Un pas à la fois...

A Moon Gate in Bermuda

Il y a un an, après avoir réussi à pondre mon reportage sur les Bermudes, je savais que la douleur faciale quotidienne était en train de prendre le dessus. Qu'elle était en train de m'avaler toute crue. J'espérais me tromper. Mais on se trompe jamais sur ce qui se passe au fond de soi.

Je me sentais être emportée en cette spirale de dépression contextuelle qui fait la paire avec la douleur chronique. Je ne savais plus comment vivre avec cette douleur qui n'en finissait plus de me découper le visage en deux. S'en est suivi la réalisation du burn-out. La dépression qui accompagne la douleur chronique avait fini par avoir ma peau! Fuck...

S'en est suivi l'arrêt complet de mes activités professionnelles avec la fin de l'été. Pour sauver ma peau. Pour me consacrer aux bonheurs de l'enfance qui doit subir, le moins possible, cette horreur en ma face.

M'arrêter pour la première fois depuis que je me suis réveillée en pleine attaque de virus facial. Heureusement, à ce moment là, je ne savais pas combien serait long et ardu le temps à passer. Le temps d'essayer d'apprendre à vivre avec cette condition médicale si particulière... et invisible...

Un an à travailler sur moi-même, à entrer à la clinique de douleur, à courir kiné/osteo et physio, à collectionner les déceptions, à aller aux groupes d'entraide, aux conférences, à parcourir les hôpitaux, à apprendre à méditer, à apprivoiser le concept de "pacing"...

Un an à trimer, le portefeuille vide, la face déchiquetée, le sang bourré de medicaments. L'âme en miette. Un an à ramer à contre-courants, contre les marées, dans la tempête des jours toujours accompagnés de ces putains de douleurs neuropathiques. Un an à apprendre à vivre autrement. En cette autre dimension. En cet autre monde.

Un an passé à apprendre, à comprendre et à essayer d'accepter une condition invisiblement monstrueuse. Quatre ans à vivre avec une symphonie de douleurs faciales qui découpent le visage en deux, jour après jour. 28 jours pour pondre cet article qui la une du HuffPost Art de vivre pour quelques heures...

Avec en vedette cette photo prise durant ces dix minutes de vol entre Anguilla et St-Martin. Dix minutes à vivre un intense rêve en cette place de co-pilote. À vivre un bonheur si intense qu'il a réussi à surpasser mon visage coupé en deux. À envoyer paitre mon nerf facial si loin dans les pâquerettes qu'il ne pouvait plus entacher l'instant présent.

Dix minutes de répit en un an. Dix minutes à me sentir vivre intensément plutôt que périr à petit feu. Dix minutes en un an à me sentir normale et vivante. Dix minutes de pur bonheur qui remplissent mes batteries à sec après un rude hiver. Dix minutes qui me rappellent pourquoi je lutte, pourquoi j'avance, jour après jour.

Dix minutes qui me donne une force pour continuer de vivre. Pour avancer. Pour espérer.

Dix minutes pour me rappeler qu'accepter de vivre sous morphine et cortisone, le visage coupé en deux est possible. Même si l'esprit est agressé, seconde après seconde, par d'innombrables douleurs que la morphine ne sait qu'atténuer...

J'ai rédigé et composé ce reportage voyage selon les préceptes du "pacing". Des préceptes que je déteste pour leur éloge de la lenteur.

Je n'aime pas la philosophie du pacing en douleur chronique. Mais je m'y plie. Par instinct de survie. Et on dirait bien que ça marche. J'avance.

Je peux maintenant continuer d'appliquer ce principe sur mes sutres articles en attente sur ma planche de travail. J'en inspire l'espoir et une nouvelle perspective.

Un pas à la fois. Petit pas de l'avant ira loin, même si doucement, c'est en quelque sorte la philosophie de fond du pacing...

En cette guerre intérieure avec l'invisible douleur faciale, aujourd'hui, j'ai gagné une bataille. C'est une victoire dirait le psy. C'est une victoire me dit l'homme. Mais peut-il y avoir victoire en une guerre sans fin? chuchote cette petite voix sceptique en ma tête.

Comment savourer la victoire quand le brouhaha de cette guerre continue de me labourer le visage en temps réel? À moins que ce ne soit juste un début de reconstruction humaine en cet autre monde qui fait ma norme médicale. Un monde où sonne en continu un signal d'alarme pour me brouiller les méninges fatiguées.

Un autre monde qui n'est pas du tout celui que chantait Téléphone dans les années 80! On dirait bien que c'est le temps de méditer un coup la mère... 

Sandy's Island in Anguilla

Et pendant que je médite, irez-vous vous évader les idées grises sous le soleil d'Anguilla? N'hésitez pas à aimer mon article sur la page du Huffington Post (et à le partager) s'il vous fait voyager les idées...

Changer de saison... mettre le feu à la paille...

Lire cet article qui définit les 9 traits de caractère des gens heureux... me dire que j'en possède trop sur cette liste pour me sentir si malheureuse de bon matin.

