Montée de lait...

J'ai assisté à une autre de ces conférences pas le fun à l'hôpital. De ces conférences qui ne me font aucunement tripper mais qui ont le don de me rendre moins conne. Plus sage. C'est toujours ça de pris!

Une conférence informative tenue par le docteur Lamarche, spécialiste en douleur chronique, qui a participé à l'écriture d'un livre sur le sujet. Beaucoup de notions médicales que je m'étonne de si bien comprendre. L'occasion de les approfondir. Il me manque juste à trouver le courage d'une discipline de Yoga (ou Pilates). Et de trouver le pécule pour tester l'acupuncture et le TENS...

Dans la salle, du personnel hospitalier qui s'informe sur son heure de lunch et des gens qui vivent avec de la douleur chronique. Une majorité de têtes blanches. Une grande majorité de têtes blanches! Je pourrais presque m'imaginer sur la côte ouest de la Floride! En l'un de ces endroits où je peux encore me sentir bien jeune...

J'en reconnais quelques visages. Et je réalise que je peux désormais ajuster mon radar interne et percevoir tous ceux qui ne vivent pas avec la douleur chronique en cette salle. Juste une question de vibrations...

Un homme d'un certain âge, passé 65 ans certain, prend souvent la parole aux cours de l'exposé du docteur. Mais plus il parle et plus je le trouve bébé. Une sensation presque amusante si elle n'était pas si désespérante. Don't judge. Let it flow. Une bonne gymnastique mentale lorsque je réalise qu'en plus il ne vit pas de douleur en continu mais de douleurs intermittentes! $#%^&%#$

Alors que j'inspire et expire en silence intérieur je réalise que ce qui me choque le plus c'est de constater qu'on peut arriver à un âge si avancé avec si peu de sagesse intérieure. En cette étrange expérience à côtoyer une douleur incessante (qui résume en fait une collection de sensations douloureuses et désagréables), l'attitude semble faire toute la différence.

Non pas que la mienne soit parfaite. C'est un travail en construction. À chaque jour suffit ma peine. Mais mon attitude de fond vis à vis de ce problème se façonne sur le peu de sagesse que j'ai pu accumuler au fil des décennies...

Un peu qui me semble soudainement grand à écouter ce pépé qui ne me flabergaste pas pentoute les neurones! Peut-être qu'il a raison, mon psy au regard profond, qui m'explique combien je dois compter sur mes ressources intérieures pour m'en sortir. Qui m'explique combien elle sont grandes et riches.

Sauf que là, je me sens soudainement bien pauvre et faible. C'est plus fort que moi, en mes utopies, je m'attends à ce qu'un vieux monsieur exulte un minimum de sagesse. Qu'il puisse partager les fruits récoltés au cours de ces expériences accumulées. S'il a gardé toute sa tête, je m'attends à pouvoir apprendre des rides qui lui sillonnent le visage. Comme un road trip humain. Inutile de dire qu'il m'arrive souvent d'être déçue. Et je suis subtilement dépitée!

Dieu merci pour ce gentil inconnu rencontré sur le parking de l'hôpital qui, en plus de me dépanner l'instant avec gentillesse, a saupoudré le tout d'un zeste de sagesse! ‪#‎garderespoirenlhumanité‬

Quand la vie ne tient plus qu'à un fil...

On dit souvent que la vie ne tient qu'à un fil. Mais c'est un peu simpliste à mon goût. La vie ne tient-elle pas plutôt à plusieurs fils qui tissent le tissu de nos existences?

Quand la vie ne tient plus qu'à un fil, elle ne tient plus à grand chose. Elle est en danger. Mais quand elle tient par une multitude de fils, elle est si bien attachée que rien ne peut l'arrêter.

Les fils de la vie varient en nombres et couleurs. Tout le monde n'est pas servi pareil. Mais tout le monde doit tisser sa vie avec. Jour après jour. Parfois, il y a tant de fils que c'est la fête. À ne plus savoir où donner de la tête! D'autres fois cela s’effiloche. Les épreuves de la vie pèsent sur les fils qui se défilent, qui se font plus rares. Il devient plus difficile de tisser et on s'y casse la tête!

