Femme en colère...

Beaucoup d'eau a coulé sous les ponts depuis mon dernier billet ici.

En entrant à la clinique de la douleur cet été, j'ai eu accès à différentes ressources pour continuer ce long chemin qui, je l'espère, mènera un jour à la guérison de mon nerf facial blessé.

Trois mois de physiothérapie intensive entremêlés d'une sérieuse pratique de méditation pour continuer de soigner une blessure qui n'en finit pas de bousculer mes jours. Il y a de l'espoir, m'explique le corps médical, mais cela sera long. Je suis sur la bonne voie me répètent les experts, juste à ne pas lâcher. Facile à dire...

Bref, après 8 semaines intenses à confronter mon problème de santé en milieu médical, je retrouve le monde "normal" de ceux qui n'ont pas conscience des invisibles douleurs que peut offrir le corps.

Ainsi, je découvre le dossier que La Presse mijote "Morphine à volonté" et me voilà révoltée! Jour après jour, la lecture de ces articles me remplit d'effroi. Bon Halloween la mère! Et les mots s'écoulent....

29 octobre 2009/ Lettre ouverte à La Presse

Je suis outrée par la direction prise par votre dernier dossier en ce qui concerne les opiacés. Après avoir vécu une paralysie faciale avec complications douloureuses, je vis sous morphine depuis plus de trois ans. Par obligation. Sans joie. Ni abus.

Depuis plus de trois ans je vis avec un nerf facial endommagé qui fait de ma vie un enfer. Je fais partie du clan silencieux de la douleur chronique et je réalise, année après année, combien le grand public ne comprend rien à la douleur chronique. Combien il y a un manque d'éducation et d'informations pertinentes.

Malheureusement ce type de dossier ne fait qu'empirer les préjugés et ajouter à l'incompréhension de l'utilisation légitime d'opiacés en un contexte médical. De l'utilisation de la morphine pour fonctionner normalement. Sans buzz ni dépendance si ce n'est celle de la douleur en continu.

Au lieu d'aller voir un docteur pour simuler un mal et contribuer à la connerie humaine, pourquoi ne pas aller voir ceux qui ont mal pour vrai, ceux qui ne simulent pas et qui restent en vie grâce à la morphine? Parce-que c'est moins glamour, pas assez sensationnel?

À mon sens, c'est prendre le problème à l'envers.

Ceux qui savent utiliser la morphine à bon escient, consciemment, ne font pas la une. Pas assez intéressant? Ils sont pourtant nombreux ceux qui vivent avec une douleur physique qui ne lâche pas. Très nombreux.  Les chiffres parlent de deux millions de québécois affectés par la douleur chronique et la majorité sous opiacés.  Cette masse silencieuse doit affronter les préjugés nourris par les simulateurs et les junkies.

Pourquoi ne pas mettre en lumière ceux qui vivent grâce à la morphine? Ceux, qui comme moi, peuvent continuer d'avancer malgré la douleur? Pourquoi ne pas mettre l'emphase sur comment il est long d'accéder aux services médicaux lorsque l'on vit de la douleur chronique? Combien les fonds manquent dans les hôpitaux?

Peux-t-on trouver la vérité en enquêtant via le mensonge? Je suis outrée par cette façon de faire. Car si ce même journaliste avait une véritable douleur physique à gérer, il serait bien content que le médecin lui prescrive de la morphine pour le soulager!

Faire un tel dossier c'est jouer de sensationnalisme. C'est facile et lâche. C'est mettre l'accent sur un seul aspect d'un vaste problème. Tout le monde ne simule pas et n'abuse pas de la substance!

Que ferait ce même journaliste, qui n'explore qu'un côté du problème, s'il devait vivre avec un mal réel, avec l'une de ces douleurs neuropathiques qui font le quotidien de plusieurs? S'il allait chez le médecin pour se faire refuser de la morphine? Pourrait-il ensuite écrire comment il se sent et avoir une tribune?

Seul avec une intolérable douleur que la médecine ne voudrait pas soulager même s'il existe un moyen de le faire. N'hurlerait-il pas alors au meurtre?

Un junkie est un junkie! Ce n'est pas la faute à la drogue mais à celui qui décide de l'utiliser pour ruiner sa vie. Pour fuir ses problèmes. Et celui là trouvera toujours les moyens de se doper selon ses désirs...

Si un jour on pouvait légaliser toutes les drogues pour mieux éduquer, informer, encadrer, prendre soin de ceux qui veulent ruiner leur vie car ils n'arrivent pas à gérer leurs émotions destructives, il me semble que l'on aurait une chance de faire avancer le problème de fond.

Si un jour on pouvait faire un véritable dossier avec des gens vrais et honnêtes pour mettre en lumière combien vivre avec la morphine, pour traiter la douleur chronique, est une réalité. Ceux qui utilisent la morphine non pas pour fuir un problème mais pour mieux l'affronter. Peut-être serions nous moins jugés et incompris?

Lorsque je me suis retrouvée seule avec la douleur d'un puissant nerf endommagé, j'ai été stupéfaite devant le peu de ressources disponibles. Devant l'incompréhension et les préjugés d'autrui qui ajoutent à la honte de devoir vivre diminué par une douleur incessante. Longtemps je me suis cachée dans ce silence qui étouffe tous ceux qui vivent avec une douleur chronique.

Avez-vous conscience du nombre de personnes qui restent en vie grâce à la morphine? Qui ne se suicident pas grâce à la morphine? Moi la première. Car une douleur intense en continu est mortelle. Elle tue non pas le corps mais l'âme. Et la morphine sauve bien des vies.

