En ce roman de mon corps...

Mon corps est un roman. Il y a 30 ans, à l'aube de mes 13 ans, j'ai manqué un saut durant un cours de sport à l'école. J'ai plongé tête la première sur le ciment. Bang!

La prof, paniquée, m'a donnée quelques claques pour me réanimer. Vive la brousse jurassienne au début des années 80...

On m'a ensuite fait marcher. Deux camarades de classes m'ont aidée jusqu'à l'infirmerie. J'étais dans un état semi comateux où tout était brumeux.

Quatre heures plus tard, ma grand-mère est venue me récupérer. En piteux état. En un seul coup d’œil, elle m'a emmenée à l'hôpital. Bilan de l'opération, traumatisme crânien, hématome au cerveau, cervicales fêlées et la dure mère sectionnée.

Perte d'équilibre durant 3 mois. Paraplégie contextuelle durant plus de six mois. Plusieurs séjours à l'hôpital. Un an d'ostéopathie. Rééducation plusieurs fois par semaine durant plus de six mois pour réapprendre à marcher normalement.

Deux ans plus tard, je pouvais de nouveau marcher comme tout le monde. Ceci a correspondu avec mon immigration.

À Montréal, en une nouvelle vie, je marchais comme tous les autres passants sur la rue. J'étais prête à croquer à pleine dents dans la vie même si je vivais avec des migraines récurrentes et des problèmes de dos et de cou conséquents.

Je ne peux même pas en vouloir à la prof qui a si mal géré mon saut raté puisqu'elle morte d'un cancer quelques années plus tard. Est-ce que je peux m'en vouloir d'avoir sauté comme un pied ce matin là? Pas sûre que c'est utile au schmilblick...

Depuis ce saut épique, il y a plus de tapis autour du tapis principal dans les gymnases jurassiens. Les sauts en ciseau ratés n'ont plus de chance d'atterrir sur le ciment. Les séquelles gardées de cet accident me suivent depuis 30 ans. Mais je marche, normalement. Tant que tiendront mes genoux.

Particulièrement tant que tiendra mon genou droit avec son ménisque déchiré, son fond d'arthrose et sa rotule malformée...

De maux en maux défilent les maux

Il y a dix ans, après une grossesse éprouvante, j'ai attrapé une infection durant mon accouchement à l’hôpital. Trois jours après la naissance de ma fille, je me suis retrouvée en septicémie à l’hôpital. Sauvée par la médecine moderne après quatre jours de traitement de choc d'antibiotiques en intraveineux.

Il m'aura fallu près de deux ans pour retrouver un semblant de santé après quelques pneumonies, bronchites, gastro violentes et autres cochonneries du genre...

C'est durant cette expérience de septicémie que le virus de l’Herpès qui passait par là, est allé s'endormir en mon nerf facial (via la faiblesse engendrée par les séquelles en mon cou m'explique ma physio). Sans que je n'en ai aucun soupçon. À peine si j'ai remarqué que je n'ai plus jamais eu de feu sauvage après cette expérience.

Il y a 8 ans, je me suis pétée deux chevilles dans le même mois! Un autre chapitre de mon corps en son roman. L'une des deux chevilles s'est bien guérie. L'autre moins. Elle n'apprécie plus guère que je me perche trop longtemps sur des talons hauts. Elle reste sensible et prête à enfler si je ne la considère pas.

Il y a cinq ans, je me suis réveillée avec une moitié de visage paralysé. Les séquelles du nerf facial dégradé se sont conjugués avec les séquelles de cet ancien accident pour faire de moi ce cas unique qui fait tripper ma physio. Un cas unique en son genre qui ne me fait guère tripper. Cinq ans que je trime. Cinq ans que je morphle. Cinq ans que j'essaie d'avancer...

En me débloquant une vertèbre bloquée dans le cou, ma physio m'explique, une autre fois, combien ces deux blessures invisibles ne font maintenant plus qu'une. Mais je n'ai plus le visage paralysé. Je peux sourire normalement!

En ces dernières années, j'ai aussi appris ce qu'étaient les dépressions de douleur et j'en ai eu pour mon grade. Mais tant que je lâche pas le morceau, tant que j'autogère correctement mon cas et que je me fais traiter régulièrement, j'ai une chance de rétablissement. En ce long processus dans lequel je chemine.