On essaie alors de réparer les moins cassés, on part à la recherche de nouvelles pelotes. Décennie après décennie, des motifs et designs s'inscrivent en cette texture abstraite que tisse les fils de nos vies. Certains font d'incroyables tapis que l'inconscient admire. D'autres ont la vie musicale, en fait, il y a toutes sortes de façons d'utiliser ces fils de vie pour se définir l'existence. Tant qu'ils se tissent et qu'ils vibrent...

Car lorsqu'il arrive que la vie ne tienne plus qu'à un fil, garder ce fil tendu est vital, trouver rapidement d'autres fils aussi. Car la vie qui ne tient qu'à un fil est trop fragile pour survivre. Puisque lorsqu'il n'y a plus de fil, il n'y a plus de vie. Plus de musique. Plus de vibrations. Que le silence d'une vie disparue.


Crédit: Piano Strings via Kevin Dooley

Apprendre, comprendre, avancer?

"L'hyperalgésie périphérique et centrale induite par un stimulus douloureux est bien connue et implique des mécanismes neuronaux et biologiques (canaux ioniques, seconds messagers, expression génique) et se traduit par une augmentation de la réponse aux stimuli nociceptifs successifs et une transformation du système nerveux d'un état basal a un état sensibilisé [2]. (source)"

Le fait que je puisse aujourd'hui comprendre ce principe me fait réaliser combien mes connaissances médicales sur un sujet singulier sont rendues précises. Si je ne devais le vivre au quotidien, je serais fière de moi...

L'attaque virale initiale a provoqué, en mon nerf facial, une douleur aiguë sur plusieurs mois. De celle qui dépasse le 10 sur la fameuse échelle. Le nerf facial directement connecté au cerveau est reconnu pour la puissance de ses douleurs.

J'ai ainsi pu expérimenter les hallucinations de douleur avant que la morphine ne sauve ma cervelle. Certains prennent de la morphine pour halluciner, d'autres en prennent pour ne plus halluciner.

Durant cette période initiale où je faisais peur aux enfants tellement j'étais défigurée,  j'ai appris que la douleur physique ne tue pas. Elle tue tout sauf toi! La douleur physique est une alarme qui se transforme en torture. Et lorsqu'elle ne s'éteint plus, elle fait d'une vie un enfer. Un tel enfer qu'elle a su reléguer au deuxième plan l'expérience défigurée.

Les centaines de manipulations crâniennes que j'ai endurées depuis l'attaque initiale ont permis au côté moteur du nerf de s'en sortir. Le côté sensoriel sérieusement atteint n'en revient pas. Et comme les lésions et connections abhérantes présentes continuent de faire sonner le signal d'alarme. Celui-ci y ajouterait maintenant la trace mnésique de la douleur initiale.

Comme le visage possède le plus riche support sensoriel de tout le corps, l'expérience est en soi fascinante pour tout médecin intéressé par l'aspect médical du cas. Ce cas fascinant par sa complexité sensorielle est aussi dépitant puisque trop complexe pour les compétences de la médecine moderne actuelle...

Ceci dit, pour ajouter à l'exception du tout alors que je rencontre des dizaines de personnes en douleurs chroniques en mes pérégrinations médicales, je suis marginale à apprécier l'aide que m'apporte le corps médical en cette aventure. Tout le monde semble s'en plaindre. Sauf moi. Je n'ai pas vraiment de mauvaises expériences avec eux si ce n'est l'attente de services et le manque de ressources causées par des restrictions budgétaires.

Depuis le début,  chaque médecin,  chaque spécialiste, chaque expert apporte des briques à la fondation de ma compréhension générale vis à vis de la situation qui se déroule sous ma peau. Chaque médecin, rencontré sur ce chemin, a eu le don de me comprendre et de m'aider à mieux comprendre.

La pire expérience dont je peux témoigner est lorsque le neurologue après 3 electrogrames m'a sèchement dit que j'étais candidate pour la clinique de douleur et que je devais désormais apprendre à vivre avec. C'était il y a un an et demi.

Apprendre à vivre avec? What the fucking fuck! Passé le choc initial, j'ai pris le taureau par les cornes et j'ai commencé le processus d'apprentissage. À l'école militaire la mère. Gracieuseté d'un nerf facial déjanté. Un an et demi plus tard, je comprends bien le principe. Dire que je l'accepte est une autre histoire. Ce n'est plus une histoire médicale, c'est une histoire sentimentale...