L'homme dit alors: "Est-ce qu'ils ont la version des gens heureux en douleur?" Bon point my love. De ce que j'en sais, de ce que j'en vois, de ce que j'en comprends, rares sont les gens capables d'être heureux en douleur constante.

Parfois j'y arrive pourtant. Pas tous les jours. Mais cela reste mon objectif de fond. Jour trois à changer mon dosage de morphine.

Augmenter les doses à action longue n'est pas simple, après les malaises physiques de la chose, arrive l'effet mental de la morphine.

Se rappeler, encore une fois, combien je n'aime pas la morphine car elle a le don de me rendre malheureuse comme les pierres.

Elle enrobe la douleur d'une certaine douceur mais me met dans un état mental où je veux pleurer pour une mouche qui vole croche. Je n'ai définitivement pas la morphine euphorique!

Ce qui augmente le niveau de difficulté pour contrôler les pensées noires. Et toujours ce même dilemme entre essayer de trouver un soulagement plus que partiel ou supporter mon visage si douloureusement coupé en deux.

Au final, je préfère la cortisone à la morphine. Mais si on peut envisager une vie sous morphine pour gérer la douleur chronique, envisager une vie sous cortisone est encore un autre dilemme. Comment font les gens heureux en dilemme?

Aller à la physio. Lui expliquer que j'ai tapé un paroxysme à 10 ces derniers jours et que c'est la première journée où je me sens revivre depuis.

Apprendre que je ne suis pas la seule de ses patients à avoir eu une crise cette fin de semaine. Toujours rassurant. Le changement de saison est officiel!

Elle m'explique que le corps est pourvu de micro-récepteurs sensibles aux variations météorologiques. Ainsi une personne sans douleur ne sentira pas le changement de saison mais lorsqu'il existe de la douleur chronique alors c'est la fête!

Selon elle, ces micro-récepteurs accentuent alors le signal d'alarme et tous les symptômes empirent. Ouais ça fait du sens. Mon signal d'alarme a définitivement tapé un 10 cette fin de semaine et je l'ai senti passer. Il a mis le feu à ma face!

Une inflammation générale de la moitié du visage s'est enclenchée et le nerf s'est emballé. Ce qui m'a donné le courage de tester cet autre dosage de morphine qui s'inscrit dans les objectifs de la doc en chef à la clinique de la douleur.

Évidemment la moitié de ma face est bien "jammée". Ironiquement elle est deux fois plus "jammée" qu'à mon retour d'Anguilla. La physio est fascinée. Je suis plutôt dépitée...

Je lui parle de ce phénomène étrange d'huile de foie de requin, bebelle antique des bermudes qui permettait de prédire la météo. Elle apprécie l'anecdote.

La bonne nouvelle c'est que l'hiver est officiellement mort. il ne devrait plus faire -15 avant quelques mois...

Accepter de prendre son mal en main...

Lorsque j'avais le visage paralysé, je ne pouvais plus sourire, je faisais peur aux enfants et je me suis promis que si mon visage redevenait mobile, je sourirai, envers et contre tout, car sourire fait partie de qui je suis.

Comme à cette époque parisienne de ma vie, où le spleen ambiant commençait à tant m'affecter que j'ai décidé de sourire aux inconnus aux feux rouges. Leur réaction pouvait tellement m'amuser! Comment un sourire peut-il recevoir la même réaction effrayée qu'un geste de violence? Only in Paris!

À Montréal, chaque sourire que j'ai partagé à un feu rouge avec un inconnu m'a été rendu! Sourire fait partie de qui je suis.

Même si sourire me fait mal physiquement, je souris pareil. De toute façon pleurer est pire, alors autant sourire  Et puis je pars du principe que quitte à avoir mal autant avoir mal pour quelque chose de positif.

Il y a parfois de ces bonheurs si intenses qu'ils sont imperméables à la douleur. Elle ne peut entacher ces bonheurs là...

J'ai besoin de travailler sur cette voie professionnelle, que je trace depuis trop d'années, pour me sentir exister. Mais travailler veut dire me concentrer. Me concentrer accentue la douleur de fond. Je dois donc apprendre à vivre avec cette condition. C'est difficile à supporter mais je m'accroche à ces motivations intérieures qui me font avancer malgré tout.

Je sais que je ne peux plus travailler autant qu'avant. Je ne peux plus travailler comme avant. Je dois apprendre à travailler différemment. Mais je veux travailler encore assez pour me sentir exister. Écrire autour de la douleur me demande peu de concentration mais écrire mes articles professionnels est plus ardu.

Je n'ai pas parlé de la douleur durant deux ans et j'ai alors réalisé le gouffre entre ce que les gens voyaient de l'extérieur et ce que je vivais à l'intérieur. C'est aussi pour cela que j'ai commencé ce blogue. Par souci d'authenticité et de vérité. Je cache la souffrance pour arriver à fonctionner publiquement mais c'est un défi constant. Je la cache pour ne pas assombrir l'atmosphère mais je ne la fuis pas.