Je dois apprendre à vivre avec les dommages causés par ce virus en dormance qui a eu l'idée fatale de se réveiller un matin pas comme les autres. Dans deux jours, cela fera cinq ans depuis ce matin là. Cela me travaille les neurones...

J'apprends donc à vivre avec une moitié de face décâlissée comme j'ai appris à vivre avec un cou cabossé.

Sauf que sur ce coup là, les séquelles ne sont pas de type douleur chonique faible à modérée. Sur ce coup là, les lésions neuropathiques entraînent une douleur chronique de type forte.

Lorsque la douleur neuropathique ne suffit pas au roman...

Il y a quatre ans, j'ai expérimenté une torsion d'ovaire qui m'a appris que j'avais un kyste de la taille d'un pamplemousse sur celui-ci. Comme me l'a expliqué le chirurgien, côté douleurs, cela se compare avec une torsion de testicule chez les hommes.

Bref, j'ai mangé une bonne claque. Cette autre aventure bien douloureuse aura résulté en l'ablation de l'ovaire et de son kyste. Une situation rare et atypique. Je serais née avec ce kyste qui a simplement grossi jusqu'à m'en retourner l'ovaire. Ce sont des choses qui arrivent. C'est rare mais possible.

Je garde des douleurs neurogènes mensuelles de mon ovaire disparu. Cette opération aura bouleversé mes hormones de telles sorte que j'en aurais connu des séquelles en ce qui concerne mes cycles féminins. Rien de sympa en soi.

Comme ma santé ne me permet pas d'envisager d'autre grossesse depuis celle qui a failli me tuer, je n'en ai pas trop fait de cas et j'ai continué mon cheminement en douleur chronique de nerf facial déjanté.

L'été dernier, une tumeur fulgurante de la taille d'une balle de golf s'est déclarée dans mon bras droit. Une mésaventure médicale traumatisante avec d'inimaginables douleurs, qui a résulté dans l'excision de cette tumeur nécrosante, si rare et atypique, que j'en ai été bien maltraitée dans le processus de me faire soigner. Enfin, je suis heureuse d'avoir pu garder mon bras droit!

La cicatrice en mon bras s'estompe, j'en garde quelques fines douleurs certains jours, mais pas de quoi en faire un plat. Si ce n'est de l'expérience humaine que j'ai vécue et qui me reste sur le coeur.

Cette semaine marque les cinq ans à vivre en douleur neuropathique. Cette blessure là ne s'estompera pas. Apprendre à vivre avec transforme mon être en profondeur.

En ce roman que me fait vivre mon corps, je décide de ne jamais aigrir mais de toujours grandir. Ainsi continue d'évoluer ma vie alors que je prie, en ce début d'année, pour que mon corps me laisse un peu tranquille et me donne le droit de vivre et d'exister...

(En mes différents efforts pour briser l'isolement dans lequel entraîne la réalité de la douleur chronique, j'anime un groupe virtuel de mieux-être en douleur. J'y brouillonne parfois là-bas les idées qui viennent ici se poser et j'y dépose là-bas des textes ici rédigés)

Fonctionner sans que rien n'y paraisse...

Fonctionner en douleur constante est un processus. Un processus dans lequel je suis consciemment engagée depuis plus d'un an.

Après plus de trois ans de fortes douleurs quotidiennes, j'ai décidé qu'il était temps de mieux apprendre à vivre avec ma condition médicale. Je commence à en voir émerger certains résultats.

La douleur neuropathique faciale, et ses différents symptômes, accompagnent mon quotidien depuis ma paralysie faciale. J'essaie maintenant de lui faire une place en même temps que j'essaie d'y retrouver ma place.

La semaine dernière, j'ai été invitée à un voyage de presse en Jamaïque. Cela ne se refuse pas! Ceci dit, un voyage de presse peut être aussi incompréhensible au commun des mortels que la douleur chronique. Ce n'est pas ce qu'il y parait.

Ce n'est pas des vacances. C'est un marathon. C'est cinq jours de course. C'est une tranche de vie en accéléré où l'on travaille en de bonnes conditions. C'est une demi douzaine de journalistes en vadrouille. C'est de l'aventure en boite. Pour moi qui vit ma vie au ralenti, cela participe à un certain équilibre intérieur.

