À force d'avoir mal, craindre toute douleur...

La physiothérapie intensive génère toutes sortes de douleurs sur son sillon. Cela fait partie du processus de fond disent les spécialistes. À chaque fois, intérieurement, je freake un peu. À chaque fois, une petite voix chuchote:

- Et si elle ne partait plus celle là à droite? Comme les autres coté gauche?
- Ben là! Répond une grosse voix, ce serait le boute du boute!
- Oui mais tu sais maintenant que c'est possible...
- Ben là! Y'a des limites à en rajouter non?

S'enchaîne alors un houleux débat intérieur. Le lendemain matin quand finit par s'effacer la douleur éphémère, pour ne rester que celles que l'on connait, se fait la réalisation de combien ma perception de la douleur a muté durant ces dernières années.

Dans la nature des choses, une douleur, ça va et ça vient, ça passe. C'est comme une chanson populaire. Ce n'est pas fait pour s' incruster, jour après jour, durant des années. C'est contre nature. C'est peut-être pour cela que cela rend les gens si inconfortables mentalement...

Selon les experts, c'est là que la douleur physique devient une maladie. Et selon eux plus d'un million de québécois vivent, à différents degrés, avec une douleur physique incrustée en leur vie.

 En connaissez-vous?

Suivre l'enfance comme un navire suit un phare dans la nuit noire...

Poussée par l'enfance qui voulait se dégourdir les jambes et la magie du temps des fêtes....

Après une douloureuse séance de physiothérapie suivie par 2 heures d'électrostimulation, après avoir récolté une prescription pour une résonance magnétique, se dire que cela ne fera pas de mal de se dégourdir les idées non plus!

Absorber cette invisible magie pour se donner du courage aux tripes. Parce-que quitte à avoir mal sans répit autant prendre l'air. Cultiver la sensation d'exister plutôt celle de se laisser couler...

Poussée par cette étrange vibration colorée d'airs de Noël, entre sapin décoré, guirlandes multicolores et chansons funky, se botter les fesses pour prendre une marche nocturne. Poussée par l'enfance...

 Atterrir en coin du lac. En inspirer la zénitude glacée. En tâtonner la surface congelée. La nuit est douce. Le silence enrobe l'air qui crispe la nature. Tout est calme, reposé, on entend presque les clochettes tintinnabuler...

Évidement ma puce ne résiste pas au bonheur d'y faire des roues en séries. Qu'il fait bon avoir neuf ans sous les étoiles givrées!

L'amour d'une mère...

Sur le sinueux chemin de la douleur chronique, je m'arrête aux rencontres du groupe d'entraide de l'hosto afin de mettre de l'essence en mon moteur. J'y rencontre une myriade d'humains. Et parfois une mère égarée...

Toutes me touchent la fibre maternelle. Ces femmes sont toujours seules. Je pense au courage que cela leur a demandé et au désespoir qu'elles doivent vivre pour arriver là. Toutes celles que j'y ai rencontrées venaient pour leur enfant, dans la vingtaine, prisonnier d'une douleur physique.

Toutes commencent par dire qu'elles viennent là pour essayer de mieux comprendre une personne de leur entourage. A la fin de la rencontre, toutes avouent que la personne en question est leur enfant. Toutes pleurent...

Dans la douleur chronique, l'affection d'un parent aimant est sûrement une force. Une émotion viscérale inaltérable. Tout comme je réalise que l'amour de nos enfants est souvent le plus fort. Lorsque je ne tiens plus qu'à un fil, l'amour de mon enfant est une force qui me tient en vie. L'amour qu'il me porte, l'amour que je lui porte.

Dans la douleur chronique, l'amour est une denrée précieuse...

Grandir ou aigrir?

Dix huit mois après ma paralysie faciale, mon visage a repris forme mais pas sens. Le côté moteur remarche mais le côté sensoriel ne récupére pas du tout à la vitesse du moteur.

À noter que le nerf facial est l'un des rares nerfs en son genre puisqu'il est autant moteur que sensoriel. Après un quatrième électromyogramme facial (le seul instrument qui permet d'étudier un nerf facial et ses fonctionnements), le neurologue a conclu qu'il n'y aurait plus de progression et me l'a dit de but en blanc. Je suis tombée des nues. J'ai failli me prendre le chou avec lui. Pour conclure, il m'a dit:

- Je ne peux rien faire de plus, tu entres maintenant dans le domaine de la douleur chronique...
- Pardon?
- Il te faut maintenant entrer à la clinique de la douleur, ce sont les seuls à pouvoir faire un suivi, je ne peux plus rien faire pour toi!