Je ne crois pas au comportement maladif, je refuse de me lamenter sur mon sort. Je ne pleure que devant mon mari. Ou lorsque la douleur devient si insoutenable que c'est plus fort que moi. Je refuse de donner de la force à la douleur en la laissant prendre possession de mon âme. Elle a ma chair mais elle n'aura pas mon âme.

Chaque jour je travaille à accepter la douleur constante et j'avance... malgré les malaises, les angoisses, les frustrations, les incertitudes et les peurs. J'existe par-ci par-là. Et chaque fois que je me sens exister pleinement avec la douleur, je sais que je gagne une bataille en cette guerre déclarée par mon nerf facial.

Je suis fière d'avoir assez travaillé sur moi-même ces derniers mois pour reprendre peu à peu ce travail qui me passionne malgré la douleur. J'espère pouvoir continuer en cette lancée. Ne dit-on pas: "Aide toi et le ciel t'aidera."?

Cette invitation à voyager professionnellement aux Caraïbes, était pour moi un signe de continuer à m'aider, comme je le fais depuis que j'ai consciemment décidé de cheminer avec la douleur.

Rien n'est jamais acquis ou gagné mais tant qu'on avance il y a de l'espoir...

Certains jours, je peux souffrir tant que désirer mourir devient normal. C'est pas moi qui le dis, c'est le psy! Ceci dit, je suis persuadée que plus on se concentre sur la douleur et pire c'est. Même lorsque la douleur obnubile l'esprit, il faut se forcer à se rappeler les choses qui nous font du bien au moral.

Mon super psy, spécialisé en douleur chronique, m'a savamment expliqué que lorsque la douleur prend toute la place, il est important d'apprendre à la mettre de côté... tout en lui faisant une place. C'est extrêmement difficile et complexe, il m'a aussi expliqué combien c'est un processus qui prend du temps.

Certains jours, cela semble impossible, mais c'est nécessaire de toujours essayer pour avancer. Car dans la douleur chronique, si on avance pas, on recule.

Et parfois il faut même accepter d'accentuer la douleur pour le bénéfice de faire des choses positives qui aideront le moral à lui survivre. C'est contre-nature pour toute personne sans douleur mais cela devient normal quand on apprend à vivre avec la douleur.

En ces temps là, il faut prendre avec philosophie cette accentuation de douleur passagère, se dire que cela fait partie de la vie, comme le soleil et la mer. C'est juste la nature qui s'affirme.

Si on ne possède pas le contrôle de la douleur physique, on peut toujours choisir de prendre le contrôle de nos pensées et de nos émotions pour ne pas se noyer dans l'abysse psychologique de la douleur constante. Mes douleurs faciales sont infernales, puissantes et intenses mais il me faut trouver en moi le courage de lutter psychologiquement...

Si je me concentre sur la douleur constante, je reste figée en mon malheur mais si j'accepte qu'elle fait partie de ma vie, petit à petit, j'avance. Il y a une chose dont je suis persuadée c'est que plus on se répète combien cela fait mal, plus on sombre...

C'est un lent processus qui n'a rien de miraculeux. Je crois aujourd'hui qu'il existe en chaque épreuve une force intérieure pour la traverser. Cette force ne se trouve pas à l'extérieur. Elle réside à l'intérieur de nous.

Il est important d'accéder à ses ressources intérieures pour mieux lutter. La méditation a sauvé mon âme de la douleur. Quand j'arrête de méditer, les pensées suicidaires se faufilent en quelques jours. Et quand je médite avec discipline, je me rappelle qui je suis, sous la douleur constante.

Cultiver l'espoir en appréciant les petits plaisirs de la vie même si ça fait atrocement mal est un défi quotidien. Une obligation pour y survivre. Apprendre à apprécier le bonheur tout en ayant mal peut être aussi simple qu'apprécier le chant des oiseaux, un ciel bleu, le sourire d'un enfant.

Il devient vital de s'entourer de personnes aimantes et compréhensives, ma fille de 9 ans me donne souvent la volonté de lutter car je refuse de l'abandonner. Mon mari chemine avec moi et cela me donne de la force.

Dans la douleur chronique, compter sur une baguette magique ou un guru tombé du ciel, qui nous fera redevenir comme avant, c'est cultiver une chimère, une illusion. C'est nourrir les monstres de déception et dépression.

Dit-on jamais à une personne amputée que son membre repoussera?

En ce qui me concerne le virus qui a grignoté mon nerf facial, il a amputé celui-ci de façon à sérieusement l'endommager. Mais j'ai la chance de pouvoir de nouveau sourire...

Et j'ai la responsabilité de la gestion de ces douleurs engendrées par ce nerf facial déboussolé. Je dois devenir l'expert de mon mal. Être en charge de sa gestion. J'en ai la responsabilité. Personne n'aura mal à ma place et personne ne devra supporter ce mal à ma place. Tout comme personne ne construit ma vie à ma place.