En voyage de presse, je suis patiente, prudente et extrêmement disciplinée côté médication. Je sais que je dois être en contrôle total de la douleur. Je sais que je prends certains risques. Je voyage avec ma pharmacie d'opiacés et de cortisone (entre autres pilules pour bien faire). J'y ajoute une dose de méditation et j'inspire.

Comme j'ai eu, sur celui là, l'occasion de référer une amie journaliste, ce fut une rare occasion de voyager en ces conditions avec quelqu'un qui me connaissait avant ma paralysie faciale et ses conséquences sur ma vie. Une occasion de se reconnecter.

J'inspire le voyage malgré ma moitié de visage déchiqueté, les migraines et les nausées qui l'enrobent. Je réalise du coup que je ne me plains de rien de ce que je ressens. Alors que mes compères subissent les malaises habituels de type nausées et migraines, de mon côté je ne fais que gérer les miens. Je constate alors la force mentale acquise à vivre en douleur permanente depuis bientôt cinq ans.

Je réalise toute la portée de mon contrôle intérieur lorsque j'aide mon amie (qui a mal digéré un petit dej au poisson trop salé) à traverser une nausée temporaire. Je l'accueille en mon monde invisible, je lui partage mes pilules de gingembre, et je la soutiens moralement le temps qu'elle en traverse le malaise passager. Elle en sort sur l'heure du midi alors que j'y reste, comme d'hab...

Vue sur les Blue Mountains en Jamaïque

Ce que j'apprécie sous les Tropiques, c'est comment la chaleur et l'humidité font du bien à mon nerf facial dégradé. Il se détend un peu. Les douleurs qu'il engendre ne s'effacent point mais semblent un peu s'adoucir. Je ne vis pas dans le bon pays en ce qui le concerne.

De retour à la maison, mentalement régénérée, j'accepte sans broncher les douleurs physiques, les nausées et les fatigues accentuées par mes pérégrinations tropicales. Je les gère. Comme d'hab. C'est le prix à payer pour avoir eu l'impunité de vivre un coup comme les autres. Chiro et physio participent ensuite à me remettre la face en place.

À la fin de ce court voyage, je mentionne à mon amie que je suis fière de moi car mon handicap invisible n'a pas paru. Elle hausse un sourcil et ne peut s'empêcher de me dire:

- Mais tu l'as senti tout le temps? 
- Ouais, y'a pas un moment sans... 
- Hummm, faut vraiment le vivre pour le comprendre... 
- Mais j'ai bien fait ça non? Ça n'a dérangé personne? 
- Vraiment pas! Tu es bonne... 
- Mais c'est pour cela que j'ai besoin d'en parler de temps en temps sinon je finis trop par me sentir fake. C'est dur de réconcilier comment je me sens physiquement, ce que je vis intérieurement et comment je peux ne rien y laisser paraître de l'extérieur. 
- Je comprends... 

Et à ce moment là, à l'aéroport de Kingston, sa compréhension était tout ce dont j'ai besoin pour ne pas me sentir trop seule sur mon île de douleur chronique. Juste cela me soutient moralement. Juste cela suffit à me donner le courage de ne pas hurler les frustrations multiples causées par la douleur chronique.

Je suis toujours fascinée par combien peu comprennent le pouvoir de la compréhension en douleur chronique. En ce qui me concerne, il n'y a rien de plus réconfortant moralement qu'une simple et réelle compréhension humaine de ce que je vis au quotidien. Ma douleur est mienne. Personne n'y peut rien. Je suis seule à la vivre et à la ressentir. Du matin au soir. Heure après heure.

Je suis seule à pouvoir la traiter et la gérer. J'en ai la responsabilité. Cultiver les bonnes attitudes est important en ce cheminement. Il y a évidement les experts médicaux qui en accompagnent le processus mais leur compréhension de mon cas est fondée sur leurs connaissances médicales. Elle n'a pas la même portée même si elle est aussi importante au processus...

La maison musée de Bob Marley à Kingston en Jamaïque

Ce qui ajoute à la difficulté mentale de la douleur chronique, c'est l'incompréhension du commun des mortels. Celui qui n'a aucune idée que la douleur physique n'est pas obligatoirement temporaire. Ceux qui par leurs remarques inconscientes blessent profondément celui qui vit sa vie en douleur chronique.

Et c'est ainsi que le silence se fait roi sur cette condition particulière. Une condition invisible. Incompréhensible. Surréaliste. Mais je refuse ce silence. Tout comme je refuse les comportements maladifs. Je gère et j'en discute. Cela fait partie de mon processus intérieur pour apprendre à vivre avec...

