peux vivre avec personne sans dialoguer.

Et même si dialoguer avec un ennemi n'est pas de tout repos, c'est toujours mieux que de se laisser mourir à petit feu.

lundi 2 février 2015

Apprendre à vivre avec ce que l'on ne veut pas vivre...

Durant les six derniers mois, je suis allée à plus de rendez-vous médicaux que j''ai plaisir à m'en rappeler.

Dernier RDV avec François, psy spécialisé de la clinique de douleur, j'ai ainsi utilisé toutes les ressources médicales allouées par la clinique de la douleur au CHUL.

Six mois plus tard, j'ai une bonne compréhension et gestion de la douleur. Je chemine maintenant sur "l'apprendre à vivre avec".

En six séances avec François, ce que j'aurai le plus apprécié aura été de pouvoir parler de la douleur intelligemment. De pouvoir approfondir intellectuellement cette situation de merde que je vis au quotidien. Vivre avec un visage constamment coupé en deux. Avec ce côté douloureux aux multiples symptômes et névralgies diverses...

Chaque fois que je suis sortie de son bureau du CHUL, je me suis sentie grandie par les réflexions partagées. Il me peine de le quitter. J'ose croire que lui aussi a un petit serrement de cœur. En cette dernière séance, il se lâche plus. Ça a d'l'air que je le fais rire. Ce qui m'amuse aussi et allège le tout.

Parler de sujets lourds avec un peu d'humour aide à la cause. Il me dit: 

- J'ai été heureux de faire votre connaissance. Je vous le redis, vous êtes sur la bonne voie. Si vous étiez dans le champ, je n'hésiterai pas à vous le dire mais ce n'est pas le cas. Vous avez une bonne base de réflexions et vous cheminez dans la bonne direction. C'est pour cela que j'ai confiance...

Bref, je ne suis pas folle et je suis bonne élève. Ce qui ne rend en rien le tout plus facile. Mais bon... merci quand même! See ya in the next life!

La douleur chronique, un principe contre intuitif à nos valeurs occidentales?

En cette dernière séance, j'ai voulu creuser le fameux principe "d'apprendre à vivre avec". Un principe qui est intimement lié à l'acceptation de sa condition. Selon François, moins on juge négativement la douleur que l'on ressent, mieux on la supporte. La clé de la raison est dans la gestion de ces émotions qu'elle engendre.

Je retiens à quel point apprendre à vivre avec un visage dont un coté est en douleur continue est contre-intuitif à mes racines occidentales. Sachant que nos sociétés occidentales associent le bien-être avec l'absence de souffrance, il nous est plus difficile de capter la vie dans la douleur. D'accepter la vie dans la douleur. D'accepter la douleur dans la vie?

En Occident, il ne nous est absolument pas naturel d'accepter de vivre avec la douleur. Ce qui est moins le cas dans les cultures orientales parait-il. Je lui répond:

- Mais c'est de la bullshit sachant qu'il est impossible de vivre une vie entière sans souffrance aucune! On est si cons? 

Il sourit. De ces petits sourires qui me manqueront avant de poursuivre son explication sur combien apprendre à vivre avec la douleur constante n'est pas naturel à nos sociétés modernes et combien cela peut nous rendre la tâche plus complexe. Bon point François! J'aurais bien pris une autre demi douzaine de séances pour mieux faire...

Apprendre à vivre avec un mal physique qui mine le moral...

En ce cheminement particulier je réalise à quel point il faut se puiser en ses ressources intérieures pour ne pas s'effondrer et ne plus se relever. Car les ressources extérieures sont quasi inexistantes. Enfin sans la morphine, ce serait encore une autre galère!

"Apprendre à vivre avec" est la seule solution viable à mes yeux, pas évidente du tout, un cheminement intense où il n'y a personne pour m'inspirer. Ce que je déplore. C'est d'ailleurs ce que j'ai expliqué en cette dernière séance...

Le corps médical nous dit qu'il faut "apprendre à vivre avec" mais n'a aucun exemple à présenter ou services à donner en cette direction. Je rêve de connaitre l'histoire d'une personne en douleur constante qui a appris à vivre avec et en témoigne. Je rêve de pouvoir me dire: "Si lui ou elle est capable, alors moi aussi!"