Et de me fermer la porte au nez! Fuck! C'est quoi çâ la douleur chronique?!? De quoi il parle?!?

Sachant l'attente de rigueur pour entrer à une telle clinique, je me suis tournée vers les groupes d'entraide à l'hôpital afin de prendre mon mal en patience.

Lorsque j'ai commencé à assister aux groupes de l'association de la douleur chronique, j'ai fait la découverte d'un nouveau monde. Près de deux ans plus tard, je sais que c'est une société secrète...

La première année m'a permise de comprendre que je n'étais pas seule avec cet ennui de santé particulier. Une douleur continue qui s' installe. Les divers vécus partagés ont étendu mes perspectives et horizons. Les conférences offertes par l'association ont enrichi mes connaissances.

Le temps que la clinique m'ouvre sa porte j'avais déjà fait un bon bout de chemin "on my own". Si ce n'est des longues attentes du système de santé, je ne peux me plaindre de mon suivi médical humain, les multiples docteurs, spécialistes et experts m'ont tous aidés, à leur façon, à mieux comprendre ce qui arrivait à mon corps. J'ai découvert avec eux une compréhension qui a aidé à approfondir la mienne.

Maintenant je comprends. Je ne sais pas si j'accepte et j'accueille mais je sais que je comprends. Putain d'herpès, putain de nerf facial, putain de corps, putain de vie, il devient alors facile de tomber dans les putains à répétition. Mais cela ne mène nulle part ailleurs qu'à l'aigreur et l'amertume...

Maintenant je vais aux groupes et conférences avec une compréhension qui change mes perceptions. Y'a pas que le LSD pour ouvrir les portes des perceptions humaines, y'a aussi les problèmes de santé! Ceci n'est pas mon premier rodéo.

Mes perceptions ont été pour la première fois altérées l'année de mes douze ans avec un traumatisme crânien, un hématome au cerveau, des cervicales fêlées et une duremère blessée. Comprendre que les séquelles de cet accident d'antan se sont conjuguées avec l'attaque virale du nerf facial pour créer des complications hors normes me fait exploser quelques neurones.

Trouver des outils pour se reconstruire en une autre réalité

Je sais que je dois continuer d'aller aux conférences et groupes de discussion pour ne pas m'exploser la face en un accès de frustration. Cela ne me réjouit point. Cela me brusque le mental.

En cet effort vital à chercher le lotus dans un étang de marde, je me dis qu'au moins ce sont des moments où je peux m'y sentir jeune, sachant que la moyenne d'âge des participants y est relativement élevée. Dans la tempête, on se console avec les moyens du bord...

La douleur c'est comme un signal d'alarme pour le corps. Lorsque le signal d'alarme refuse d'arrêter de sonner, il se transforme en une tempête physique qui bouscule l'être de l'intérieur. En cette tempête, il faut alors trouver les meilleurs chemins sur lesquels avancer...

Par curiosité, j'ai calculé le nombre de jours et d'heures depuis que je vis avec une moitié de face déchiquetée. Depuis que ce signal d'alarme ci sonne en continu. Depuis plus de 1 400 jours et 18 000 heures éveillées, sans répit, mon nerf facial se manifeste en diverses sensations douloureuses. Sans autre pause que celle du sommeil. Et encore... parfois même quand je rêve je perçois l'inconfort de la douleur. De quoi en avoir plein son casque!

Malgré les pilules jamais magiques, malgré les manipulations crâniennes en tout genre, malgré les innombrables apprentissages et réflexions, ses lésions font la loi. De quoi se retourner les émotions. 18 000 heures pour renforcer le caractère, 1 400 jours à supporter une douleur inimaginable pour 98% des gens. Et ne pas savoir s' il y aura une fin, autre que la mort, à cette étrange condition. De quoi transformer le cours de sa cervelle...

Une condition que personne ne voit lorsque je sors publiquement. Cachée sous ma peau et mes efforts pour y survivre. Une condition qui dérange. Dont personne ne veut vraiment entendre parler. Trop compliquée à comprendre.

Alors, quand je croise les gens au réel, je souris et je ferme ma gueule. Je me force à me mettre au niveau de ceux qui ne connaissent que la douleur passagère. Celle qui s'efface. Je me tais. Sauf ici et là, où j'écris ces mots qui la dévoilent.

Apprendre à vivre avec l'inimaginable...