Le seul moyen de survivre à la douleur chronique, c'est d'apprendre à vivre avec. En ce qui me concerne, cela implique une multi - thérapie qui consiste en un traitement médicamenteux de fond, des traitements de physio et ostéo, un apprentissage de la conscience de la douleur, de la méditation, de l'éléctrostimulation (Tens), de psycho-éducation, un zeste de psychothérapie et laisser couler l'écriture...

Je commence à réellement croire qu'il est possible d'apprendre à vivre avec la douleur constante. S'il n'y a pas d'autre solution, est-ce vraiment un choix?

La médication gère la douleur physique et la méditation gère les effets psychologiques de la douleur physique. Je veux croire qu'il est possible de cultiver le meilleur de soi même en douleur constante.

Si je laisse la douleur me transformer à sa guise, elle me transforme au pire mais si je choisis de prendre le contrôle de cette transformation, je veux croire que tout redevient possible. C'est une lutte permanente. Mais il y a une guerrière en moi, une guerrière qui refuse d'arrêter de sourire!

Devenir maître illusionniste...

I wish that facial pain could be erased with a magic wand everyday but in reality i'm just learning to become a master of illusion...

Premier voyage de presse après de longs mois passé à travailler de concert avec cette douleur chronique. Histoire d'essayer de faire un peu de sens,,,

Premier matin à Anguilla.

Cacher son malaise physique au petit déjeuner entre collègues derrière des sourires.

Puiser en ses forces intérieures. Remercier le ciel pour le cocktail morphine/cortisone qui me permet de fonctionner en ces aventures qui aident mon moral à survivre.

Cacher les douleurs qui me coupent le visage en deux. Attendre et prier le ciel pour que fonctionne le cocktail de médocs. Sourire même si ça fait un mal de chien.

Sentir les médicaments agir et soupirer de soulagement intérieur tout en continuant de sourire...

Cinq jours plus tard...

Dernière heure in Anguilla. J'ai médité dans les éclaboussures de vagues, informé des touristes anglais fraîchement débarqués et nagé dans la piscine de l'hôtel. Pour la première fois depuis mon arrivée...

Au final, pas mal fière de ma gestion de douleur chronique je suis. Enfin si la chaleur détend les tissus de chair et la méditation détend la cervelle, ce n'est certainement pas suffisant...

En ce voyage j'ai pris religieusement mon cocktail de médocs. J'ai augmenté de 20% mes doses de morphine auxquelles s'ajoute le stimulant qui vient contrecarrer les effets secondaires de la morphine auquel s'ajoute la touche de cortisone qui régule l'inflammation de fond engendré par le nerf dégradé et contrôle la photo sensibilité engendré par le stimulant.

Ajouter un savoureux cocktail tropical midi et soir et je suis en affaire. Je peux alors être à mon meilleur ce qui pour l'extérieur donne juste l'impression que je suis normale, comme tout le monde qui vit sans ennui de santé...

Un tout qui n'efface pas la douleur faciale mais qui la rend supportable. Chronic pain makes me learn how to be an illusion master!

Prendre le taureau par les cornes...

Sortir mes skis de fond. Aller pique-niquer sur le lac congelé avec amis et enfants.

Combiner endorphines et chaleur humaine. Qui s'ajoutent au cocktail morphine/cortisone pour rendre supportables ces douleurs qui me labourent une moitié de visage.

Douleurs intenses qui assombrissent les pensées quotidiennes...

Quitte à avoir mal, autant avoir mal pour quelque chose de bien.

Autant prendre sur soi et se forcer à vivre avec la douleur.

Autant accumuler les souvenirs agréables. Autant cultiver ces petits bonheurs qui font que la vie vaut la peine d'être vécue, malgré la douleur constante...

Quand on a mal en permanence on a deux choix. Celui de rester en permanence dans son trou de douleur et se lamenter sur son sort (et s'affaiblir mentalement, irrémédiablement) ou essayer de faire sa vie avec, malgré, la douleur en puisant en ses forces intérieures.

Si je dois vivre avec la douleur intense et constante alors je choisis de vivre (dans la mesure de mes capacités) et d'accumuler les bons moments qui aident à faire remonter le moral en surface. Ceci demande de beaucoup se forcer mais si ce qui nous tue pas nous rend plus fort alors pourquoi ne pas utiliser cette force qui jaillit  de l'épreuve pour mieux lutter contre ce malheur qui accable?

Chaque matin est difficile, chaque réveil en compagnie de mon nerf facial dégradé est un cauchemar. Je manque de force tous les matins mais si j'écoute cette pensée là, je ne sors plus jamais de mon lit et je ne vois plus jamais personne. Je choisis donc de me concentrer non pas sur ce que j'ai la force de faire mais sur ce que j'ai la volonté d'accomplir...