Je défie quiconque de vivre avec une douleur intense, intolérable,  pendant des mois et de ne pas souhaiter que la mort le délivre! La morphine est alors un véritable radeau sur lequel se hisser pour ne pas se noyer en un noir océan.

Avez-vous conscience du mal que fait un tel dossier pour tous ceux qui sont sur ces radeaux de fortune, à ramer contre vents et marées, à essayer de ne pas couler?

Alors que je m'apprête à peser sur le bouton "publication", je découvre l'article du jour  "La morphine m'a sauvée".

J'en souligne ceci: "Des patients comme Mme Lapierre, c'est le quotidien de la Dre Aline Boulanger. Elle déplore que certains patients errent pendant des années dans les portes tournantes des cliniques avant de trouver un médecin qui les croie, et accepte de les soulager. Au bas mot, le tiers de ses patients a été sous-traité par les médecins, estime-t-elle. «Il y a beaucoup plus de patients sous-traités que surtraités. Le risque d'abus est très médiatisé, alors que l'autre volet, à l'inverse, on en parle peu», dit-elle."

Sachant combien l'association de la douleur chronique est aussi outrée de ce dossier et a mis en place une campagne interne incitant ses membres à se manifester, je me doute que cet article est celui qui est supposé calmer le jeu. C'est raté en ce qui me concerne.

Je me sous-médicamente moi-même, par choix personnel. Je fais partie de ceux qui sont réfractaires à la médication. Car l'une des premières choses que l'on doit apprendre dans la douleur chronique c'est cette subtile frontière entre le mal causé par la douleur et les effets secondaires des médicaments qui essaient de la soulager. Il n'y a pas de pilule miracle! Et je ne prends aucun plaisir à prendre les pilules qui me permettent de fonctionner. Je choisis de supporter un certain degré de douleur quotidien afin de prendre le moins de pilules possibles.

Sans oublier de faire remarquer que si je n'ouvre pas ma grande gueule et que je souris, je passe inaperçue. Personne ne peut imaginer ce que je vis si je n'en parle pas. Ne pas en parler est la norme (vu comment règne la compréhension générale).

Encore une fois je suis déçue, un mince exemple si on le compare aux autres articles. Comment ce seul article peut-il faire le poids contre les autres aux titres si provocateurs? Médecins et pharmaciens: les nouveaux pushers? Certains médecins sont devenus «de véritables pushers», Toxicos malgré eux, De patients à trafiquants de médicaments 

À chacun sa misère...

Depuis février 2011 je vis sous opioïdes. C'est ainsi. Je ne suis pas une junkie. J'ai juste un méchant virus qui m'a attaquée et blessée.

En février 2012, j'ai réalisé combien vivre sous morphine était aussi fatiguant que déprimant. Cela aide à supporter la douleur sans l'effacer pour autant. Cela endort le corps et déprime l'esprit. Un jour il faudra qu'un vrai junkie m'explique c'est quoi le trip car franchement je le comprends pas. Et cela m'intrigue. Y'a de quoi que je capte pas.

Bref, en parlant de la chose avec mon docteur, il m'a prescrit un stimulant, relativement jeune, pour contrecarrer les effets de la morphine. Un médicament initialement conçu pour les narcoleptiques. Sans gros effets secondaires et sans dépendance. Avec la particularité d'être anti-dépresseur par défaut. Un médicament qui fait fureur sur le marché noir des grandes écoles et qui a inspiré un film hollywoodien.

Depuis février 2012, ce cocktail morphine/stimulant me permet de survivre aux péripéties des dommages de mon nerf facial. C'est ni miraculeux ni trippant juste fonctionnel. Mais souvent je pense aux narcoleptiques que je ne connais point. Avec cette vidéo, découverte par ici, je comprends mieux et je ressens beaucoup d'empathie. Une autre condition rare avec laquelle il ne doit pas être facile de vivre...

 

Dérouler sa vie... malgré la douleur...

Quand il a mal, instinctivement, l'humain se roule en boule. Il se replie sur lui-même.

Une douleur physique n'est habituellement pas supposée s'étendre à l'infini. En se repliant sur soi-même, on se donne le temps qu'elle passe. C'est naturel.

Une douleur chronique n'est pas naturelle car elle est sans fin. Et c'est ainsi qu'elle gruge l'être à petit feu. La douleur chronique ne tue pas physiquement mais elle blesse violemment le moral. Parfois mortellement.

Chaque matin depuis plus de trois ans, je me réveille avec une moitié de visage endommagée. Des dommages invisibles mais oh combien présents!

Chaque matin, je dois combattre cet instinct de se rouler en boule. Chaque matin m'écrase de ces sensations douloureuses qui me donnent envie de me replier sur moi-même.

Se dérouler la vie, c'est le défi matinal de la douleur chronique.

J’ai compris que c'était un défi commun à tous ceux qui souffraient de douleur chronique en assistant aux groupes d’entraide. Accepter, chaque jour, la douleur en sa vie, n'est pas facile. La douleur a le don de faire ressortir le méchant. Elle irrite, fatigue, désespère, attriste.

Chaque matin où je me déroule la vie est supposé être une victoire. Chaque jour où je décide de sourire est un pied de nez au mal. Enfin d'après ce que j'en comprends. C'est ce que m'explique ce psy avec qui je fais connaissance au sein de la clinique de la douleur. Bref, j'ai choisi de commencer une thérapie axée autour de ce problème. J'ai droit à cinq séances. Toujours mieux que rien.

Pour quelqu'un qui vit normalement, ce psy possède une grande compréhension de la douleur chronique. Ses connaissances sont enrichissantes à mon esprit. Stimulantes. Il valorise cette voie mentale sur laquelle j'avance. Cela me fait du bien. Il me souffle des airs de sérénité avec lesquels continuer ce périlleux chemin..

