Grandir ou aigrir?

Dix huit mois après ma paralysie faciale, mon visage a repris forme mais pas sens. Le côté moteur remarche mais le côté sensoriel ne récupére pas du tout à la vitesse du moteur.

À noter que le nerf facial est l'un des rares nerfs en son genre puisqu'il est autant moteur que sensoriel. Après un quatrième électromyogramme facial (le seul instrument qui permet d'étudier un nerf facial et ses fonctionnements), le neurologue a conclu qu'il n'y aurait plus de progression et me l'a dit de but en blanc. Je suis tombée des nues. J'ai failli me prendre le chou avec lui. Pour conclure, il m'a dit:

- Je ne peux rien faire de plus, tu entres maintenant dans le domaine de la douleur chronique...
- Pardon?
- Il te faut maintenant entrer à la clinique de la douleur, ce sont les seuls à pouvoir faire un suivi, je ne peux plus rien faire pour toi!

Et de me fermer la porte au nez! Fuck! C'est quoi çâ la douleur chronique?!? De quoi il parle?!?

Sachant l'attente de rigueur pour entrer à une telle clinique, je me suis tournée vers les groupes d'entraide à l'hôpital afin de prendre mon mal en patience.

Lorsque j'ai commencé à assister aux groupes de l'association de la douleur chronique, j'ai fait la découverte d'un nouveau monde. Près de deux ans plus tard, je sais que c'est une société secrète...

La première année m'a permise de comprendre que je n'étais pas seule avec cet ennui de santé particulier. Une douleur continue qui s' installe. Les divers vécus partagés ont étendu mes perspectives et horizons. Les conférences offertes par l'association ont enrichi mes connaissances.

Le temps que la clinique m'ouvre sa porte j'avais déjà fait un bon bout de chemin "on my own". Si ce n'est des longues attentes du système de santé, je ne peux me plaindre de mon suivi médical humain, les multiples docteurs, spécialistes et experts m'ont tous aidés, à leur façon, à mieux comprendre ce qui arrivait à mon corps. J'ai découvert avec eux une compréhension qui a aidé à approfondir la mienne.

Maintenant je comprends. Je ne sais pas si j'accepte et j'accueille mais je sais que je comprends. Putain d'herpès, putain de nerf facial, putain de corps, putain de vie, il devient alors facile de tomber dans les putains à répétition. Mais cela ne mène nulle part ailleurs qu'à l'aigreur et l'amertume...

Maintenant je vais aux groupes et conférences avec une compréhension qui change mes perceptions. Y'a pas que le LSD pour ouvrir les portes des perceptions humaines, y'a aussi les problèmes de santé! Ceci n'est pas mon premier rodéo.

Mes perceptions ont été pour la première fois altérées l'année de mes douze ans avec un traumatisme crânien, un hématome au cerveau, des cervicales fêlées et une duremère blessée. Comprendre que les séquelles de cet accident d'antan se sont conjuguées avec l'attaque virale du nerf facial pour créer des complications hors normes me fait exploser quelques neurones.

Trouver des outils pour se reconstruire en une autre réalité

Je sais que je dois continuer d'aller aux conférences et groupes de discussion pour ne pas m'exploser la face en un accès de frustration. Cela ne me réjouit point. Cela me brusque le mental.

En cet effort vital à chercher le lotus dans un étang de marde, je me dis qu'au moins ce sont des moments où je peux m'y sentir jeune, sachant que la moyenne d'âge des participants y est relativement élevée. Dans la tempête, on se console avec les moyens du bord...

La douleur c'est comme un signal d'alarme pour le corps. Lorsque le signal d'alarme refuse d'arrêter de sonner, il se transforme en une tempête physique qui bouscule l'être de l'intérieur. En cette tempête, il faut alors trouver les meilleurs chemins sur lesquels avancer...

Par curiosité, j'ai calculé le nombre de jours et d'heures depuis que je vis avec une moitié de face déchiquetée. Depuis que ce signal d'alarme ci sonne en continu. Depuis plus de 1 400 jours et 18 000 heures éveillées, sans répit, mon nerf facial se manifeste en diverses sensations douloureuses. Sans autre pause que celle du sommeil. Et encore... parfois même quand je rêve je perçois l'inconfort de la douleur. De quoi en avoir plein son casque!