Prendre sur soi, un jour à la fois

Avec mon cocktail quotidien de morphine/stimulant plus la cortisone pour donner un coup de pouce par ci par là, je choisis d'utiliser le soulagement partiel que les médicaments me procurent pour avancer malgré tout. Je ne me demande donc jamais si j'ai la force ou si j'ai le goût de faire les choses car au fond je n'ai plus la force de rien ni le goût de rien. J'ai juste le goût que cela s’arrête et comme cela ne peut s’arrêter sans que j’abandonne mon enfant de 9 ans, je choisis de penser autrement pour l'instant.

En prenant en main ma multi-thérapie qui consiste en une forte médication, de la physiothérapie hebdomadaire, de l'électrostimulation, de la glace, et les outils cognitifs comme la méditation, le "pacing" (la gestion des activités) et la psycho/éducation, je sais que je peux fonctionner correctement. Je peux même avoir l'air normale de l'extérieur. C'est là tout un paradoxe.

Même si une partie de moi ne veut pas fonctionner avec cette douleur intense, constante, une autre partie force et pousse. Et c'est sur cette partie là de moi que je me concentre. Si j'écoute le malheur en mon visage, si je m'arrête sur comment je me sens l'ombre de moi-même, je me meurs intérieurement.

Alors je me concentre sur des objectifs quotidiens réalistes à effectuer. Petit à petit, j'espère ainsi me renforcer assez pour pouvoir en faire toujours un petit peu plus. Un petit peu plus à la fois. Fois après fois. Je sais que je suis capable d'être maman malgré la douleur, je suis capable de socialiser avec la douleur, je peux bouger en douleur. J'ai encore du mal à écrire professionnellement en compagnie de la douleur mais j'avance.

Ce putain de nerf facial dégradé me laisse écrire sur sa condition mais il a une cruelle tendance à m'empêcher d'écrire sur ce que je veux et ce que je dois écrire. Mais je ne me laisse pas faire. Pour essayer de lui calmer le pompon, je laisse ma plume lui tourner autour de son existence. J'en profite pour mieux en comprendre sa présence en mes heures. Et j'évite à ma plume de rouiller...

Contrôler ses émotions en contrôlant ses pensées

J'espère que tant que je fais attention à ma peau et que je m'implique en ma multi-thérapie, je peux me permettre de fonctionner. Tant que je reste alerte, tant que j'apprends à vivre avec la douleur, j'ai une chance. En fait, je n'ai pas d'autre choix. Je ne me demande plus jamais si j'ai le goût ou la force de faire quelque chose car cela ne fait que me rappeler combien je n'ai plus le goût de rien.

J'essaie de me rappeler ce que je ferais si je n'avais pas constamment le visage coupé en deux par ces sensations douloureuses et je m'applique à le faire. Même si j'ai pas le goût. Même si ça fait mal. Même si je ne m'en sens pas la force. Je choisis de cultiver mes volontés comme un fermier veille à son grain.

Il est dit que le goût vient en mangeant et que la force se découvre là où on ne la soupçonne pas. Après tout, ce qui compte ce n'est pas tant ce que je ressens mais ce que je fais. Au final, si je peux avoir la satisfaction de bien m'occuper de ma fille, de faire des activités sociales, de bouger, d'écrire, d'avancer. Alors je me dis que je gagne quelques batailles en cette guerre avec la douleur constante.

J'espère ainsi être capable de retrouver un rythme de travail adéquat, même si plus lent. Tout est question de motivation dans la vie. La douleur chronique démotive. C'est un fait connu et reconnu. Ceci dit, personne ne peut nous motiver comme nous pouvons le faire intérieurement. Et personne ne peut contrôler nos pensées négatives à notre place.

Dans la douleur chronique, il est très difficile de contrôler la douleur physique, il faut plus souvent la subir et l'endurer, même médicamentée, la douleur peut être intolérable mentalement. Il reste cependant possible d'apprendre à contrôler ses pensées. Si l'on a pas le contrôle de la douleur physique, on peut choisir de prendre le contrôle de la douleur psychologique qui l'accompagne. Et c'est là, en ce qui me concerne, où la méditation se révèle utile.

Ne pas lâcher et persévérer

À moins d'un paroxysme de douleur, ce devant je m'incline car je n'ai pas d'autre choix, je fais une multitude d'efforts quotidiens pour avancer, semaine après semaine. Certains jours sont mieux que d'autres qui sont pires. Je n'avance pas assez vite à mon goût mais mon goût ne compte plus.

Je refuse de me laisser enfermer dans la prison mentale dans laquelle la douleur chronique emporte. Alors je cultive la volonté d'avancer. Je me plante des graines de motivations intérieures dans le coeur. Et, par exemple, je chausse mes skis de fond, par -12, sous un ciel de tempête... et j’entraîne en mon délire mari, amis et enfants, qui profitent de l'aventure avec moi...

J'essaie d'éviter les paroxysmes en apprenant à vivre avec la douleur, en la gérant de mon mieux. Mon psy m'a expliqué qu'il valait mieux accepter une douleur accentuée pour y gagner la satisfaction de ce que l'on a fait de positif dans une journée (plutôt que de déprimer à la journée longue avec une moindre douleur). Je crois avoir capter son point.