En discutant avec lui, je réalise que même si je me sens esclave de cette douleur faciale, je la contrôle plus que je ne le réalise. Je me déroule tous les jours. Certaines journées mieux que d'autres, certaines journées plus vite que d'autres. J'ai du mal à en percevoir la victoire.

Selon le psy vivre sa vie malgré la douleur est une victoire. Je vis ma vie avec un nerf facial endommagé et je n'en vois pas la victoire, juste le poids. Je ne vois que l'énergie que je perds au gré de ces douleurs faciales. Des douleurs qui m'aspirent les heures et m'empêchent d'avancer à ma guise.

La douleur est synonyme de malheur. Si la joie vibre de bonheur, la douleur vibre de malheur. Elle aspire la joie. Elle la brûle en dansant autour de son bûcher.

Alors je fais de la résistance et je travaille à cultiver les joies. Je plante des graines de bonheur. J'arrache les mauvaises herbes. Je combats le malheur. Comme un vieux jardinier têtu. Je m'acharne.

Jour dix de méditation guidée avec Oprah et Deepak. Une expérience de 21 jours ayant pour but celui de canaliser son bonheur intérieur. Un mantra de dix minutes par jour pour aider sa cervelle à vibrer positivement. Si ce n’est pas révolutionnaire, ce n'est pas non plus inefficace...

C’est une arme psychologique contre la douleur. Une ancre dans le présent. Il parait que la clé du bonheur est dans le présent. Ce présent que l'on vit malgré la douleur.

Quand je pense au passé, je frissonne aux souvenirs des pics infernaux que m'a offert ce nerf facial blessé. Au présent, j'en ressens la complainte en continu, selon les degrés de son humeur. Au futur, il m’angoisse. Ma douleur faciale, si invisible, est particulièrement étrangère à tout repère. Le nerf facial étant ce petit garnement qui n’en fait qu’à sa tête.

Un garnement qui me rend l’œil myope quand il s’énerve. Par ricochet, le nerf facial engendre des névralgies oculaires qui provoquent une myopie contextuelle. Fun! Et c'est sans parler de la panoplie de douleurs faciales qu'il provoque par ricochet. C'est un pro du ricochet organique.

On me dit que je dois lui parler, l’accueillir, l’accepter. Afin de mieux pouvoir vivre avec lui. Pas facile. La peur de son inconnu et la puissance de ses sensations ne m'encourage pas à l'adopter. Mais plus je le comprends et mieux je le tolère. J'accepte ses leçons de vie.

Et je vais bêcher des mantras, en mon jardin intérieur, là où je cultive les joies qui me gardent en vie, là où poussent aussi des graines d'espoir...

Une histoire rare d'Herpès Simplex I

En mon cas particulier, la douleur est arrivée comme un siphon qui aspire l'être tout entier. Trois ans et demi plus tard, je dois l'accepter comme compagne de vie. C'est un défi quotidien.

En me réveillant, ce dimanche matin du 6 février 2011, avec une moitié de visage en train de paralyser, je me doutais que ce jour allait faire dérailler mon quotidien. Je savais, au fond de moi, que cela allait changer ma vie.

Une fois rassurée que je ne faisais pas un AVC, j'ai appris l'existence de la paralysie de Bell. En même temps que la moitié mon visage expérimentait des sensations toutes inconnues. Un engourdissement qui picote, un picotement qui augmente pour venir grignoter le visage de l'intérieur. Une insoutenable douleur qui soudainement fait sa loi.

La première semaine entre mon visage défiguré et cette douleur qui ne fait que grandir, je ne comprends plus ma vie. Deux semaines passent. La douleur est si atroce que je crains de devenir folle. Elle surpasse la souffrance psychologique d'être défigurée. Mon docteur me prescrit des forts opiacés. Assez pour abrutir le malheur, assez engourdir la douleur, assez pour ne pas perdre l'esprit...

Les trois mois qui suivent sont assommés par la combinaison de morphine et de douleur. Je vois ma physio trois fois par semaine. Mon visage donne des signes de mouvement mais la douleur reste infernale.

Six mois plus tard, mon visage peut de nouveau passer inaperçu dans la norme mais la douleur continue de faire sa loi intérieure. Un an plus tard, mon visage ne paraît plus bancal mais la douleur ne part pas. Après avoir diminuée sur une première année, elle se met à stagner.

Je commence à comprendre qu'une douleur physique peut ne plus partir...

Deux ans plus tard, la douleur, toujours présente, constante, est gérée par la morphine et le cheminement mental qu'elle entraîne. Une douleur qui ne paraît pas en public mais qui est bien visible à l'intime. Elle affecte ma personnalité, ma vie de couple, ma créativité. Elle me torture sans pitié. J'apprends alors qu'on ne peut pas mourir de douleur.

La douleur physique ne tue pas le corps mais elle tue le moral si l'on y prend pas garde. À petit feu. Trois ans plus tard, je comprends que je dois apprendre à vivre avec cette douleur persistante, capricieuse, contrôlante. Trois ans et demi plus tard, j'ai une place à la clinique de la douleur à l'hôpital. Je rentre dans ce programme conçu pour aider ceux qui souffrent sans répit.

Accepter l'impact psychologique de la douleur chronique

Il est intéressant de constater que quel que soit la douleur physique chronique, quel que soit sa cause, son impact psychologique est le même pour tous. Aussi différente qu'elle puisse être, elle affecte tout le monde de la même façon. Ceux qui souffrent de douleurs chroniques vivent les mêmes défis. Les mêmes dépressions de l'esprit. À cela s'ajoute l'incompréhension d'autrui, le tabou...