Le 6 février 2015, à moins d'un miracle de science fiction, cela fera 4 ans que la douleur faciale me réveille, indomptable, puissante, méchante. Plus de 1400 matins et des poussières. J'ai dépassé le millième matin il y a déjà un bout et à l'idée du 1500ième jour de suite, je manque de vouloir m'exploser la raison. Je n'ai pas de revolver. C'est pour le mieux.

 Mais je réalise que je suis à une croisée de chemins. Il n'y a pas mille voies à suivre, il y a grandir et il y a aigrir. Aigrir est plus facile sur le court terme mais pas cool à long terme. Grandir n'est pas facile sur le court terme mais pas mal plus cool sur le long terme.

The only way out says my heart taking the child to raise in this balance of life. The other way is death says my mind on the side. 

Grandir via la parentitude ne me pose aucun problème, aucun dilemme, j'aime le concept. Mais grandir, forcée par cette situation de merde me frustre profondément, j'en haïs le principe. Une frustration qui ne peut qu'accentuer ce problème de nerf facial disjoncté!

Mais plutôt me pendre que d'aigrir! Plutôt lâcher prise avec la vie que de baisser les bras au quotidien. Je refuse d'aigrir même s'il est bien rude de grandir. La douleur est un putain de professeur. On le déteste tous pour ses méthodes de torture mais parait que c'est efficace. J'ai l'impression d'être en une école militaire qui ressemble plus à une prison qu'autre chose.

Le psy me parle de ces principes confus que sont ceux d'accepter et d'accueillir une condition de douleur chronique. Malgré moi, mais à force de m'y pencher, je commence à en percevoir la raison. Terriblement dur de ne pas envier ceux dont le corps ne passe pas son temps à les trahir...

Grandir ou aigrir? Puisqu'il faut choisir, ma foi, je n'ai pas le choix. Grandir. Et si je n'y arrive pas alors autant mourir...

Tous dans la même galère...

Chaque matin, ou je me réveille avec la douleur faciale, ou elle me réveille. Selon l'heure de ma dernière prise d'opiacés. Inlassablement. Chaque $#&*$/% de matin je dois trouver un moyen de m'entendre avec elle pour trouver le courage d'avancer.  Pour trouver la volonté de vivre.

Depuis bientôt 4 ans, chaque matin est une torture silencieuse. Une épreuve plus douce depuis que l'homme accompagne mes aubes. Déjeuner ensemble. Prendre mes médocs. Méditer. Me sentir moins seule dans l'épreuve. Affronter. Puis l'enfant se lève et la routine du jour embarque...

Publiquement, si je n'en exprime pas la chose, c'est une épreuve inexistante. Invisible. C'est troublant. Troublant de savoir qu'il suffit que je souris, que je parle des choses que tout le monde comprend, que je surmonte l'enfer de mon visage coupé en deux pour que personne ne se rende compte de rien. En soi mieux vaut ça que d'être défigurée. Que d'avoir l'air d'un cauchemar ambulant.

Cela me permet de passer inaperçue. Malgré toutes ces sensations qui me cisaillent le visage. Cela me permet d'évoluer en société en toute impunité. Et en même temps cela m'éloigne des autres intérieurement. Car les autres préfèrent ne rien savoir. Majoritairement. Tant que je souris et que je gère. Tout va pour le mieux. Ainsi va la vie. Cela me trouble.

Je comprends que c'est une condition exceptionnelle. Que beaucoup ne savent quoi dire. Que cela se situe dans l'inimaginable collectif. Je comprends. Et cela m'attriste. Alors pour contrer la tristesse mentale, pour supporter cette douleur physique, et y survivre, je me console entre deux tournesols. En une bouffée de lac, en l'amour de l'homme et de l'enfant, en l'amitié qui réchauffe nos humanités.

J'attrape cet invisible filet à papillons qui me permet d'accrocher quelques inspirations. Et je sais que derrière la faiblesse physique réside une force intérieure. Une force que je perçois comme jamais auparavant. Je grimace, parfois je résiste, parfois je frustre, parfois je tombe.

Mais toujours je me relève. Et à chaque fois que je me relève, je comprends mieux ce fameux dicton qui affirme que tout ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort...

La solitude de la douleur, l'appel invisible...

Toutes les maladies de ce monde sont solitaires. Elles isolent tous à leur manière. En cette quête de santé et jeunesse perpétuelle qui mène notre société moderne, la maladie est une tare. Pourtant les sages disent que ce n'est pas le cas.

Les plus effrontés diront même que c'est une bonne façon de grandir. De mûrir. D'apprécier de nouvelles perspectives. Mais à quoi sert-il de grandir seul? répondront les plus sceptiques. Les autres rétorqueront que c'est en grandissant qu'on inspire le mouvement, en débroussaillant des chemins de compréhensions. En partageant les réflexions. Hummmm.