Quitte à avoir mal, autant avoir mal pour quelque chose de constructif....

Cette chanson était pour moi...

Hier, sur la route qui me mène vers ma kiné en ville. J'essaie de ne pas me concentrer sur le triangle de douleur qui me dévore la moitié du visage. Ce triangle qui s'élance des gencives pour transpercer l'oreille, m'écarteler l’œil (qui en devient myope) et me déchirer la joue en rejoignant la bouche.

En cette douleur que j'assume, la route défile sous mes roues. Le paysage morne accompagne mes pensées lugubres. Je sens la peur les obnubiler. La peur des résultats du prochain IRM. La peur du futur. Comment, avec de telles sensations, si intenses, ne pas percevoir mon visage se décomposer sous ma peau?

S’enchaînent en cascades tous ces scénarios cauchemardesques que peuvent former ces douleurs qui me labourent le visage, en continu, depuis quatre ans. Nerf facial foutu. Dégénérescence osseuse de la machoire, cancer de la glande parotide? Que me réserve le futur?

Oublier que cela fait tellement de fois, depuis quatre ans, que je fais cet aller/retour en ville pour me faire remettre le visage en place. Tellement de fois que je n'ose plus les compter sans m'écrouler de l'intérieur.

Tout ça pour donner à mon nerf facial endommagé une chance d'aller mieux. Une chance de se régénérer. Tout ça pour me donner une chance d'exister en cette nouvelle réalité, façonnée par ce nerf facial endommagé.

Alors que je lute contre ces multiples émotions qui m'agressent la cervelle en plus de ces sensations douloureuses que m'offre mon visage, passe à la radio cette chanson là...

Et à ce moment là, je me dis que je ne dois pas lâcher. Que je dois m'adapter. Que je dois continuer d'avancer. Que je dois garder espoir en me nourrissant de toutes ces choses qui font que la vie mérite d'être vécue. Que je dois me reconstruire de l'intérieur avec cette douleur. Que je dois tenir la route.

Quoiqu'il arrive d'ici là, je dirais toujours non au malheur qui me fait peur. Mentalement, serrer les poings. Est-ce que cette chanson est pour moi? Peut-être bien. En cet instant précis, elle est à moi. D'un coup la route me semble plus douce. Il n'y a rien comme la musique pour adoucir les maux, n'est-ce pas?

Ce qui est certain c'est qu'elle me soulève les idées sombres.  Elle allège, en son refrain, ce poids invisible qui pèse sur mes épaules. Mine de rien, en quelques mélodies joyeuses, elle m'aide à reprendre le contrôle de mes pensées. À les maîtriser.

J'arrive à destination l'humeur plus légère. Merci Ici Musique! Merci Sébastien Lacombe que je découvre en cette chanson!

Les manipulations faciales qui décompressent mon nerf blessé sont une douce torture à laquelle je m'adonne une à deux fois par semaine. Je ne sais pas toujours si c'est pour le mieux mais je sais que c'est pour le pire lorsque j'essaie de faire sans.

Alors j'accepte la douleur du traitement pour la bonne cause. Parce-qu'il faut bien avancer dans la vie... et sourire... et fredonner... et danser... envers et contre tout...

Le lendemain, je fais écouter cette chanson à mon homme. Comme tous les matins où l'on se réveille à l'aube pour que j'avale ces médicaments qui font le pansement de ma plaie invisible. Il m'accompagne et me soutient.

Comme tous ces matins où je me réveille avec une moitié de visage en guerre. Comme tous ces matins où je refoule ces larmes qui ne demandent qu'à s'écouler. Ces larmes qui coulent doucement en écoutant cette chanson trop tôt de bon matin.

Il me prend dans ses bras. Partage l'émotion crue. M'enrobe de son amour. Et me chuchote: "J'aurais aimé t'écrire cette chanson là."

En ma multi-thérapie, je médite...

Multi-thérapie composée
d'une base médicamenteuse,
de traitements crâniens (physio/ostéo),
d'éléctrostimulation,
de méditation et de psycho-éducation

Reprendre un rythme de méditation quotidien n'est pas simple. Pourtant en soi, la méditation c'est simple comme bonjour... ou pas...

En fait, ce n'est pas plus simple que d'aller au gym. Si on y pense, la méditation, c'est un peu comme aller à un gym invisible où l'on se muscle la cervelle plutôt que le corps...

Nope, pas si simple de méditer.

Ceci dit, savoir que la méditation permet d'atteindre un état de conscience dans lequel le corps se régénère me pousse à persévérer.

Nul doute que plus je médite, plus je suis en contrôle de mes pensées.

Plus je suis en contrôle de mes pensées et mieux je distingue les émotions nocives engendrées par la douleur constante.

Ce qui est paradoxal vu que le but de la méditation pleine conscience est d'aller dans l'espace qui règne entre les pensées...