Malgré les pilules jamais magiques, malgré les manipulations crâniennes en tout genre, malgré les innombrables apprentissages et réflexions, ses lésions font la loi. De quoi se retourner les émotions. 18 000 heures pour renforcer le caractère, 1 400 jours à supporter une douleur inimaginable pour 98% des gens. Et ne pas savoir s' il y aura une fin, autre que la mort, à cette étrange condition. De quoi transformer le cours de sa cervelle...

Une condition que personne ne voit lorsque je sors publiquement. Cachée sous ma peau et mes efforts pour y survivre. Une condition qui dérange. Dont personne ne veut vraiment entendre parler. Trop compliquée à comprendre.

Alors, quand je croise les gens au réel, je souris et je ferme ma gueule. Je me force à me mettre au niveau de ceux qui ne connaissent que la douleur passagère. Celle qui s'efface. Je me tais. Sauf ici et là, où j'écris ces mots qui la dévoilent.

Apprendre à vivre avec l'inimaginable...

Le 6 février 2015, à moins d'un miracle de science fiction, cela fera 4 ans que la douleur faciale me réveille, indomptable, puissante, méchante. Plus de 1400 matins et des poussières. J'ai dépassé le millième matin il y a déjà un bout et à l'idée du 1500ième jour de suite, je manque de vouloir m'exploser la raison. Je n'ai pas de revolver. C'est pour le mieux.

 Mais je réalise que je suis à une croisée de chemins. Il n'y a pas mille voies à suivre, il y a grandir et il y a aigrir. Aigrir est plus facile sur le court terme mais pas cool à long terme. Grandir n'est pas facile sur le court terme mais pas mal plus cool sur le long terme.

The only way out says my heart taking the child to raise in this balance of life. The other way is death says my mind on the side. 

Grandir via la parentitude ne me pose aucun problème, aucun dilemme, j'aime le concept. Mais grandir, forcée par cette situation de merde me frustre profondément, j'en haïs le principe. Une frustration qui ne peut qu'accentuer ce problème de nerf facial disjoncté!

Mais plutôt me pendre que d'aigrir! Plutôt lâcher prise avec la vie que de baisser les bras au quotidien. Je refuse d'aigrir même s'il est bien rude de grandir. La douleur est un putain de professeur. On le déteste tous pour ses méthodes de torture mais parait que c'est efficace. J'ai l'impression d'être en une école militaire qui ressemble plus à une prison qu'autre chose.

Le psy me parle de ces principes confus que sont ceux d'accepter et d'accueillir une condition de douleur chronique. Malgré moi, mais à force de m'y pencher, je commence à en percevoir la raison. Terriblement dur de ne pas envier ceux dont le corps ne passe pas son temps à les trahir...

Grandir ou aigrir? Puisqu'il faut choisir, ma foi, je n'ai pas le choix. Grandir. Et si je n'y arrive pas alors autant mourir...

Tous dans la même galère...

Chaque matin, ou je me réveille avec la douleur faciale, ou elle me réveille. Selon l'heure de ma dernière prise d'opiacés. Inlassablement. Chaque $#&*$/% de matin je dois trouver un moyen de m'entendre avec elle pour trouver le courage d'avancer.  Pour trouver la volonté de vivre.

Depuis bientôt 4 ans, chaque matin est une torture silencieuse. Une épreuve plus douce depuis que l'homme accompagne mes aubes. Déjeuner ensemble. Prendre mes médocs. Méditer. Me sentir moins seule dans l'épreuve. Affronter. Puis l'enfant se lève et la routine du jour embarque...

Publiquement, si je n'en exprime pas la chose, c'est une épreuve inexistante. Invisible. C'est troublant. Troublant de savoir qu'il suffit que je souris, que je parle des choses que tout le monde comprend, que je surmonte l'enfer de mon visage coupé en deux pour que personne ne se rende compte de rien. En soi mieux vaut ça que d'être défigurée. Que d'avoir l'air d'un cauchemar ambulant.

Cela me permet de passer inaperçue. Malgré toutes ces sensations qui me cisaillent le visage. Cela me permet d'évoluer en société en toute impunité. Et en même temps cela m'éloigne des autres intérieurement. Car les autres préfèrent ne rien savoir. Majoritairement. Tant que je souris et que je gère. Tout va pour le mieux. Ainsi va la vie. Cela me trouble.