En théorie, le corps médical nous dit: "Apprends à vivre avec". En pratique, on trouve bien peu d'exemples de ceux qui le font. C'est comme si ces gens là n'existaient pas (ou ils se cachent?). Et Dieu sait que je cherche ceux qui auraient réussi! Est-ce du domaine de l'impossible?

Selon lui, c'est en effet très difficile mais pas impossible. Enfin ceux qui y arrivent ne font pas légion! Et c'est pour cela que j'aurais bien pris six autres séances car il me semble que l'on a plus effleuré cet arbre des possibles qu'on ne l'a exploré. Mais les ressources médicales ne sont pas là et il faut faire avec les quotas!

Alors comme je n'ai pas gros pouvoir sur la souffrance physique que je vis au quotidien, je vais continuer de travailler à maîtriser au mieux ses effets sur mon mental. Puisque c'est le seul contrôle qui me reste, je n'ai pas encore dit mon dernier mot!

 Sachant que je dois "apprendre à vivre avec" si je veux, de nouveau, me sentir exister à part entière. Avec ou malgré la douleur. Qu'importe. Tant que j'arrive à me sentir vivre...

jeudi 22 janvier 2015

Sourire malgré tout...


Après une semaine comme la dernière, reprendre ses esprits. La douleur atténuée permet de recommencer à vivre normalement mais il y a cette peur viscérale qui persiste. Et quand une douleur, ma foi supportable, te réveille en pleine nuit, c'est la peur qu'il faut d'abord gérer.

Ce que j'apprends de la douleur au quotidien, c'est combien elle génère de ces émotions qu'il faut gérer pour ne pas y perdre la tête. Ce que j'apprends de la méditation,  c'est qu'elle permet de calmer ces émotions particulières et de retrouver celles qui sont étouffées par celles que la douleur fomentent.

Je ne médite pas assez. L'hiver ne m'est pas propice à la méditation. Autant méditer en plein air m'est facile autant méditer entre quatre murs m'est compliqué! Pis méditer par -30 n'est pas recommandé. Sûrement que cela fait partie du processus de mutation intérieure.

Une mutation tout aussi invisible que ces douleurs faciales constantes. Une invisibilité qui ne cesse de me fasciner quand vient le temps de sourire et de socialiser.

J'imagine que je dois être reconnaissante de pouvoir passer inaperçue. S'il fallait que je sois aussi visuellement défigurée que les douleurs peuvent me le faire ressentir de l'intérieur, je ferais sûrement aussi peur que celle que je ressens au creux de la nuit.

Je crois que c'est pour cela que je souris quand je suis avec d'autres. L'expérience de perdre l'habileté de sourire durant plusieurs mois a été celle qui m'a le plus marquée lorsque s'est figée la moitié de mon visage. J'en ai pleuré des torrents.

Et je ne suis jurée que si un jour mon visage me redonnerait la possibilité de sourire alors je n'en oublierais pas de le faire dès que l'occasion se présenterait.

mardi 20 janvier 2015

Semaine après semaine...


15 janvier 2015

La douleur de fond qui me coupe le visage en deux est une chose, les manifestations de douleur générées par ce nerf facial endommagé en sont une autre. Ce sont elles qui me traumatisent la cervelle.

Hier, en ramenant la puce à l'école sur l'heure du midi, je sens pointer l'une de ces manifestions honnies. Le temps d'arriver chez moi, d'avaler ma dose de morphine et c'est parti.

Toutes les 4 heures avale ta pilule la mère! Je sais que c'est trop tard. La dose de morphine habituelle n'y fera rien. Serait-ce autrement si j'avais devancé la marée haute de douleur d'une heure en avalant la pilule plus tôt? Peut-être ben que oui, peut-être ben que non...

Un fil invisible a eu la méchante idée de s'enrouler autour de mon globe oculaire et une main invisible, cruelle salope, s'amuse à le tirer avec l'idée déterminée de l'arracher.

La douleur engendrée par cette sensation se réverbère jusqu'au fin fond du cerveau. Shit! Je ferai pas ce que je voulais faire aujourd'hui. Shit! Impossible de se concentrer avec un œil qui se fait arracher par une main invisible. Fuck!