En mes différents efforts pour briser l'isolement dans lequel entraîne la réalité de la douleur chronique, j'anime un groupe virtuel de mieux-être en douleur. J'y brouillonne souvent là-bas les idées qui viennent ici se poser...

De cuillère en cuillère...

Six mois que je n'ai pas écrit ici. Six mois où j'ai écrit en ce groupe Facebook que j'ai fondé afin de démystifier la douleur chronique et de la regarder sous un autre jour que celui des complaintes sans fin. J'y partage ainsi mon cheminement en douleur chronique sans trouver l'énergie de transférer mes textes ici. Ce à quoi, je compte remédier en les prochains mois...

C'est que l'énergie me manque cruellement sur une base quotidienne. Même boostée chimiquement, elle reste malingre. Je dois la couver chaque jour pour fonctionner "normalement". Et ce n'est jamais gagné...

Parfois, lorsque je me donne des défis particuliers, je prends des cuillères à crédit. Ensuite, j'assume le crash qui est le prix à payer sur le crédit avancé. Mais d'une façon générale, j'essaie de gérer au mieux mes cuillères pour avancer en ma vie...

"Pensez à votre niveau d’énergie comme à un compte de banque. Lorsque vos dépenses d’énergie sont plus élevées que vos dépôts, il en résulte une fatigue importante. 

La douleur est comme une dépense continue – elle draine constamment votre compte. L’énergie que vous dépensez à faire face à la douleur et les efforts additionnels que vous réalisez pour accomplir vos tâches quotidiennes constituent d’autres retraits de votre banque énergétique. 

La dépression, la colère et le stress vous coûtent de l’énergie. Plusieurs retraits d’énergie sont effectués chaque jour. " Source

En douleur chronique, la fatigue est une autre plaie invisible à gérer. Il faut savoir ce que c'est d'avoir mal sur une durée prolongée pour s'en rendre compte. Pour en prendre conscience.

La fatigue générée par la douleur chronique est encore un de ses aspects qui m'apporte le plus de frustrations. Celui qui me fait sentir si diminuée. J'ai encore bien du mal à l'accepter...

Accepter ces journées où après avoir été "en forme". Avoir fait les efforts nécessaires pour être "normale", mon corps m'assomme pour m'en remercier. Comme une masse. Et je tombe. Comme une masse. Ces journées de #$%&^$# où le corps refait ses cuillères...

Lorsque j'ai entendu parler de la théorie des cuillères pour la première fois, dans une rencontre du groupe d'entraide de l'association québécoise de la douleur chronique, j'ai été intriguée. J'ai trouvé le texte facilement avec Google...

Sa lecture m'a rassurée, je me suis sentie un peu moins seule en ma galère. Plus "normale" que ne me le faisait croire mes pensées égarées. Écrit en anglais par une femme qui souffre d'une maladie chronique, elle y explique cette théorie qu'elle a développée pour essayer de mieux faire comprendre sa réalité.

Ce texte m'a aidé à réaliser que j'étais normale. Il m'a aussi aidé à accepter ce stimulant en mon cocktail médicamenteux quotidien. Mais même si je sais combien la fatigue est une compagne silencieuse de la douleur chronique, même si j'apprends à la respecter avec les années, j'en ressens toujours la frustration lorsque je suis à court de cuillères.

Je travaille le pacing pour mieux gérer mes cuillères mais comme me l'a expliqué le psy à la clinique de douleur, il restera toujours ces jours où je devrais accepter l'inévitable, le #$% $*#% de crash! 

L'idée étant d'atténuer les crashs avec une autogestion de fond et de les traverser avec philosophie. Évidement, juste ça demande un certain cheminement. Accepter que ma vie est régulièrement amputée de ces temps où la machine refait son stock de cuillères. Sans en faire un plat ni un drame. En restant patient et conscient de son sort. Bref, le travail d'une vie!

Ce qui est me frappe le plus souvent en ce cheminement, c'est combien ce que l'on y apprend est humain. La douleur chronique est un chemin de qualité pour approfondir son humanité et sa sagesse intérieure. En fait, la douleur chronique offre deux chemins. Celui du désespoir et de l'amertume ou celui de la profondeur et de la compréhension.

