Douleur et tristesse font bon ménage...

Depuis que je vis avec une douleur faciale quotidienne, mutante, constante, je découvre à quel point une forte douleur physique, à moyen terme, génère des torrents de tristesse.

C'est une drôle de tristesse que la tristesse de la douleur. C'est une tristesse qui pleure les heures que l'on a perdu à souffrir et qui se lamente des heures que l'on perdra à continuer de vivre ainsi. C'est une tristesse profonde qui jaillit des entrailles et teinte les jours. Elle s'ajoute aux tristesses que l'on ressent normalement pour embrumer la vie. Cette tristesse née de la trahison du corps est puissante. Elle efface les couleurs du bonheur, elle détruit les sources d’espoir, elle anéantit le futur...

En cette année passée à mieux comprendre les tenants et aboutissants de la douleur chronique, j'ai réalisé que la clé du succès résidait certainement dans l'attitude. Si l'on ne peut rien y changer physiquement, on peut y changer moralement. En se forçant. Énormément. En acceptant de se relever à chaque fois que l'on tombe. En prenant conscience de ses attitudes. En contrôlant ses humeurs. Tout le temps.

Il ne semble pas y avoir grand choix. À cohabiter avec une douleur constante, quelle qu'elle soit, il ne semble y avoir que deux voies: grandir ou aigrir. En cette dernière année, j'ai réalisé que je préférai mourir qu'aigrir. Mais grandir n'est jamais pas simple. Surtout lorsque l'on a atteint un certain stade adulte et que c'est la douleur physique qui pousse le processus!

Combien de sages clament que l'on grandit dans la douleur? Des centaines, des milliers, des tonnes? Trop pour ne pas y prêter attention. En ce courant de pensée, les plus adeptes voient la douleur comme une vertu. Comme un chemin à parcourir. Comme une force à maîtriser. Sauf qu'à chaque fois que j'explore ces courants de pensées, je finis par réaliser que le sage en question parle de la douleur commune. De celle qui finit par disparaître...

Mais qu'en est-il de la douleur chronique. De la douleur en continue? De celle qui refuse de céder, de celle qui ne lâche plus et agrippe la vie qu'elle aspire? Il y a peu à lire sur la douleur chronique. Peu de témoignages de gens qui s'en sont sortis, peu d'informations, peu de connaissances, peu de compréhensions. La douleur chronique, c'est souvent l'éléphant que personne ne regarde.

Je suis née un premier janvier. Et comme tout bon bébé de l'année, avec le nouvel an vient mon anniversaire. Difficile de ne pas s'y arrêter pour y penser. En février, cela fera quatre ans que je vis avec un visage coupé en deux, sensoriellement disjoncté. Pas de quoi faire la fête!

De ce que j'en comprends. Cette condition médicale ne disparaîtra pas comme par magie durant la prochaine année. Alors je dois me résoudre à affronter une autre année avec un visage coupé en deux. Avec d'un coté la normalité et de l'autre l'enfer de la douleur neuropathique. Comme un tsunami déferle cette tristesse particulière. Celle qui nourrit les dépressions. Celle qui obscurcit les jours.

Pour ne pas qu'elle m'emporte en ses flots rageurs, je dois monter au sommet. Au sommet de mes émotions intérieures. De ce point de vue, je dois voir plus loin que mon désastre physique. Je dois regarder l'horizon. À l'horizon se distinguent mes devoirs maternels et quelques ambitions personnelles. À l'horizon se dessine un couple qui tient la route périlleuse.

J'inspire cet horizon auquel j'accroche mes pensées pour essayer de les égayer. Pour essayer de trouver la force d'avancer. Pour ne pas flancher. Si j'arrête d'avancer, si je baisse les bras, la douleur chronique gagne la partie. Elle avale ma vie. Mais tant que j'avance, j'ai une chance...

Prendre soin de soi...

Le 23 décembre au soir, l'homme me dit que j'ai un rendez-vous en matinée. Je soupçonne un massage ou facial sans pouvoir percer son mystère.

Le 24 au matin, il m'écrit l'itinéraire pour me rendre. Si mystérieux qu'en arrivant à là où je crois aller, j'espérais ne pas me tromper. Dieu sait que j'adore ce Spa en coin de lac!

Drôle de sensation d'arriver à l'accueil sans trop savoir ce qui m’attend. Même si rendue là n'importe quel soin me contentera. Ceci dit j'espérais un soin en particulier. Et bang! En plein dans le mille!

