Arrive ce temps du mois où mes névralgies faciales s'emballent. Arrivent ces jours de paroxysme. Il faut alors se préparer psychologiquement à l'augmentation du mal qui ne lâche jamais…
Mon cas ressemble beaucoup à ceux qui souffrent de névralgies du trijumeau. Sauf que selon la doc en chef à la clinique de la douleur, mon cas est plus complexe car si on peut essayer de soigner un problème de trijumeau, la médecine, après multiples échecs ne touche plus au nerf facial.
Le nerf facial commande le trijumeau, du coup il provoque le même type de symptômes. Et il en ajoute d'autres. Sentir monter la névralgie oculaire qui se conjugue aux différentes névralgies et migraines du jour et se faire une raison. Dire bonjour à la névralgie qui plante des clous dans la joue ou à celle qui mimique la rage de dents. Bonjour la myopie contextuelle. Bonjour la moitié de cervelle qui trempe en un bain d'acide. Bienvenue en paroxysme. Même préparée, l'accentuation du tout me surprend toujours. Malgré moi. En silence, je prends le mal en patience. Il faut que passe la vague. Comme à chaque mois.
Même si une partie de ma cervelle voudrait hurler et tout casser, je fais preuve de calme et de silence. Je prends sur moi. Je médite. Je contrôle le plus possible. Rien ne sert de hurler. Cela n'aide pas à faire passer la vague. Au contraire, cela ne peut que l'empirer. Mieux vaut l'affronter avec un maximum de calme et de sang froid. Tout en contrôlant les pensées catastrophiques qu'elle génère.
Plutôt qu'hurler, je me replie en mon cocon. Je finis toujours par pleurnicher un peu dans l'épaule de mon homme. Il n'y a qu'à lui que je pleurniche ma douleur. Et encore, selon lui, mon refus de m'en plaindre l'interpelle régulièrement. Je n'aime pas vraiment dire combien j'ai mal. Je trouve que rendu où j'en suis, cela ne sert pas à grand-chose et cela n'y change rien. Mais lui me dit que si je ne lui explique pas, il n'a aucun moyen de comprendre ce que je vis.
Écrire m'est plus facile. Je n'ai alors pas à ressentir en direct le malaise d'autrui. À ressentir l'étonnement, l'impuissance, la pitié, l'incompréhension et toutes ces émotions que cela fait rejaillir chez autrui. Des émotions qui s'enrobent trop souvent d'un certain malaise qui me fatigue. Quand ma condition médicale ne génère pas de malaise chez l'autre, en parler ne me dérange pas.
En mon couple, en parler est obligatoire. C'est la seule façon pour arriver à continuer de se comprendre. Pour se rapprocher dans l'épreuve plutôt que se déchirer. Même si désormais, il perçoit la douleur mieux que quiconque, il ne peut la comprendre que si je m'ouvre à lui et lui explique. En ces moments où la douleur est innommable, l'extravertie que je suis s'introvertit.
Homme et enfant saisissent bien la situation. On est rendus rôdés. J'apprécie leur compréhension de fond. Cela ne rend pas la douleur plus facile à vivre mais cela en adoucit un peu l'horreur. Cher nerf facial, arrêteras-tu un jour de vouloir m'arracher l'oeil?
Traverser une tempête de douleurs pour le bonheur de ma fille
J'ai utilisé la technique de l'observateur sage pour en contrôler la vague subite. Lorsque sont apparus les chocs électriques, comme un feu d'artifice en la moitié de mon visage, et les nausées, j'ai compté les kilomètres qui me séparaient de notre destination et j'ai "toughé" comme une guerrière en guerre.
Je me suis concentrée sur le côté fonctionnel de mon visage pour garder mon calme. Comme les moines bouddhistes qui marchent pieds nus dans des chemins cahoteux et qui se concentrent sur la sensation du pied en l'air pour supporter la douleur du pied par terre.
Je m'étais pourtant préparée psychologiquement à la douleur mais, encore une fois, elle a dépassée mes attentes. Et pourtant, je sais que les maîtresses et les enfants (sauf ma puce) n'y ont vu que du feu. Dans un sens, j'en suis fière.
Si ce n'est le fait que j'ai porté mes verres fumés, dans le bus, par temps gris, les névralgies du jour sont restées en leur invisible royaume. Mais mieux vaut passer pour une excentrique qu'une malade! J'ai gardé mon calme, j'ai souffert le martyr en silence et en restant capable de sourire. J'en ai profité pour réaliser toute la force de l'amour maternel.
Lorsque j'ai raconté l'expérience physique aux spécialistes qui travaillent sur mon cas, j'ai appris que les symptômes que je relatais avaient un nom et étaient référencés dans les livres de médecines.
Dieu merci pour les 4 degrés de ce jour là. Une bonne température pour aider la nausée en sortant du bus. Dieu merci pour le musée qui se chuchote. Pour l'art qui fait toujours du bien à ma cervelle. Et puis, il y a ces étoiles de bonheur qui brillent dans les yeux de ma fille.
Le lendemain matin, je file chez ma kiné qui poursuit le travail de me remettre la face en place. L'après-midi qui suit se passe à absorber le choc du tout. Le surlendemain, avec une douleur redevenue normale, je suis presque soulagée. L'espace d'une journée je me sens vivante. Mais c'est sans compter sur ma féminité qui enflamme mensuellement mes névralgies faciales.
Sentir, heure après heure, monter la maudite névralgie oculaire. Malgré la morphine et la cortisone. Résister le plus longtemps possible. Se préparer psychologiquement à la douleur aide à l'affronter. Cela ne rend pas l'expérience plus facile mais cela donne au mental une raison d'en traverser la vague.
En ces moments là, je finis toujours par creuser le web à la recherche de cas médicaux qui me ressemblent. J'y recherche ceux qui vivent une réalité du même type que la mienne, même si différente. Histoire de m'y sentir moins seule...
À noter que dans mes différents efforts pour briser l'isolement dans lequel entraîne la réalité de la douleur chronique, j'anime un groupe virtuel de mieux-être en douleur. J'y brouillonne là-bas les idées qui viennent ici se poser.
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