Histoire de pousser encore un peu plus loin le bouchon, le psy m'explique que pour apprendre à vivre avec, non seulement il est important d'accepter la douleur mais qu'il faut aussi apprendre à l’accueillir. Sachant que c'est un procédé humain contre nature, rien de périlleux là dedans!

En cet apprentissage se profilent deux avenues à l'horizon. Celle qui cache et tait la situation. Celle qui parle et essaie d'expliquer celle-ci. N'ayant jamais vraiment su me taire, il est évident que je ne peux que prendre l'autre voie. Et en assumer le choix.

Ce faisant je réalise combien en parler indispose. C'est humain. Tout comme en parler est vulnérabilisant. Je n'ai jamais su faire semblant. Je peux faire avec. Mais je peux pas faire semblant. Alors je parle. Fuck it!

Car je réalise qu'importe le contexte de douleur physique, à court, moyen, long terme, cela finit toujours dans la même galère. Les impacts sociaux psychologiques de la douleur chronique sont les mêmes pour tous. Un autre aspect fascinant qui se précise à mes perceptions.

En même temps que j'apprends, à mesure que je mute et chemine, je retrouve cette voix que la douleur étouffe en ces différentes composantes. La compréhension aide au mouvement de fond. Ce faisant, je peux indisposer autant que je peux encourager. C'est paradoxal. D'un coté cela indispose ceux qui n'ont pas à le regarder et de l'autre cela encourage ceux qui ont le nez dedans!

Alors que je me retrouve le nez devant cette problématique ci:

"La sensibilisation centrale est initiée par des potentiels synaptiques « lents » au niveau de la CP par les fibres A delta et C qui vont s'additionner lors des stimulations répétitives nociceptives et générer une dépolarisation de plus en plus importante et longue au niveau des neurones de la CP. Cette dépolarisation cumulée résulte de l'activation des récepteurs de l'acide N-méthyl-D-aspartate (NMDA) par le glutamate et du récepteur NK-1 par la substance P et la neurokinine A. L'activation de ces récepteurs permet une entrée massive de calcium intracellulaire et stimulent une cascade chimique impliquant notamment la protéine kinase C, et la NO-synthétase avec production d'oxyde nitrique intracellulaire.

La sensibilisation périphérique induite par la libération au niveau du site lésionnel de substances biochimiques (K+, H+, prostaglandines, bradykinine) stimulent les nocicepteurs et les sensibilisent. Le réflexe d'axone libère la substance P et favorise une vasodilatation et une dégranulation mastocytaire avec libération de sérotonine et d'histamine. (source)"

Rendue là, si je m'étonne de ma propre compréhension, je ne m'étonne plus de ne trouver compréhension et réconfort qu'entre les mains du corps médical! Tout comme je comprends qu'il est bien difficile de comprendre pour autrui.

Mais je poursuis l'apprentissage en cette école militaire qui me prépare à je ne sais quoi. Parait que je le saurais juste lorsque j'en aurai terminé le programme. Si j'y arrive...

Apprendre à vivre avec = apprendre à fonctionner autrement...

Depuis ma paralysie faciale, j'ai rencontré une trollée de médecins. Chacun m'a dit:

- Bon je vais te faire un arrêt de travail pour... 
- Je suis pigiste. Ai répondu à chaque fois. 
- Ah! 
- Ah! 

Ainsi s'arrête cette conversation. Au final cela m'aura pris plus trois ans pour trouver le courage de m'arrêter. Un burn out et une dépression contextuelle comme disent les spécialistes n'auront pas suffit. J'ai ralenti certes. Ralentie mais pas arrêtée. Arrêter ne veut-il pas dire mourir en langage de pige? Quand t'es pigiste t'arrêtes pas, tu marches ou tu crèves! S'arrêter c'est plonger dans le vide. Sans filet.

Cela aura pris une ronde de physiothérapie intensive pour m'arrêter. Usée. Vidée. Morte? Impossible de travailler en se faisant triturer le mal un jour sur deux. Depuis un petit mois j'ai repris un rythme d'une à deux fois semaine de physio/kiné. Arrêtée, j'ai réalisé combien j'étais vidée. Arrêtée, j'ai pu faire face à cet invisible mal qui se fout de ma gueule.