Faire partie de ce programme me rassure. Il valide ce que je vis. Non, je ne suis pas folle. Non, la douleur que je vis n'est pas psychologique. Non, je ne suis pas seule.

En même temps que ce programme de soutien médical me rassure, il me déstabilise. Personne n'a envie de se retrouver là! Je n'ai pas envie de me retrouver là. Mais je n'ai pas le choix d'y être. C'est pour mon bien. J'ai de la chance de pouvoir y être. Tant de sentiments qui s'affrontent et se déchirent sur un même problème.

Je sais que le virus qui a attaqué mon nerf facial est l'Herpès Simplex 1. Je sais que ce virus s'est transformé en ennemi juré le jour où il a décidé de se réveiller pour m'étriper le nerf facial. Impossible à prouver pour le corps médical. Ma théorie est pertinente pour les spécialistes avec qui je la partage. Elle fait du sens.

À la clinique de la douleur, la spécialiste en charge de mon cas m'explique en détail la nuance entre trijumeau et nerf facial. Le corps médical comprend le trijumeau. Il peut l'infiltrer. Le nerf facial est impossible à traiter. Il faut partie de ces mystères qui échappent encore à la science.

Le système nerveux est extrêmement complexe. Le nerf facial est un organe important du réseau nerveux. À part la physiothérapie et la morphine, il y a pas de solutions miracles pour me soigner.

Elle me dit: "Tu as la séquelle rare de la maladie rare. Le nerf facial est ancré si profondément dans le visage qu'on ose le toucher. Il n'y a aucune page dans aucun livre de médecine sur ce que tu vis. Au mieux on peut trouver quelques lignes qui le mentionnent et c'est tout. Mais tu n'es pas la seule. Ceux qui sont dans ton cas finissent tous par se retrouver dans mon bureau!". Ainsi j'apprends que tout est possible ou impossible. Difficile d'en faire un sens. Cela peut empirer, stagner, s'atténuer ou peut-être même finir par disparaître. Dieu seul le sait...

Cette douleur faciale qui m'accompagne les jours est comme un coucher de soleil (en enfer). Elle est pareille mais toujours différente. Pleine de couleurs et de nuances. Elle utilise une large gamme de sensations pour s'éclater. Elle tiraille, brûle, engourdit, raidit, pique, arrache, poignarde à différents degrés selon ses humeurs qui m'échappent...

 

Rien n'est prouvé scientifiquement mais en mon fort intérieur je sais que le coupable de ce mal est l'Herpès Simplex I. Mieux connu sous le nom d'herpès buccal. J'ai eu mon dernier feu sauvage lors de mon accouchement.

Dans les jours qui ont suivi je me suis retrouvée en septicémie à l'hôpital. Foudroyée par une infection fulgurante qui s'était faufilée en mes entrailles pour me tuer. Endométrite aiguë. Une infection qui tue les nouvelles mamans depuis la nuit des temps. Une infection féminine qui fait encore bien des victimes dans les pays en voie de développement...

Comme je vis en un monde moderne, la médecine m'a sauvée. Quatre jours d'antibiotiques intraveineux ont sauvé ma vie. Mais que s'est-il passé avec mon Herpès Simplex I? Telle est la question. Je suis ressortie de l'hôpital sans feu sauvage. Je n'ai plus jamais eu de feux sauvages depuis.

Alors que j'ai eu des feux sauvages depuis mon adolescence (au moins une demi-douzaine par année), je n'en ai pas revu un seul passer sur mes lèvres depuis que je suis revenue à la vie pour endosser mon rôle de maman. Si j'avais su tout le pouvoir de ce virus, je pense que je l'aurais moins maudit quand il me grignotait la lèvre. Si vous êtes de ceux qui se qui plaignent de vos feux sauvages, bénissez le ciel qu'il se manifeste juste autour de votre bouche!

La seule explication logique à mon mal présent est que mon Herpès Simplex soit entré en dormance. Quand ce virus va dormir, c'est dans le nerf facial qu'il loge. Il s'endort puis il se réveille. Et il attaque! Fort comme une armée, il ravage le visage de sa victime. Le mien s'est réveillé avec une rage peu commune en ce 6 février 2011.

Cela m'a pris du temps pour comprendre les tenants et aboutissants de la chose mais maintenant je comprends. Comprendre aide à lutter. Comprendre aide à garder son esprit sain.

Mon visage a retrouvé assez de symétrie pour que la blessure interne soit inaperçue à l'œil nu. Pour que les autres n'en aient plus aucune conscience.

Trouver des moyens d'avancer malgré la douleur

Les lésions de mon nerf facial endommagé provoquent des tensions, des frictions, une inflammation de fond que peu de gens peuvent voir ou comprendre. Plusieurs fois par mois, Elaine, ma physio, me remet la mâchoire en place. Ses manipulations faciales et crâniennes aident à ce que la vie continue de circuler en ce côté affecté de mon visage.

Sans Elaine, je ne pourrais lutter comme je le fais. Avec les années, elle est devenue une amie. Elle me comprend comme personne. Moralement, elle me soutient comme personne. Elle est entrée dans mon cœur et je lui suis reconnaissante de tant m'aider.

Maintenant que je suis entrée à la clinique de la douleur, il y a d'autres personnes pour m'aider. Je suis moins seule. J'apprends que les séquelles d'un accident que j'ai eu à 13 ans se conjuguent à celles du nerf facial. Mon cou avait été sérieusement affecté par cet accident. Le nerf facial passe par le cou...

Je rencontre une nouvelle physio, spécialisée dans le nerf facial, mon cas la stimule. Il n'est pas facile de blesser le nerf facial. Elle m'explique qu'habituellement ses patients ont été opérés d'une tumeur et que dans leur malheur, le nerf facial a été blessé lors de la chirurgie. Mon cas est rare. Très rare. Sérieux. Ses doigts en perçoivent les raideurs et blocages.