Mais étonnement atteindre cet espace n'est pas découvrir le néant. C'est se découvrir soi. C'est se retrouver. C'est s'alléger. C'est se rappeler qui l'on est sans la douleur permanente. J'ai réussi à atteindre cet espace quelques fois cet automne. Après des heures et des heures et des heures de méditation de quai de lac.

Une fois cet état de conscience atteint, il est plus facile d'en retrouver le chemin. Plus facile mais pas simple pour autant.

Méditer, de façon "sportive", c'est arrêter le temps matériel qui nous définit de l'extérieur pour se plonger dans les entrailles de sa cervelle (conscience) et se reconnecter de l'intérieur. C'est un peu comme aller nager en profondeur... comme dans Le Grand Bleu...

Plus je suis en contrôle de ma cervelle et moins la douleur constante arrive à la broyer en ses cauchemars neuropathiques. Je ne suis pas en contrôle de la douleur mais j'apprends à prendre le contrôle des émotions qu'elle génère. Ce faisant j'apprends, petit à petit, à la contrôler.

Méditer me muscle la cervelle et contrecarre les effets néfastes de la douleur faciale. Psychologiquement mais aussi physiologiquement. C'est scientifiquement prouvé et c'est pour cela que le corps médical qui exerce dans le domaine de la douleur chronique approuve et recommande l'exercice.

En cette gymnastique mentale, la cervelle se muscle et se tonifie. Alors on peut avoir l'air fort et courageux comme un viking au combat! En fait, on a peut-être juste la force et le courage qu'offre un cerveau musclé et en santé. Si mon corps me trahit, il me reste ma tête.

Alors j'utilise la méditation pour la garder en forme. Persévérer. Comme une discipline santé. Je préfère ça à ajouter de nouvelles pilules à mon régiment quotidien!

Étape suivante, poursuivre la lancée du PiYo pour reprendre le Pilates deux fois par semaine...

Est-ce que le PiYo aura ma peau ou est-ce qu'il aidera ma peau?

Mercredi dernier, en plus de me travailler l’œil, la physio a travaillé mes fascias raidis dans le coin du sterno-cléido-mastoïdien.

Une région que je n'aime pas pour sa proximité avec le nerf vague qui a une méchante propension à me donner de bonnes nausées.

Elle a dû travailler fort sur ce coup là vu ma nuit de vomissements post traitement. Y'en aura pas d'facile!

Jeudi soir, aller au cours de PiYo du village pour la deuxième fois, par acquis de conscience.

Parce-que cela s'inscrit dans un processus général de remise en forme. Parce-qu'il faut avoir mal pour se faire du bien? Parce-qu'il faut transformer la douleur négative en douleur positive. Et que l’exercice participe à ce processus de fond.

Le PiYo est une fusion de Yoga et Pilates. Sachant que j'aime le Pilates sans arriver à m'y remettre vraiment et que je veux creuser le yoga, je décide de m'y investir malgré la douleur et la fatigue.

Pour me donner du coeur au corps, j’entraîne quelques copines en mon sillon PiYo. Même si j'envie leur forme générale, je suis contente de les y retrouver, cela me motive à ne pas lâcher...

Vendredi matin, un matin plus rude que les autres se présente à ma peau. Payer de mon corps le Piyo avec une série de courbatures, ça passe. Payer le Piyo avec une accentuation de douleurs faciales qui s'élancent dans la cervelle, ça casse!

Réaliser à quel point les perceptions de douleur peuvent se comparer avec celles du frette. Avant d'avoir connu un -35, on trouve normal de se plaindre d'un -10. Puis on traverse un bon -25 et on réalise ensuite qu'un -5 est tout à fait supportable...

Avant de connaitre la puissance d'un nerf facial dégradé, je trouvais qu'une séance de courbatures après un bon entraînement faisait bien mal. Maintenant le mal ressenti des courbatures me semble presque insignifiant lorsqu'il s'accompagne de la sensation d'un pic qui transperce l’œil pour se loger dans le cerveau, sans parler des autres sensations faciales qui l'accompagnent, quand même plus supportables.

Apprendre à vivre avec, c'est aussi se dire qu'on y retournera pareil la semaine prochaine.

Et c'est aujourd'hui le temps d'y retourner!

Avec cette subtile crainte logée au fond des entrailles, celle de ne pas savoir comment le corps réagira à l'effort et s'il me fera payer aussi cher l'affront que la fois passée. Deux jours de galère par delà la galère habituelle pour passer au travers! Après discussion avec la physio, qui cette semaine a évité la région du nerf vague, revient le fameux concept de "pacing"...

Le pacing signifie la gestion des activités. Et dans la gestion des activités vient la gestion de l'effort. Elle me conseille donc de faire une série sur deux et de prendre le cours plus mollo. Car, comme elle me le rappelle gentiment, l'important c'est d'y aller, l'important c'est d'avancer dans la bonne direction. Aussi difficile soit-elle...

Apprendre à vivre avec ce que l'on ne veut pas vivre...

Durant les six derniers mois, je suis allée à plus de rendez-vous médicaux que j''ai plaisir à m'en rappeler.