En l'affrontant j'ai compris que pour continuer à piger il faudrait que je réapprenne à fonctionner. Autrement. Que cela faisait partie de cette réalité d'apprendre à vivre avec cette douleur faciale. Le "pacing" est la clé parait-il. La gestion des activités. Apprendre à travailler fragmentée. Afin d'éviter l'accentuation de la douleur de fond. Afin d'en contrer la peur qui se développe à la vivre. Afin de diminuer les complications diverses comme celle de la névralgie oculaire.

Ces ricochets douloureux de nerf facial blessé qui ont le pouvoir de se répercuter tout le long de son trajet. Le "pacing" signifie que l'on doit apprendre à fonctionner différemment. Histoire de tenir le coup de l'épreuve sur une durée indéterminée.

Lorsque l'on est habitué à travailler par jets par exemple, c'est un principe extrêmement frustrant. Le psy me dit

- Tu as plein de façons de remplir un bain. Tu peux le remplir d'un coup en laissant ouvert le robinet. Mais tu peux aussi le remplir en ouvrant et en fermant le robinet. Même goutte à goutte, il se remplit...
- Ouais...

Arrêtée pour la première fois, je perçois ce repos de fond prescrit par les médecins. Celui là aide sûrement à une régénération de fond. Physiquement. Mentalement c'est une autre paire de manches. Ma kiné, qui me triture la face depuis la première semaine de l'aventure, croit que mon nerf finira par guérir. Un jour. Elle m'explique qu'elle peut en percevoir la progression. Une lente progression qui progresse lentement. Au compte goutte?

Je ne compte plus le nombre de professionnels qui ont voulu m'expliquer ce principe confus que le nerf peut se régénérer mais que c'est très long. Très très très long. Le virus a causé bien des dommages sur son passage. Ouais. Je commence à bien comprendre merci. Dans la foulée on m'explique que c'est pour cela qu'il faut continuer les traitements de physiothérapie et autres soins complémentaires. Ne pas lâcher.

Les traitements entretiennent la mécanique du nerf. Et mieux la mécanique est entretenue, plus de chance le nerf a de récupérer, de se réparer. Encore faut-il qu'il ne se répare pas trop croche. Autre obstacle sur le chemin de la récupération. Parfois le nerf se répare mais forme des connections aberrantes De celles qui font se relever un coin de lèvre en fronçant un sourcil. Ces connections interfèrent ensuite dans le bon fonctionnement du nerf. Elles peuvent aussi créer de douloureux dysfonctionnements mécaniques qu'il faut continuellement réajuster.

J'en parle aux spécialistes qui me disent que tant que l'entretien de fond est maintenu, toutes les chances d'améliorations persistent. Au fil du temps, le cerveau peut aussi s'ajuster à ces nouvelles connections. Fun! Mutations de cervelle en cours.

Mais au final, l'ironie de la chose, c'est qu'après avoir bien expliqué et compris tout cela, la doc en chef me dit:

- Malheureusement nous n'avons pas les ressources pour traiter la source. Juste des médicaments pour essayer de cacher les symptômes... 
- Mais n'est-ce pas ridicule de vouloir cacher les symptômes d'un mal qui obligatoirement empirera si non traité au niveau mécanique? 
- Si. Et c'est pour cela qu'on ne peut t'obliger à prendre ces médicaments mais malheureusement nous n'avons pas les ressources pour te donner les soins qui traiteront la mécanique de ton cas. Nous pouvons juste en soulager les symptômes. Mais évidement je t'encourage à continuer tes traitements de kiné et physio car on voit bien que cela fonctionne. Les résultats des trois derniers mois prouvent même que le nerf réagit bien aux traitements et c'est vraiment bon signe. 
- Mais les traitements sont à mes frais...
 - Je suis désolée. Je peux rien faire de plus. On a tellement de coupures à l'hôpital qu'on ne sait même pas combien de temps tiendra la clinique. 
- Je comprends. 
- Mais on est toujours là pour faire le suivi de tes traitements et pour réévaluer ta médication. 

Plus de deux ans d'attente pour entrer à cette clinique. Trois mois de traitements alloués. Et des pilules à volonté. Bienvenue en Amérique du Nord! Ajoute pigiste à l'équation et c'est la cerise sur le gâteau.

Mais le pire, c'est que c'est tellement mieux qu'ailleurs. Mieux que dans bien des pays sur Terre. Assez mieux pour en accepter la réalité? Pour ne pas trop s' en plaindre. C'est tellement pire ailleurs...