Je comprends que c'est une condition exceptionnelle. Que beaucoup ne savent quoi dire. Que cela se situe dans l'inimaginable collectif. Je comprends. Et cela m'attriste. Alors pour contrer la tristesse mentale, pour supporter cette douleur physique, et y survivre, je me console entre deux tournesols. En une bouffée de lac, en l'amour de l'homme et de l'enfant, en l'amitié qui réchauffe nos humanités.

J'attrape cet invisible filet à papillons qui me permet d'accrocher quelques inspirations. Et je sais que derrière la faiblesse physique réside une force intérieure. Une force que je perçois comme jamais auparavant. Je grimace, parfois je résiste, parfois je frustre, parfois je tombe.

Mais toujours je me relève. Et à chaque fois que je me relève, je comprends mieux ce fameux dicton qui affirme que tout ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort...

La solitude de la douleur, l'appel invisible...

Toutes les maladies de ce monde sont solitaires. Elles isolent tous à leur manière. En cette quête de santé et jeunesse perpétuelle qui mène notre société moderne, la maladie est une tare. Pourtant les sages disent que ce n'est pas le cas.

Les plus effrontés diront même que c'est une bonne façon de grandir. De mûrir. D'apprécier de nouvelles perspectives. Mais à quoi sert-il de grandir seul? répondront les plus sceptiques. Les autres rétorqueront que c'est en grandissant qu'on inspire le mouvement, en débroussaillant des chemins de compréhensions. En partageant les réflexions. Hummmm.

Toutes les maladies sont solitaires. Celles qui sont mortelles et les autres aussi. À la base, la vie est mortelle. Duh!

Même en se bourrant la face d'Omega 3, en évitant le gluten et en faisant du sport, on finit tous par y passer! D'une façon ou d'une autre. La mort fait si peur. On préfère l'oublier, la rejeter d'un revers de pensée, se faire croire qu'on ne dépérira jamais. Et c'est à chaque fois une surprise. Oh My God! La mort a frappé.

L'entourage se rappelle alors qu'un jour aussi son tour viendra. C'est le tremblement de terre existentiel. On nait. On vit. On souffre. On jouit. On fait de son mieux ou de son pire, c'est selon. Parfois un peu des deux, parfois pire, parfois mieux. Ça dépend des uns et des autres.

On vit. On rit. On apprend. On pleure. On s'éclate. On désespère. On vit ou on survit. Des fois l'un, des fois l'autre. Certains mieux lotis que d'autres. On se reproduit. Ou pas. On se jalouse. On s'entraide. On s'aime. On s'haït. On se détruit. On se construit. On se prend la tête.

On comprend tout ou on comprend rien ou juste un peu. On vit. On grandit. On vieillit. On meurt. Tous dans la même galère. Depuis la nuit des temps.

Pourquoi tant de déni et de terreur devant la maladie ou la mort? La maladie et la mort ne font-elles pas partie intégrante de la texture de nos humanités?

Est-ce que la majorité des gens sont en santé? Sans maladie aucune? Ou est-ce que la plupart mentent? Se cachent? Portent un masque? Mais je m'égare...

Je réalise aujourd'hui à quel point la maladie effraie. Combien elle peut rendre l'humain monstrueux. Les malades mais, aussi la société, l'entourage. Nous tous.

La journée de la gentillesse (13 novembre)

Sur la route, j'écoute Fehmiu à la radio, j'apprends que c'est la journée de la gentillesse. Me demande si je vais arriver à l'heure.

Arrive sur le parking de l'hosto. Trouve une place mais mal engagée, me voilà pognée!

Dire que j'étais si fière d'avoir réussi mon "parallel park" à Montréal l'autre jour!

Derrière mes verres fumés, mon œil me lance méchamment. Humide, il échappe des larmes au compte-goutte de sa névralgie du jour. Et c'est sans parler du reste du visage. Je soupire. Je vais être en retard...

Arrive un homme qui me demande avec un sourire s'il peut me garer. Avec grand plaisir, je lui réponds en sortant de l'auto. Soulagée. En deux temps trois mouvements, il gare ma voiture à reculons pour que j'en ressorte sans souci. Je le remercie en m'exclamant:

- J'aurais pas été capable de faire mieux! 
- Il ne faut jamais se dire qu'on est pas capable, l'impossible n'existe pas, me rétorque-t-il avec un autre sourire. 
- C'est vrai vous avez raison... 

