Plusieurs de mes copinautes sont aux prises avec des enfants différents. J'en lis leurs tourments et je compatis souvent avec leurs combats même si je n'ai pas en vivre les affres.
Depuis que je suis entrée dans le clan de la douleur chronique, je me sens une maman différente. C'est une douleur psychique qui s'ajoute à celle que je vis physiquement.
Être maman quand on a mal au jour le jour n'est pas évident. Il faut énormément prendre sur soi. Je n'aime pas l'idée d'être une maman différente.
Je me sens coupable de ne pas être en forme comme je le voudrais. De devoir me reposer plus que la norme. De manquer d'énergie ou de patience.
Je ne cache pas mes défis à ma puce de bientôt huit ans. Ma puce est aux premières loges de ma vie. Comment pourrais-je lui cacher sans lui mentir? Et comme le mensonge ne fait pas partie de mes valeurs, je me retrouve à devoir lui expliquer ce qui m'arrive.
Ma paralysie faciale m'est tombée dessus lorsqu'elle avait cinq ans. Elle se rappelle de mon visage défiguré mais n'en conserve aucun traumatisme. J'imagine que pour elle ma douleur faciale est une réalité comme une autre. Cela fait partie de ses normes.
Je fais mon possible pour que cela n'affecte sa vie le moins possible. Mon fardeau n'est pas le sien. Elle n'a pas à le porter. Elle a sa vie à construire et je ne veux pas lui léguer mon épreuve en héritage. Pourtant, il y a de ces jours où elle devient ma seule raison de vivre. Mais je ne veux pas qu'elle en ait conscience. Je ne veux pas lui briser son innocence enfantine.
Le mois dernier, j'ai rencontré chez des amis une petite fille de dix ans qui venait de perdre sa maman d'un cancer. Cela m'a profondément touchée. La dame se battait contre la maladie depuis que la petite avait cinq ans. Une véritable tragédie pour cette enfant devenue orpheline de maman. Je me suis dis: "Ma vieille, arrête de pleurnicher sur ton sort, tu es peut-être une maman différente mais au moins tu es vivante!"
J'essaie donc de trouver les points positifs d'être une maman différente. Je me dis que cela lui apprend la compassion et que cela approfondit son humanité. Tant que cela n'affecte pas sa qualité de vie, je gagne un match dans ce tournoi existentiel que je vis avec la douleur chronique.
Ce matin, je parcoure le journal publié par l'association de la douleur chronique et j'en discute avec mon homme pendant que la puce s'habille pour sa journée d'école.
Au cours de la conversation je lui dis:
- Quand même, c'est dur de me dire que je ne serai plus jamais normale!
Et j'entends alors une petite voix outrée s'exclamer depuis la salle de bain:
- Mais maman, tu es toujours humaine, tu n'es pas une extra-terrestre!
Je souris. Ne dit-on pas que la vérité sort de la bouche des enfants?
Les enfants ont cette facilité à voir la vie tel qu'elle est! Rassurant parfois de les entendre parler :-)
RépondreSupprimerAu hasard d'un surf, je tombe sur cette page, qu'on lit et qu'on dévore. Curiosité malsaine ou véritable identification parce qu'on se dit...et si ca m'arrivait aurais-je la force de tenir? aurais-je le même courage?
RépondreSupprimerJ'espère ne jamais avoir à répondre à cette question.
Ce qui est sûr c'est qu'on en ressort tout chamboulé par ce qu'on lit, par cette douleur qu'on imagine insoutenable et par la force que vous dégagez mais aussi, parfois, par l'impuissance devant cette maladie.
On ne peut que vous souhaiter de vous réveiller un matin sous un soleil radieux sans sentiment de douleur...Que celle-ci disparaisse comme elle est apparue. Après tout, elle semble en être capable...Elle vous a surpris dans le mauvais sens, elle peut sans doute le faire dans le bon sens.
Bon courage à vous et à votre famille.