L'homme a entendu mon souhait. Tester le soin pour les yeux! En mes divers dysfonctionnements faciaux, le plus pénible de tous est l'œil. Une inflammation de fond qui dure depuis 4 ans et qui lui en fait voir de toutes les troubles couleurs. Diagnostic de l'ophtalmologiste expert: Névralgie oculaire et myopie contextuelle causées par richochet de nerf facial blessé.

En pratique, un oeil continuellement souffrant, à différents degrés, tous aussi douloureux que pénibles. Des verres fumés en tout temps. Même de nuit quand la douleur s'emballe. Un oeil constamment malmené qui boursoufle, crispe, tiraille, souffre. Je ne compte plus ces heures passées avec une poche de glace sur l'oeil...

Dire que j'étais partante pour un massage des yeux est peu dire! Et ce soin particulier, idéalement conçu pour désengorger les tissus autour de l'oeil et faire diminuer poches et rides me faisait très envie. Je n'ai pas été déçue!

Le massage (thérapeutique en mon cas) fait avec des cuillères ultra froides en céramique était aérien par rapport à mes heures de glace! Un délice pour mon oeil souffrant. Jamais je n'aurai cru tripper autant à me faire masser les yeux. Un soin parfait pour ma peau. Une atmosphère zen. Un condensé de relaxation. Et cette poche d'oeil, récalcitrante, qui s'atténue.

Même si la douleur ne disparaît jamais vraiment, ce massage facial aura été très relaxant. Le bon oeil est aussi très content même si sa sensibilité est moindre. J'y vois encore mieux l'effet déridage. Bref, un super cadeau de Noël sans emballage!

La douleur chronique c'est du stress en briques, c'est non seulement des douleurs mais c'est aussi des irritations, de la frustration, de la colère. Un cocktail d'émotions négatives qui font des cycles vicieux autour d'un problème physique.

Un soin qui fait du bien au physique et au moral, c'est du bonheur en boite. Sans compter l'attention qui me touche en plein coeur. Car Dieu sait que l'entourage joue un rôle important dans la gestion de la douleur chronique. Et il n'y a rien comme de la douceur et de la compréhension pour en alléger le poids quotidien...

Quelques grammes de force...

Pour m'aider à supporter la douleur neuropathique constante, trop souvent violente, je prends soin d'apprécier la nature qui m'entoure.

J'essaie d'y puiser ces quelques grammes de force à saupoudrer sur mon cocktail médicamenteux (et psychologique) qui fait ma gestion de douleur quotidienne. Chaque gramme de force mentale compte quand il est question de supporter la douleur chronique....

Et vous quels sont ces grammes de force que vous capturez au détour des jours?

Entre méditation et électro stimulation...

En cette fin d'année, j'ajoute un nouveau barbarisme à mon vocabulaire sauvage. Se tenser. "Heu, là, je suis pas dispo, je me tense..."

Faire d'une pierre deux coups, avaler la pilule d'opiacés et s'électrifier. Affronter. Ne pas chouiner. Essayer de dénicher un zeste de créativité dans l'obscurité.

Méditer sur son sort. Ne pas se laisser abattre. Relever la tête (et ses pensées). Ne pas lâcher.

Méditer avec la douleur est une discipline particulière. Supposément efficace. Si les moines adeptes de cette pratique savaient combien un nerf facial est puissant, m'envieraient-ils?

Peut-être pas, un moine bouddhiste n'envie pas, peut-être alors me trouverait-il chanceuse?

Extrait article méditation et douleur: "Il ne faut pas négocier avec la douleur, il faut la dépasser, entend-t-on souvent. Un discours récurrent veut en effet que la douleur ait une valeur positive. Elle serait même nécessaire : la douleur permettrait une meilleure concentration, voire de déjouer les pièges de l'"ego". Discours paradoxal, puisque le but du bouddhisme reste bien l'éradication de la souffrance : en souffrant vous ne souffrirez plus."

La méditation comme bouée de sauvetage...

Avec le changement de saison, j'ai perdu ma discipline de méditation. Comme me le fait remarquer le psy, la méditation permet à mon esprit de garder le contrôle de la douleur.

Il faut donc que j'accepte le fait que la méditation soit désormais une alliée au même titre que la morphine, la physiothérapie, l’ostéopathie, l'éléctrostimulation, blah, blah, blah...

Cela fait quand même beaucoup à accepter pour une seule cervelle. Et j'aime méditer en plein air d'abord!