Alors que l'on prend deux voies différentes, je repense à cette journée de la gentillesse. J'arrive au feu rouge. Le vent s'entremêle dans mes boucles, je lève la tête et un autre monsieur me dit en souriant

- Whoo, beaux cheveux! 

Je lui souris en retour alors que le feu devient vert et que je me dirige d'un pas rapide vers l'hosto. J'arrive avec cinq minutes de retard à la conférence intitulée "Voir la douleur autrement" Et c'est parti pour une séance de psycho-éducation.

J'en sors encore plus informée. Je commence à vraiment bien comprendre ces douleurs neuropathiques avec lesquelles je dois vivre au quotidien. En payant pour le parking, je fais la jasette avec deux autres hommes qui ont de la difficulté à payer avec la carte de crédit. Je trouve le truc, le partage. Ils me sourient.

Dans le trafic, au feu rouge, je lève la tête pour voir dans la ligne en face de moi un homme dans la cinquantaine qui me salue derrière son volant. Deux secondes à me demander si je le connais. Nope. Inconnu au bataillon. Perçoit-il mon questionnement derrière le sourire que je lui renvoie? Par signes de mains, je crois comprendre qu'il complimente mon sourire. Ben là, c'est quoi ce jour?!? Y'a définitivement de la gentillesse dans l'air! Le feu passe au vert, on se salue de la main.

J'arrive à l'heure au kiné. Et j'en profite pour mentionner la gentillesse de mon amie qui récupère ma puce à la sortie du bus pour que je puisse courir la ville.

Prochain stop, s'arrêter au Dollarama sur mon chemin de retour pour acheter ces derniers trucs et bidules qui me manquent pour la grande fête de Miss Soleil cette fin de semaine.

Et, en chemin, je continuerai de sourire aux inconnus même si ça fait mal à la face. Sans oublier de donner des bonbons à l'anis à la secrétaire de la clinique qui les adore!

Que la gentillesse soit avec nous chaque jour de l'année!

Discuter avec la grande faucheuse...

L'une des perceptions erronées que l'on a de la douleur chronique est qu'elle n'est pas mortelle.

C'est vrai et faux à la fois. La douleur en soi ne tue pas, c'est vrai. Mais je défie quiconque de vivre une douleur constante, prolongée sur des années, sans avoir de conversation avec la mort qui rôde.

Ai d'ailleurs eu une intéressante conversation avec une de mes physios. Un mini pétage de coche sympathique mais nécessaire. Non la douleur en soi ne tue pas mais elle est mortelle pareille...

Chacune de mes physios me dit à chaque fois:

- Tu me dis si cela fait trop mal et j'arrête... 

Et à chaque fois je lui réponds

- Il est impossible que tu me fasses plus mal que ce que j'ai pu vivre ces trois dernières années. Vas-y assez fort pour que cela ait une chance d'arrêter. Je sais pas combien d'années je peux tenir si cela ne change pas... 

Je sais maintenant que la douleur ne tue pas physiquement. Je sais maintenant qu'accoucher c'est du pipi de chat. La douleur physique ne tue pas le corps. Elle tue émotionnellement.

Assez pour que tu te transformes en zombie ou que tu entendes murmurer la mort qui tourne autour de la douleur intense comme un vautour tourne autour d'un animal mourant.

- Allez, suis-moi. Tu seras libérée. Je peux te sauver. 
- Quand même radical comme solution tu avoueras... 
- Je dirais plutôt efficace. N'as-tu pas mal à mourrir? 
- Si... 
- Alors suis-moi. J'effacerai la douleur, je te libérerai. Tu sais que ce n'est pas la fin, juste une évolution d'existence. Tu n'as pas à avoir peur.
 - J'ai pas peur. J'ai plus peur de la douleur que de toi. 
- Alors suis-moi, tu veux que je te donne des trucs faciles pour que cela ne soit pas trop compliqué? 
- Ben ça va. Je peux encore utiliser ma tête même si c'est un brasier de douleurs. En tout cas, encore pour savoir comment faire ça facilement, merci. 
- Alors suis-moi. Viens te rappeler ce que c'est que d'exister sans souffrir. 
- Non, je peux pas. C'est pas que je veux pas, c'est que je peux pas. 
- Si tu veux, tu peux... 
- Non, je peux pas. On en a déjà parlé quand tu es venue avec la septicémie. Je suis mère maintenant. Abandonner l'enfant que j'ai mis au monde n'est pas dans mes valeurs spirituelles. Tu le sais puisque tu me connais si bien. J'ai trop souffert et compris de choses sur l'abandon parental en cette vie. C'est un cycle que je ne peux pas reproduire. Trop mauvais move pour mon karma. Il faudra me tuer autrement que par mes mains. 
- Mais quelle mère es-tu à souffrir ainsi? Certainement pas la mère que tu veux être. 
- Non, c'est vrai, je suis une mère diminuée mais pas absente. Et même si diminuée, je suis pas mal plus présente que beaucoup tu sauras! Et là tu me fatigues! Lâche moi, je viendrais pas avec toi aujourd'hui aussi mal le nerf facial me fera... 

