mardi 13 janvier 2015

Une semaine à la fois...

Et voilà 2015 qui débute avec le bain de sang de Charlie Hebdo et un mouvement de solidarité sans précédent.



En ma brousse, ultra congelée, l'année commence avec mon anniversaire et son lot de bilans, défis, résolutions, directions... et la douleur. Inlassable douleur faciale...

Et puis il y a ce froid extrême qui vient tuer l'une de nos deux voitures. De ces soucis quotidiens qui se foutent de savoir si ça fait mal ou pas! Comment ça fait mal. Où ça fait mal. Une nouvelle année s'enclenche. Ainsi va la vie!

Cet automne, j'ai accepté l'infernal rythme de la physiothérapie/kiné intensive. Ce fut très difficile. En trois mois, j'ai cependant gagné un confort de visage inégalé depuis ma paralysie faciale. Une mini victoire. Et une bonne pratique de méditation!

J'ai alors pu, en ce processus intensif, diminuer les opiacés. Réouvrir l'oeil correctement, avoir moins de syncinésies douloureuses, moins de migraines. J'ai médité. J'ai repris espoir.

Depuis deux mois j'ai retrouvé un rythme modéré de physio/kiné et les progrès gagnés se sont peu à peu estompés. J'ai dû réaugmenter les opiacés. Syncinésies et migraines sont revenues. Avec les fêtes, j'ai eu un faible rythme de physio/kiné et c'est comme repartir à zéro.

Le grand froid contribue à l'intensité douloureuse. Je pourrais augmenter encore les opiacés mais à quoi bon? Je résiste à devenir un cobaye ou un légume.

Lundi

Aujourd'hui ma kiné en quelques douloureuses manipulations soulagera de nouveau les multiples tensions et compressions qui font d'une moitié du visage un enfer. Cela fera très mal. Cela me donnera sûrement une bonne nausée.

Ensuite après avoir assumé le choc du traitement, cela ira mieux. Mon oeil sera moins myope. Cela durera un temps seulement. Le temps que cela durera me rappelera à la vie.

Manipulations et opiacés sont à la base de la gestion de ces douleurs constantes. Mon homme veut que j'essaie des opiacés plus forts, histoire de voir si je ne pourrais pas descendre plus souvent sous la barre du 5/10 sur l'échelle de douleur. Après 4 ans en continu de douleurs faciales entre 4 et 9, usée par la douleur faciale je suis. Je ne manque pas de courage mais l'espoir me fuit.

Aucun physio/kiné n'emménagera avec moi pour me traiter matin et soir. Aucune pilule n'est magique. Prisonnière d'une impasse médicale, je cherche une voie de sortie...

Commencer la semaine de rentrée 2015 en me faisant remettre la machoire en place et sentir enfin l’œil décrisper. Arriver chez ma kiné avec une moitié de face en mode bloc de ciment souffrant. De ces jours là où narine et oeil bougent de concert.

Ça fait un mal de chien pendant le traitement mais c'est pour la bonne cause. Soulagement facial général. L'impression d'avoir une moitié de visage dans une peau rétrécie diminue. Les tissus s'assouplissent

Repartir moins myope mais plus nauséeuse. Y'a rien comme se faire triturer des points douloureux pour se retourner l'estomac! Dans un mois, cela fera 4 ans que ma face est coupée en deux...

Mercredi 

La tuerie de Charlie Hebdo bouleverse le monde civilisé. On a tué Cabu! Je regarde l'onde de choc traverser nos populations via les réseaux sociaux. Mon cerveau bouillonne. Je me questionne. 

Mais le soir venu, ce n'est pas dans la rue qu'on ira se recueillir mais à l'hôpital. Au groupe mensuel de l'association de la douleur chronique...

Pour commencer la rencontre: mini topo sur les opiacés. 85 décès par année via opiacés sur prescription au Canada. À savoir si c'est accidentel ou délibéré serait la bonne question...