Dernier RDV avec François, psy spécialisé de la clinique de douleur, j'ai ainsi utilisé toutes les ressources médicales allouées par la clinique de la douleur au CHUL.

Six mois plus tard, j'ai une bonne compréhension et gestion de la douleur. Je chemine maintenant sur "l'apprendre à vivre avec".

En six séances avec François, ce que j'aurai le plus apprécié aura été de pouvoir parler de la douleur intelligemment. De pouvoir approfondir intellectuellement cette situation de merde que je vis au quotidien. Vivre avec un visage constamment coupé en deux. Avec ce côté douloureux aux multiples symptômes et névralgies diverses...

Chaque fois que je suis sortie de son bureau du CHUL, je me suis sentie grandie par les réflexions partagées. Il me peine de le quitter. J'ose croire que lui aussi a un petit serrement de cœur. En cette dernière séance, il se lâche plus. Ça a d'l'air que je le fais rire. Ce qui m'amuse aussi et allège le tout.

Parler de sujets lourds avec un peu d'humour aide à la cause. Il me dit: 

- J'ai été heureux de faire votre connaissance. Je vous le redis, vous êtes sur la bonne voie. Si vous étiez dans le champ, je n'hésiterai pas à vous le dire mais ce n'est pas le cas. Vous avez une bonne base de réflexions et vous cheminez dans la bonne direction. C'est pour cela que j'ai confiance...

Bref, je ne suis pas folle et je suis bonne élève. Ce qui ne rend en rien le tout plus facile. Mais bon... merci quand même! See ya in the next life!

La douleur chronique, un principe contre intuitif à nos valeurs occidentales?

En cette dernière séance, j'ai voulu creuser le fameux principe "d'apprendre à vivre avec". Un principe qui est intimement lié à l'acceptation de sa condition. Selon François, moins on juge négativement la douleur que l'on ressent, mieux on la supporte. La clé de la raison est dans la gestion de ces émotions qu'elle engendre.

Je retiens à quel point apprendre à vivre avec un visage dont un coté est en douleur continue est contre-intuitif à mes racines occidentales. Sachant que nos sociétés occidentales associent le bien-être avec l'absence de souffrance, il nous est plus difficile de capter la vie dans la douleur. D'accepter la vie dans la douleur. D'accepter la douleur dans la vie?

En Occident, il ne nous est absolument pas naturel d'accepter de vivre avec la douleur. Ce qui est moins le cas dans les cultures orientales parait-il. Je lui répond:

- Mais c'est de la bullshit sachant qu'il est impossible de vivre une vie entière sans souffrance aucune! On est si cons? 

Il sourit. De ces petits sourires qui me manqueront avant de poursuivre son explication sur combien apprendre à vivre avec la douleur constante n'est pas naturel à nos sociétés modernes et combien cela peut nous rendre la tâche plus complexe. Bon point François! J'aurais bien pris une autre demi douzaine de séances pour mieux faire...

Apprendre à vivre avec un mal physique qui mine le moral...

En ce cheminement particulier je réalise à quel point il faut se puiser en ses ressources intérieures pour ne pas s'effondrer et ne plus se relever. Car les ressources extérieures sont quasi inexistantes. Enfin sans la morphine, ce serait encore une autre galère!

"Apprendre à vivre avec" est la seule solution viable à mes yeux, pas évidente du tout, un cheminement intense où il n'y a personne pour m'inspirer. Ce que je déplore. C'est d'ailleurs ce que j'ai expliqué en cette dernière séance...

Le corps médical nous dit qu'il faut "apprendre à vivre avec" mais n'a aucun exemple à présenter ou services à donner en cette direction. Je rêve de connaitre l'histoire d'une personne en douleur constante qui a appris à vivre avec et en témoigne. Je rêve de pouvoir me dire: "Si lui ou elle est capable, alors moi aussi!"

En théorie, le corps médical nous dit: "Apprends à vivre avec". En pratique, on trouve bien peu d'exemples de ceux qui le font. C'est comme si ces gens là n'existaient pas (ou ils se cachent?). Et Dieu sait que je cherche ceux qui auraient réussi! Est-ce du domaine de l'impossible?

Selon lui, c'est en effet très difficile mais pas impossible. Enfin ceux qui y arrivent ne font pas légion! Et c'est pour cela que j'aurais bien pris six autres séances car il me semble que l'on a plus effleuré cet arbre des possibles qu'on ne l'a exploré. Mais les ressources médicales ne sont pas là et il faut faire avec les quotas!

Alors comme je n'ai pas gros pouvoir sur la souffrance physique que je vis au quotidien, je vais continuer de travailler à maîtriser au mieux ses effets sur mon mental. Puisque c'est le seul contrôle qui me reste, je n'ai pas encore dit mon dernier mot!

 Sachant que je dois "apprendre à vivre avec" si je veux, de nouveau, me sentir exister à part entière. Avec ou malgré la douleur. Qu'importe. Tant que j'arrive à me sentir vivre...