En vérité, j'ai commencé le processus d'aller aux groupes d'entraide de l'hôpital lorsque ce type de conversations silencieuses est devenu trop fréquent à mon goût. J'avais besoin d'aller en un endroit où le suicide n'est pas tabou. Et comme je m'y attendais, ce fut en effet un endroit où parler de la mort sans que personne ne s' en offusque.

Car toutes les personnes présentes ont elles aussi discuté avec la mort au cours de crises infernales de douleurs. J'y ai trouvé le soulagement et la compréhension que j'y recherchais. Et je suis rendue frustrée que l'on ose jamais parler du suicide comme une conséquence de la douleur chronique. C'est pourtant son côté mortel. Tabarnak! Elle tue en silence.

Tout comme elle sévit. Alors qu'on ne vienne plus jamais me dire que la douleur chronique n'est pas mortelle où je risque de péter une petite coche. Et rappelons que l'on ne laisse pas souffrir les animaux...

Montée de lait...

J'ai assisté à une autre de ces conférences pas le fun à l'hôpital. De ces conférences qui ne me font aucunement tripper mais qui ont le don de me rendre moins conne. Plus sage. C'est toujours ça de pris!

Une conférence informative tenue par le docteur Lamarche, spécialiste en douleur chronique, qui a participé à l'écriture d'un livre sur le sujet. Beaucoup de notions médicales que je m'étonne de si bien comprendre. L'occasion de les approfondir. Il me manque juste à trouver le courage d'une discipline de Yoga (ou Pilates). Et de trouver le pécule pour tester l'acupuncture et le TENS...

Dans la salle, du personnel hospitalier qui s'informe sur son heure de lunch et des gens qui vivent avec de la douleur chronique. Une majorité de têtes blanches. Une grande majorité de têtes blanches! Je pourrais presque m'imaginer sur la côte ouest de la Floride! En l'un de ces endroits où je peux encore me sentir bien jeune...

J'en reconnais quelques visages. Et je réalise que je peux désormais ajuster mon radar interne et percevoir tous ceux qui ne vivent pas avec la douleur chronique en cette salle. Juste une question de vibrations...

Un homme d'un certain âge, passé 65 ans certain, prend souvent la parole aux cours de l'exposé du docteur. Mais plus il parle et plus je le trouve bébé. Une sensation presque amusante si elle n'était pas si désespérante. Don't judge. Let it flow. Une bonne gymnastique mentale lorsque je réalise qu'en plus il ne vit pas de douleur en continu mais de douleurs intermittentes! $#%^&%#$

Alors que j'inspire et expire en silence intérieur je réalise que ce qui me choque le plus c'est de constater qu'on peut arriver à un âge si avancé avec si peu de sagesse intérieure. En cette étrange expérience à côtoyer une douleur incessante (qui résume en fait une collection de sensations douloureuses et désagréables), l'attitude semble faire toute la différence.

Non pas que la mienne soit parfaite. C'est un travail en construction. À chaque jour suffit ma peine. Mais mon attitude de fond vis à vis de ce problème se façonne sur le peu de sagesse que j'ai pu accumuler au fil des décennies...

Un peu qui me semble soudainement grand à écouter ce pépé qui ne me flabergaste pas pentoute les neurones! Peut-être qu'il a raison, mon psy au regard profond, qui m'explique combien je dois compter sur mes ressources intérieures pour m'en sortir. Qui m'explique combien elle sont grandes et riches.

Sauf que là, je me sens soudainement bien pauvre et faible. C'est plus fort que moi, en mes utopies, je m'attends à ce qu'un vieux monsieur exulte un minimum de sagesse. Qu'il puisse partager les fruits récoltés au cours de ces expériences accumulées. S'il a gardé toute sa tête, je m'attends à pouvoir apprendre des rides qui lui sillonnent le visage. Comme un road trip humain. Inutile de dire qu'il m'arrive souvent d'être déçue. Et je suis subtilement dépitée!