Parfois les deux se croisent et l'on peut facilement s'y égarer. Surtout si l'on suit celui qui creuse pour mieux comprendre. Car celui-ci semble ponctué de raccourcis pour retrouver celui qui avale l'esprit tout cru!

Être bien entourée aide à ne pas trop s'égarer. Et avoir en son entourage proche, des personnes capables de comprendre la théorie des cuillères fait toute la différence...

S'élever quelques vibrations intérieures...

À chaque fois que je vais me réapprovisionner en opiacés à la pharmacie, je feuillette les livres de croissance personnelle en attendant ma commande.

Aujourd'hui je tombe sur cette page et je me demande s'il est vraiment possible de s'élever assez le niveau de conscience pour arriver à transformer la réalité en douleur chronique en une expérience plus positive que négative. Ce n'est en effet pas un réflexe inné!

Je dirais même que c'est contre nature. Tout comme le fait d'avoir mal en permanence...

Mais en ce troisième jour de paroxysme mensuel où je ne rêve que de descendre en dessous de huit en la fameuse échelle de douleur, je suis prête à changer ma conception du monde et de la vie si cela peut rendre plus supportable ces névralgies qui me coupent le visage en deux! Et vous? Êtes-vous prêt à changer votre conception du monde pour mieux vivre en douleur?

Cette page est tirée de ce livre qui aborde la fameuse méthode Ho' oponopono. Cette méthode hawaïenne ancestrale sert à se reconstruire en mieux. Elle est très tendance par les temps qui courent. J'ai un CD de cette méthode en mon auto que nous écoutons parfois avec ma puce lors de nos aller-retours en mes séances de kiné/physio.

En ce CD, il est dit qu"il est bon de répéter 4 fois : "Désolé, merci, pardon, je t'aime" à chaque fois que l"on veut balayer le négatif en soi. Je trouve que c'est une bonne méthode à faire avec les enfants.

La puce l'a d'ailleurs bien intégrée et on l'utilise parfois pour désamorcer les tensions du quotidien. Ma foi, si cela peut nous élever quelques vibrations intérieures, on a rien à y perdre et tout à y gagner...

Cela enlève pas la douleur physique mais si cela peut aider le mental à trouver de la force pour avancer avec la douleur, c'est toujours ça de pris!

En mes différents efforts pour briser l'isolement dans lequel entraîne la réalité de la douleur chronique, j'anime un groupe virtuel de mieux-être en douleur. J'y brouillonne souvent là-bas les idées qui viennent ici se poser...

De paroxysme en paroxysme, vivre sa vie...

Arrive ce temps du mois où mes névralgies faciales s'emballent. Arrivent ces jours de paroxysme. Il faut alors se préparer psychologiquement à l'augmentation du mal qui ne lâche jamais…

Mon cas ressemble beaucoup à ceux qui souffrent de névralgies du trijumeau. Sauf que selon la doc en chef à la clinique de la douleur, mon cas est plus complexe car si on peut essayer de soigner un problème de trijumeau, la médecine, après multiples échecs ne touche plus au nerf facial.

Le nerf facial commande le trijumeau, du coup il provoque le même type de symptômes. Et il en ajoute d'autres. Sentir monter la névralgie oculaire qui se conjugue aux différentes névralgies et migraines du jour et se faire une raison. Dire bonjour à la névralgie qui plante des clous dans la joue ou à celle qui mimique la rage de dents. Bonjour la myopie contextuelle. Bonjour la moitié de cervelle qui trempe en un bain d'acide. Bienvenue en paroxysme. Même préparée, l'accentuation du tout me surprend toujours. Malgré moi. En silence, je prends le mal en patience. Il faut que passe la vague. Comme à chaque mois.

Même si une partie de ma cervelle voudrait hurler et tout casser, je fais preuve de calme et de silence. Je prends sur moi. Je médite. Je contrôle le plus possible. Rien ne sert de hurler. Cela n'aide pas à faire passer la vague. Au contraire, cela ne peut que l'empirer. Mieux vaut l'affronter avec un maximum de calme et de sang froid. Tout en contrôlant les pensées catastrophiques qu'elle génère.