En cette nouvelle réalité, alors que j'apprivoise ce putain de "pacing". Je m'apprête à reprendre le turbin, mon ordi décide de faire grève. Il plante, fait des écrans bleus à répétition, assassine mes patiences.

Après auscultation voilà que son mal est logiciel non matériel. Réaliser qu'en fait, il peut y avoir plein de cerises sur un seul gâteau! Première étape, réparer l'ordi...

Matin après matin...

Chaque matin, je me réveille avec la douleur faciale ou elle me réveille. Selon l'heure de ma dernière prise d'opiacés. Inlassablement. Chaque $#&*$/% de matin, je dois trouver un moyen de m'entendre avec elle pour trouver le courage d'avancer. Et surtout pour ne pas penser que cela pourrait être ainsi pour le reste de ma vie!

 Depuis bientôt 4 ans, chaque matin est une épreuve silencieuse. Une épreuve plus douce depuis que l'homme accompagne mes aubes. Déjeuner ensemble. Prendre mes medocs. Méditer. Me sentir moins seule dans l'épreuve. Affronter. Puis l'enfant se lève et la routine du jour embarque...

Chaque matin le même défi. Celui de surmonter les innombrables sensations douloureuses que générera mon nerf facial. De la subtile rage de dents à la névralgie occulaire. En passant par les multiples tiraillements, crispations, pulsions et engourdissements de cette moitié de visage endommagée.

Ce nerf blessé, aussi moteur que sensoriel, possède une incroyable variété de manifestations douloureuses. Si ce n'était pas une torture qu'il en découle, je pourrais en écrire un véritable roman d'horreur. En une dimension parallèle...

Avec ces sensations douloureuses viennent aussi les émotions qu'il faut contrôler. Chaque matin le même défi. Celui de contrôler les pensées générées par la douleur physique. Nul doute que la méditation aide à gérer ce côté du mal.

Publiquement, si je n'en exprime pas la chose, c'est une épreuve inexistante. Invisible. C'est troublant. Troublant de savoir qu'il suffit que je souris, que je parle de ces choses que tout le monde comprend, que je surmonte la douleur pour que personne ne se rende compte de rien.

En soi mieux vaut ça que d'être défigurée. Que d'avoir l'air d'un cauchemar ambulant. Cela me permet de passer inaperçue. Malgré toutes ces sensations qui me cisaillent le visage. Cela me permet d'évoluer en société en toute impunité. Et en même temps cela m'éloigne des autres intérieurement. Car les autres préfèrent ne rien savoir. Majoritairement. Tant que je souris et que je gère. Tout va pour le mieux. Ainsi va la vie.

Cela me trouble. Je comprends que c'est une condition exceptionnelle. Que beaucoup ne savent quoi dire. Que cela se situe dans l'inimaginable collectif. Je comprends. Et cela m'attriste.

Alors pour contrer la tristesse mentale, pour supporter cette douleur physique, et y survivre, je me console entre deux tournesols. En une bouffée de lac, en l'amour de l'homme et de l'enfant, en l'amitié qui réchauffe nos humanités. J'attrape cet invisible filet à papillons qui me permet d'accrocher quelques inspirations. Et je sais que derrière la faiblesse physique réside une force intérieure. Une force que je perçois comme jamais auparavant.

Je grimace, parfois je résiste, parfois je frustre, parfois je tombe. Mais toujours je me relève. Et à chaque fois que je me relève, je comprends mieux ce fameux dicton qui affirme que tout ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort...

Femme en colère...

Beaucoup d'eau a coulé sous les ponts depuis mon dernier billet ici.

En entrant à la clinique de la douleur cet été, j'ai eu accès à différentes ressources pour continuer ce long chemin qui, je l'espère, mènera un jour à la guérison de mon nerf facial blessé.

Trois mois de physiothérapie intensive entremêlés d'une sérieuse pratique de méditation pour continuer de soigner une blessure qui n'en finit pas de bousculer mes jours. Il y a de l'espoir, m'explique le corps médical, mais cela sera long. Je suis sur la bonne voie me répètent les experts, juste à ne pas lâcher. Facile à dire...

Bref, après 8 semaines intenses à confronter mon problème de santé en milieu médical, je retrouve le monde "normal" de ceux qui n'ont pas conscience des invisibles douleurs que peut offrir le corps.