Chez les hommes surtout, les opiacés diminueraient la libido. Mouais. Sauf lorsqu'elle atténue suffisamment la douleur pour redonner le goût de s'envoyer en l'air. La douleur tue pas mal plus la libido que les opiacés! Ne pas oublier qu'une personne avec de la douleur qui prend des opiacés n'aura jamais les mêmes effets physiologiques que ceux qui en prennent sans douleurs physiques. 

Comparer une personne sans douleur physique sous opiacés et une personne en douleur physique sous opiacés, c'est comme comparer des torchons et des serviettes!

Aller en couple au groupe d'entraide et participer aux discussions qui explorent les problématiques de la vie de couple dans la douleur chronique. Une soirée intéressante en cette misère invisible.

Y'a rien comme aller à ce genre de groupe pour réaliser combien on est tous humains! Tous dans le même bateau. Et c'est dans les différences des participants que se reflète toute la richesse humaine..

Vendredi 

Reprendre mes bonnes habitudes de gestion de douleurs chroniques. La myopie est de retour. Une nouvelle séance de physio à l'horizon. Tout aussi douloureuse que celle de lundi. En un genre différent avec des mains différentes...

Passer la moitié de la séance à se faire "dégager l'oeil". C'est bloqué, enflé, comprimé, enflammé. Ressortir du physio moins myope qu'en y arrivant. Nauséeuse. Avec des vertiges et subtilement désorientée. La physio aura encore une fois travaillé fort sur mon cas!

Ma moitié de face décongestionne enfin, les tissus se réoxygènent. Ce coté endommagé désenflamme. La douleur de fond est moins violente. Quand même bien dépitée de cette face qui veut ma peau!

D'ici samedi, j'aurai accusé le choc du traitement et j'en ressentirai les bienfaits. La douleur ne disparaîtra pas mais elle sera plus tolérable. La gestion médicamenteuse et psychologique feront le reste. D'ici trois jours, ce sera à recommencer. Welcome into my life! 

Si j'écris ici et là sur cette condition invisible, j'en parle peu au réel. Je n'en parle qu'avec ceux qui me sont proches. Je réalise qu'il m'est plus facile d'écrire que d'en parler.

Lorsque je prends la peine de côtoyer du monde au réel alors je fais mon possible pour que ce problème ne plombe pas l'ambiance générale. Je ne cache pas ma condition mais je la maîtrise. Autant que possible.

En 2015, lorsque je passerai du temps au réel avec les autres, j'avalerai ma peine jusqu'à en avoir la nausée, je sourirai dans la douleur et j'essayerai même d'être légère. Le plus possible...


Dimanche

On regarde la nouvelle chanson de Tryo sur YouTube avec Miss Soleil qui me demande:

- Mais pourquoi on les as tués encore? 
- Parce-qu'ils faisaient des dessins... 
- Mais c'est pas rapport!?! C'est n'importe quoi. 
- Je sais... 
- Des dessins, c'est pas pour de vrai C'est juste pour s'amuser! Ils sont tous morts en même temps? C'est quoi la barbarie maman? Y'a plus de journal, y'a plus de Charlie? Charlie Hebdo aussi il est mort? Qu'est-ce qu'elle a fait la France? Ça veut dire que Charlie il vit encore? 

Une forte émotion m'enserre la gorge, j'étouffe un sanglot tandis que mes yeux se mouillent. La Miss est partie dans un flot de questions toutes plus pertinentes les unes que les autres. Une larme coule. Puis un ruisseau. L'enfant me regarde d'un air étonné. Je luis souris et j'essaie de lui répondre en retenant l'émotion qui me noue la voix.

Aujourd'hui avec Miss Soleil, on chante. On apprend par cœur la nouvelle toune de Tryo que l'on écoute en boucle!

En fredonnant: "On va rire et écrire Charlie... Au milieu du vacarme, du djihad et des armes, il reste la culture, l'humour et la nature..." 

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