Elle me parle du fait que la douleur est utilisée comme torture depuis la nuit des temps pour casser le mental des gens. En effet. La douleur physique n'est par mortelle pour le corps mais elle s'attaque au mental avec force.

Elle croit pouvoir aider. Je l'espère aussi. J'ai maintenant deux physios pour m'aider à la lutte. Dans la foulée, je décide de profiter des services offerts par ce programme pour voir un psy spécialisé dans la douleur chronique.

En une salle stérile de l'hôpital, je le rencontre pour une première évaluation. Comme j'ai passé la dernière année à cheminer, à assister à des conférences, à participer aux groupes d'entraide, je suis bien avancée en ma compréhension de la chose.

Il m'explique que je suis sur la bonne voie. Je ne suis pas dans le champ. Je suis loin d'être folle. C'est rassurant de savoir que je suis sur le bon chemin. Même si c'est un chemin sur lequel je ne suis pas heureuse d'être...

Et c'est pour cela que j'insiste pour le voir. Pour trouver ces outils qui peuvent m'aider à cultiver une paix intérieure dans la douleur. Pour pouvoir être heureuse malgré cette douleur chronique qui me torture le visage de l'intérieur.

La majorité de nos sens sont dans notre visage. Si l'on peut vivre avec un bras ou une jambe en moins, il est difficile d'exister avec la tête coupée. Certains jours, certaines heures, la douleur faciale m'est si difficile à supporter que je me couperais bien la tête. Ce qui n'est pas une solution.

 

Je suis aujourd'hui capable de vivre avec la douleur faciale mais je n'en suis pas heureuse. J'en suis même bien triste au cœur de la chose. Je ne peux plus pleurer car l'acte de pleurer vient jouer dans le nerf facial et empirer ces douleurs qu'il génère. Alors je choisis de sourire plutôt que de pleurer. Même si cela fait mal, je veux continuer de sourire.

Lorsque j'étais paralysée d'une moitié de visage, ne plus pouvoir sourire était horrible. L'idée de ne plus jamais pouvoir sourire me remplissait d'horreur. J'ai alors réalisé combien j'aimais sourire.

Sourire est aussi un bon exercice de cette gymnastique faciale que je dois faire sur une base régulière. Plus agréable que les grimaces que je peux faire à m'étirer la face! Ainsi je reconstruis mon quotidien en cette nouvelle réalité. Je gère. Je contrôle. Je fonctionne. J'apprends. Je rumine. Je médite. Je chemine.

Au quotidien, en mes repères familiers, je peux trouver plus compliqué de mettre la douleur de coté. La tristesse qu'elle engendre pèse sur mon moral. La douleur veut prendre toute la place. Elle se faufile sur le devant de mes pensées.

Je sais que la douleur chronique a le pouvoir d'obnubiler l'esprit jusqu'à le rendre fou, amer, aigri, détruit. Elle enferme l'être qui se roule en boule. Je résiste. Je refuse de sombrer. À chaque fois que je tombe, je me relève.

La douleur chronique voile les petits bonheurs de la vie. Voyager m'aide à avancer. À prendre des élans. À retrouver ma créativité intérieure. En faisant des reportages voyage, mon cerveau stimulé est dépaysé par l'ailleurs qu'il découvre. Il retrouve le goût de vivre. Pour analyser l'inconnu qui s'offre à lui, il parvient à mettre la douleur de coté. Je me rappelle alors comment c'est d'être heureuse.

L'idée de fond est donc de renforcer assez le mental pour accepter cette douleur comme compagne. Pour l'accueillir et en tirer profit. Si ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort alors je dois trouver les moyens de canaliser cette douleur faciale pour devenir plus forte. C'est ma seule solution...

Trouver les moyens de bien vivre... même quand ça fait mal...

Si ma douleur était visible, je ne pourrais pas vivre comme je le fais. Si ma douleur était visible je devrais arborer un look à la Frankenstein peu sympathique. Je suis défigurée de l'intérieur. Étrange paradoxe ou simple oxymoron?

Si ma douleur était visible, à son paroxysme, je ferais peur aux gens, j'aurais un clou (ou un hameçon c'est selon) planté en plein milieu de la joue, j'aurais une plaque de titane qui ferait office de joue, mes gencives seraient à découvert, mon oreille serait synthétique et j'aurais une aiguille à tricot plantée profondément dans l'œil, sans oublier le tapis de fakir pour me servir de tempe!

Un look plus zombie que steampunk. De quoi effrayer bien des petits... Et des grands...

Vu sous cet angle, je suis extrêmement  reconnaissante que ma douleur ne soit pas visible. En son invisibilité je suis protégée du regard des autres. Je peux passer inaperçue et essayer de vivre ma vie normalement. Je peux apprendre à vivre avec le mal...

La douleur chronique en mon trijumeau affecte la moitié de mon visage (séquelle rare de la paralysie de Bell qui ne coure pas les rues), elle se joint à ma vie. Il n'est pas pas facile de s'endommager le trijumeau. À la loterie des séquelles pas rapport, j'ai gagné un bon pactole!

Lorsque la douleur est contrôlée, elle reste constante mais viable. Inconfortable, elle déclenche d'invisibles sensations: tiraillements, lancements, crispations, engourdissements, pulsations faciales incongrues, migraines. Elle me fatigue, m'irrite, teste ma patience, nuit à la qualité de mon quotidien mais elle n'est ni mortelle ni contagieuse.