Ainsi, je découvre le dossier que La Presse mijote "Morphine à volonté" et me voilà révoltée! Jour après jour, la lecture de ces articles me remplit d'effroi. Bon Halloween la mère! Et les mots s'écoulent....

29 octobre 2009/ Lettre ouverte à La Presse

Je suis outrée par la direction prise par votre dernier dossier en ce qui concerne les opiacés. Après avoir vécu une paralysie faciale avec complications douloureuses, je vis sous morphine depuis plus de trois ans. Par obligation. Sans joie. Ni abus.

Depuis plus de trois ans je vis avec un nerf facial endommagé qui fait de ma vie un enfer. Je fais partie du clan silencieux de la douleur chronique et je réalise, année après année, combien le grand public ne comprend rien à la douleur chronique. Combien il y a un manque d'éducation et d'informations pertinentes.

Malheureusement ce type de dossier ne fait qu'empirer les préjugés et ajouter à l'incompréhension de l'utilisation légitime d'opiacés en un contexte médical. De l'utilisation de la morphine pour fonctionner normalement. Sans buzz ni dépendance si ce n'est celle de la douleur en continu.

Au lieu d'aller voir un docteur pour simuler un mal et contribuer à la connerie humaine, pourquoi ne pas aller voir ceux qui ont mal pour vrai, ceux qui ne simulent pas et qui restent en vie grâce à la morphine? Parce-que c'est moins glamour, pas assez sensationnel?

À mon sens, c'est prendre le problème à l'envers.

Ceux qui savent utiliser la morphine à bon escient, consciemment, ne font pas la une. Pas assez intéressant? Ils sont pourtant nombreux ceux qui vivent avec une douleur physique qui ne lâche pas. Très nombreux.  Les chiffres parlent de deux millions de québécois affectés par la douleur chronique et la majorité sous opiacés.  Cette masse silencieuse doit affronter les préjugés nourris par les simulateurs et les junkies.

Pourquoi ne pas mettre en lumière ceux qui vivent grâce à la morphine? Ceux, qui comme moi, peuvent continuer d'avancer malgré la douleur? Pourquoi ne pas mettre l'emphase sur comment il est long d'accéder aux services médicaux lorsque l'on vit de la douleur chronique? Combien les fonds manquent dans les hôpitaux?

Peux-t-on trouver la vérité en enquêtant via le mensonge? Je suis outrée par cette façon de faire. Car si ce même journaliste avait une véritable douleur physique à gérer, il serait bien content que le médecin lui prescrive de la morphine pour le soulager!

Faire un tel dossier c'est jouer de sensationnalisme. C'est facile et lâche. C'est mettre l'accent sur un seul aspect d'un vaste problème. Tout le monde ne simule pas et n'abuse pas de la substance!

Que ferait ce même journaliste, qui n'explore qu'un côté du problème, s'il devait vivre avec un mal réel, avec l'une de ces douleurs neuropathiques qui font le quotidien de plusieurs? S'il allait chez le médecin pour se faire refuser de la morphine? Pourrait-il ensuite écrire comment il se sent et avoir une tribune?

Seul avec une intolérable douleur que la médecine ne voudrait pas soulager même s'il existe un moyen de le faire. N'hurlerait-il pas alors au meurtre?

Un junkie est un junkie! Ce n'est pas la faute à la drogue mais à celui qui décide de l'utiliser pour ruiner sa vie. Pour fuir ses problèmes. Et celui là trouvera toujours les moyens de se doper selon ses désirs...

Si un jour on pouvait légaliser toutes les drogues pour mieux éduquer, informer, encadrer, prendre soin de ceux qui veulent ruiner leur vie car ils n'arrivent pas à gérer leurs émotions destructives, il me semble que l'on aurait une chance de faire avancer le problème de fond.

Si un jour on pouvait faire un véritable dossier avec des gens vrais et honnêtes pour mettre en lumière combien vivre avec la morphine, pour traiter la douleur chronique, est une réalité. Ceux qui utilisent la morphine non pas pour fuir un problème mais pour mieux l'affronter. Peut-être serions nous moins jugés et incompris?

Lorsque je me suis retrouvée seule avec la douleur d'un puissant nerf endommagé, j'ai été stupéfaite devant le peu de ressources disponibles. Devant l'incompréhension et les préjugés d'autrui qui ajoutent à la honte de devoir vivre diminué par une douleur incessante. Longtemps je me suis cachée dans ce silence qui étouffe tous ceux qui vivent avec une douleur chronique.