Le mois dernier, j'ai trop peu médité et mon moral a pris une bonne débarque. Le psy n'a pas manqué de me le faire remarquer. Ouais, je sais...

C'est que c'est pas aussi simple qu'il n'y parait! Je dois méditer par raison de santé avant tout. Pour la personne normale méditer implique souvent une bataille mentale, c'est le fouillis des pensées qui rend le tout compliqué.

En ce qui me concerne, ce sont ces sensations douloureuses que je dois affronter sans broncher. En mode méditation, avant les pensées, il y a les sensations. C'est une panoplie de douleurs sourdes et aiguës qui se baladent tout le long des trajets nerveux du visage, c'est des séries des chocs électriques qui font tressaillir les tissus, c'est toutes sortes de sensations dégueulasses à affronter.

Il est dit que la méditation a pour bienfait de calmer le réseau nerveux. C'est vrai. Les spécialistes de mon cas ont déterminé que le coté gauche du réseau nerveux de mon visage était maintenant hyperactif. Sur-stimulé par des douleurs incessantes qui durent depuis 4 ans, il est rendu à bout de nerf. Tu m'étonnes Paul! La méditation lui calme le pompon. C'est vrai.

La méditation s'inscrit dans un processus d'acceptation. Elle n'enlève pas la douleur mais elle permet de mieux la supporter. Elle aide à contrer les effets destructifs de la douleur sur le mental. Elle peut même avoir autant d'action sur le cerveau que certains médicaments conçu pour calmer le réseau nerveux. Et les effets secondaires sont moindres!

Méditer en douleur c'est aussi affronter la douleur. 

Comment peux-t-on surmonter quelque chose si on ne l'affronte pas?

Généralement cela me prend un minimum de 30 minutes d'effort mental pour en percevoir l'action. En méditant, je force mon réseau nerveux à se mettre au neutre. Je force mon mental à reprendre le contrôle.

La méditation est réellement utile dans la gestion de la douleur. Cela ne l'efface pas mais cela aide le mental à la supporter, cela lui enlève de son pouvoir destructif. Cela permet de se retrouver et de se rappeler qui on est, sans la douleur, sous la douleur. Cela aide à revenir vers soi.

On médite avec notre tête, notre visage. Quand je médite, j'ai totalement conscience de tous les dysfonctionnements organiques qui se passent sous ma peau. C'est perturbant. C'est regarder le mal en pleine face. Plus je le fais plus c'est facile, moins je le fais, plus c'est dur.

Mais à chaque fois que je le fais sérieusement, je ne peux que constater combien cela me repose le réseau nerveux et combien cela m'aide à ne pas me transformer en furie...

Les méditations guidées et gratuites sur le site de Frederick Dionne sont excellentes pour débuter l'apprentissage de la méditation en douleur. Pour ceux qui aimeraient en tester les eaux, je conseille celle-ci.

Extrait d'un article de La presse publié cette semaine en un dossier sur la méditation: "Quand la médecine traditionnelle a échoué à apaiser des douleurs chroniques qui cantonnent les victimes à une vie recluse faite de souffrances, la thérapie de réduction du stress par la pleine conscience — mindfulness based stress reduction, ou MBSR, mise au point par Jon Kabat-Zinn — constitue une véritable bouée de sauvetage. Maintes études ont en effet souligné son efficacité dans le traitement de la douleur chronique. Plus récemment, de nouvelles thérapies basées sur l’acceptation, dont l’un des leviers d’intervention est la pleine conscience, connaissent aussi un franc succès, car elles contribuent à améliorer la qualité de vie des patients aux prises avec des douleurs chroniques."

Méditer pour armer (ou désarmer) son cerveau. C'est selon...

Saviez-vous que le cerveau concocte entre 60,000 and 80,000 pensées par jour? Dans l’amalgame de ces pensées incessantes,  il faut en prendre et en laisser. Et ce n'est pas si simple qu'il n'y parait!

La douleur s'accompagne généralement de pensées destructrices. Toute douleur amène avec elle des pensées sombres. Elle fait rejaillir les tristesses, elle nourrit le désespoir. Elle a la capacité de prendre le contrôle de l'esprit.

Elle influence, négativement, ces dizaines de milliers de ces pensées qui occupent quotidiennement l'esprit.

Et c'est là où il faut se battre intérieurement. Prendre le contrôle de ses pensées est une étape importante dans cette gestion qui vise à contrôler une douleur persistante.