Pour la contrôler, il est essentiel d'atteindre un bon équilibre intérieur et de trouver le bon cocktail médicamenteux. On y ajoute une dose de physiothérapie, un zeste de psychologie, on saupoudre de quelques médecines douces et on peut même arriver à la maîtriser.

Cet hiver, j'ai travaillé à m'équilibrer l'intérieur et à trouver le bon cocktail chimique. J'ai pratiqué l'approche multidisciplinaire. Ensuite vient la discipline personnelle. Il y a une forte gymnastique mentale à pratiquer pour pouvoir s'en sortir.

Alors que la douleur, accentuée par les vortex polaires et virus de passage, malmenait mon moral, j'ai essayé de trouver des solutions pour me sortir de cette impasse. J'ai commencé par soigner mon FOMO. J'ai lâché prise. Ensuite j'ai puisé force et courage en ma condition maternelle pour me raccrocher à la vie. Puis est venu le temps de travailler l'attitude.

La douleur chronique isole. Même si elle n'est pas mortelle, elle a le pouvoir de tuer à petit feu. C'est bizarre la douleur sur le moral, cela l'use et cela l'attriste. Pour ne pas qu'elle m'emprisonne, j'ai pris la décision de participer aux groupes d'entraide du CHUL et j'ai assisté à différentes conférences. Pour en mieux comprendre la gestion. Pour prendre le contrôle. Mois après mois, j'ai cheminé...

En allant aux groupes d'entraide, certaines fois à reculons, j'ai rencontré toute une panoplie de personnes différentes. En gros, j'y ai retrouvé des accidentés, des fibromyalgiques, des arthritiques et quelques exceptions dont un autre cas de trijumeau.

Une jeune femme, aveugle de naissance, qui a été blessée lors d'une opération dentaire et vit le même type de calvaire que le mien. Il paraît que les opérations dentaires ratées endommagent souvent le trijumeau.  Sa mésaventure fait partie de ces scénarios d'horreur qui peuvent se passer dans un cabinet de dentiste. Effrayant! Toujours accompagnée de son papa, leur harmonie me fascine. Elle est la seule à exactement savoir ce que je peux ressentir (et vice et versa). À sa façon elle m'inspire...

Avec les groupes d'entraide mensuels, je réalise que je ne suis pas seule à devoir vivre avec cette difficulté invisible. Je découvre pire et moins pire. Mais quel que soit le cas, je vois bien que c'est pour tous la même galère.

Je relativise et je mets en contexte. Je confronte ce mal qui m'habite, je laisse couler quelques larmes, j'écoute, je partage, je déprime, j'avance. À chaque fois que j'y vais, je me rends compte que je ne suis pas seule à ramer. Cela me fait du bien.

En écoutant le vécu des autres, je remets le mien en perspective. Je comprends mieux ce que je vis. Je travaille à l'accepter.

Avec les conférences organisées par l'association québécoise de la douleur chronique, j'ai eu l'occasion de beaucoup réfléchir sur mon cas. J'ai creusé le problème. Je me suis posée les bonnes questions. Se poser les bonnes questions aide à trouver les bonnes réponses...

J'ai particulièrement apprécié la conférence donnée par Frédérick Dionne, auteur du livre Libérez-vous de la douleur, là, j'ai eu quelques "aha moments" à rendre fière Oprah!

Avec cette expérience que me fait vivre mon trijumeau, je prends pleine conscience de combien il est possible de contrôler le cours de ses pensées. Mais surtout  de combien il est nécessaire de le faire pour survivre à cette torture mentale que génère la douleur en continu.

En plus du savoir médical qui produit toutes ces pilules qui agrémentent la vie moderne, il y a le savoir psychologique qui produit toutes sortes d'outils pour mieux vivre. La clé est de conjuguer ces connaissances pour un traitement efficace de la douleur chronique.

Lorsque l'on explore l'univers de la douleur chronique, on réalise vite qu'il est peu question de guérison mais beaucoup question de gestion...

Il paraît que le positif de cette aventure physique est la connaissance de soi et la compréhension de la vie. Celui qui ne sombre pas en ressort plus fort, amélioré par l'épreuve. Je conçois une certaine frustration vis à vis de ce principe mais j'en accepte la sagesse. Bref, je m'assagis et j'apprends à vivre avec...

Une p'tite pilule avec ça?

Chaque matin, si je ne me suis pas réveillée au cœur de la nuit pour avaler un anti-douleur, je sens mon trijumeau se réveiller avec moi.

Cela prend une grosse demi-heure pour que la douleur émerge. Elle commence à monter par la pommette puis elle se répand rapidement dans l'œil qu'elle irradie avant de l'étirer de l'intérieur. Ensuite elle va chatouiller la narine qu'elle raidit.

Elle va dire bonjour aux lèvres et j'en perçois les spasmes invisibles. Une fois installée elle vient ciller ma gencive et enserre la moitié de mon visage. Puis elle se dirige droit vers la tempe et le cerveau, en passant par l'oreille...

Parfois je la sens titiller mes terminaisons nerveuses, d'autres fois j'ai l'impression qu'elle me triture la face à l'interne. Si je la laisse aller  je sais qu'elle finira par me déchiqueter le nerf facial pour m'entraîner en son enfer physique.

Chaque matin je sais que je vais devoir avaler ces petites pilules qui la contrôle. En ajuster les doses. Certains matins je résiste plus que d'autres. Ces matins là elle m'énerve et je voudrais tout simplement l'ignorer. Les matins butés je la laisse monter et j'embarque en un inutile duel où elle a toujours le dessus...

L'année dernière j'ai appris et assimilé le concept d'avaler les pilules avant que la douleur, féroce, ne m'entraîne en son sillon de souffrances faciales. Apprendre qu'il faut avaler la petite pilule blanche avant que ne règne la douleur chronique. Ne pas attendre qu'elle coure librement dans les multiples branches de mon nerf. Apprendre, accepter, se plier...