Avez-vous conscience du nombre de personnes qui restent en vie grâce à la morphine? Qui ne se suicident pas grâce à la morphine? Moi la première. Car une douleur intense en continu est mortelle. Elle tue non pas le corps mais l'âme. Et la morphine sauve bien des vies.

Je défie quiconque de vivre avec une douleur intense, intolérable,  pendant des mois et de ne pas souhaiter que la mort le délivre! La morphine est alors un véritable radeau sur lequel se hisser pour ne pas se noyer en un noir océan.

Avez-vous conscience du mal que fait un tel dossier pour tous ceux qui sont sur ces radeaux de fortune, à ramer contre vents et marées, à essayer de ne pas couler?

Alors que je m'apprête à peser sur le bouton "publication", je découvre l'article du jour  "La morphine m'a sauvée".

J'en souligne ceci: "Des patients comme Mme Lapierre, c'est le quotidien de la Dre Aline Boulanger. Elle déplore que certains patients errent pendant des années dans les portes tournantes des cliniques avant de trouver un médecin qui les croie, et accepte de les soulager. Au bas mot, le tiers de ses patients a été sous-traité par les médecins, estime-t-elle. «Il y a beaucoup plus de patients sous-traités que surtraités. Le risque d'abus est très médiatisé, alors que l'autre volet, à l'inverse, on en parle peu», dit-elle."

Sachant combien l'association de la douleur chronique est aussi outrée de ce dossier et a mis en place une campagne interne incitant ses membres à se manifester, je me doute que cet article est celui qui est supposé calmer le jeu. C'est raté en ce qui me concerne.

Je me sous-médicamente moi-même, par choix personnel. Je fais partie de ceux qui sont réfractaires à la médication. Car l'une des premières choses que l'on doit apprendre dans la douleur chronique c'est cette subtile frontière entre le mal causé par la douleur et les effets secondaires des médicaments qui essaient de la soulager. Il n'y a pas de pilule miracle! Et je ne prends aucun plaisir à prendre les pilules qui me permettent de fonctionner. Je choisis de supporter un certain degré de douleur quotidien afin de prendre le moins de pilules possibles.

Sans oublier de faire remarquer que si je n'ouvre pas ma grande gueule et que je souris, je passe inaperçue. Personne ne peut imaginer ce que je vis si je n'en parle pas. Ne pas en parler est la norme (vu comment règne la compréhension générale).

Encore une fois je suis déçue, un mince exemple si on le compare aux autres articles. Comment ce seul article peut-il faire le poids contre les autres aux titres si provocateurs? Médecins et pharmaciens: les nouveaux pushers? Certains médecins sont devenus «de véritables pushers», Toxicos malgré eux, De patients à trafiquants de médicaments 

À chacun sa misère...

Depuis février 2011 je vis sous opioïdes. C'est ainsi. Je ne suis pas une junkie. J'ai juste un méchant virus qui m'a attaquée et blessée.

En février 2012, j'ai réalisé combien vivre sous morphine était aussi fatiguant que déprimant. Cela aide à supporter la douleur sans l'effacer pour autant. Cela endort le corps et déprime l'esprit. Un jour il faudra qu'un vrai junkie m'explique c'est quoi le trip car franchement je le comprends pas. Et cela m'intrigue. Y'a de quoi que je capte pas.

Bref, en parlant de la chose avec mon docteur, il m'a prescrit un stimulant, relativement jeune, pour contrecarrer les effets de la morphine. Un médicament initialement conçu pour les narcoleptiques. Sans gros effets secondaires et sans dépendance. Avec la particularité d'être anti-dépresseur par défaut. Un médicament qui fait fureur sur le marché noir des grandes écoles et qui a inspiré un film hollywoodien.

Depuis février 2012, ce cocktail morphine/stimulant me permet de survivre aux péripéties des dommages de mon nerf facial. C'est ni miraculeux ni trippant juste fonctionnel. Mais souvent je pense aux narcoleptiques que je ne connais point. Avec cette vidéo, découverte par ici, je comprends mieux et je ressens beaucoup d'empathie. Une autre condition rare avec laquelle il ne doit pas être facile de vivre...