Rien n'y fera que d'endurer. Au bout de 4 ans je suis rodée. Si la douleur est incontrôlable il ne reste plus qu'à contrôler humeur et pensées.

"Prendre ça cool". Ne pas frustrer. Se reposer. Ramasser ses miettes de force pour faire bonne figure lorsque la puce rentrera de l'école. Prendre ça cool pour ne pas empirer son cas. Mère en mode contrôle intensif.

Objectif : Être capable de sourire et d'écouter la Miss à son retour de l'école. Trouver la force de faire les devoirs. Ne pas flancher. Se surpasser. C'est la soirée hebdomadaire de volley de l'homme. Il ne rentrera qu'après le coucher de l'enfant.

Se raccrocher au fait qu'on ira souper chez une amie et que je n'aurais pas à me soucier de la bouffe du soir. Deux heures à "prendre ça cool" pour pas y perdre la tête, avec un globe oculaire qui essaie de sortir de son orbite!

Maudites hormones mensuelles qui font le party avec la douleur neuropathique. Pas facile de méditer sur cette manifestation-ci. Se concentrer ou essayer de courir avec une jambe dans le plâtre? Même combat!

Contrôler chaque pensée pour maîtriser l'humeur prête à dérailler. Fuck la marde! Combattre. Sourire au retour de l'enfant. Lui expliquer que la douleur est forte. Réussir à faire les devoirs sans anicroche. Endurer endurcit. Savoir que la kiné aidera à la cause le lendemain. Passer au travers pour la énième fois.

Le lendemain...

Après morphine et sommeil, l’œil se réveille un peu moins tiraillé. Même si c'est pas gagné, c'est un peu comme retrouver un - 12 après un -40, la douleur en parait presque douce...

Après un traitement de kiné, la manifestation du jour se déroule autour de l'oreille. Sortir de là avec une subtile nausée. Un p'tit clou dans la joue. Un fond de rage de dents. Un zeste de migraine. Un œil qui tire encore mais moins. Un cou pas content. Une p'tite otite avec ça?

Enfin, il est pas mal plus facile de se concentrer en se faisant arracher une oreille plutôt qu'un œil! Avec une face continuellement coupée en deux, on trouve son bonheur là où on peut...

Ceci dit, si à cet instant précis, je rencontre l'inconnu de service au coin de la rue. Je lui sourirai tout en essayant de passer subtilement mon chemin. Mais s'il me dit:

- Hé salut, comment ça va? 

Une voix intérieure emplie de colère aura envie de lui arracher la tête. Calme toi la mère. Oublie à quel point cette question t'énerve. Formule de politesse conne et absurde que parfois tu oses toi-même lancer. Il n'est pour rien dans ta misère du jour.

Avale tes émotions, contrôle ton humeur. Marmonne un "ça va" et change le plus rapidement possible de sujet.

Histoire de ne pas te transformer en furie démente...



20 janvier 2015

Revenir de la semaine dernière avec cette sensation de revenir du front. En pleine bataille. En guerre invisible.

Le combo "grand frette et hormones mensuelles" ont mis la moitié de mon visage blessé à feu et à sang. 3 jours sur 7 à grimper à 9 sur 10 sur l'échelle des douleurs. De quoi se tirer une balle si l'enfance innocente n'était pas là pour rappeler à la vie. L'amour de l'homme pour donner la force de lutter.

Augmenter les doses de morphine pour survivre à la violence de la douleur en pleine action. S'appuyer sur la cortisone comme si c'était une béquille qui permet de ne pas tomber.

Entre un œil arraché, un quart de cerveau nécrosé et une myriade de symptômes tous aussi intenses les uns que les autres, le mental traumatise dans l'invisible de ses maux...

De quoi dépiter la physio qui désengorge l'œil enflé, étire les tissus enflammés, oxygène la chair meurtrie et fait de son mieux pour réparer les dégâts de cette semaine destructrice.

Elle espère que la prochaine résonance magnétique révélera que la séquelle de la séquelle de la séquelle génère une dégénérescence osseuse de la mâchoire. Ce qui permettrait de mettre en place une opération spécifique pour aider la mâchoire à rester en place. Que du fun en perspective!