Plutôt qu'hurler, je me replie en mon cocon. Je finis toujours par pleurnicher un peu dans l'épaule de mon homme. Il n'y a qu'à lui que je pleurniche ma douleur. Et encore, selon lui, mon refus de m'en plaindre l'interpelle régulièrement. Je n'aime pas vraiment dire combien j'ai mal. Je trouve que rendu où j'en suis, cela ne sert pas à grand-chose et cela n'y change rien. Mais lui me dit que si je ne lui explique pas, il n'a aucun moyen de comprendre ce que je vis.

Écrire m'est plus facile. Je n'ai alors pas à ressentir en direct le malaise d'autrui. À ressentir l'étonnement, l'impuissance, la pitié, l'incompréhension et toutes ces émotions que cela fait rejaillir chez autrui. Des émotions qui s'enrobent trop souvent d'un certain malaise qui me fatigue. Quand ma condition médicale ne génère pas de malaise chez l'autre, en parler ne me dérange pas.

En mon couple, en parler est obligatoire. C'est la seule façon pour arriver à continuer de se comprendre. Pour se rapprocher dans l'épreuve plutôt que se déchirer. Même si désormais, il perçoit la douleur mieux que quiconque, il ne peut la comprendre que si je m'ouvre à lui et lui explique. En ces moments où la douleur est innommable, l'extravertie que je suis s'introvertit.

Homme et enfant saisissent bien la situation. On est rendus rôdés. J'apprécie leur compréhension de fond. Cela ne rend pas la douleur plus facile à vivre mais cela en adoucit un peu l'horreur. Cher nerf facial, arrêteras-tu un jour de vouloir m'arracher l'oeil?

Traverser une tempête de douleurs pour le bonheur de ma fille

Cette semaine, en la caisse de résonance du bus jaune où j'ai accompagné la classe de ma puce au musée, je me suis tapée une névralgie ophtalmologique contextuelle.

J'ai utilisé la technique de l'observateur sage pour en contrôler la vague subite. Lorsque sont apparus les chocs électriques, comme un feu d'artifice en la moitié de mon visage, et les nausées, j'ai compté les kilomètres qui me séparaient de notre destination et j'ai "toughé" comme une guerrière en guerre.

Je me suis concentrée sur le côté fonctionnel de mon visage pour garder mon calme. Comme les moines bouddhistes qui marchent pieds nus dans des chemins cahoteux et qui se concentrent sur la sensation du pied en l'air pour supporter la douleur du pied par terre.

Je m'étais pourtant préparée psychologiquement à la douleur mais, encore une fois, elle a dépassée mes attentes. Et pourtant, je sais que les maîtresses et les enfants (sauf ma puce) n'y ont vu que du feu. Dans un sens, j'en suis fière.

Si ce n'est le fait que j'ai porté mes verres fumés, dans le bus, par temps gris, les névralgies du jour sont restées en leur invisible royaume. Mais mieux vaut passer pour une excentrique qu'une malade! J'ai gardé mon calme, j'ai souffert le martyr en silence et en restant capable de sourire. J'en ai profité pour réaliser toute la force de l'amour maternel.

Lorsque j'ai raconté l'expérience physique aux spécialistes qui travaillent sur mon cas, j'ai appris que les symptômes que je relatais avaient un nom et étaient référencés dans les livres de médecines.

Dieu merci pour les 4 degrés de ce jour là. Une bonne température pour aider la nausée en sortant du bus. Dieu merci pour le musée qui se chuchote. Pour l'art qui fait toujours du bien à ma cervelle. Et puis, il y a ces étoiles de bonheur qui brillent dans les yeux de ma fille.

Après l'aventure musée, je file chez la physio. J'ai l'oreille en feu. L'expérience du jour m'a verrouillée la mâchoire. Ah ben! La physio travaille fort à la replacer et à l'assouplir. Ceci calme le feu d'oreille qui se propage le long du nerf facial. Cela fait un mal de chien mais c'est pour mon bien. De toutes façons, je suis plus à un mal de chien près.

Le lendemain matin, je file chez ma kiné qui poursuit le travail de me remettre la face en place. L'après-midi qui suit se passe à absorber le choc du tout. Le surlendemain, avec une douleur redevenue normale, je suis presque soulagée. L'espace d'une journée je me sens vivante. Mais c'est sans compter sur ma féminité qui enflamme mensuellement mes névralgies faciales.

Sentir, heure après heure, monter la maudite névralgie oculaire. Malgré la morphine et la cortisone. Résister le plus longtemps possible. Se préparer psychologiquement à la douleur aide à l'affronter. Cela ne rend pas l'expérience plus facile mais cela donne au mental une raison d'en traverser la vague.