Toutes les maladies sont solitaires. Celles qui sont mortelles et les autres aussi. À la base, la vie est mortelle. Duh!

Même en se bourrant la face d'Omega 3, en évitant le gluten et en faisant du sport, on finit tous par y passer! D'une façon ou d'une autre. La mort fait si peur. On préfère l'oublier, la rejeter d'un revers de pensée, se faire croire qu'on ne dépérira jamais. Et c'est à chaque fois une surprise. Oh My God! La mort a frappé.

L'entourage se rappelle alors qu'un jour aussi son tour viendra. C'est le tremblement de terre existentiel. On nait. On vit. On souffre. On jouit. On fait de son mieux ou de son pire, c'est selon. Parfois un peu des deux, parfois pire, parfois mieux. Ça dépend des uns et des autres.

On vit. On rit. On apprend. On pleure. On s'éclate. On désespère. On vit ou on survit. Des fois l'un, des fois l'autre. Certains mieux lotis que d'autres. On se reproduit. Ou pas. On se jalouse. On s'entraide. On s'aime. On s'haït. On se détruit. On se construit. On se prend la tête.

On comprend tout ou on comprend rien ou juste un peu. On vit. On grandit. On vieillit. On meurt. Tous dans la même galère. Depuis la nuit des temps.

Pourquoi tant de déni et de terreur devant la maladie ou la mort? La maladie et la mort ne font-elles pas partie intégrante de la texture de nos humanités?

Est-ce que la majorité des gens sont en santé? Sans maladie aucune? Ou est-ce que la plupart mentent? Se cachent? Portent un masque? Mais je m'égare...

Je réalise aujourd'hui à quel point la maladie effraie. Combien elle peut rendre l'humain monstrueux. Les malades mais, aussi la société, l'entourage. Nous tous.

La journée de la gentillesse (13 novembre)

Sur la route, j'écoute Fehmiu à la radio, j'apprends que c'est la journée de la gentillesse. Me demande si je vais arriver à l'heure.

Arrive sur le parking de l'hosto. Trouve une place mais mal engagée, me voilà pognée!

Dire que j'étais si fière d'avoir réussi mon "parallel park" à Montréal l'autre jour!

Derrière mes verres fumés, mon œil me lance méchamment. Humide, il échappe des larmes au compte-goutte de sa névralgie du jour. Et c'est sans parler du reste du visage. Je soupire. Je vais être en retard...

Arrive un homme qui me demande avec un sourire s'il peut me garer. Avec grand plaisir, je lui réponds en sortant de l'auto. Soulagée. En deux temps trois mouvements, il gare ma voiture à reculons pour que j'en ressorte sans souci. Je le remercie en m'exclamant:

- J'aurais pas été capable de faire mieux! 
- Il ne faut jamais se dire qu'on est pas capable, l'impossible n'existe pas, me rétorque-t-il avec un autre sourire. 
- C'est vrai vous avez raison... 

Alors que l'on prend deux voies différentes, je repense à cette journée de la gentillesse. J'arrive au feu rouge. Le vent s'entremêle dans mes boucles, je lève la tête et un autre monsieur me dit en souriant

- Whoo, beaux cheveux! 

Je lui souris en retour alors que le feu devient vert et que je me dirige d'un pas rapide vers l'hosto. J'arrive avec cinq minutes de retard à la conférence intitulée "Voir la douleur autrement" Et c'est parti pour une séance de psycho-éducation.

J'en sors encore plus informée. Je commence à vraiment bien comprendre ces douleurs neuropathiques avec lesquelles je dois vivre au quotidien. En payant pour le parking, je fais la jasette avec deux autres hommes qui ont de la difficulté à payer avec la carte de crédit. Je trouve le truc, le partage. Ils me sourient.

Dans le trafic, au feu rouge, je lève la tête pour voir dans la ligne en face de moi un homme dans la cinquantaine qui me salue derrière son volant. Deux secondes à me demander si je le connais. Nope. Inconnu au bataillon. Perçoit-il mon questionnement derrière le sourire que je lui renvoie? Par signes de mains, je crois comprendre qu'il complimente mon sourire. Ben là, c'est quoi ce jour?!? Y'a définitivement de la gentillesse dans l'air! Le feu passe au vert, on se salue de la main.

J'arrive à l'heure au kiné. Et j'en profite pour mentionner la gentillesse de mon amie qui récupère ma puce à la sortie du bus pour que je puisse courir la ville.

