jeudi 5 novembre 2015

De cuillère en cuillère...

Six mois que je n'ai pas écrit ici. Six mois où j'ai écrit en ce groupe Facebook que j'ai fondé afin de démystifier la douleur chronique et de la regarder sous un autre jour que celui des complaintes sans fin. J'y partage ainsi mon cheminement en douleur chronique sans trouver l'énergie de transférer mes textes ici. Ce à quoi, je compte remédier en les prochains mois...

C'est que l'énergie me manque cruellement sur une base quotidienne. Même boostée chimiquement, elle reste malingre. Je dois la couver chaque jour pour fonctionner "normalement". Et ce n'est jamais gagné...

Parfois, lorsque je me donne des défis particuliers, je prends des cuillères à crédit. Ensuite, j'assume le crash qui est le prix à payer sur le crédit avancé. Mais d'une façon générale, j'essaie de gérer au mieux mes cuillères pour avancer en ma vie...

"Pensez à votre niveau d’énergie comme à un compte de banque. Lorsque vos dépenses d’énergie sont plus élevées que vos dépôts, il en résulte une fatigue importante. 

La douleur est comme une dépense continue – elle draine constamment votre compte. L’énergie que vous dépensez à faire face à la douleur et les efforts additionnels que vous réalisez pour accomplir vos tâches quotidiennes constituent d’autres retraits de votre banque énergétique. 

La dépression, la colère et le stress vous coûtent de l’énergie. Plusieurs retraits d’énergie sont effectués chaque jour. " Source

En douleur chronique, la fatigue est une autre plaie invisible à gérer. Il faut savoir ce que c'est d'avoir mal sur une durée prolongée pour s'en rendre compte. Pour en prendre conscience.

La fatigue générée par la douleur chronique est encore un de ses aspects qui m'apporte le plus de frustrations. Celui qui me fait sentir si diminuée. J'ai encore bien du mal à l'accepter...

Accepter ces journées où après avoir été "en forme". Avoir fait les efforts nécessaires pour être "normale", mon corps m'assomme pour m'en remercier. Comme une masse. Et je tombe. Comme une masse. Ces journées de #$%&^$# où le corps refait ses cuillères...

Lorsque j'ai entendu parler de la théorie des cuillères pour la première fois, dans une rencontre du groupe d'entraide de l'association québécoise de la douleur chronique, j'ai été intriguée. J'ai trouvé le texte facilement avec Google...

Sa lecture m'a rassurée, je me suis sentie un peu moins seule en ma galère. Plus "normale" que ne me le faisait croire mes pensées égarées. Écrit en anglais par une femme qui souffre d'une maladie chronique, elle y explique cette théorie qu'elle a développée pour essayer de mieux faire comprendre sa réalité.

Ce texte m'a aidé à réaliser que j'étais normale. Il m'a aussi aidé à accepter ce stimulant en mon cocktail médicamenteux quotidien. Mais même si je sais combien la fatigue est une compagne silencieuse de la douleur chronique, même si j'apprends à la respecter avec les années, j'en ressens toujours la frustration lorsque je suis à court de cuillères.

Je travaille le pacing pour mieux gérer mes cuillères mais comme me l'a expliqué le psy à la clinique de douleur, il restera toujours ces jours où je devrais accepter l'inévitable, le #$% $*#% de crash

L'idée étant d'atténuer les crashs avec une autogestion de fond et de les traverser avec philosophie. Évidement, juste ça demande un certain cheminement. Accepter que ma vie est régulièrement amputée de ces temps où la machine refait son stock de cuillères. Sans en faire un plat ni un drame. En restant patient et conscient de son sort. Bref, le travail d'une vie!

Ce qui est me frappe le plus souvent en ce cheminement, c'est combien ce que l'on y apprend est humain. La douleur chronique est un chemin de qualité pour approfondir son humanité et sa sagesse intérieure. En fait, la douleur chronique offre deux chemins. Celui du désespoir et de l'amertume ou celui de la profondeur et de la compréhension.

Parfois les deux se croisent et l'on peut facilement s'y égarer. Surtout si l'on suit celui qui creuse pour mieux comprendre. Car celui-ci semble ponctué de raccourcis pour retrouver celui qui avale l'esprit tout cru!

Être bien entourée aide à ne pas trop s'égarer. Et avoir en son entourage proche, des personnes capables de comprendre la théorie des cuillères fait toute la différence...

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