En ces moments là, je finis toujours par creuser le web à la recherche de cas médicaux qui me ressemblent. J'y recherche ceux qui vivent une réalité du même type que la mienne, même si différente. Histoire de m'y sentir moins seule...

À noter que dans mes différents efforts pour briser l'isolement dans lequel entraîne la réalité de la douleur chronique, j'anime un groupe virtuel de mieux-être en douleur. J'y brouillonne là-bas les idées qui viennent ici se poser.

Regarder le positif dans le négatif...

Touchée en plein coeur par l'histoire de ce jeune homme qui, avant de mourir, remercie son cancer pour tout ce qu'il lui a apporté.

Ce printemps, afin de transformer ma cervelle pour le mieux et de ne pas laisser la douleur chronique la transformer pour le pire, j'ai pris de parti d'essayer de transformer la fatalité en force.

Pour ce faire, je sais qu'il faut finir par être capable de remercier la douleur chronique pour ses apprentissages de vie. Je sais aussi que j'ai encore du chemin à faire pour y arriver. J'apprends. Je lis ce texte qui me touche. Lui a réussi. Il a su transformer sa fatalité en force...

Vendredi soir, en l'honneur de ce garçon inconnu qui a su s'élever en son malheur et en partager quelques leçons, par une température frôlant le zéro, j'ai enfilé mon manteau d'hiver. Je suis allée croquer le soleil couchant. J'ai inspiré et j'ai instagrammé.

Je garderai en mon coeur l'histoire de ce jeune homme afin de continuer mes efforts pour apprécier l'instant présent. Pour mieux gérer toutes ces incertitudes futures que génèrent la douleur chronique en ma vie.

Lorsque le négatif absorbe le quotidien, il devient important de se forcer à cultiver le positif. Je m'y applique semaine après semaine et ainsi, petit à petit, je m'extirpe du gouffre de dépression dans lequel la douleur chronique m’entraîne...

"Dès ce soir, faites comme nous: prenez le temps de contempler le coucher de soleil et pensez à tout ce dont nous pouvons nous réjouir. Ce rituel fait partie de l'héritage laissé par Shalin pour nous aider à profiter des joies simples et de la beauté de l'existence. Où que vous soyez dans le monde, partagez et taguez vos photos avec le hashtag ‪#‎SunsetForShalin‬"

Cette semaine, j'ai lancé en ce groupe que j'anime, le hashtag ‪#‎voirlepositifdanslenégatif‬ en celui-ci je réalise combien la douleur chronique m'apprend à vivre et à apprécier le présent, en ses moments privilégiés, comme jamais auparavant.

Et vous, que vous apprennent les difficultés de la vie?

D'action en action, tracer un nouveau chemin de vie...

En mon sac d'autogestion, il y a me forcer à l'action. Sachant que la douleur chronique, de par sa nature, mène à l'inaction. Se forcer à l'action, en mode pacing, est nécessaire. Chaque jour.

En ces actions qui se forcent, il est important d'en inspirer les doux moments, même en douleur, pour en fructifier l'instant présent.

Ce midi, même s'il faisait bien moins de dix degrés dans le vent, je suis allée chercher ma puce et dans l'action en mouvement, on a fait une fugue de lac pour un lunch d'eau douce. La plage était déserte et l'air, même si très frais, était d'une irréprochable pureté.

Interdite de PiYo hier, pour cause d'après-coup de deux traitements, coup sur coup, en deux jours. Absorber les coups. Jour après jour. Entre deux courants d'air frais, j'inspire l'air du temps et je croque le paysage.

De bon matin, forcer l'action en filant à une conférence des matins créatifs de Québec. Garder le sourire pour dominer les malaises qu’entraînent les névralgies de l'heure. Cultiver la bonne humeur. Instagrammer le tout en se stimulant joyeusement la cervelle. L'action entraîne l'action. Redéposer la puce à l'école pour retrouver une amie et marcher/papoter durant trois kilomètres dans les collines de mon petit village, niché entre lac et forêt.

Forcer l'action et en inspirer ces moments de douceur qui font pencher la balance du bon côté des choses, envers et malgré la douleur chronique qui n'en finit plus, du matin jusqu'au soir, de tracer son invisible chemin...