En ces leçons d'apprentissages humains, il y a la chimie moderne qui nous permet d'y survivre. Car les petites pilules ne sont pas magiques. À chaque pilule ses effets secondaires. J'haïs ce principe. C'est sûrement ce qui me rend réfractaire aux médicaments. Comme me l'a reproché le neurologue et comme le comprend mon docteur de famille, si doux avec moi. 

Avec sa barbe blanche et son regard bienveillant, je pourrais presque le prendre pour le Père-Noël. Je l'aime. Il m'aide à apprivoiser cette affliction physique. Il m'écoute et ses conseils sont toujours justes. Il respecte mes élans réfractaires. Ensemble l'on cherche les bonnes pilules et les bonnes doses...

Depuis le début de ma paralysie faciale je suis sur l'Oxy. La fameuse dope qui fait baver d'envie certains junkies. C'est le narcotique avec lequel j'ai le moins d'effets secondaires. Celui avec qui je fonctionne le mieux. C'est pas le paradis mais au moins c'est pas l'enfer. C'est comme la vie sur Terre. 

Je réalise dans la foulée que je développe une philosophie personnelle qui me fait me sous-medicamenter et ainsi va ma vie. Accompagnée de cette douleur qui ne me lâche que lorsque je dors.

Au début de l'année dernière, j'ai réalisé que ma dose habituelle d'Oxycotin ne faisait plus. Les effets secondaires devenaient trop intenses. Vomissements, migraines infernales. Il y avait quelque chose qui ne tournait plus rond. Alors j'ai réalisé que l'Oxycotin s'appelait maintenant Oxyneo. 

Ainsi j'ai appris que pour des raisons d'abus de junkies, les fabricants en avaient changé le substrat et que c'était supposé être la même pilule même si ce n'était plus la même pilule. J'étais verte. Comme si cela allait empêcher les junkies de se doper!!! 

Et en attendant cela empêche beaucoup d'entre nous d'être soulagés correctement. J'ai essayé d'autres pilules et aucune ne m'a convenue. Je me suis retrouvée sur l'Oxy à courte durée. À devoir avaler des pilules aux quatre heures pour n'être que modérément soulagée durant deux heures. Bonjour la douleur! 

Mon meilleur cocktail pour soulager la douleur à date est Oxy et Prednisone. Mais qui connait les effets secondaires pernicieux de la cortisone comprendra que c'est un cocktail que je ne peux prendre que trois ou quatre fois par mois. Histoire de m'octroyer une journée de répit tout en limitant les dégâts causés par cette autre pilule blanche. Et je ne parlerai même pas de cette pilule à part qui sert à balancer les effets indésirables de l'Oxy...

Sur Internet j'ai lu les mêmes plaintes que celles qui mijotaient en mon esprit. Au groupes d'entraides auxquels je participe j'ai entendu des mêmes histoires que la mienne. L'Oxyneo c'est de la merde! Avec la pharmacienne j'ai eu des discussions sur le sujet. Elles m'a conté combien je n'étais pas la seule en cette situation. Et encore j'ai senti fomenté la révolte en mes neurones.

Si certains abusent de ces petites pilules, plusieurs en ont besoin pour fonctionner normalement. Tout simplement. Pour contrôler cette douleur physique, invisible, qui tue à petit feu. Je défie quiconque de se faire déchiqueter la face jour après jour et de ne pas voir le bienfait d'un narcotique facile à gérer!

Vivre une douleur neuropathique au quotidien c'est vivre avec une puissante compagne qui n'a de cesse que de vous torturer les jours. 

Je n'ai jamais écrasé, croqué ni sniffé ma pilule, je ne me l'injecte pas. Je me soigne en l'avalant sagement. Et ainsi je peux contribuer à la société. Il fut une époque pas si lointaine où ces petites pilules n'existaient pas et où les gens victimes d'une douleur comme la mienne se suicidaient à foison. On appelait ce type douleur, la douleur du suicide. Ce que je peux parfaitement comprendre. Combien d'années peut-on tolérer l'intolérable avant de craquer? 

Bref, cette façon de pénaliser ceux qui souffrent pour essayer d'enrayer certaines dérives humaines me fâche. Il faudrait peut-être crier aussi fort sur les toits que prendre des narcotiques quand on souffre de douleurs incessantes ne provoque pas de dépendance. Qu'il y a bien peu de membres du clan de la douleur chronique qui en abusent! 

Et pendant que j'écris ces mots monte ma douleur. Je n'ai pas encore pris ma petite pilule blanche...

Comme un navire sur l'océan...

Depuis que j'ai ouvert ce blogue et que je laisser couler ces mots que je retenais prisonniers, mon attitude envers la douleur chronique évolue.

Je travaille à l'accepter. Je suis capable d'en parler et de l'incorporer à cette nouvelle identité qu'elle forme en ma peau.

Aller aux groupes d'entraide de l'association québécoise de la douleur chronique m'aident aussi beaucoup. Briser l'isolement. Peut-être est-ce là le premier pas à faire.

Alors que j'écris ces mots, le quart de mon visage (la région de l’œil et de la tempe) me semble englué dans du ciment. En plus d'être désagréable, c'est étonnement douloureux. Comme un étau qui enserre les sens. Un quart de visage fait de la bouillie. J'ai quelques épines qui me piquent un coté de la cervelle et l'autre quart de visage (joue et bouche) est étiré par l'incroyable sensation de raideur qui en cimente son jumeau. Côté droit de mon visage, tout est beau. D'un côté, je me sens normale. De l'autre, c'est la pagaille.