Pour se sortir des gouffres dans lequel la douleur peut emporter l'esprit, il faut réaliser qu'il est possible de contrôler ces pensées qui obnubilent.

Se rappeler que nous sommes plus que nos simples pensées. Nous sommes un esprit puissant. Prendre le contrôle de sa tête permet de trouver ces ressources intérieures qui aident à contrôler la douleur chronique. Maîtriser la douleur chronique pour qu'elle perde de son contrôle sur l'esprit. Car la douleur chronique est mortelle. Qu'on se le dise!

Lorsque l'on vit avec une problématique de douleur incessante, harcelante, il devient vital de garder le contrôle de son esprit. La méditation a pour objectif de faire un peu de ménage dans tout ce bordel mental.

La douleur chronique, celle qui refuse de disparaître, a le don de faire tourner les pensées autour de son existence. Elle est reconnue pour conduire ceux qui la côtoient à la dépression, plusieurs se tournent vers le suicide. Tous y pensent. Certains deviennent fous. D'autres s'aigrissent comme du vinaigre.

Et il y a sûrement ceux qui s'en sortent. Ceux qui trouvent les moyens de la contrôler, de la surmonter. Ceux-là ne font malheureusement pas légion. Pourquoi ne puis-je trouver des gens qui témoignent de leur cheminement positif? Des gens qui vivent en paix avec une douleur chronique? Serais-ce du domaine de l'impossible?

Je ne crois pas en l'impossible. Mais je crois de plus en plus en la méditation. La méditation est un outil perfectionné pour se distancer mentalement des effets mentaux pervers de la douleur physique. Scientifiquement recommandé.

Utiliser la méditation comme un outil en son atelier médical

Cet automne, au fil des semaines devenus mois, j'ai sérieusement pratiqué la méditation. J' ai opté pour la méditation pleine conscience. Celle qui est médicalement recommandée. Ça tombe bien, elle vogue dans l'air du temps!

J'en prends le chemin pour la première fois durant le printemps, en l'une de ses multiples heures où la douleur dépasse neuf sur dix. Ou elle est terrifiante. Après avoir lu sur le sujet, assisté à une conférence liée au sujet, et écouté des personnes en parler lors des groupes d'entraide, je décide d'essayer. Rendue là, je n'ai plus rien à perdre!

J'opte pour un cinq minutes ciblé. Assise en indienne, la tête vrillée par une multitudes de sensations cauchemardesques générées par un nerf facial déjanté, je teste une méditation ciblée via le site de Frederick Dionne. En cette première séance, une seule pensée se faufile dans la douleur: "Va chercher de la glace!"

Je réalise alors que l'intensité de la douleur qui me déchire la moitié de ma face et de mon cerveau, j'oublie de penser. La maudite douleur aspire toutes mes pensées.  Elle les absorbe pour en faire de la bouillie de vie. Lorsque je sais que la morphine ne peut plus rien pour moi et que je refuse d'augmenter mes doses, la glace est le seul moyen qui m'aide à survivre au moment présent. Comment ai-je pu l'oublier? À force de nager en une bouillie de cervelle?!?

S' en suit une session de glace. De ces heures avec une poche de glace sur la face, qui se déplace aux vingt minutes pour essayer de couvrir toutes les zones affectées. Je me dis cependant que si ces cinq premières minutes de méditation m'ont aidé à penser, il faut que je creuse le sujet.

Dans la semaine qui suit, je fais plusieurs méditations ciblées sur la douleur. Mais je m'ennuie vite à tourner autour de celle-ci. Arrive Deepak et Oprah dans mon paysage avec un défi gratuit de 21 jours de méditation pleine conscience. L'homme est même prêt à m'y accompagner. On s'y lance. Rapidement je réalise combien j'aime utiliser un mantra pour contrôler mes pensées. Je découvre le sanskrit et les idées Vedic.

Je réalise que je peux arriver à me déconnecter de certaines pensées liées à la douleur. Je peux ainsi me détacher de la réaction émotionnelle qu'apporte la douleur pour mieux la supporter. Je peux faire du ménage en mes pensées bordéliques en portant attention à un mantra.

De cette façon, j'ai un peu la sensation de prendre un balai et de me dépoussièrer la cervelle. Ainsi je prends le contrôle intime de ce nerf facial infernal qui veut ma peau. Je fais confiance en la science millénaire des mantras en sanskrit. Une culture qui a perfectionné l'art de la vibration mentale.