Dieu merci pour ce gentil inconnu rencontré sur le parking de l'hôpital qui, en plus de me dépanner l'instant avec gentillesse, a saupoudré le tout d'un zeste de sagesse! ‪#‎garderespoirenlhumanité‬

Quand la vie ne tient plus qu'à un fil...

On dit souvent que la vie ne tient qu'à un fil. Mais c'est un peu simpliste à mon goût. La vie ne tient-elle pas plutôt à plusieurs fils qui tissent le tissu de nos existences?

Quand la vie ne tient plus qu'à un fil, elle ne tient plus à grand chose. Elle est en danger. Mais quand elle tient par une multitude de fils, elle est si bien attachée que rien ne peut l'arrêter.

Les fils de la vie varient en nombres et couleurs. Tout le monde n'est pas servi pareil. Mais tout le monde doit tisser sa vie avec. Jour après jour. Parfois, il y a tant de fils que c'est la fête. À ne plus savoir où donner de la tête! D'autres fois cela s’effiloche. Les épreuves de la vie pèsent sur les fils qui se défilent, qui se font plus rares. Il devient plus difficile de tisser et on s'y casse la tête!

On essaie alors de réparer les moins cassés, on part à la recherche de nouvelles pelotes. Décennie après décennie, des motifs et designs s'inscrivent en cette texture abstraite que tisse les fils de nos vies. Certains font d'incroyables tapis que l'inconscient admire. D'autres ont la vie musicale, en fait, il y a toutes sortes de façons d'utiliser ces fils de vie pour se définir l'existence. Tant qu'ils se tissent et qu'ils vibrent...

Car lorsqu'il arrive que la vie ne tienne plus qu'à un fil, garder ce fil tendu est vital, trouver rapidement d'autres fils aussi. Car la vie qui ne tient qu'à un fil est trop fragile pour survivre. Puisque lorsqu'il n'y a plus de fil, il n'y a plus de vie. Plus de musique. Plus de vibrations. Que le silence d'une vie disparue.


Crédit: Piano Strings via Kevin Dooley

Apprendre, comprendre, avancer?

"L'hyperalgésie périphérique et centrale induite par un stimulus douloureux est bien connue et implique des mécanismes neuronaux et biologiques (canaux ioniques, seconds messagers, expression génique) et se traduit par une augmentation de la réponse aux stimuli nociceptifs successifs et une transformation du système nerveux d'un état basal a un état sensibilisé [2]. (source)"

Le fait que je puisse aujourd'hui comprendre ce principe me fait réaliser combien mes connaissances médicales sur un sujet singulier sont rendues précises. Si je ne devais le vivre au quotidien, je serais fière de moi...

L'attaque virale initiale a provoqué, en mon nerf facial, une douleur aiguë sur plusieurs mois. De celle qui dépasse le 10 sur la fameuse échelle. Le nerf facial directement connecté au cerveau est reconnu pour la puissance de ses douleurs.

J'ai ainsi pu expérimenter les hallucinations de douleur avant que la morphine ne sauve ma cervelle. Certains prennent de la morphine pour halluciner, d'autres en prennent pour ne plus halluciner.

Durant cette période initiale où je faisais peur aux enfants tellement j'étais défigurée,  j'ai appris que la douleur physique ne tue pas. Elle tue tout sauf toi! La douleur physique est une alarme qui se transforme en torture. Et lorsqu'elle ne s'éteint plus, elle fait d'une vie un enfer. Un tel enfer qu'elle a su reléguer au deuxième plan l'expérience défigurée.

Les centaines de manipulations crâniennes que j'ai endurées depuis l'attaque initiale ont permis au côté moteur du nerf de s'en sortir. Le côté sensoriel sérieusement atteint n'en revient pas. Et comme les lésions et connections abhérantes présentes continuent de faire sonner le signal d'alarme. Celui-ci y ajouterait maintenant la trace mnésique de la douleur initiale.

Comme le visage possède le plus riche support sensoriel de tout le corps, l'expérience est en soi fascinante pour tout médecin intéressé par l'aspect médical du cas. Ce cas fascinant par sa complexité sensorielle est aussi dépitant puisque trop complexe pour les compétences de la médecine moderne actuelle...