Pour l’œil extérieur qui croiserait ma face en ce moment précis, il n'y aurait rien à déclarer, si ce n'est ma mauvaise mine et mon air mécontent. L’œil averti pourrait peut-être remarquer une minime asymétrie. Mais il suffirait juste que je trouve le courage d'un sourire pour passer inaperçue.

Avec l'expérience des années qui passent, je sais désormais que la douleur aiguë n'est pas permanente. Juste celle de fond. La douleur aiguë et la douleur de fond sont deux entités différentes. L'une paralyse, l'autre laisse son hôte fonctionner. L'une est question d'heures, l'autre est question de vie.

Lorsque la douleur de fond devient aiguë, il n'y a plus grand chose à faire. Il arrive un point où la douleur se libère de sa prison médicamentée et fait la fête. Elle me fait ma fête. Dans ces moments là, je choisis de ne pas monter mes doses d’opiacés pour ne pas en supporter les effets secondaires. La glace et le repos sont la seule solution. Désormais j'associe repos avec torture et je commence à en détester le mot.

Lorsque la douleur aiguë m'attaque. Je ne lui résiste plus. Avec de la glace sur la peau. Je deviens foetus et j'attends. Patiemment. Je sais qu'elle passera. Comme une vague sur l'océan. C'est juste une question de temps. Le repos l'avalera.

L'impression d'avoir un quart de visage cimenté n'est malheureusement qu'une sensation parmi tant d'autres. Toutes aussi énervantes les unes que les autres. Certaines plus violentes que d'autres. Ma douleur faciale chronique est en fait une myriade de sensations douloureuses. Sans parler des migraines ou de l'hypersensibilité à la lumière et au bruit. Ou encore des émotions qui en découlent comme l'irritabilité et l'impatience.

D'une échelle à un océan...

Sur l'échelle de ma douleur, présentement, je frôle le sept. Mais c'est en progression. Cela diminue. Je reviens d'un huit et demi. D'ici une douzaine d'heures à surfer la vague, je devrais retrouver mon rythme de croisière. Entre trois et cinq.

À partir de six, je sais que je joue avec le feu. En ce bras de fer que je joue avec mon trijumeau, je faiblis. Rendue à sept, je dois entrer au cloître. Je ne fais que souffrir. Si je suis bien lunée, cela peut devenir une prière à la vie, une méditation personnelle. La moitié de mon visage est une apocalypse qui se joue en direct sous ma peau. Je trucide des Zombies. I'm Michonne, black and fierce...

Si je monte à neuf alors là c'est le paroxysme. À neuf, c'est la cata, je ne suis plus qu'une loque qui dérive dans l'océan. Une loque humaine qui dérive au fil des vagues qui la portent. Le pire dépasse le dix. Le pire c'est le onze. Le pire, c'est une souffrance innommable, c'est la mort qui rôde. Ricanante. Enjôlante. Presque charmante.

Entre trois et cinq ma douleur est un lac. À partir de six et demi, c'est une tempête qui se lève sur l'océan.

J'ai maintenant l'habitude de traverser quelques tempêtes mensuellement. Si je veux vraiment "vivre", je ne peux éviter les tempêtes. C'est impossible.

Éviter toutes les tempêtes ce n'est plus vivre, c'est se reposer à l'infini, c'est mourir à petit feu. Terrassée par l'ennui. C'est se décomposer intérieurement. Mais tant que j'arrive à garder en main le gouvernail de mon bateau, je peux traverser une tempête. J'ai confiance. Il est solide. Même pas peur de couler! Je vogue...

Je deviens capitaine de navire. À l'aventure. Ceci dit, entre sept et huit, l'océan peut devenir violent. Passé huit, il est difficile de rester sur le pont sans se faire emporter par les eaux. Rendu là, je me réfugie en ma cabine intérieure. À dix, le bateau fait naufrage.

Mais la beauté de la chose, c'est qu'à chaque naufrage, la loque que je suis finit par échouer sur une plage. Et tout comme l'équipage qui échoua aux Bermudes au début du 17ième siècle, je me relève. J'hume l'air du temps. Et je sais qu'il me faut reconstruire un navire pour reprendre les eaux et retrouver la civilisation.

Affronter les tempêtes...

Au cœur de la nuit rythmée par les respirations et ronflements de ma famille endormie, je suis sur le pont. Je viens de traverser une petite tempête.

Apres deux grosses semaines à vivre sans trop me reposer et l'impossibilité d'aller chez ma kiné cette semaine, je savais que le ciel se couvrait et que le vent se levait. J'étais prête. Ça tombait bien c'était vendredi soir. Demain, samedi, je pourrais prendre le temps de réparer les dommages.

Lundi matin, je commencerai ma semaine par aller mettre ma face entre les mains d'Elaine pour me remettre la mâchoire en place. Ses manipulations crâniennes permettront à mon visage de se rééquilibrer, les opioïdes feront effet, je serai presque comme neuve.

Bientôt le jour se lèvera. Il faudra juste garder le cap. Ne pas pousser la machine. Se reposer. Recoudre quelques trous dans les voiles et reprendre la mer. Jusqu'à la prochaine tempête.

Mais si l'on survit bien aux conditions météorologiques qui font nos quotidiens canadiens, je devrais bien pouvoir m'adapter aux conditions de la douleur chronique en ma face. Il le faut. Je n'ai pas le choix. Ma responsabilité maternelle fait que je ne peux abandonner mon navire. Et même plus, je dois le reconstruire à chaque naufrage, pour mieux reprendre la "mère".

Et au fil du temps du passe, je réalise que le côté positif de la douleur chronique se situe en ses apprentissages humains. À confronter ses faiblesses on découvre ses forces...