Et d'ici là, ne pas lâcher, contrôler ce flux d'émotions traumatisées par quatre années de douleurs faciales en tout genre, sans répit. Méditer quotidiennement. S'électrostimuler souvent. S'opioïder en traitement de fond. Se cortisoner au besoin. Trouver la force de sourire. Avancer pour ne pas reculer.

Qu'on ne me parle pas de courage, je n'en manque pas. Qu'on me parle d'espoir, denrée plus rare après une telle semaine...


mercredi 31 décembre 2014

Douleur et tristesse font bon ménage...


Depuis que je vis avec une douleur faciale quotidienne, mutante, constante, je découvre à quel point une forte douleur physique, à moyen terme, génère des torrents de tristesse.

C'est une drôle de tristesse que la tristesse de la douleur. C'est une tristesse qui pleure les heures que l'on a perdu à souffrir et qui se lamente des heures que l'on perdra à continuer de vivre ainsi. C'est une tristesse profonde qui jaillit des entrailles et teinte les jours. Elle s'ajoute aux tristesses que l'on ressent normalement pour embrumer la vie. Cette tristesse née de la trahison du corps est puissante. Elle efface les couleurs du bonheur, elle détruit les sources d’espoir, elle anéantit le futur...

En cette année passée à mieux comprendre les tenants et aboutissants de la douleur chronique, j'ai réalisé que la clé du succès résidait certainement dans l'attitude. Si l'on ne peut rien y changer physiquement, on peut y changer moralement. En se forçant. Énormément. En acceptant de se relever à chaque fois que l'on tombe. En prenant conscience de ses attitudes. En contrôlant ses humeurs. Tout le temps.

Il ne semble pas y avoir grand choix. À cohabiter avec une douleur constante, quelle qu'elle soit, il ne semble y avoir que deux voies: grandir ou aigrir. En cette dernière année, j'ai réalisé que je préférai mourir qu'aigrir. Mais grandir n'est jamais pas simple. Surtout lorsque l'on a atteint un certain stade adulte et que c'est la douleur physique qui pousse le processus!

Combien de sages clament que l'on grandit dans la douleur? Des centaines, des milliers, des tonnes? Trop pour ne pas y prêter attention. En ce courant de pensée, les plus adeptes voient la douleur comme une vertu. Comme un chemin à parcourir. Comme une force à maîtriser. Sauf qu'à chaque fois que j'explore ces courants de pensées, je finis par réaliser que le sage en question parle de la douleur commune. De celle qui finit par disparaître...

Mais qu'en est-il de la douleur chronique. De la douleur en continue? De celle qui refuse de céder, de celle qui ne lâche plus et agrippe la vie qu'elle aspire? Il y a peu à lire sur la douleur chronique. Peu de témoignages de gens qui s'en sont sortis, peu d'informations, peu de connaissances, peu de compréhensions. La douleur chronique, c'est souvent l'éléphant que personne ne regarde.

Je suis née un premier janvier. Et comme tout bon bébé de l'année, avec le nouvel an vient mon anniversaire. Difficile de ne pas s'y arrêter pour y penser. En février, cela fera quatre ans que je vis avec un visage coupé en deux, sensoriellement disjoncté. Pas de quoi faire la fête!

De ce que j'en comprends. Cette condition médicale ne disparaîtra pas comme par magie durant la prochaine année. Alors je dois me résoudre à affronter une autre année avec un visage coupé en deux. Avec d'un coté la normalité et de l'autre l'enfer de la douleur neuropathique. Comme un tsunami déferle cette tristesse particulière. Celle qui nourrit les dépressions. Celle qui obscurcit les jours.

Pour ne pas qu'elle m'emporte en ses flots rageurs, je dois monter au sommet. Au sommet de mes émotions intérieures. De ce point de vue, je dois voir plus loin que mon désastre physique. Je dois regarder l'horizon. À l'horizon se distinguent mes devoirs maternels et quelques ambitions personnelles. À l'horizon se dessine un couple qui tient la route périlleuse.

J'inspire cet horizon auquel j'accroche mes pensées pour essayer de les égayer. Pour essayer de trouver la force d'avancer. Pour ne pas flancher. Si j'arrête d'avancer, si je baisse les bras, la douleur chronique gagne la partie. Elle avale ma vie. Mais tant que j'avance, j'ai une chance...