Je passe l'automne emportée en un tourbillon de physiothérapie intensive et je fais de la méditation guidée via mantra sanskrit pour ne pas y perdre la tête. J'ai commencé cinq minutes à la fois. Lorsque je me rapproche des deux heures par jour, je me demande si je ne vais pas me transformer en yogi!

-Tant que tu lévites pas, tout est beau, me dit sérieusement la grande chef à l'hôpital.

Ainsi j'évite qu'elle ne me fasse avaler ces médicaments que je refuse. Ceux qui sont supposés rétablir la bio-chimie du cerveau affectée par la douleur en continu. Ceux qui ont pour but de la cacher. Mais la cacher ne la fait pas disparaître.

En prenant le choix de méditer à grosses doses je fais l'effort de muscler ma cervelle. Mon équipe médicale semble apprécier assez mes efforts pour me foutre la paix avec ces cachets qui ne m'inspirent guère confiance.

Selon la science moderne, en méditant sagement, j'agis sur la bio-chimie de mon cerveau autant que peut le faire ce type de médicament que je refuse. C'est scientifiquememt prouvé.

En méditant sérieusement, toute personne peut agir sur son cerveau autant que ce médicament qui force le cerveau à s'adapter à sa molécule chimique en divers malaises humains (qui peuvent durer des semaines).

Mais il faut persévérer pareil qu'ils disent. Malgré les effets secondaires.  Ensuite la médecine ne s'attarde guère sur le fait que ce type de médicament est quasi insevrable. Qu'il faut traverser un autre enfer lorsqu'on désire l'arrêter. J'en parle avec une physio qui me dit: "C'est vrai, c'est très difficile à sevrer mais c'est possible, certains y arrivent!". Non merci, je préfère méditer!

Depuis que je médite sagement, je remarque un nouveau respect de la part des intervenants qui travaillent sur mon cas médical. J'en suis subtilement flabergastée. Tant que je poursuis la physiothérapie intensive et que je médite,  je suis sur la bonne voie me répètent - ils. Facile à dire!

Mais depuis quand la médecine moderne respecte autant les vertus de la méditation? Depuis qu'il est prouvé scientifiquement que la méditation a la capacité d'affecter les neurones dans le bon sens?

Méditer par toutes saisons...

J'avoue que ma cervelle apprécie cette étrange gymnastique mentale. Elle en redemande. Durant tout l'automne. Magnifique. J'adopte un quai méditatif pour m'aider à la tâche interne. Trois mois de physio intensive, trois mois de méditation intensive. Au bout de trois mois, j'arrive à méditer trois heures les doigts dans le nez. S'étonner soi-même. Apprendre plein de choses en chemin...

Mais avec l'hiver qui me vole mon quai de lac, je change de rythme de vie. Je trouve beaucoup plus difficile la discipline de méditation entre quatre murs. J'aime trop la méditation de plein air! Je rumine et bougonne.

Le bordel mental s’immisce dans les failles de mon esprit avec entrain. Je continue d'apprendre. Mon défi hivernal? Accepter de méditer à l’intérieur et retrouver une discipline de méditation digne de ce nom! Rien n'est jamais gagné ni acquis dans la vie...

À force d'avoir mal, craindre toute douleur...

La physiothérapie intensive génère toutes sortes de douleurs sur son sillon. Cela fait partie du processus de fond disent les spécialistes. À chaque fois, intérieurement, je freake un peu. À chaque fois, une petite voix chuchote:

- Et si elle ne partait plus celle là à droite? Comme les autres coté gauche?
- Ben là! Répond une grosse voix, ce serait le boute du boute!
- Oui mais tu sais maintenant que c'est possible...
- Ben là! Y'a des limites à en rajouter non?

S'enchaîne alors un houleux débat intérieur. Le lendemain matin quand finit par s'effacer la douleur éphémère, pour ne rester que celles que l'on connait, se fait la réalisation de combien ma perception de la douleur a muté durant ces dernières années.

Dans la nature des choses, une douleur, ça va et ça vient, ça passe. C'est comme une chanson populaire. Ce n'est pas fait pour s' incruster, jour après jour, durant des années. C'est contre nature. C'est peut-être pour cela que cela rend les gens si inconfortables mentalement...

Selon les experts, c'est là que la douleur physique devient une maladie. Et selon eux plus d'un million de québécois vivent, à différents degrés, avec une douleur physique incrustée en leur vie.

 En connaissez-vous?