Prochain stop, s'arrêter au Dollarama sur mon chemin de retour pour acheter ces derniers trucs et bidules qui me manquent pour la grande fête de Miss Soleil cette fin de semaine.

Et, en chemin, je continuerai de sourire aux inconnus même si ça fait mal à la face. Sans oublier de donner des bonbons à l'anis à la secrétaire de la clinique qui les adore!

Que la gentillesse soit avec nous chaque jour de l'année!

Discuter avec la grande faucheuse...

L'une des perceptions erronées que l'on a de la douleur chronique est qu'elle n'est pas mortelle.

C'est vrai et faux à la fois. La douleur en soi ne tue pas, c'est vrai. Mais je défie quiconque de vivre une douleur constante, prolongée sur des années, sans avoir de conversation avec la mort qui rôde.

Ai d'ailleurs eu une intéressante conversation avec une de mes physios. Un mini pétage de coche sympathique mais nécessaire. Non la douleur en soi ne tue pas mais elle est mortelle pareille...

Chacune de mes physios me dit à chaque fois:

- Tu me dis si cela fait trop mal et j'arrête... 

Et à chaque fois je lui réponds

- Il est impossible que tu me fasses plus mal que ce que j'ai pu vivre ces trois dernières années. Vas-y assez fort pour que cela ait une chance d'arrêter. Je sais pas combien d'années je peux tenir si cela ne change pas... 

Je sais maintenant que la douleur ne tue pas physiquement. Je sais maintenant qu'accoucher c'est du pipi de chat. La douleur physique ne tue pas le corps. Elle tue émotionnellement.

Assez pour que tu te transformes en zombie ou que tu entendes murmurer la mort qui tourne autour de la douleur intense comme un vautour tourne autour d'un animal mourant.

- Allez, suis-moi. Tu seras libérée. Je peux te sauver. 
- Quand même radical comme solution tu avoueras... 
- Je dirais plutôt efficace. N'as-tu pas mal à mourrir? 
- Si... 
- Alors suis-moi. J'effacerai la douleur, je te libérerai. Tu sais que ce n'est pas la fin, juste une évolution d'existence. Tu n'as pas à avoir peur.
 - J'ai pas peur. J'ai plus peur de la douleur que de toi. 
- Alors suis-moi, tu veux que je te donne des trucs faciles pour que cela ne soit pas trop compliqué? 
- Ben ça va. Je peux encore utiliser ma tête même si c'est un brasier de douleurs. En tout cas, encore pour savoir comment faire ça facilement, merci. 
- Alors suis-moi. Viens te rappeler ce que c'est que d'exister sans souffrir. 
- Non, je peux pas. C'est pas que je veux pas, c'est que je peux pas. 
- Si tu veux, tu peux... 
- Non, je peux pas. On en a déjà parlé quand tu es venue avec la septicémie. Je suis mère maintenant. Abandonner l'enfant que j'ai mis au monde n'est pas dans mes valeurs spirituelles. Tu le sais puisque tu me connais si bien. J'ai trop souffert et compris de choses sur l'abandon parental en cette vie. C'est un cycle que je ne peux pas reproduire. Trop mauvais move pour mon karma. Il faudra me tuer autrement que par mes mains. 
- Mais quelle mère es-tu à souffrir ainsi? Certainement pas la mère que tu veux être. 
- Non, c'est vrai, je suis une mère diminuée mais pas absente. Et même si diminuée, je suis pas mal plus présente que beaucoup tu sauras! Et là tu me fatigues! Lâche moi, je viendrais pas avec toi aujourd'hui aussi mal le nerf facial me fera... 

En vérité, j'ai commencé le processus d'aller aux groupes d'entraide de l'hôpital lorsque ce type de conversations silencieuses est devenu trop fréquent à mon goût. J'avais besoin d'aller en un endroit où le suicide n'est pas tabou. Et comme je m'y attendais, ce fut en effet un endroit où parler de la mort sans que personne ne s' en offusque.

Car toutes les personnes présentes ont elles aussi discuté avec la mort au cours de crises infernales de douleurs. J'y ai trouvé le soulagement et la compréhension que j'y recherchais. Et je suis rendue frustrée que l'on ose jamais parler du suicide comme une conséquence de la douleur chronique. C'est pourtant son côté mortel. Tabarnak! Elle tue en silence.

Tout comme elle sévit. Alors qu'on ne vienne plus jamais me dire que la douleur chronique n'est pas mortelle où je risque de péter une petite coche. Et rappelons que l'on ne laisse pas souffrir les animaux...