Être mère en douleur chronique...

Élever une fillette en vivant cette douleur chronique qui m'affecte la vie est un défi. Souvent je culpabilise. La dernière fois où je me sentie "en forme", elle avait cinq ans. Elle en aura bientôt dix.

Elle m'aura vue en souffrance, médicamentée, la moitié de sa vie. Car c'est celle qui voit le mieux l'invisible douleur. C'est elle qui en est le plus proche. Cela me peine souvent.

Ceci dit, elle participe activement à ma reconstruction personnelle en compagnie de cet handicap invisible. On en parle ouvertement. C'est une force en mon coeur.

Elle m'accompagne au physio et kiné depuis ses cinq ans. La salle d'accueil de ma kiné est comme un deuxième salon et la secrétaire est sa copine. Elle est déjà venue à des conférences sur le sujet à l'hôpital et nous a accompagné lors de différents examens médicaux Elle comprend bien les réalités de la douleur chronique.

Malheureusement pour elle, ma douleur chronique fait aussi partie de sa vie. Un jour, elle m'a expliqué qu'elle entendait plein d'histoires différentes de gens avec des problèmes de santé, en ses heures à m'attendre dans la salle dédiée à cet effet. Année après année. Depuis sa naissance, le bien-être de son enfance est ma priorité. En un sens, si je regarde le côté positif, cela me permet de passer plus de temps avec elle.

Selon mon mari, en gérant mon cas comme je le fais, je lui donne un exemple de courage et de résilience. C'est une force, pas une faiblesse me répète-t-il lorsque je déprime trop fort. Je reste sceptique alors que la culpabilité me ronge un coin de cervelle.

Cette semaine, j'ai cru cependant en percevoir la force en la voyant entrer dans l'eau glacée sans broncher d'un sourcil. Sachant que la dernière plaque de glace a fondu il y a deux semaines, l'eau est ultra fraîche. Je n'ai moi-même pas le courage d'y tremper un orteil.

Mais par 25 degrés au soleil, je comprends qu'elle en ressente l'envie... En la voyant entrer et sortir de l'eau glacée sans une plainte mais avec le sourire, je me suis demandée si elle faisait là preuve de cette force dont me parlait mon mari.

Demain j'accompagne sa classe au musée. Elle s'en réjouit. Mais je sais aussi qu'elle a conscience des efforts que je déploierai pour y arriver. Des efforts invisibles qui me feront paraître normale et souriante. Pour le bien de l'enfance qui se déroule en mon mal...

Être une maman différente...

Plusieurs de mes copinautes sont aux prises avec des enfants différents. J'en lis leurs tourments et je compatis souvent avec leurs combats même si je n'ai pas en vivre les affres.

Depuis que je suis entrée dans le clan de la douleur chronique, je me sens une maman différente. C'est une douleur psychique qui s'ajoute à celle que je vis physiquement.

Être maman quand on a mal au jour le jour n'est pas évident. Il faut énormément prendre sur soi. Je n'aime pas l'idée d'être une maman différente.

Je me sens coupable de ne pas être en forme comme je le voudrais. De devoir me reposer plus que la norme. De manquer d'énergie ou de patience.

Je ne cache pas mes défis à ma puce de bientôt huit ans. Ma puce est aux premières loges de ma vie. Comment pourrais-je lui cacher sans lui mentir? Et comme le mensonge ne fait pas partie de mes valeurs, je me retrouve à devoir lui expliquer ce qui m'arrive.

Ma paralysie faciale m'est tombée dessus lorsqu'elle avait cinq ans. Elle se rappelle de mon visage défiguré mais n'en conserve aucun traumatisme. J'imagine que pour elle ma douleur faciale est une réalité comme une autre. Cela fait partie de ses normes.

Je fais mon possible pour que cela n'affecte sa vie le moins possible. Mon fardeau n'est pas le sien. Elle n'a pas à le porter. Elle a sa vie à construire et je ne veux pas lui léguer mon épreuve en héritage. Pourtant, il y a de ces jours où elle devient ma seule raison de vivre. Mais je ne veux pas qu'elle en ait conscience. Je ne veux pas lui briser son innocence enfantine.

Le mois dernier, j'ai rencontré chez des amis une petite fille de dix ans qui venait de perdre sa maman d'un cancer. Cela m'a profondément touchée. La dame se battait contre la maladie depuis que la petite avait cinq ans. Une véritable tragédie pour cette enfant devenue orpheline de maman. Je me suis dis: "Ma vieille, arrête de pleurnicher sur ton sort, tu es peut-être une maman différente mais au moins tu es vivante!"

J'essaie donc de trouver les points positifs d'être une maman différente. Je me dis que cela lui apprend la compassion et que cela approfondit son humanité. Tant que cela n'affecte pas sa qualité de vie, je gagne un match dans ce tournoi existentiel que je vis avec la douleur chronique.

Ce matin, je parcoure le journal publié par l'association de la douleur chronique et j'en discute avec mon homme pendant que la puce s'habille pour sa journée d'école.

Au cours de la conversation je lui dis:

- Quand même, c'est dur de me dire que je ne serai plus jamais normale!

Et j'entends alors une petite voix outrée s'exclamer depuis la salle de bain:

- Mais maman, tu es toujours humaine, tu n'es pas une extra-terrestre!

Je souris. Ne dit-on pas que la vérité sort de la bouche des enfants?