Ceci dit, pour ajouter à l'exception du tout alors que je rencontre des dizaines de personnes en douleurs chroniques en mes pérégrinations médicales, je suis marginale à apprécier l'aide que m'apporte le corps médical en cette aventure. Tout le monde semble s'en plaindre. Sauf moi. Je n'ai pas vraiment de mauvaises expériences avec eux si ce n'est l'attente de services et le manque de ressources causées par des restrictions budgétaires.

Depuis le début,  chaque médecin,  chaque spécialiste, chaque expert apporte des briques à la fondation de ma compréhension générale vis à vis de la situation qui se déroule sous ma peau. Chaque médecin, rencontré sur ce chemin, a eu le don de me comprendre et de m'aider à mieux comprendre.

La pire expérience dont je peux témoigner est lorsque le neurologue après 3 electrogrames m'a sèchement dit que j'étais candidate pour la clinique de douleur et que je devais désormais apprendre à vivre avec. C'était il y a un an et demi.

Apprendre à vivre avec? What the fucking fuck! Passé le choc initial, j'ai pris le taureau par les cornes et j'ai commencé le processus d'apprentissage. À l'école militaire la mère. Gracieuseté d'un nerf facial déjanté. Un an et demi plus tard, je comprends bien le principe. Dire que je l'accepte est une autre histoire. Ce n'est plus une histoire médicale, c'est une histoire sentimentale...

Histoire de pousser encore un peu plus loin le bouchon, le psy m'explique que pour apprendre à vivre avec, non seulement il est important d'accepter la douleur mais qu'il faut aussi apprendre à l’accueillir. Sachant que c'est un procédé humain contre nature, rien de périlleux là dedans!

En cet apprentissage se profilent deux avenues à l'horizon. Celle qui cache et tait la situation. Celle qui parle et essaie d'expliquer celle-ci. N'ayant jamais vraiment su me taire, il est évident que je ne peux que prendre l'autre voie. Et en assumer le choix.

Ce faisant je réalise combien en parler indispose. C'est humain. Tout comme en parler est vulnérabilisant. Je n'ai jamais su faire semblant. Je peux faire avec. Mais je peux pas faire semblant. Alors je parle. Fuck it!

Car je réalise qu'importe le contexte de douleur physique, à court, moyen, long terme, cela finit toujours dans la même galère. Les impacts sociaux psychologiques de la douleur chronique sont les mêmes pour tous. Un autre aspect fascinant qui se précise à mes perceptions.

En même temps que j'apprends, à mesure que je mute et chemine, je retrouve cette voix que la douleur étouffe en ces différentes composantes. La compréhension aide au mouvement de fond. Ce faisant, je peux indisposer autant que je peux encourager. C'est paradoxal. D'un coté cela indispose ceux qui n'ont pas à le regarder et de l'autre cela encourage ceux qui ont le nez dedans!

Alors que je me retrouve le nez devant cette problématique ci:

"La sensibilisation centrale est initiée par des potentiels synaptiques « lents » au niveau de la CP par les fibres A delta et C qui vont s'additionner lors des stimulations répétitives nociceptives et générer une dépolarisation de plus en plus importante et longue au niveau des neurones de la CP. Cette dépolarisation cumulée résulte de l'activation des récepteurs de l'acide N-méthyl-D-aspartate (NMDA) par le glutamate et du récepteur NK-1 par la substance P et la neurokinine A. L'activation de ces récepteurs permet une entrée massive de calcium intracellulaire et stimulent une cascade chimique impliquant notamment la protéine kinase C, et la NO-synthétase avec production d'oxyde nitrique intracellulaire.

La sensibilisation périphérique induite par la libération au niveau du site lésionnel de substances biochimiques (K+, H+, prostaglandines, bradykinine) stimulent les nocicepteurs et les sensibilisent. Le réflexe d'axone libère la substance P et favorise une vasodilatation et une dégranulation mastocytaire avec libération de sérotonine et d'histamine. (source)"

Rendue là, si je m'étonne de ma propre compréhension, je ne m'étonne plus de ne trouver compréhension et réconfort qu'entre les mains du corps médical! Tout comme je comprends qu'il est bien difficile de comprendre pour autrui.

Mais je poursuis l'apprentissage en cette école militaire qui me prépare à je ne sais quoi. Parait que je le saurais juste lorsque j'en aurai terminé le programme. Si j'y arrive...